Emilija Makarovaitė – viena iš šių metų „Išsipildymo akcijos“ herojų, daugybę laiko praleidžianti ligoninėse ir šiandieną atsigaunanti po inkstų transplantacijos, tad dabar jai svarbiausia atsistoti ant kojų. Dėl nusilpusio imuniteto mergaitė su mama retai gali palikti namus, todėl reikalinga treniruočių įranga, taip pat trūksta priemonių mokslams namuose.
Problemos prasidėjo vos gimus
Išgirdusi žinią, jog laukiasi, Kristina be galo apsidžiaugė ir laukė, kada galės priglausti savo naujagimę. Nėštumas ėjo sklandžiai, tyrimai buvo geri. Tuo metu K. Makarovienė su šeima dar gyveno Danijoje, tačiau artėjant gimdymo dienai, iš medikų lūpų teko išgirsti sukrečiančią žinią.
„Nėštumas buvo sklandus, be problemų. Ir tik paskutinę minutę, pasikeitus sesutėms, jos pastebėjo, kad vaisius per mažas. Tą pačią dieną mane išsiuntė į ligoninę gimdyti. Kaip ir buvo laikas, bet vaisius buvo per mažas. Kelias dienas man davė vaistų, šlapime rado kažkokią infekciją ir galiausiai pasakė: „Viskas, rytoj gimdysi“, – prisimena pašnekovė.
Pasaulį dukra išvydo labai maža – nors buvo pilnai išnešiota, svėrė vos 2,5 kilogramo, atrodė kaip tikra coliukė. Tačiau nespėjus pasidžiaugti mamos vaidmenimi, prasidėjo pirmosios problemos. Po gimimo mažylė du kartus nustojo kvėpuoti, o ir grįžus namo, bėdos nesibaigė. Priešingai – jų vis daugėjo:
„Kai grįžome namo, įtarimas kilo vien dėl to, kad buvo nuolatinis verkimas, nemiegojimas, krūpčiojimas nuo kiekvieno garso ir vėl verkimas. Negalėdavome išnešti dukrelės į lauką, nes ji nuo gryno oro dusdavo. Viskas rutuliojosi taip, kad raida pradėjo vėluoti, vėlavo atsisėdimas, apsivertimas, ji neimdavo daiktų. Pasirodo, ji turėjo labai jautrią odytę, negalėdavo nieko priliesti, nesidomėdavo, nepalaikydavo akių kontakto. Dviejų metukų ji dar nevaikščiojo, nekalbėjo.“
Kai Emilijai buvo vos dveji, Lietuvoje specialistai šeimai siūlė sutvarkyti neįgalumą. Tačiau tąkart tokio pasiūlymo jie atsisakė – tikėjosi, jog viskas susitvarkys mažylei paaugus.
Diagnozių vis daugėjo
Kristina pasakojo bandžiusi atkapstyti priežastį, kodėl prasidėjo visos dukros bėdos – nesulaukusi atsakymo iš medikų, bandė surasti visą gimdymo istoriją ir dokumentus, tačiau šiandien neslepia apmaudo, jog nieko nepešė: jokių įrašų, kad Emilija gimė Danijoje, nebėra.
Lyg to būtų maža, tėvai pradėjo pastebėti, jog dukros galūnės tinsta, tačiau ilgus metus Danijoje nepavyko išsireikalauti tyrimų. Dėl šios priežasties šeima nežinojo, kas negerai su dukrele, kol galiausiai pavyko išsireikalauti šlapimo tyrimų.
„Kai buvo pusantrų metų mes pastebėjom, kad atsirado rankyčių, kojyčių patinimai, kadangi Danijoj nedarydavo tyrimų, todėl tas užsitęsė iki keturių metukų ir pasakiau, kad jai skauda, kai šlapinasi ir prašiau, kad padarytų šlapimo tyrimą, lyg nujausdama, kad kažkas negerai“, – pasakojo K. Makarovienė.
Inkstų ligos prasidėjo dėl proteinurijos – šlapime susikaupdavo per daug baltymų, tačiau kuriam laikui ligos eiga buvo sustojusi. Čia lyg žaibas iš giedro dangaus trenkė dar viena žinia – Emilijos tėtis žengė žingsnį skyrybų link ir paprašė Kristinos su dukra išsikraustyti.
Kelis metus jos dviese gyveno Danijoje, tačiau našta buvo per sunki, o ir medikų priežiūra Kristinai kėlė įtarimą – anot jos, į viską buvo žiūrima atmestinai. Kai Emilijai buvo aštuoneri, jos sugrįžo į Lietuvą. Tik čia skaudžios žinios apie ligas nesibaigė.
„Kai Emilytei buvo 8 metai, gavome sunkią negalią, priežiūrą, šiuo metu gauname slaugą. Nuo 8 metų patvirtino ir autizmą, protinį atsilikimą, adaptacijos sutrikimus. Jai sunku adaptuotis, ji labai emociškai jautri, ją reikia paruošti, o nežinomybė ją glumina“, – diagnozes vardino mama.
Ilgi mėnesiai skausmo
Praėjusių metų vasarą paaiškėjo, kad proteinurija perėjo į nefrozinį sindromą, o šis pradėjo taip stipriai ūmėti, jog vos per kelis mėnesius pasiekė kritinę stadiją.
„Patvirtino, kad tai reta genetinė liga. 2020 metais dar buvo antra stadija ir pradėjo ūmėti, kraujo tyrimuose pradėjo kilti kreatininas. Kreipiausi į klinikas, bet man pasakė, kad yra karantinas ir mes neplaninei hospitalizacijai negalim priimti. Per vasarą viskas tik pablogėjo ir lapkričio mėnesį nefrozinis sindromas jau buvo penktos stadijos“, – apmaudo neslepia K. Makarovienė.
Išgirdus šią žinią, išeitis buvo transplantacija, tačiau tąkart šeima nebespėjo, todėl Emilijai pradėtos taikyti dializės. Dėl to teko 6 mėnesius praleisti ligoninėse su trumpais grįžimais namo ir 9 mėnesius kęsti nepakeliamus skausmus.
„Šiais metais, visai po Naujųų, pradėta peritoninė dializė, įstatytas kateteris į pilvą. Daug Emilijai teko iškentėti skausmo, o man, kaip mamai, buvo dar skaudžiau, kai matai, kaip tavo vaikas kas valandą vos ne alpsta iš skausmo ir taip 7 valandas kasdien.
Sekė įvairios komplikacijos, kateterio užsikimšimas – vėl operacinė, peritonitas, ko pasekoje teko vėl operuoti, imti lauk kateterį ir po 2,5 savaičių vėl operuoti ir įstatyti kitoje pilvo pusėje“.
Ir mergaitės mamai šis laikas buvo itin sunkus – bemiegės naktys, stresas, nežinomybė, todėl nė nedvejojusi Kristina nusprendė padovanoti inkstą savo dukrai, kad tik jai būtų geriau. Skubiai atlikus visus tyrimus paaiškėjo, jog inkstas puikiai tinka.
„Rugsėjo 23 dieną įvyko transplantacija, ačiū Dievui, sėkmingai, viskas gerai ir dabar gydomės, atsistatinėjam. Išoriniai randai jau gyja, bet vidinių labai daug likę. Kai grįžom, man prasidėjo panikos priepuolis, teko keliauti su greitąja, nes nebeatlaikiau visko, nes vos ne metai streso, išsivysčiusi nemiga“, – atvirai pasakoja Emilijos mama.
Dukrai reikalinga visapusiška pagalba
Džiaugsmo Kristina bando ieškoti net mažiausiose smulkmenose, tačiau kartais užplūsta tokios slegiančios mintys, jog prireikia kelių dienų atsigauti ir vėl mūru stoti kovoje už savo vaiką:
„10 metų ją auginu viena, kartais organizmas visko nebeištveria – ir buitis, ir mašina, ir finansai, šitiek atlaikyti, sau laiko visiškai neturi, dirbti negali, esi suvaržyta, jokio socialinio gyvenimo nebegyveni – į šventes negali eiti, mes pamiršom, ką reiškia švęsti, planuoti, nes tik suplanuoji, ji visą laiką suserga. Mums emociškai sunkiausias metas yra gimtadieniai, Kalėdos, visos šventės, nes ji tampa labai jautri, daug ašarų, atrodo, turėtų džiaugtis, bet pas mus yra atvirkščiai.“
Emilijai jau 14 metų, tačiau ji labai maži ir smulkutė – sveria vos 25 kilogramus, mažai ką gali padaryti savarankiškai, neatsuka net pieno pakelio, pati nepasigamina maisto, nors jau galėtų, bet turi daugybę baimių, kurios ją stabdo. Ir pati Kristina labai trumpai gali išeiti iš namų, nes dukra iškart puola į paniką.
„Jeigu kažkur trumpam, ji mato, gali pabūti viena, bet jeigu ilgiau, ji neturi laiko nuovokos, jai bet kurią minutę gali užeiti panika, kodėl nėra mamos, kiek laiko ji jau išėjusi. Dabar, kai atsikraustėm į pirmą aukštą, mums kažkiek palengvėjo, nes mane mato per langą, bet prieš tai gyvenome trečiame aukšte, negalėjau nueiti net iki pašto dėžutės, negalėdavau nueiti pašildyti mašinos, nes jeigu nueidavau, nors ji matydavo mane per langą, bet ji panikuodavo“, – apie sunkumus atvirauja 14-metės mama.
Dienas leidžia namuose
Dabar Emilija niekur negali keliauti, todėl kartu su mama yra įkalintos namuose – dėl vartojamų imunosupresinių vaistų mergaitės organizmas taip nusilpęs, jog yra visiškai neatsparus ligoms. Ir gyvenimo sąlygos jų itin prastos, namuose kaupiasi drėgmė, labai dažnai tenka naikinti pelėsį, kas nei dukros, nei mamos sveikatai neatsieina į gerą.
„Gyvenam su pelėsiu, butas šaltas, drėgmė didelė, ji dreba mergaitė, sako: „Mama, kada gyvensim, kur šilta?“. Nėra galimybių, nes butų nuomos kainos jau per didelės, jeigu virš 200 už nuomą mokėt, tai iš ko tada gyventi? Daug nieko negalim sau leisti, nes gyvenam iš alimentų ir neįgalumo išmokos“, – apmaudo neslepia pašnekovė.
Šiandien didžiausios K. Makarovienės baimės kyla dėl ateities: nors nieko negali planuoti ir niekad nežino, kas laukia, tačiau tolimesnė ateitis kelia dar daugiau nerimo, juk visai netrukus Emilija bus pilnametė, neaišku, ar jos tėtis toliau mokės alimentus, o ir būstas nuomojamas, tad kyla klausimas, ar nereikės dar kartą kraustytis.
Tam, kad bent jau šiai dienai būtų ramiau, jos svajoja įsigyti rankoms ir kojoms skirtą treniruoklį, kuris padėtų stiprėti, reikalinga pagalba padengiant išlaidas nekompensuojamiems vaistams. Ir mokslai persikėlė į namus iki 2022 metų vasaros, tad tam, jog Emilija galėtų lavintis, komunikuoti ir tobulėti, reikalingas kompiuteris ir spausdintuvas su wifi funkcija. Visoms būtinoms priemonėms reikalinga suma – 10 tūkst. eurų, kurie palengvintų Emilijos ir Kristinos kasdienybę.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ galima telefonu:
1891 – 3 eur;
1892 – 5 eur;
1893 – 10 eur.
Informacija bankiniams pavedimams atlikti:
AB SEB banko akcijos sąskaita: LT89 7044 0600 0385 2791; Kodas 70440; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Swedbank“ akcijos sąskaita: LT06 7300 0101 1936 4074; Kodas 73000; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB Luminor Bank akcijos sąskaita: LT75 4010 0424 0261 9386; Kodas 40100; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Citadele“ banko akcijos sąskaita: LT19 7290 0000 0170 0188; Kodas 72900; Labdaros fondas „Vienybė“.
Aukojimas taip pat galimas per elektroninio aukojimo sistemą Aukok.lt
