Emilija – viena iš šių metų „Išsipildymo akcijos“ herojų, kurios tėvelių svajonė, kad mergaitė būtų kuo labiau savarankiška. Tai įmanoma, tačiau lėšų reikiamai įrangai tėveliai neturi, todėl tikisi, kad sulauks geros valios žmonių pagalbos.
Įtarimų kilo tik po gimdymo
Emilija yra trečioji vilnietės Tamaros Grūnovienės atžala. Laukimo laikotarpis visuomet būna magiškas, niekuo jis nesiskyrė ir Tamarai – ji pati jautėsi puikiai, o pilvelyje auganti dukrelė nerodė jokių požymių, kad kažkas būtų ne taip.
„Viskas vyko sklandžiai, nėštumas buvo planuotas, vaikiukas buvo labai lauktas. Pats nėštumas buvo tikrai niekuo neišsiskiriantis, jis buvo tiesiog nuostabus, be jokių patologijų, be kažkokių rizikų. O tada jau atsitiko taip, kaip atsitiko“, – prisimena pašnekovė.
Emilija į šį pasaulį pasibeldė kiek anksčiau, gimdymas netikėtai prasidėjo 35-ąją nėštumo savaitę, tačiau net ir gimusi anksčiau dukrelė atrodė sveika, APGAR skalėje surinko 9 balus, tik po gimimo buvo atskirta nuo mamos, nes buvo labai mažytė.
„Kadangi pagimdžiau vakare, vakare dar nieko nebuvo pasakyta, bet kitą dieną, kai jau gydytoja apžiūrėjo, tada pranešė, kad pastebėjo, jog ne iki galo susiformavusi didžioji jungtis – jungtis, kuri jungia dešinį ir kairį pusrutulį, kad tarpusavyje funkcionuotų“, – pasakojo mažylės mama.
Tuomet kilo įtarimų ir dėl Dauno sindromo, mat nėštumo metu genetiniai tyrimai neatlikti, o ir patikrų metu nebuvo jokių sindromo požymių. Po dviejų dienų mama su dukrele perkeltos į naujagimių ligoninę, kur atlikti išsamesni tyrimai ir stebėjimai:
„Naujagimių ligoninėj buvo atlikta daugiau tyrimų, genetinis tyrimas nebuvo atliktas, nes nuėjom jo darytis, norėjo paimti kraują, bet ji buvo labai mažytė, jos svoris pirmom dienom nukrito vos ne iki dviejų kilogramų, bandė paimti kraują ir jis tiesiog nebėgo. Bandė iš vienos, kitos rankytės paimti, tas kraujas nebėga, jau kažkaip supyko ant mūsų, sakė: „Palaikykit, mamyte, paimsim jai iš galvos kraujo“. Aš sakiau ne, gal nekankinam vaiko, koks jau tikslas dabar man žinoti, dabar tikrai jau nieko nepakeisi, kai bus laikas, mes jį padarysime – jis iš esmės nieko nekeičia.“
Cistos pasiglemžė smegenų pusrutulį
Skaudžiausia žinia laukė apsilankius pas neurologę – čia Emilijos tėvai išgirdo, kad mergaitės smegenyse susidariusios cistos, kurios kiekvieno apsilankymo pas specialistus metu vis didėjo ir tik per stebuklą iki šios dienos dukrai nėra išsivysčiusi epilepsija.
Kai mergaitei buvo vos keli mėnesiai, tėvai išgirdo dar vieną gniuždančią žinią – dukrai negalima skirti jokio gydymo.
„Magnetinio rezonanso tyrimą su pilna narkoze mes atlikom, kai Emilijai buvo keturi mėnesiai, padarėm tyrimą ir neurochirurgas tada pasakė, kad nieko mums negali pasakyti, pasiūlyti jokio gydymo, nes paprasčiausiai nėra vieno pusrutulio, jis per keturis mėnesius išnyko. Jis pasakė, kad šiai dienai geriausias mūsų draugas yra reabilitologas ir viskas“, – ašarų nesulaiko Emilijos mama.
Tamara sako pasigedusi palaikymo iš gydytojų – nors laikas buvo išties sunkus, Emilija buvo visai mažytė, pati nemokėjo valgyti, o jos ateitis buvo neaiški, medikų pasisakymai vėrė širdį:
„Kai mes buvom ligoninėje, mūsų gydytoja paprasčiausiai pasiūlė atsisakyti vaiko, nebuvo kažkokio palaikymo, kad tavo vaikas tikrai gali išmokti, viskas bus gerai, tik reikia nusiteikti ir skirti laiko, bet ne, ji pasiūlė nuo visko pabėgti. Vieną dieną ji atėjo, pasikvietė mane ir pasakė: „Tu turi dar du vaikus, kurie yra sveiki“, maždaug, kam tau šitas trečias vaikas, kuris galbūt niekada nieko neišmoks, kuris bus visiška daržovė. Tai buvo kažkoks košmaras, aš tokio pasiūlymo nesitikėjau, jis labai įskaudino.
Pas mane tokių minčių net nebuvo, kad aš galėčiau savo vaiko atsisakyti, nežinau, kaip turi jaustis mama, kuri padaro tokį žingsnį. Bet aš tiesiog žinojau, kad ji mano vaikas ir aš tikrai dėl jos viską padarysiu, kaip ir dėl visų savo vaikų.“
Paralyžiavo kairę kūno pusę
Sunykęs dešinysis Emilijos smegenų pusrutulis paveikė jos kairiąją kūno pusę – mergaitė sunkiai judina rankytę ir kojytę, o jos stambioji motorika atitinka 7-8 mėnesių vaiko, tik apie 20 procentų normos. Labai nusilpo ir mergaitės rega, viena akytė yra su dideliu minusu, todėl jai tenka visuomet nešioti akinukus, kad akytė nenustotų matyti. Tačiau tėvai nenuleido rankų ir deda visas pastangas, kad dukrelė kuo daugiau išmoktų.
„Mes jau matėm tą, kai buvo 2-3 mėnesiai, kad jos viena pusė šiek tiek atsilieka, ji nesiekia žaislų su ta ranka, viena pusė buvo pasyvesnė. Kai padarėm MRT, tapo aišku, dėl kokio priežasties – pas ją išsivystė vienpusis paralyžius. Kadangi nėra dešinio pusrutulio, atitinkamai visa kairė pusė yra paralyžiuota.
Viskas priklauso nuo to, kiek mes įdėsim pastangų, kiek mes išlavinsim kairę pusę ir kiek funkcijų perims sveikasis pusrutulis. Kalbėjom apie smegenų plastiškumą, kad dar yra vilčių, bet kas, kaip ir kiek pavyks pasiekti, niekas negali pasakyti, nes neaišku, kaip veikia jos smegenys“, – pasakojo T. Grūnovienė.
Iš specialistų šeima sulaukė patikinimo, kad kairė mergaitės ranka nejudės, bus prispausta prie kūnelio, bet didžiulių pastangų dėka Emilija judina kairę rankytę – ji silpnesnė, tačiau vilties, kad ją pavyks pilnai išjudinti, yra.
Tamarai šiemet teko palikti darbą, kad galėtų visą laiką skirti dukrelės priežiūrai ir lavinimui, tačiau ji supranta, kad išties verta – nors pas specialistus patekti sunku ir tenka registruotis gerokai anksčiau, reabilitacija duoda džiuginančius rezultatus.
„Reabilitacijos tikrai mums yra į naudą ir mes judam teigiama linkme, tik lėtai, savo greičiu, bet tik į priekį. Emilija moka puikiai sėdėti, ji galėtų sėdėti kad ir visą dieną, ji puikiai save išlaiko, galbūt nėra labai tiesus sėdėjimas, bet ties tuo mes dabar dirbam.
Ji moka pavalgyti, jau supranta, kam yra skirtas šaukštas ir ką su juo daryti, moka pati įsidėti į burną, jeigu paprašau, tai ir man duoda paragauti“, – pasiekimais džiaugiasi pašnekovė.
Svajoja, kad dukra pradėtų ropoti ar vaikščioti
Dabar didžiausias tikslas, kad mergaitė pradėtų ropoti arba vaikščioti, kad savarankiškai judėtų – ropotų arba vaikščiotų, nors kol kas patogiausia judėti ant užpakaliuko:
„Didžiausias mūsų siekis dabar, kad ji išmoktų arba ropoti, arba vaikščioti, nes vieni specialistai sako, kad ji tiesiog praleis tą ropojimo stadiją, kadangi viena rankytė paralyžiuota ir jai labai sunku ant tos rankytės išsilaikyti, galbūt ji praleis ropojimą ir visgi yra naudinga mokyti ją vaikščioti.“
Tam, kad svajonės virstų realybe, reikia, kad Emilija pati imtų suprasti, kad ji gali ropoti ar vaikščioti bei daryti daugybę kitų dalykų.
„Viskas atsiremia į laiką, o tas laikas atsiremia į jos suvokimą – kaip jos smegenys geba suvokti tai, ko mes iš jos prašom. Jeigu ji šiai dienai yra fiziškai gana stipri, kad galėtų ropoti ar ilgiau pastovėti, ji to nesupranta, kad ji gali tai padaryti, nesupranta, kam to reikia“, – kalbėjo mažylės mama.
Emilija – itin muzikali, tad siekti rezultatų padeda įvairiausi žaislai su garsais ar dainelės, o didžiausią postūmį duoda neuromasažai, kuriuose mažylė lankosi kelis kartus per savaitę.
„Ten jai prijungia daviklius, paleidžia per ausines garsus su tam tikrais dažniais. Kai smegenys pagauna tam tikrus dažnius, jos kažkaip į tai atsako į tai, ką išgirsta ir jeigu netinkamai sureaguoja, ausinėse pasigirsta tai traškesys, tai kažkokios pauzės – taip gaunasi, kad smegenys pačios save mato ir pačios save gydo“, – pasakojo T. Grūnovienė.
Kad didėtų mažylės suvokimas ir rezultatai būtų spartesni, šeimai neurotreniruočių įrangos labai reikėtų namuose, tuomet tokią procedūrą galėtų atlikti ne kelis kartus per savaitę, bet porą kartų per dieną. Kritiškai svarbus ir laikas – laukti nebėra kada.
„Mums tai padėtų greičiau pasiekti to savarankiškumo, nes laikas mums yra labai svarbus, kol vystosi smegenys, o jos, kaip žinia, aktyviausiai vystosi iki septynerių metų, į tą tarpą mes turim įdėti daug daug visko, kad greičiau gauti tą rezultatą“, – su viltimi balse kalbėjo pašnekovė.
Svarbu neapleisti ir reabilitacijos, apsilankymų pas kineziterapeutą, ergoterapeutą, kad stiprėtų kūnas ir būtų išjudinta kairioji pusė, taip pat ir pas logopedą – nors Emilija jau moka tarti kai kuriuos žodžius, tai padėtų jai greičiau išmokti kalbėti.
Didžiausia bėda, kad šeima neturi pakankamai lėšų, kad galėtų pastoviai lankytis pas specialistus ar įsigyti neurotreniruotėms reikalingą įrangą, o iki svajonės išsipildymo reikia ne tiek daug – maždaug 12 tūkst. eurų neuromankštų įrangai ir 5 tūkst. eurų apsilankymams pas specialistus.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ galima telefonu:
1891 – 3 eur;
1892 – 5 eur;
1893 – 10 eur.
Informacija bankiniams pavedimams atlikti:
AB SEB banko akcijos sąskaita: LT89 7044 0600 0385 2791; Kodas 70440; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Swedbank“ akcijos sąskaita: LT06 7300 0101 1936 4074; Kodas 73000; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB Luminor Bank akcijos sąskaita: LT75 4010 0424 0261 9386; Kodas 40100; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Citadele“ banko akcijos sąskaita: LT19 7290 0000 0170 0188; Kodas 72900; Labdaros fondas „Vienybė“.
Aukojimas taip pat galimas per elektroninio aukojimo sistemą Aukok.lt
