Jei ne „Išsipildymo akcija“, Emilijos gyvenimas šiandien būtų kitoks. Nuo dalyvavimo projekte prabėgo jau nemažai laiko, o jau sausį mergaitė švęs septintąjį savo gimtadienį. Mama pasakojo, kad jos pažanga – akivaizdi.
Emilija keliauja į priešmokyklinio ugdymo klasę, o jau rugsėjį pradės naują etapą – keliaus į pirmąją klasę. Ji ima geriau suprasti kalbą ir tarti žodžius, stiprėja ir mėgaujasi mindama triratuką.
Tamara pasakojo, kad dalyvavimas „Išsipildymo akcijoje“ ne tik padėjo pamatus mergaitės stiprinimui, tačiau taip pat stipriai motyvavo judėti pirmyn. Ji paatviravo, kaip šeima ir mažoji Emilija laikosi dabar.
„Šiuo metu, praėjus keturiems metams po „Išsipildymo akcijos“, mes bandome gyventi kaip normali šeima.
Mes nenorime matyti tos negalios, mes bandome, kiek tai įmanoma, visur keliauti, visur dalyvauti, visur eiti, kad tai nebūtų mums tabu. Manau, kad mums puikiai sekasi“, – džiugiomis naujienomis dalijosi mama.
Neurostimuliatorius – neįkainojamas įrankis mergaitei
Tamara pokalbio metu taip pat neslėpė, kad didžiausia pagalba, kurią gavo iš visų „Išsipildymo akcijos“ projekto metu aukojusių žmonių, buvo neurostimuliatorius.
Ji atskleidė, kad įrankis ne tik stipriai prisidėjo prie šeimos kasdienybės palengvinimo, tačiau taip pat padėjo mergaitei aktyvinti smegenis bei pamažu dirbti su paralyžiuota puse.
„Mūsų pagrindinis noras buvo Emilijai nupirkti neurostimuliatorių, nes mes jau gal pusantrų metų lankėme neurotreniruotes.
Mes į jas vykdavome du–tris kartus per savaitę, bet tai nebuvo labai patogu, nes reikdavo užnešti Emiliją į trečią aukštą, suderinti visus važiavimus, suderinti su kitais vaikais, kad juos kas pažiūrėtų, nes jie buvo maži. Mes ėmėme svajoti, kad turėtumėme neurostimuliatorių namuose <...>.
Tame prietaise yra davikliai ir jie seanso metu skenuoja smegenų veiklą. Tuo metu 33 minutes yra leidžiama tam tikra muzika.
Jeigu yra reikalas įnešti kažkokių korekcijų, jeigu mato, kad smegenys ne taip pagauna signalą, tada sistema padaro korekcijas, įneša pakeitimų į muzikytę – tai gali būti pauzės arba uždėtos papildomos muzikos ir tokiu būdu padaromos korekcijos, smegenys tinkamai pasisavina informaciją“, – veikimo principu dalijosi mama.
Pasak jos, neurostimuliatorius labiausiai veikia Emilijos kalbą. Tamara plyštančia širdimi dalijosi, kad, pasak medikų prognozių, Emilija apskritai neturėjo kalbėti, tačiau šis prietaisas padeda mergaitei suvokti kalbą, o taip pat lavina jos paralyžiuotąją pusę.
Mama atskleidė, kad seansų metu jiedu su vyru pradeda riboti sveiką rankytę, o daugiau žaidžia su kairiąja, kad mergaitė suvoktų, jog turi ir gali imti pamažu valdyti ne tik dešiniąją kūno pusę,
„Dabar, kaip matome, ji pakankamai gerai naudoja kairę pusę, tas gebėjimas vis gerėja ir gerėja. Pagal visas prognozes Emilija aplamai turėjo tik gulėti ir valgyti per vamzdelį, bet mes viską paneigėme.
Dabar Emilija jau bando stotis ir aš manau, kad greitu metu mes galėsime parodyti pirmus žingsnius“, – džiaugėsi mama.
Vežimėlis leido kasdien džiaugtis grynu oru
Ne ką mažiau mažosios Emilijos šeima džiaugėsi pagalba įsigyjant vežimėlį. Kaip pasakojo mama, pirmasis, kuris buvo nupirktas mergaitei su valstybės finansavimo pagalba, kėlė tam tikrų keblumų, mat mergaitė nemėgo virš galvos sukonstruotų stogelių ar skėčių.
Dėl to, pasak Tamaros, lietingasis periodas, nuo spalio iki gegužės, šeimai tapdavo ypatingai sunkus, mat mergaitė nenorėdavo turėti jokių konstrukcijų virš galvos lyjant lietui.
„Tada aš buvau nužiūrėjusi tokį visiškai uždarą vežimėlį, kreipiausi į „Išsipildymo akciją“ su prašymu tą vežimėlį mums padėti įsigyti. Čia buvo dar vienas dalykas, kuriuo pagelbėjo.
Tas vežimėlis pas mus jau yra tris metus ir jis nepamainomas... Netgi, pavyzdžiui, jeigu yra labai karšta, mat buvo tokia viena vasara, kai ji visiškai nenorėjo nešioti skrybėlaičių ar kepurių nuo saulės, irgi galėdavome ją įsodinti į vežimuką, uždengti ir išeiti į tą visą saulę“, – nauda dalijosi mama.
Tamara neslėpė, kad taip pat naudos davė apmokėtas 12 dienų reabilitacijos vizitas Varšuvoje, kur Emilija gavo intensyvesnį gydymą. Kaip ji pasakojo, į Lenkiją dėl reabilitacijos jiedu su vyru Emiliją veždavo bent du-tris kartus per metus.
Vienos iš šių reabilitacijų metu dukrytė išbandė triratuką, kuris jai labai patiko. Tamara pasakojo, kad matė, jog Emilija buvo motyvuota jį minti, kad kurį laiką svajojo apie tokio įrenginio buvimą namie.
Kuomet Tamara sužinojo, kad yra galimybė triratuką gauti su kompensacija, tuomet šeima nupirko Emilijai įrenginį.
„Dabar jau mes jį turime nuo birželio pradžios, tai Emilija labai mėgsta jį paminti. Jis stovi mūsų automobilių stovėjimo aikštelėje prirakintas, tad kai mes ateiname į parkingą, ji jį pamato, tai Emilija iškart džiaugsmingai reaguoja, kad o, važiuosime. Jai nuo pat pradžių jis labai patiko.
Aišku, šiek tiek pamynus triratuką ji pavargsta, tad visuomet stengiamės pasivaikščiojimui skirti ne daugiau 30 minučių“, – paaiškino mama.
Didžiausias džiaugsmas – Emilija keliaus į mokyklą
Pasiteiravus, kas Tamarai kelia daugiausiai džiaugsmo matant augančią ir stiprėjančią savo mergaitę, ji atskleidė, kad tai mažylės ėjimas į darželį ir kitąmet laukiantis etapas – mokykla.
Tamara kartu su dukra šiuo metu keliauja į darželį kaip jos padėjėja, planuoja tai tęsti taip pat ir mokykloje.
„Jaučiuosi laiminga dėl to, kad galiu gyventi pilnavertį gyvenimą. Aš galiu dirbti, mano vaikai turi mamą, aš turiu vyrą, kuris padeda, aš turiu mažą spindulėlį, kuris džiugina kiekvieną dieną.
Aš manau, kad Emilija irgi viską ne tai, kad mato, manau, kad labiau jaučia. Gal ji nesupranta pilnai mūsų kalbos, bet tokie vaikai labai jaučia visas emocijas, visą ryšį. Ji tikrai yra dėl to laiminga“, – šypsenos neslėpė Tamara.
Mama taip pat pasidalijo jautriu momentu su mažyle, kai suprato, kad jos mylima dukrytė stiprėja ir galimybių spektras vis plečiasi.
Pasak Tamaros, šis įvykis įvyko darželyje, kai ji pamatė, kad jos dukrytė gali ne tik būti tarp kitų vaikų, tačiau taip pat kartu su jais tobulėti.
„Iki darželio ji dažnai springdavo nuo skysto maisto ir kai mes nuėjome į darželį ji pamatė, kad kiti vaikai valgo sriubą, ji pradėjo tą sriubą valgyti pati ir nespringti. Aišku, būdavo tų situacijų, bet vis tiek buvo tas jausmas, kad mano vaikas – kaip ir visi.
Aplamai, tos visos šventės daržely... Ar aš galėjau patikėti, kad mano vaikas, tas, kuriam žadėjo, kad jis gulės ir nieko nedarys, eina į darželį, jį priima vaikai, mes dainuojame, mes kartu žaidžiame? Man tai buvo vau. Visi tie įvykiai darželyje man palieka ryškų įspūdį“, – susigraudino ir užbaigė pokalbį mama.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ gali kiekvienas. „Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, sąskaitų apmokėjimo programėle Perlas Go, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Daugiau informacijos rasite čia.
Mažosios Emilijos istorija
Anksčiau naujienų portalas tv3.lt rašė, kad Emilija yra trečioji vilnietės Tamaros Grūnovienės atžala. Laukimo laikotarpis visuomet būna magiškas, niekuo jis nesiskyrė ir Tamarai – ji pati jautėsi puikiai, o pilvelyje auganti dukrelė nerodė jokių požymių, kad kažkas būtų ne taip.
„Viskas vyko sklandžiai, nėštumas buvo planuotas, vaikiukas buvo labai lauktas. Pats nėštumas buvo tikrai niekuo neišsiskiriantis, jis buvo tiesiog nuostabus, be jokių patologijų, be kažkokių rizikų. O tada jau atsitiko taip, kaip atsitiko“, – tąkart prisiminė pašnekovė.
Emilija į šį pasaulį pasibeldė kiek anksčiau, gimdymas netikėtai prasidėjo 35-ąją nėštumo savaitę, tačiau net ir gimusi anksčiau dukrelė atrodė sveika, APGAR skalėje surinko 9 balus, tik po gimimo buvo atskirta nuo mamos, nes buvo labai mažytė.
„Kadangi pagimdžiau vakare, tai vakare dar nieko nebuvo pasakyta, bet kitą dieną, kai jau gydytoja apžiūrėjo, tada pranešė, kad pastebėjo, jog ne iki galo susiformavusi didžioji jungtis – jungtis, kuri jungia dešinį ir kairį pusrutulį, kad tarpusavyje funkcionuotų“, – tada pasakojo mažylės mama.
Tuomet kilo įtarimų ir dėl Dauno sindromo, mat nėštumo metu genetiniai tyrimai neatlikti, o ir patikrų metu nebuvo jokių sindromo požymių. Po dviejų dienų mama su dukrele perkeltos į naujagimių ligoninę, kur atlikti išsamesni tyrimai ir stebėjimai:
„Naujagimių ligoninėj buvo atlikta daugiau tyrimų, genetinis tyrimas nebuvo atliktas, nes nuėjom jo darytis, norėjo paimti kraują, bet ji buvo labai mažytė, jos svoris pirmom dienom nukrito vos ne iki dviejų kilogramų, bandė paimti kraują ir jis tiesiog nebėgo.
Bandė iš vienos, kitos rankytės paimti, tas kraujas nebėga, jau kažkaip supyko ant mūsų, sakė: „Palaikykit, mamyte, paimsim jai iš galvos kraujo“. Aš sakiau ne, gal nekankinam vaiko, koks jau tikslas dabar man žinoti, dabar tikrai jau nieko nepakeisi, kai bus laikas, mes jį padarysime – jis iš esmės nieko nekeičia.“
Cistos pasiglemžė smegenų pusrutulį
Remiantis tuometiniu mamos pasakojimu, skaudžiausia žinia laukė apsilankius pas neurologę – čia Emilijos tėvai išgirdo, kad mergaitės smegenyse susidariusios cistos, kurios kiekvieno apsilankymo pas specialistus metu vis didėjo ir tik per stebuklą iki šios dienos dukrai nėra išsivysčiusi epilepsija.
Kai mergaitei buvo vos keli mėnesiai, tėvai išgirdo dar vieną gniuždančią žinią – dukrai negalima skirti jokio gydymo.
„Magnetinio rezonanso tyrimą su pilna narkoze mes atlikom, kai Emilijai buvo keturi mėnesiai, padarėm tyrimą ir neurochirurgas tada pasakė, kad nieko mums negali pasakyti, pasiūlyti jokio gydymo, nes paprasčiausiai nėra vieno pusrutulio, jis per keturis mėnesius išnyko. Jis pasakė, kad šiai dienai geriausias mūsų draugas yra reabilitologas ir viskas“, – ašarų pasakodama nesulaikė Emilijos mama.
Tamara sakė pasigedusi palaikymo iš gydytojų – nors laikas buvo išties sunkus, Emilija buvo visai mažytė, pati nemokėjo valgyti, o jos ateitis buvo neaiški, medikų pasisakymai vėrė širdį:
„Kai mes buvom ligoninėje, mūsų gydytoja paprasčiausiai pasiūlė atsisakyti vaiko, nebuvo kažkokio palaikymo, kad tavo vaikas tikrai gali išmokti, viskas bus gerai, tik reikia nusiteikti ir skirti laiko, bet ne, ji pasiūlė nuo visko pabėgti.
Vieną dieną ji atėjo, pasikvietė mane ir pasakė: „Tu turi dar du vaikus, kurie yra sveiki“, maždaug, kam tau šitas trečias vaikas, kuris galbūt niekada nieko neišmoks, kuris bus visiška daržovė. Tai buvo kažkoks košmaras, aš tokio pasiūlymo nesitikėjau, jis labai įskaudino.
Pas mane tokių minčių net nebuvo, kad aš galėčiau savo vaiko atsisakyti, nežinau, kaip turi jaustis mama, kuri padaro tokį žingsnį. Bet aš tiesiog žinojau, kad ji mano vaikas ir aš tikrai dėl jos viską padarysiu, kaip ir dėl visų savo vaikų.“
Paralyžiavo kairę kūno pusę
Sunykęs dešinysis Emilijos smegenų pusrutulis paveikė jos kairiąją kūno pusę – mergaitė sunkiai judino rankytę ir kojytę, o jos stambioji motorika atitiko 7-8 mėnesių vaiko, tik apie 20 procentų normos. Labai nusilpo ir mergaitės rega, viena akytė su dideliu minusu, todėl jai teko visuomet nešioti akinukus, kad akytė nenustotų matyti. Tačiau tėvai nenuleido rankų ir dėjo visas pastangas, kad dukrelė kuo daugiau išmoktų.
„Mes jau matėm tą, kai buvo 2-3 mėnesiai, kad jos viena pusė šiek tiek atsilieka, ji nesiekia žaislų su ta ranka, viena pusė buvo pasyvesnė. Kai padarėm MRT, tapo aišku, dėl kokio priežasties – pas ją išsivystė vienpusis paralyžius. Kadangi nėra dešinio pusrutulio, atitinkamai visa kairė pusė yra paralyžiuota.
Viskas priklauso nuo to, kiek mes įdėsim pastangų, kiek mes išlavinsim kairę pusę ir kiek funkcijų perims sveikasis pusrutulis. Kalbėjom apie smegenų plastiškumą, kad dar yra vilčių, bet kas, kaip ir kiek pavyks pasiekti, niekas negali pasakyti, nes neaišku, kaip veikia jos smegenys“, – pasakojo T. Grūnovienė.
Iš specialistų šeima tąkart sulaukė patikinimo, kad kairė mergaitės ranka nejudės, bus prispausta prie kūnelio, bet didžiulių pastangų dėka Emilija judina kairę rankytę – ji silpnesnė, tačiau vilties, kad ją pavyks pilnai išjudinti, yra.
Tamarai prieš keturis metus teko palikti darbą, kad galėtų visą laiką skirti dukrelės priežiūrai ir lavinimui, tačiau ji suprato, kad išties verta – nors pas specialistus patekti buvo sunku ir tekdavo registruotis gerokai anksčiau, reabilitacija davė džiuginančius rezultatus.
„Reabilitacijos tikrai mums yra į naudą ir mes judam teigiama linkme, tik lėtai, savo greičiu, bet tik į priekį. Emilija moka puikiai sėdėti, ji galėtų sėdėti kad ir visą dieną, ji puikiai save išlaiko, galbūt nėra labai tiesus sėdėjimas, bet ties tuo mes dabar dirbam.
Ji moka pavalgyti, jau supranta, kam yra skirtas šaukštas ir ką su juo daryti, moka pati įsidėti į burną, jeigu paprašau, tai ir man duoda paragauti“, – pasiekimais tuo metu džiaugėsi pašnekovė.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
