Pasakodama, kuo gyvena šiandien, mama Judita Virbickienė turi ir kuo pasidžiaugti, ir dėl ko paliūdėti – džiaugiasi, kad žmonės jos nepamiršta, padeda lengvinti Ramunės Barboros kasdienybę, daug džiaugsmo suteikė ir ypatinga kunigo R. Doveikos dovana, tačiau liūdesį kelia ir būklės pablogėjimai, ir sunkumai ieškant darbo, apie kurį mergina svajoja kasdien.
Dėl vasaros orų – lavina iššūkių
Praėjusi vasara buvo ypač sunki – dėl oro sąlygų pablogėjo sveikata, kūną nusėjo daug daugiau sunkiai gyjančių žaizdų. Dėl to Ramunė Barbora negalėjo jodinėti žirgu, tad į žirgyną vykdavo tik pabūti su juo, susitvarkyti, bet ant balno lipti negalėjo.
Merginos oda tokia jautri, kad net oras ar aptemptesni drabužiai palieka pūsles. Šios subliūkšta, gyja ilgai, o vos užgijus atsiranda naujų. Vis dėlto ji – neįtikėtinos stiprybės jaunuolė.
„Atsparus ir kantrus vaikas yra skausmui – nuo skausmo vaistus geria tik tada, kada tikrai yra blogai. Jeigu ji vakare paprašo sutrinti tabletę nuo skausmo, tai žinai – tikrai yra negerai“, – sako mama.
Žaizdos atsiranda ne tik ant rankų ar kojų – viena jų buvo atsivėrusi ir prie akies. Dabar ji – jau praeitis, tačiau gijimo kelias buvo ilgas, truko apie dvi savaites. Judita labai dėkoja gydytojams, lydintiems šiame kelyje – Donatai Montvilaitei, „Tavo klinikos“ komandai, gydytojoms Rūtai ir Indrei, šeimos gydytojui Ryčiui Sutkaičiui, kurie daro viską, kad merginai būtų lengviau.
Įžengus į suaugusiųjų pasaulį, Ramunei Barborai teko atsisveikinti su mylima stomatologe Rasa Račiene, kuri rūpinosi burnos sveikata nuo pirmojo dantuko iki pilnametystės. Dabar ja rūpinasi „Danės klinikos“ gydytoja Milda. Mama dėkinga klinikai – čia dukros gydymas nieko nekainuoja.
Ramunės Barboros nepamiršta daugelis, deda visas pastangas, kad kasdienybė būtų kuo paprastesnė, su kuo mažiau skausmo, tačiau mama liūdnai sako – kol vieni prisimena, kiti prieš nosį užtrenkia duris.
„Yra daug žmonių, kurie nepamiršta, prisimena, pagelbėja. Bet yra ir liūdnos gaidelės. Teko lankytis pas dabartinę sveikatos ministrę su prašymu, kad pagaliau sanatorijoje Druskininkuose procedūras Barborai apmokėtų ligonių kasos ir labai nusivyliau.
Su ministre pašnekėjome, viskas tvarkoje, viskas normaliai, bet labai nusivyliau. Apsilankius pas gydytoją, praėjus konsiliumą, taip susidėliojo diagnozės, kad pagrindinė Barboros liga „dingo“, liko tik kontraktūros.
Vėl ruošiamės rudenį į sanatoriją, bet vėl turime veltis į peripetijas, vėl eiti per gydytojus, kad vėl vaikui būtų galimybė stiprėti, kad ligonių kasos apmokėtų“, – apmaudo neslėpė mama.
Ji prisimena susitikimą ir su kitu sveikatos apsaugos ministru – Vyteniu Povilu Andriukaičiu, kuriam yra dėkinga iki šiol – jis pats paremia Ramunės Barboros gydymą, o anksčiau išimties tvarka priėmė sprendimą, kad jai du kartus per metus būtų apmokamos procedūros sanatorijoje Druskininkuose.
„Kartais tikrai pavargstame nuo tokių dalykų, kiekvieną kartą beldiesi, aiškini ir vaikas lieka už borto“, – priduria Judita.
Visas dėmesys – sveikatai
Dabar laukia apsilankymai pas gydytojus, o pas juos keliauja su viltimi, kad pavyks sulaukti kompensacijos bent kelioms dienoms, o likusią dalį apmokėti į iš fondą surinktų pinigų.
Druskininkuose svarbi ne tik reabilitacija, kurorte laukia ir masažistė Daivutė, kuri pirmą kartą pamačiusi Ramunę Barborą pasisiūlė pabandyti atlikti masažą, domėjosi, kaip tai padaryti, nes oda – itin jautri ir jų draugystė tęsiasi jau ne vienerius metus. Judita šypsosi, kad turi ir dar vieną auksarankę Daivutę Rudaminoje – kai ši tik turi laisvą tarpą, visuomet praneša ir atlieka merginai masažus.
Druskininkuose Ramunė Barbora ne tik sveikatinasi, bet ir turi galimybę viską daryti savarankiškai. Alinos Gilienės šeima čia suteikia gyvenamąją vietą apartamentuose „Korys“, tad čia ji gali pagyventi viena, pati keliauja į procedūras, parduotuvę, pasigamina valgyti, tvarkosi, skalbiasi, o tai – didelis paskatinimas vaikui.
Savarankiškai ji stengiasi susitvarkyti ir žaizdas, viską ryte ir vakare pasidaryti pati, be tėvų pagalbos – visos procedūros jai pažįstamos, išmoktos nuo A iki Z.
Tik pas gydytojus kol kas jos keliauja kartu – nors Ramunė Barbora drąsi, komunikabili, dabar visiems gydytojams apie savo būklę reikia viską aiškinti iš naujo. Už galimybę būti šalia vaiko tokiais momentais Judita dėkinga savo darbo kolektyvui ir vadovams – jie puikiai supranta situaciją ir, kai reikia, išleidžia.
Vis tik ligoninės merginai nesvetimos, gal net per daug gerai pažįstamos – visai neseniai mergina praleido porą dienų Santaros klinikose, kur jai atlikti tyrimai, stemplės bužavimas, tik po daugelio metų jau pas kitą gydytoją, kuriam Judita be galo dėkinga už tai, kad apsiėmė rūpintis dukros sveikata.
„Ši procedūra jai jau pažįstama, bet baisiau, kad turėjome reikalų su negeru apgamu. Išaugo gabaliukas melanomos, mažas, bet dėkojame gydytojai Patricijai Dermatovenerologijos centre, kad pastebėjo, laiku rekomendavo išsioperuoti.
Dar vieną apgamą turim dabar palikę stebėjimui, tai – dar vienas iššūkis. Barbora ir taip vengia saulės, bet gydytoja sakė jos labai saugotis, kad „nesupykdytume“ apgamų“, – pasakojo mama.
Dabar mama turi dar vieną tikslą – surinkti pinigų ir prikalbinti dukrą vykti į Azerbaidžaną, ten taikomas gydymas naftalano voniomis, kurios padeda žaizdoms greičiau gyti. Sako, dviejų metų pertrauka davė savo, tad dabar daug koncentruojasi į šio siekio išpildymą.
Liga paveikia ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai
Jai nuolat reikalingos ir psichologo konsultacijos, nes, kaip sako mama, „depresija niekur nepabėga“ – susitikti su psichologe Ramunė Barbora keliauja kartą per savaitę. Tenka gerti ir vaistus, o dienų būna visokių – ir labai gerų, kai dukra kupina entuziazmo ir noro, bet išaušta ir tokių rytų, kai nenori pakilti iš lovos.
„Atsisijojo Barboros draugų ratas, buvo labai skaudžių išgyvenimų, bet, kaip kunigas Ričardas sakė, ateina laikas, kai supranti, kas yra tikras draugas, o kas tik vadinosi draugu. Dabar šalia liko tie tikrieji, galbūt jau bus mažiau nusivylimų...“ – skaudžią tiesą atvėrė mama.
Nusiminti tenka ne tik dėl kovų, kad Ramunei Barborai būtų apmokėtos reabilitacijos, bet ir darbo paieškos. Ji norėtų dirbti galbūt kavinukėje nepilnu etatu, galėtų dirbti ir iš namų, tačiau po kiekvieno darbo pokalbio išgirdusi, kad su ja bus susisiekta, skambučio taip ir nesulaukia.
„Tai žmogaus ignoravimas, o tiek kalbame apie neįgaliųjų integraciją į visuomenę... Ir ji dėl to išgyvena, nes norėtų turėti kažką savo, nors menkiausią darbelį, bet toks jausmas, kad vaikas niekam nereikalingas ir mums, kaip tėvams, tai labai skaudu matyti. Ji nori, stengiasi, bet visos durys uždarytos“, – širdį išliejo J. Virbickienė.
Ypatingas apsilankymas vienuolyne ir kardinolo Rolando Makricko palaiminimas
Tačiau nors kasdienybėje nemažai rūpesčių, įvairių kliūčių, yra ir kuo džiaugtis. Ne taip seniai Ramunė Barbora atšventė 20-ąjį gimtadienį, kurio proga iš padovanotų pinigų šeima jos kambaryje įrengė kondicionierių – jis svarbus per karščius, kad ant odos neatsirastų tiek daug žaizdų, taip pat gavo vaistų siuntą iš Izraelio.
Aplink šeimą netrūksta žmonių, kurie palaiko ir padeda – Judita dėkoja kiekvienam, kuris nepamiršta. Kiekvienas euras fonde – pagalvė, padedanti atlaikyti finansinius iššūkius, sumokėti už reikalingas medicinines priemones, procedūras.
O kai pritrūksta dvasinės ramybės ar norisi nusimesti pečius slegiančią naštą, Judita su kolege vyksta į Paparčių vienuolyną – čia neseniai atsivežė ir dukrą, kuri suprato, kad čia gali atvykti apsistoti kuriam laikui, pabūti su savimi, savo mintimis, skaityti Bibliją ar paprasčiausią knygą.
Čia jos kartu apsilankė ypatingą dieną – kai mišias aukojo kardinolas Rolandas Makrickas. Ramunė Barbora gavo jo palaiminimą, pasimelsta už rėmėjus, gydytojus, šeimą. Judita sako – neužtenka vien vaistų kovojant su liga, rūpintis kūnu, reikia ir tikėjimo, kad kartais gyvenimas nusidažytų gražesnėmis spalvomis.
Iš kunigo Ričardo Doveikos sulaukė ypatingos dovanos
Stiprus ramstis šeimai yra kunigas R. Doveika. Judita prisimena jų pažintį – laukdamasi Ramunės Barboros užklydo į Katedrą, kur tuo metu jis kunigavo, ir kažkas labai patraukė, tarsi kvietė užeiti ir kartu pasimelsti, užeiti pasikalbėti – būtent R. Doveikos jiedu su vyru paprašė palaiminimo šeimai.
Gimus dukrai, tėtis nuvyko pas jį paprašyti dukrelę pakrikštyti – Ramunė Barbora pakrikštyta Šv. Kazimiero koplyčioje. Bendrystė ir palaikymas juos stiprina iki šiol, kartu su kunigu šeima keliauja ir per džiaugsmus, ir per vargus.
„Kai buvo „Išsipildymo akcija“, jis ten davė trumpą interviu, kuriame pasakojo, kad tėvai atsnešė į bažnyčią princesę su baltomis pirštinytėmis – taip jis ją vadindavo anksčiau. Ir taip mūsų užsimezgė ryšys. Taip su kunigu keliaujame ten, kur jis kunigauja“, – šypsosi mama.
Kai Ramunė Barbora leisdavo laiką ligoninėse, kunigas mielai pakalbėdavo su jais telefonu, lydi ją tikėjimo kelyje, o tėvams tampa pečiu, ramsčiu, į kurį gali atsiremti. O visai neseniai šeima sulaukė ir ypatingos R. Doveikos dovanos:
„Jis buvo Vatikane ir nuoširdi padėka jam, kad jis atvežė tokią nuostabią dovaną... Jis gavo popiežiaus palaiminimą asmeniškai Barborai, šeimai ir visiems, kurie prisideda prie Barboros gerovės, palaikymo, gydymo ir finansiškai, ir morališkai.“
Be to, kunigo dėka, kai 2018-aisiais Lietuvoje lankėsi a. a. popiežius Pranciškus, Ramunė Barbora gavo jo palaiminimą.
Stiprybės R. Doveika suteikia ne tik tėvams, bet ir pačiai merginai – su juo gali kalbėtis apie viską, prabilti ir apie tai, apie ką galbūt sunku prasitarti tėvams. Judita džiaugiasi, kad pasikalbėjusi su kunigu Ramunė Barbora išeina su šypsena iki ausų.
Kiekvieną kartą, žengiant į bažnyčią, jie žino – bus išgirsti, išklausyti, sulauks padrąsinančio žodžio.
R. Doveika su Ramune Barbora kalbasi ir apie vykimą į Azerbaidžaną, jis skatina jauną merginą važiuoti, eiti, veikti, daryti, nenuleisti rankų, nes visos durys – atviros. Jas šeimai padeda atverti ilgamečiai rėmėjai, kuriems jie be galo dėkingi: ponia Eugenija, Gilių ir Peciukevičių šeimos, Rimanto Kaukėno fondas, visi, skiriantys fondui 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio, kiekvienas, nepamirštantis Ramunės Barboros.
Prisidėti prie Ramunės Barboros gydymo ir medicininių išlaidų padengimo galima žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas „Drugelio Vaikas“
Sąskaita: LT607044060008318320
Įmokos kodas: 305216574
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
