Apie ligą vis dar vengiama kalbėti
„Kai žmogus išgirsta epilepsijos diagnozę, paprastai jį apima baimė, nežinia, kyla daugybė klausimų. Ir nereikėtų stebėtis, kad sunku rasti informacijos, nes šia liga sergantys gyventojai apie savo būklę dažniausiai nekalba“, – pokalbį pradeda D. Balčikonienė.
Pasak pašnekovės, atsiduriama tarsi užburtame rate: apie ligą nekalbama, nes dėl vyraujančio visuomenės požiūrio diagnozė slepiama. Kai slepiama, mitai nepaneigiami ir pokytis nevyksta.
„Žmonės bijo apie ligą kalbėti viešai, gėdijasi diagnozę pranešti artimiesiems, ką kalbėti apie plačiąją visuomenę. Netgi nauji mūsų sąjungos nariai susitikimuose slepia savo tapatybę, o vykstančiuose nuotoliu bendrauja neįsijungę kamerų“, – patirtimi dalijasi Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos (EPILĖ) vadovė.
„Liūdna, bet mus vis dar pasiekia informacija, kad vaiko, sergančio epilepsija, dėl ligos nenori priimti į kokią nors ugdymo įstaigą. Prasta situacija ir su suaugusiaisiais – ne vienas darbdavys atsisako įdarbinti epilepsija sergantį žmogų, net jei darbas nėra toks, kokio žmogus negalėtų atlikti dėl savo būklės. Taigi dažnam darbinantis kyla klausimas, sakyti apie ligą ar nesakyti, o jei sakyti, kaip tai padaryti“, – pasakoja D. Balčikonienė ir tvirtina, kad sergantieji vis dar jaučia didelę diskriminaciją.
Pasireiškia ne tik traukuliais
Įprastai žmonės galvoja, kad epilepsija pasireiškia vienu vieninteliu būdu – sergantysis praranda sąmonę, krenta ant žemės, jį ištinka traukuliai. Tačiau, pasak D. Balčikonienės, ligos formų yra daugybė – gerokai per šimtą.
„Žmogus gali net nesuprasti, kad draugą, kolegą ar net artimąjį ištiko epilepsijos priepuolis, nes iš šalies jis gali atrodyti tiesiog sutrikęs, susimąstęs, tylėti arba berti žodžius be jokios tvarkos. Būdingi ir rankos, kojos ar kaklo raumenų įsitempimai, ritmiški trūkčiojimai ir pan. Todėl, esu tikra, kiekvieno mūsų aplinkoje yra bent vienas epilepsija sergantis, tik tai slepiantis žmogus“, – pranešime spaudai įsitikinusi pašnekovė.
D. Balčikonienė neslepia pati jau 26 metus serganti epilepsija. Liga moterį užklupo paauglystėje. „Atsimenu, kai buvau 14 metų, vieną rytą pabudau ligoninėje. Paaiškėjo, kad naktį nualpau ir tėvai iškvietė greitąją medicinos pagalbą. Tuomet buvau išleista namo, bet alpimo epizodai kas kelis mėnesius kartojosi. Galiausiai nustatyta epilepsija, skirtas gydymas“, – prisiminimais dalijasi moteris.
Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos vadovė pasakoja, kad, siekiant įveikti ligą, ne kartą keistos vaistų kombinacijos. Deja, norimų rezultatų nesulaukta. „Anksčiau būdavę lengvesni priepuoliai ilgainiui ėmė sunkėti, ilgėti ir dažnėti. Prastėjo tyrimų rezultatai. Taigi gydytojai nusprendė implantuoti klajoklio nervo stimuliatorių. Galiu pasidžiaugti, kad situaciją suvaldyti pavyko – ji neprastėja“, – atskleidžia D. Balčikonienė.
Stimuliatorius – pagalba sunkiausiais atvejais
Maždaug 70 proc. žmonių, sergančių epilepsija, gali kontroliuoti ligą epileptologo-neurologo paskirtais vaistiniais preparatais. Jei medikamentais suvaldyti priepuolių nepavyksta, kai kuriems atliekama chirurginė operacija, kurios metu implantuojamas prietaisas – klajoklio nervo stimuliatorius – padedantis suvaldyti ligą.
Jau septintus metus Valstybinė ligonių kasa prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) centralizuotai perka klajoklio nervo stimuliatorius, kurie yra implantuojami atkaklia ir gydymui atsparia epilepsijos forma sergantiems žmonėms. Implantuotas prietaisas siunčia impulsus per klajoklį nervą į smegenis ir taip blokuoja epilepsijos priepuolius. Ši operacija atliekama Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikose ir Vilniaus universiteto ligoninėje Santaros klinikose.
VLK duomenimis, Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis perkami klajoklio nervo stimuliatoriai, kurių vertė siekia 20 tūkst. eurų, kasmet implantuojami bent 20 pacientų.
Kas dar kompensuojama?
Higienos instituto duomenys rodo, kad Lietuvoje maždaug 25 tūkst. žmonių, iš jų apie 3 tūkst. vaikų, serga epilepsija. Šiuo metu epilepsija sergantiems Lietuvos gyventojams PSDF lėšomis kompensuojami reikiami vaistai ir medicinos pagalbos priemonės, brangieji tyrimai, labai retų būklių gydymo išlaidos, kitos asmens sveikatos priežiūros paslaugos. PSDF biudžeto lėšos, skirtos epilepsija sergančių pacientų gydymo išlaidoms kompensuoti pernai siekė 8,4 mln. eurų.
Nors epilepsija – klinikinė diagnozė, t. y. nustatoma remiantis priepuolių klinikine išraiška, po apžiūros gydytojas specialistas gali skirti reikiamus tyrimus diagnozei patikslinti. Daugeliui pacientų atliekamas elektroencefalografinis tyrimas, magnetinio rezonanso tomografija, kompiuterinė tomografija ar radioizotopiniai tyrimai. Praeitais metais už epilepsija sergantiems pacientams skirtus brangiuosius tyrimus iš PSDF sumokėta beveik 231 tūkst. eurų.
Šiuo metu ligonių kasos PSDF lėšomis kompensuoja 96 pavadinimų 16 skirtingų veikliųjų medžiagų vaistus epilepsijai gydyti. VLK duomenimis, praėjusiais metais Lietuvoje beveik 20 tūkst. pacientų, sergančių epilepsija, vartojo kompensuojamuosius vaistus. Jų išlaidoms apmokėti prireikė per 3,3 mln. eurų iš PSDF ir 290 tūkst. eurų iš valstybės biudžeto pacientų priemokoms padengti. Dar 242,5 tūkst. eurų PSDF lėšų skirta 30 pacientų gydyti, kuriems diagnozuotos labai retos epilepsijos būklės.
Žmonėms, sergantiems epilepsija, fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojas, įvertinęs sveikatos būklę, gali skirti PSDF lėšomis apmokamas pradinės, ambulatorinės, o vaikams ir stacionarinės reabilitacijos paslaugas. Suaugusiesiems reabilitacijos paslaugos skiriamos atsižvelgus į epilepsijos sukeltus sveikatos sutrikimus, o vaikams – kai traukuliai yra kontroliuojami, nuolat vartojant vaistus nuo epilepsijos ar po operacinio epilepsijos gydymo.
