Igno mama, 35-erių vilnietė Vaida Survilė šypsosi, kad Ignas spinduliuoja pozityvumu ir yra pats nuostabiausias vaikas, tik pagalbos jam reikia daugiau nei kitam mažyliui, bet tai nestabdo sūnaus nuo noro pažinti pasaulį ir būti aktyvia jo dalimi.
Nėštumo metu ženklų nebuvo
Sūnaus laukimą Vaida prisimena su šypsena – viskas ėjosi sklandžiai, mažylis puikiai vystėsi pilvelyje, o nėštumas buvo lengvas ir be jokių nemalonių potyrių, tik vienas momentas privertė susirūpinti, tačiau ir tai greitai susitvarkė.
„Jaučiausi tikrai gerai, nebuvo nesklandumų – nei pykinimo, nei energijos trūkumo, nieko panašaus, tik kai buvo 34 nėštumo savaitė man padarė echoskopiją ir jos metus nustatė, kad Igno vystymasis atsilikęs maždaug 2 savaitėmis pagal svorį, visus matavimus“, – prisimena pašnekovė.
Tada prasidėjo kelionės pas medikus, moteris buvo stebima dienos stacionare, važinėdavo atlikti tyrimus ir stebėti, kaip viskas klostosi. Galiausiai, po dešimties dienų nuo stebėjimų pradžios atlikta echoskopija parodė, jog vystymasis susinormalizavo.
„Kaip ne rizikos gimdyvė buvau išleista, palinkėjo sėkmės, pasakė, kad gali būti, jog berniuko svoris bus šiek tiek mažesnis nei įprastai, bet Ignas gimė 41 savaitę, 3,5 kilogramo, jis gavo 8-9 Apgar balus ir viskas buvo kaip ir tvarkoj“, – pasakojo V. Survilė.
Pirmieji mėnesiai buvo įprasti, kai sulaukus 3 mėnesių tėvai ėmė pastebėti, kad kažkas yra negerai: Ignas nelaikė galvos, rankytės vis dar sugniaužtos kumštukuose, nors jau turėtų būti atpalaiduotos. Nors sūnaus gimimo dokumentuose visur buvo įrašyta „norma“, tačiau Vaida nepasidavė ir pati vis sakė medikams, kad kažkas yra ne taip ir kyla įtarimų, jog vaikas jau turėtų sugebėti daugiau.
Diagnozių kelionė
Pediatrė ramino, kad viskas gerai, apžiūrų metu Ignas pakeldavo ir kurį laiką nulaikydavo galvytę, todėl paprasčiausias paaiškinimas buvo, jog jis „tinginiukas“, tačiau ir iš kineziterapeutės, ir iš šeimos gydytojos išgirdusi, kad vertėtų prašyti siuntimo pas neurologą, mama taip ir padarė:
„Pradėjom nuo to, kad nuėjau pas gydytoją, pasakiau, kad reikia kažką daryti ir mus nusiuntė pas neurologą ir į mankštas. Po 5 mankštų niekas nepasikeitė, o neurologė poliklinikoje pasakė, kad jam yra smegenų vandenė, nors jis neturėjo jokių išreikštų požymių.“
Čia kelionė pas medikus nepasibaigė – nuvykus į Santaros klinikas, neurologė pasakė, kad reikia išsamesnių tyrimų. Tada atliktas magnetinio rezonanso tyrimas parodė tikrąją Igno lėto vystymosi priežastį.
„Kai pasidarėme neurosonoskopiją, kai yra per maumenėlį žiūrima, ten jau buvo sudėti klaustukai ir mus gydytoja neurologė siuntė pasidaryti magnetinio rezonanso tyrimą ir paaiškėjo, kad čia ne smegenų vandenė, o visai kiti dalykai – smegenų vystymosi liga, dalinė pachigirija“, – sūnaus diagnozių kelionę prisimena V. Survilė.
Paprastais žodžiais tariant, Igno smegenų vingiai ne tokie gilūs, kokie turėtų būti. Laimei, ši liga pažeidė ne visas smegenis, o tik tam tikras dalis, labiausiai tą, kuri atsakinga už judėjimą.
Prireikia asistavimo
Dabar prisimindama momentą, kai išgirdo diagnozę, mama sako nė nesupratusi, ko tikėtis – nebuvo aišku, kaip pachigirija paveiks sūnaus gyvenimą:
„Kai pasakė diagnozę, ji buvo tokia aptaki, kad iš pradžių nelabai supratau, apie ką mes bendrai šnekam – ar apie sunkią negalią, ar apie mokymosi, intelekto sutrikimą, fizinę negalią. Kad kažkas bus negerai, aš iškart supratau, kai prasidėjo kalba apie smegenis, jog tikrai nebus taip, kad bus smegenų vystymosi yda ir ji niekaip neatsilieps.“
Dėl smegenų vystymosi ydos sekė ne tik cerebrinis paralyžius – Ignui diagnozuota epilepsija, todėl niekada nežinia, kada gali ištikti priepuolis, patvirtinta toliaregystė, maitinimosi sutrikimas bei refliuksas.
Vis dėlto paaiškinimo, kodėl Ignas išgirdo visą „puokštę“ diagnozių, šeima taip ir nežino – sūnus dar nėra iki galo ištirtas genetiškai, o jeigu paaiškėtų, kad tai ne genetinė liga, greičiausiai tikroji diagnozių priežastis taip ir liktų nežinoma.
Gavę siuntimą į Vaiko raidos kliniką, tėvai čia išgirdo dar vieną diagnozę – cerebrinis paralyžius, paveikęs visas keturias berniuko galūnes. Dėl didelio raumenų įsitempimo Ignui kiekviename žingsnyje reikalinga tėvų pagalba:
„Ši liga atsiliepia visose srityse – tiek fizinėj, tiek intelektinėj, nes akivaizdu, kad jeigu keturmetis vis dar bando išmokti laikyti galvą, atpalaiduoti rankas tam, kad galėtų suimti daiktus, mes negalim šnekėti apie standartinio keturmečio išsivystymą. Jam reikalingas šimtaprocentinis asistavimas, pradedant rengimusi, prausimusi ir baigiant maitinu, pagirdymu. Ji atsiliepia ne tik jam, bet visai šeimai.“
Apsilankymai pas specialistus būtini
Ignas keliauja į darželį, tačiau dažnai papildomai keliauja į mankštas ir terapijas, todėl šeimoje pilnu pajėgumu gali dirbti tik Igno tėtis – Vaida dirba nepilnu etatu ir darbus susidėlioja taip, kad galėtų su sūnumi keliauti į reikalingus užsiėmimus.
„Nors Ignas eina į darželį, tai vis tiek jam yra labai daug veiklų, kurias reikia daryti, tarkim, mankštos, terapijų užsiėmimai, logopedo užsiėmimai, tai jis visą dieną darželyje nebūna. Kadangi Ignas turi epilepsiją, jo miegas turi būti viena akimi visą laiką sekamas, ar viskas yra tvarkoj. Tokie dalykai, su kuriais, manau, didelė dalis šeimų, kurios augina vaiką, turinį negalią, susiduria. Pas mus tie iššūkiai turbūt kol kas mažesni dėl Igno amžiaus, bet šiek tiek kitokie negu šeimose, kuriose auga sveiki vaikai“, – apibendrina pašnekovė.
Kad Ignas stiprėtų ir taptų vis savarankiškesnis, jam itin svarbu lankytis pas kineziterapeutą, ergoterapeutą ir logopedą. Laimei, apsilankymai pas specialistus duoda gerus rezultatus:
„Ar mes kalbam apie tuos rezultatus, kad metus, du, tris atlankė ir dabar jau vaikšto? Tai žinoma, kad ne, racionaliai reikia mąstyti. Bet jeigu aš lyginu Igno tada, kai jam buvo dveji ir dabar, jo fizinė būklė yra geresnė, jis geriau laiko pusiausvyrą, geriau nulaiko galvą, vedamas žingsniuoja, pasodintas ir prilaikomas pasėdi.
Kai jam buvo du metukai, mes apie tokius dalykus dar nelabai ir galvojom, rezultatas yra. Tai, kad Ignas, kadangi jo paralyžiaus forma yra spastinė, jis iki šiol neturi jokių kontraktūrų, manau, irgi yra mankštų rezultatas.“
Į situaciją žiūri racionaliai
Darbas vyksta ir namuose – kasdien Ignas su mama atlieka mankštas, kad atsipalaiduotų raumenys ir vyktų progresas, nes neatliekant namų darbų ir nesilankant pas specialistus, greičiausiai, berniuko fizinė būklė tik prastėtų.
Vaida svarsto, kad jų šeima, kaip ir kitos, kuriose auga neįgalus vaikas, turi vieną siekiamybę – kuo didesnį vaiko savarankiškumą. Vis dėlto, moteris neslepia, jog nekelia neįgyvendinamų tikslų ir į priekį žengia mažais žingsneliais.
„Aš galbūt pakankamai racionaliai žiūriu į Igno diagnozes ir tuos tikslus, kuriuos mes galim sau išsikelti, aš suprantu, kad Ignas savarankiškas greičiausiai nebus. Tiek, kiek yra įmanoma su jo galimybėmis, tiek mes bandom išspausti, bet aš neturiu didelių iliuzijų, kad sulaukęs pilnametystės jis galės savimi pasirūpinti“, – racionaliai į padėtį žvelgia V. Survilė.
Metų pradžioje šeima įkūrė Igno paramos ir labdaros fondą, tačiau atvirauja, jog priimti tokį sprendimą buvo labai sunku ir tik sulaukus daugybės paskatinimų ir išgirdus sėkmės istorijų žengė šį žingsnį:
„Fondo įkūrimas man iš pradžių turėjo tarsi neigiamą asociaciją su pagalbos prašymu, tarsi kažkokios išmaldos prašymu, bet vieni pokalbiai, kiti su vienais, kitais, su trečiais ir labai gerai atsimenu, kadangi dirbu advokato padėjėja, atstovauju klientų interesus, man viena pažįstama pasakė: „Vaida, kitus advokatauti gali, kodėl negali peržengti per save ir advokatauti Ignui?“. Čia buvo vienas iš kertinių momentų.“
Gaunama parama keliauja intensyvioms Igno reabilitacijoms – iš fondo lėšų šeima apmoka ne pavienius užsiėmimus, o ilgiau trunkančias reabilitacijas, kurios leidžia su kiekviena diena tobulėti.
Norintys prisidėti prie Igno stiprėjimo ir reikalingų reabilitacijų, gali prisidėti paspaudę čia pervesdami norimą sumą į Igno Survilos labdaros ir paramos fondą: Gavėjas: IGNO SURVILOS LABDAROS IR PARAMOS FONDAS; Juridinio asmens kodas: 305687544; AB SEB bankas; Sąsk. nr.: LT747044090101568192
