„Pas mus gimė vaikas, kuris turėjo kovoti už gyvenimą, kaip ir daugelyje tokių šeimų, kuriose įvyksta tokia nelaimė. Niekas nežino, kodėl taip atsitinka. Pas mus tai buvo gimdymo trauma. Nei vienas gydytojas nenori tyčia pakenkti, mes tai puikiai suprantame. Kaip sakau, kad pardavėjo klaida yra vienokia, o gydytoja klaida kainuoja brangiau“, – pasakojimą pradeda Urtės mama Erika Švenčionienė.
Išbandė netradicinį gydymą
Kai Urtei buvo beveik treji, ji pati negalėjo nei valgyti, nei sėdėti. Galiausiai gydytojai nustatė viso to priežastis – cerebrinis paralyžius, smegenų kirmino hipoplazija, vienos akies regos nervo atrofija. Nors diagnozės nieko gero nežadėjo, mergaitės tėvai nenorėjo nuleisti rankų. Jie pardavė visą savo turtą, o trūkusią sumą padėjo surinkti geri Lietuvos žmonės. Jų dėka Urtė Maskvoje gavo gydymą, kuris padėjo jai pasiekti tokių rezultatų, kuriuos turi šiandien.
„Mes pasinaudojome kamieninių ląstelių injekcijomis. Mes pasinaudojome ne tik Europoje patvirtinta terapija, bet pasinaudojome ir eksperimentiniu kamieninių ląstelių gydymu. Labai ilgą laiką naudojome šitą gydymą, kuris buvo žvėriškai brangus, nes nemažus pinigus kainavo pati kelionė ir pačios injekcijos buvo labai brangios.
Labai džiaugiuosi visa tuo metu suteikta žmonių pagalba ir patarimais, griebdavomės beveik kiekvieno žmonių patarimo, jeigu tik jie sakydavo, kad tai gali padėti mūsų dukrai“, – pasakoja Urtės mama.
Koronavirusas bloškė atgal
Šeima turėjo parduoti viską, ką turėjo, ir dabar gyvena socialiniame būste Kaune. Keturių asmenų šeima glaudžiasi 2-jų kambarių bute.
„Mes gyvename 2-jų kambarių bute su neįgaliu, emocingu vaiku ir esame situacijos įkaitai. Kai Urtė supyksta ar pavargsta, jai reikia erdvės. Šiandien aš esu pilnai priklausoma nuo valstybės. Jie dabar paėmė ir pakėlė nuomą, bet nepasidomėjo, ar pas mane pajamos padidėjo. Automatiškai iš mano dukros kažką atėmė“, – sako mama.
Šeima iki COVID-19 pandemijos pradžios džiaugėsi įspūdingais dukros fiziniais pasiekimais, tačiau prasidėjusi infekcija sutrukdė tobulėti dar labiau.
„Korona sudrumstė mūsų kopimą į kalną, kaip ir kitų neįgalių vaikų. Neįgaliam vaikui su cerebriniu paralyžiumi ir emociniu sutrikimu be galo reikalingas gyvas bendravimas. Praeitų metų karantinas stumtelėjo mano dukrą vėl kokiais 3-4 metais atgal.
Kai aš išeinu į darbą ji lieka prie kompiuterio, negrabiomis rankytėmis, jeigu jai nesiseka, ji supyksta ir nėra nieko šalia, kas galėtų jai padėti. Kompiuteris pagrindinė jos komunikavimo priemonė. Dabar jai susilpnėjo ir raumenys, nes žiemą, grįžus iš darbo, jau būna tamsu, ir kartais nebeturiu jėgų išeiti pasivaikščioti. Jeigu ji būtų ėjusi į mokyklą, būtų buvę viskas gerai, nes būtų pasivaikščiojus bent mokyklos koridoriais. Karantinas neigiamai paveikė ir sveikus vaikus“, – sako Erika.
Vasaros metu mama stengėsi užtikrinti, kad dukra sustiprės ir galės daryti tą patį, ką ir prieš pandemijos pradžią:
„Iki karantino Urtė buvo sustiprėjusi ir galėjau išleisti vieną kažkur nueiti. Pavyzdžiui, iki parduotuvės. Arba galėjau ryte ją palydėti iki mokyklos, o vakare ji pati galėjo parvažiuoti su troleibusu. Šį rudenį nebepavyksta, nes susilpnėjus jos raumenims, jai nepavyksta pačiai išlipti iš autobuso ir ji krenta. Turėjome papildomų nemalonių traumų dėl to. Dabar mums vėl reikia papildomų reabilitacijų, baseinų“.
Neseniai mergaitė krito mokykloje ir susilaužė viršutinę kelio girnelę, nors šeimai Urte teks rūpintis porą mėnesių, mama apgailestauja, kad už savo vaiko slaugymą išmokas gali gauti tik 7 dienas.
„O ką daryti likusius du mėnesius? Iš minimumo auklės visai dienai nepasamdysi. O juk dar reikalingi vaistai, maistas, dar mokesčiai, buto nuoma ir taip toliau. Ilgalaikės vaiko traumos atveju šeimos lieka be valstybės pagalbos“, – apgailestauja Urtės mama.
Tikisi pokyčių
Pati Erika dirba auklėtojos padėjėja, jos atlyginimas labai nedidelis, o vyras pensininkas. Kartu su jais gyvena ir kita dukra, kuri yra gabi muzikantė.
„Kai tėvai turi vaiką su negalią jie turi rinktis, ar daugiau uždirbti ir samdyti žmogų, kuris galės nuolat bus kartus. Bet kartais negali rinktis ar uždirbti daugiau, bet negali ir ieškoti pagalbos, nes nėra kur. Tada su pykčiu žiūri, kaip valstybė skiria pinigus migrantų sąlygų gerinimui. Aš suprantu, kad migrantų vaikams sąlygos yra blogos, bet jiems blogai atėjus į svečią šalį, o mums sunkokai savoje šalyje. Tai yra skaudu ir sunku“, – apgailestauja moteris.
Su dar viena valdžios neteisybe Erika susidūrė, kai prašė kompensacijos įsigyti specialiam triračiui.
„Mums skyrė 3 tūkst. eurų kompensaciją, o kiek truktų, turėtume susimokėti patys. Nustebau, kokius didžiulius pinigus skiria. Pasirodė, kad parduotuvėse, kuriose galiu pirkti, jie ir kainuoja daugiau nei 3 tūkst., o kitur gerą triratį neįgaliam vaikui galima nusipirkti ir už 1 tūkst. eurų. To triračio už 3 tūkst. taip ir nepirkau, nes netilpo į galvą tokia kaina“, – pasakoja mergaitės mama.
Moteris sako, kad džiugiausia būtų, jeigu valstybė skirtų pinigų įsigyti dalykams, kurių reikia labiausiai, ir leistų pirkti iš ten, kur patiems patogu.
„Džiaugčiausi, jeigu valstybė galėtų skirti bent pusę tų pinigų dalykams, kurių mums labai reikia. Pavyzdžiui, specialiam kompiuteriui, nes Urtė netyčia sudaužo planšetes, kompiuterius, todėl vieną kartą namuose buvome likę visiškai be nieko.
Tikiuosi, kad ši valdžia, kuri save vadina lanksčia, po Naujųjų metų geriau atsižvelgs į neįgalių žmonių poreikius“, – viliasi ji.
Turi ir kuo pasidžiaugti
Tačiau Erika turi ir kuo pasidžiaugti, juk pasiekta tiek daug – Urtė dainuoja, kalba, bendrauja, svajoja ir savarankiškėja.
„Labai smagu, kad mes mažais žingsneliais žygiuojame į priekį. Šalia sunkius negalios ir emocijų sutrikimo dar yra epilepsija, regos nervo atrofija. Bet labai džiugu, kad mes kažką pasiekėme. Negaliu per daug skųstis, nes žmonėms būna dar sunkesnių padėčių“, – sako ji.
Moteris džiaugiasi, kad šiais metais Urtė buvo ne tik Palangos sanatorijoje, tačiau „Vilties spindulėlio“ grupės mamų dėka, galėjo nupirkti dukrai kelialapį į stovyklą Vilkijoje, kur Urtė 10 dienų praleido be mamos ar tėčio. O tai, pasak Erikos, dukrai atnešė daug džiaugsmo.
„Urtei labai gerai sekasi, ji stipriai žygiuoja į priekį, bet ji negali tikėtis nuolaidų nei iš mamos, nei iš tėčio, nei iš pačio gyvenimo“, – sako moteris.
„Dėkojame visiems, kurie mus palaiko ir laukiame stebuklingų Kalėdų, kurios kasmet pradžiugina maloniomis staigmenomis“, – priduria Urtės mama Erika.
Norintiems būti Urtės kelionės dalimi: fondas „Laimingas bilietas“ į.k. 305214833; Sąsk. nr. LT517300010160276603; Mokėjimo paskirtyje parašykite: Urtei Švenčionytei.
