Vilniečių šeima meldžia padėti: norėdami išgelbėti dukrą privalo surinkti 2 milijonus

Vilniaus rajone gyvenanti Greta Patenkienė su vyru, laukdamiesi dukrelės net ir negalėjo pagalvoti, kokia linkme pakryps gyvenimas.

Reta genetinė liga

Anksčiau naujienų portalui tv3.lt pasakojusi Milanos mama teigė, kad gimusi mergaitė medikų buvo įverta 9/10 balais pagal APGAR skalę. Tačiau kuomet Milana buvo vos poros mėnesių, jos mama pastebėjo neįprastus simptomus.

TAIP PAT SKAITYKITE:

Rado būdą padėti neišnešiotiems kūdikiams: „Pagerėjo ir kraujotaka, ir inkstukų veikla“

Vilniuje mirė kūdikis: aiškėja kraupios nelaimės aplinkybės

Kaunietė pagimdė mažiausią kūdikį Lietuvoje: mergytė gimė vos delno dydžio

„Pastebėjome, kad Milana nebesugeba atlikti judesiukų, kuriuos iki tol mokėjo daryti. Atrodė, kad jie tarsi visai išnyko. Iki dviejų mėnesių laiko ji buvo judri mergaitė, o po to viskas tik lėtėjo. Anksčiau kėlusi kojeles ir galvą aukštyn ji to padaryti nebegalėjo“, – pasakoja Greta.

Reaguodama į keistus dukros judesių požymius ir pasikeitimus, Greta ir jos vyras dėl mergaitės sveikatos kreipėsi į gydytojus, kurie atlikę visus tyrimus šeimai pranešė skaudžią žinią – mergaitė serga sunkia, reta genetine liga.

„Mums tuo metu gydytojai paaiškino, kad I tipo spinalinė raumenų atrofija – baisi liga, kuri yra susijusi su raumenimis. Sergantys šia liga vaikučiai neturi savo organizme baltymo, o dėl to pradeda nykti raumenys. Sergantys šia I tipo spinaline raumenų atrofijos liga, jeigu vaikučiai nėra gydomi, jie išgyvena tik iki 2 metų“, – paaiškina moteris.

Trijų mėnesiu Milanai buvo diagnozuota liga, o būdama keturių mėnesių, sulaukė ir pirmojo gydymo. Tą kartą jai buvo suleista pirmoji nusinerseno injekcija, kuri pristabdo ligą:

„Šios injekcijos Milanai yra leidžiamos ir dabar. Per vos du mėnesius jai buvo suleistos keturios šios injekcijos dozės.

Kiekvieną kartą atvykstant į ligoninę, Milanai yra suleidžiama narkozė, o injekcija yra leidžiama į stuburą. Dabar šios nusinerseno injekcijos bus leidžiamos kas keturis mėnesius, kad liga neprogresuotų toliau.“

Pasiteiravus, kaip dabar jaučiasi 1 metų ir 2 mėnesių mažylė, jos mama Greta teigia, kad šiuo metu Milanai yra pablogėjusi sveikata, situacija yra sudėtinga.

„Šiuo metu Milanai tapo vis sunkiau kvėpuoti, nes pavargo kvėpavimo raumenys. Nuo šiol ji visąlaik turės būti su neinvazine ventiliacija.

Taip pat jai yra įdėta gastrostoma, kurios ji prieš porą mėnesių dar neturėjo. Dabar Milaną maitiname per ją, nes per burną to padaryti negalime, kadangi maistas patenka į plaučius, o dėl to kyla pasikartojantys plaučių uždegimai“, – pasakoja pašnekovė.

Vienintelė viltis – Zolgensma injekcija

Ieškodami būdų kaip padėti savo dukrelei, Vilniaus rajone gyvenantis mergaitės tėvai sako pradėję ieškoti informacijos, kokie yra galimi kiti I tipo spinalinės raumenų atrofijos gydymo būdai. Taip, skaitinėdami užsienietiškus medicinos straipsnius, jie sužinojo apie injekciją, kurios pavadinimas – Zolgensma:

„Kuomet ir pirmą kartą patekome pas gydytoją, buvome supažindinti su visais gydymo būdais. Pirmasis buvo nusinerseno injekcijos, antrasis – sirupas, kurį privaloma gerti kiekvieną dieną tuo pačiu metu ir trečiasis būdas, kurio šiuo metu labiausiai siekiame – Zolgesma injekcija.“

Sužibus vilčiai, vilniečiams teko susidurti su kitu iššūkiu. Tokios vienkartinės injekcijos kaina – 2 milijonai eurų. Būtent šiam tikslui pasiekti, šeima ir prašo socialiniuose tinkluose žmonių pagalbos.

„Zolgesma injekcija kitaip yra žinoma kaip genų terapija. Ši injekcija – vienkartinė, suleidžiama kartą, tačiau visam gyvenimui. Jeigu mums pavyktų surinkti reikalingą sumą šiai Zolgesma injekcijai ir ją gauti, Milanai nebereikėtų kas keturis mėnesius kentėti narkozių, skausmo, kuomet yra leidžiamos nusinerseno injekcijos.

Teigiama, kad šis vaistas turėtų pagaminti tinkamą kiekį baltymo, kurio šiuo metu Milana neturi. Šis baltymas bus veiksmingas tuo, kad Milanai nebereikės neinvazinės ventiliacijos, kad galėtų kvėpuoti, galėsime grįžti prie įprasto maitinimo per burną ir taip mergaitė greičiau sustiprės“, – sako sergančios mažylės mama.

Be to, šeima bet kokiais būdais stengiasi surinkti pinigėlius, kadangi galimybė gauti Zolgesma injekciją taip pat turi savų reikalavimų:

„Mes neturime daug laiko. Šį vaistą galima suleisti vėliausiai iki tol, kol mažylei sukaks du metukai. Dabar mums yra likę apie 8-10 mėnesių, per kuriuos, jeigu pavyks surinkti lėšas, turėsime ir spėti užsakyti bei gauti injekciją.

Jeigu šią reikalingą sumą mes surinksime, tuomet galėsime rinktis, kur atlikti procedūrą – Lietuvoje ar užsienyje. Labai tikiuosi, kad galbūt ir kas nors iš valdžios pamatys mūsų pagalbos šauksmą, Milanos istoriją ir ras būdą, kaip padėti skirti šį vaistą, kad jį Milana gautų kuo greičiau.“

Mama teigia, kad Zolgesma injekcija jos dukrelei suteiktų galimybę būti kuo labiau savarankiška mergaite ateityje, Milana galėtų vaikščioti, sėdėti ir pilnai laikyti galvą.

Pasiteiravus, kokios procedūros šiuo metu yra atliekamos mergaitei, G. Patenkienė sako, kad kiekvieną dieną su Milana užsiima kineziterapeutė, logopedė, kuri atlieka logopedinį masažą bei ergoterapeutas:

„Ergoterapeutas dirba su Milanos rankytėmis. Turime problemą – rankytės yra labai silpnos, ji jas vis persuka, tad ergoterapeutas ją mokina, kaip reikia taisyklingai jomis naudotis, imti ar pagriebti.“

Paskutiniame įraše, kuriuo Greta Patenkienė dalinosi „Facebook“ puslapyje „Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija“, buvo skelbta, jog šiuo metu šeimos skausmui neabejingi žmonės suaukojo daugiau nei 127 tūkstančius eurų.

„Šiuo metu tiksli suma, turbūt, dėka gerų žmonių yra dar didesnė, tačiau trūkumas iki 2 milijonų išlieka ir toliau labai didelis. Labai tikiuosi, kad sumą spėsime surinkti, todėl noriu padėkoti kiekvienam, kuris nelieka abejingas ir dalinasi šia informacija, aukoja ir siunčia gražiausius žodžius bei linkėjimus Milanai“, – dėkoja Milanos mama Greta.

Prisidėti prie Milanos tėvelių pagalbos šauksmo ir padėti kartu pasiekti tikslą galite šiais rekvizitais:

Gavėjas: Greta Patenkienė; Sąskaitos Nr. LT237300010160637365, Swedbankas; Paskirtis: Pagalba Milanai;

Paypal: [email protected];

Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas; Sąskaitos Nr. LT477300010173248291; Swedbankas; Įmonės kodas: 306095677;

GoFundMe