Prisimindama savo nėštumo akimirkas, kaunietė Sandra Stegvilė net negalėjo pagalvoti, kaip viskas toliau klosis ir kokia bus naujos gyvenimo kelionės pradžia.
„Visą nėštumą, kiek jis truko, dirbau, vaikščiojau į darbą, o ir sodyboje su žoliapjove lyg niekur nieko vaikščiojau. Praleidusi savaitgalį sodyboje, kitą dieną prabudusi ryte pamačiau, kad yra šiek tiek kraujo. Nuvykome į skubiosios pagalbos centrą, ten tuomet man pranešė, kad yra atsivėręs gimdos kaklelis ir gimda tarsi ruošiasi gimdyti“, – prisimena Sandra.
Po savaitės laiko gulėjimo ligoninėje, gydytojai nusprendė apsiūti moters gimdos kaklelį, kadangi manė, jog tai padės pristabdyti situaciją ir Sandra galės išnešioti vaikelį ilgiau.
„Kaip tik tą dieną suėjo 22-oji nėštumo savaitė. Paskambinusi vyrui raminau, kad operacija praeis sėkmingai, viskas bus gerai.
Operacinėje mane pradėjo budinti seselės, maniau, kad viskas pavyko, viskas gerai, tačiau girdžiu manęs klausia ar galėsiu pati pereiti ant gimdymo stalo. Visa dar apdujusi nuo vaistų nesupratau, kas vyksta, kas čia darosi. Pasirodo, operacijos metu viskas tik dar labiau susiskatino ir prasidėjo gimdymas.
Prisimenu, kad tuo metu akys buvo pilnos siaubo bei ašarų. Iš tiesų, labai baisu. Vėliau, kai atsigavau atvyko vyras, kuris ir pamatė pirmasis mergaitę. Sugrįžęs į palatą jis buvo tylus, nekalbėjo, vaikščiojo iš kampo į kampą“, – pasakoja trijų metų mergytės mama.
Pirmieji susitikimai ir kova už gyvybę
Gimusi Skaistė buvo 25 centimetrų ūgio ir svėrė 350 gramų, ji taip pat buvo apkamšyta įvairiausiais vamzdeliais ir prijungtais aparatais. Sandra pasakoja, kad pirmasis susitikimas su pirmagime dukra buvo be galo jautrus ir baisus, kadangi mažylė buvo tokio didumo kaip mamos delnas.
„Buvo baisu matyti tokį mažą vaikutį. Reanimacijoje buvusios sesutės ir slaugės tyliai stovėdamos kamputyje žiūrėjo į mus su vyru, kaip į viską reaguojame. Ji buvo tokio didumo kaip mano delnas, jos maža blauzdelė atrodė kaip mano mažasis pirštas, o galvelė buvo kiek didesnė nei graikinis riešutas.
Mums iškart pasakė, kad tokie vaikučiai neišgyvena, o tuo labiau, kad Lietuvoje niekada nebuvo tokio atvejo, todėl vilties visai nėra. Mums pasakė, kad jeigu norime pakrikštyti mergaitę, galime jai pakviesti kunigėlį. Jis į ligoninę galėjo atvyti tik po dviejų valandų, o mums slaugė užsiminė, kad vargu, ar mergaitė bus dar gyva. Visgi, diena po dienos ir mums kažkaip pavyko“, – dabar su nežymia šypsena veide užsimena Sandra.
Visgi, labiausiai mergaitės mamai buvo sunku be vyro palydos aplankyti savo mažylę reanimacijoje. Pirmąsias tris savaites ją kankino slogios emocijos, todėl baimė būdavo stipresnė nei gebėjimas save nuramini: „Baisu eiti vienai buvo todėl, kad vis galvojau, kas bus jeigu nueisiu ir man pasakys, kad ji mirė.“
Kiekvieną dieną atrodė, kad Skaistei darosi vis geriau, o tai teikė vilties, kad mergaitei pavyks išgyventi. Vis dėlto, netikėtai mažylės plautyje pradėjo formuotis cista, kuri pūtėsi tiek, jog apėmė visą mažą jos plautį ir nustūmė į šoną širdį:
„Bet kuriuo metu cista galėjo trūkti, todėl gydytojai kiekvieną dieną Skaistei atlikdavo rentgeną, stebėjo ir teikė blogiausias prognozes, kad mūsų dukra neišgyvens. Ačiū, Dievui, kad ją operuoti apsiėmė laiku atsiradęs gydytojas, o atlikta operacija buvo sėkminga!“
Visgi, operacija, kuomet Skaistė svėrė vos 500 gramų ir jai buvo pašalinta dalis plaučio pareikalavo mažosios kovotojos visų jėgų rezervo. Mergaitei buvo taip sunku atsigauti po jos, kad gydytojai ir vėl manė, kad nėra vilties, jog Skaistė išgyvens:
„Tačiau ji stengėsi gyventi ir vis po truputį atgavo jėgas. Vėliau gydytojai nenorėjo, kad Skaistė priaugtų svorio ir neapkrautų savo mažo organizmo bei galėtų laisviau kvėpuoti.
Sulig kiekvienu mėnesiu mergaitei vis gerėjo, tad kažkur liepos viduryje gydytojai galiausiai patys pradėjo tikėti, kad ji išgyvens ir viskas bus gerai. Į namus sugrįžome lapkričio mėnesį per ankstukų dieną, tad ligoninėje praleidome beveik pusę metų.“
Pasimatymai vaikštant pas skirtingus specialistus
Į namus iš ligoninės šeima grįžo ne tik su mažyle ant rankų, tačiau ir su reikalingais aparatais, kurie palaikė mergaitės gyvybę. Vienas jų – deguonies balionas, kuris visąlaik užtikrino Skaistei deguonį.
„Po kelių gerų savaičių namuose pradėjome vaikščioti pas įvairius specialistus po du-tris kartus per savaitę. Dėl Citomegalo viruso vykdavome į „Vaikų raidos“ centrą, lankėmės pas kineziterapeutą, ergoterapeutą, pulmonologus, šeimos gydytoją. Vėliau Skaistė pradėjo augti, didėti, tad prisidėjo dar visa galybė kitų specialistų. Pas kardiologus lankomės pastoviai“, – priduria S. Stegvilė.
Kelis kartus mažylei teko įveikti užklupusį sepsį, žarnyno bėdas, Citomegalo virusą, cukrinį diabetą bei kraujo perpylimus, kuriuos teko patirti daugybę kartų. Suėjus pirmajam Skaistės gimtadieniui, gydytojai nustatė sunkų abipusį neurosensorinį prikurtimą, todėl dabar mergaitė turi nešioti klausos aparatą.
„Būnat vos 1,5 metukų, Santarose jai atliko širdies latakų operaciją, tačiau jos metu Skaistei taip greitai sukilo spaudimas, kad gydytojams teko atkimšti latakėlį. Būtent šios operacijos metu sužinojome žinią, kuri mus labiausiai išmušė iš vėžių. Mūsų dukrai buvo nustatyta kairiojo plaučio hipertenzija.
Tikėjausi, kad šią ligą pavyks įveikti vaistų pagalba, tačiau sužinojome, kad Skaistės atveju vaistai nepadės ir bus reikalinga plaučių bei širdies komplekso transplantacija. Maniau, kad mažylei pavyks „išsikvėpuoti“ ir viskas bus gerai, todėl ši žinia mums buvo be galo skaudi. Labai tikiu, kad viskas bus gerai ir Skaistė turės šansų išgyventi. Kol kas turime laukti donoro ir gerokai paaugti, kad būtų galima atlikti tokią transplantaciją“, – teigia kaunietė.
Sparčiai gerėjanti mergaitės būklė
Trijų metų mergaitė šiuo metu sveria 10 kilogramų ir yra 84 centimetrų ūgio bei vis dar namuose kvėpuoja su deguonimi. Mama džiaugiasi, kad aparato pagalbos prireikia tuomet, kai dukra nori miego ar yra pavargusi. Dėl sunkaus prikurtimo Skaistei tenka nešioti ir klausą gerinančius aparatus:
„Gydytojas svarstė ar dėti kompiuterinį aparatą, ar užteks tik klausos aparato. Ačiū, Dievui, nereikėjo implanto, užteko aparato ir po mažu Skaistės klausa gerėja. Kas kelis mėnesius gydytojai atlieka tyrimus ir pagal juos žiūri, kokius parametrus reikia sureguliuoti, nustato decibelus.“
Coliuke vadinama mergaitė taip pat šiuo metu lanko specialistus „Vaikų raidos“ centre, kur mokosi kartu su logopede tarti žodelius. Mama pasakoja, jog nori, kad Skaistė galėtų lankyti ir daugiau užsiėmimų, kurie skatina raidą, kadangi svajoja apie dieną, kuomet mergaitė pavys savo bendraamžius.
„Man net keista matyti, kaip jai pavyko su logopede atrasti ryšį. Iš pradžių nenorėjo, nepatiko, tačiau kiekvieną kartą eidami į veiklas, stengiamės eiti pas tuos pačius specialistus, kadangi Skaistei yra labai sunku priprasti prie žmogaus, kuris su ja dirba.
Gatvėje bet kas gali ją pakalbinti, ji iškart ties ranką ir eis net neatsisukdama. Kuomet reikia dirbti, tuomet ir prasideda visi pykčiai, todėl nuo dabar visuomet stengiuosi likti už durų, nes tik tokiu būdu pavyksta išvengti „ožiukų“. Skaistė per kelis kartus pripranta, o paskui viskas sekasi kuo puikiausiai.
Džiaugiuosi, kad po truputį ji išmoksta ir savarankiškai valgyti, dėlioja vis daugiau žodžių. Kiekvieną kartą išgirdus naują žodį, kuris skamba nesąmoningai, apima laimė, kad ji stengiasi vis daugiau kalbėti“, – šypsosi Sandra Stegvilė.
Visgi, sunkiausiai Skaistei šiuo metu sekasi toleruoti maistą, kadangi atlikti tyrimai parodė, jog mergaitė turi daugybę alergijų: paukštienai, kiaušiniams, karvės pieno produktams, kviečiams.
„Ji labai mažutė, o ir svoris sunkiai auga. Apie pusę metų ji nebuvo priaugusi nė gramo, todėl visi stebėdavosi, kas yra negerai, nes ji ir valgė, ir turėjo apetitą. Pasirodo, dėl visko kaltos buvo alergijos, o viena jų – visi celiakiniai požymiai glitimui. Netoleruoja Skaistė daug ko, tad kartais tenka pasukti galvą, ką galėtume pasidaryti“, – priduria mergaitės mama.
Prisidėti prie mažosios Skaistės reabilitacijos bei gražių svajonių išsipildymo galite šiais rekvizitais: Skaistės labdaros ir paramos fondas; Įmonės kodas: 306029684; SEB bankas; SWIFT kodas (BIC) CBVILT2X; Sąskaitos nr. LT687044090103008168; Paskirtis: Parama Skaistei.
