Labai gaila, kad tiek daug kainuoja vaistai. Protu nesuvokiama suma. Situacija beviltiška, bet linkiu Kalėdinio stebuklo.

Blogus komentarus gali rašyti tik rusai,nes jie ne žmonės o gyvuliai.

milijonai euru skamba ziauriai daug bet realiai uztektu tik 300 tukstanciu geros valios zmoniu kurie paaukotu siai seimai apie 7 eurus. Lietuviu pasaulyje virs 3 milijonu tad realiai uztektu tik 10% geros valios zmoniu kurie galetu suteikti sitam vaikuciui vilties i geresni gyvenima. Nereikia cia buti nei milijonieriumi nei politiku kad tam vaikui padeti cia ir dabar. As tikiu kad sia suma teveliai greit surinks nes geru it supratingu zmoniu Lietuvoje tikrai daugiau nei 10%

2 milijonai euru skamba ziauriai daug bet realiai uztektu tik 300 tukstanciu geros valios zmoniu kurie paaukotu siai seimai apie 7 eurus. Lietuviu pasaulyje virs 3 milijonu tad realiai uztektu tik 10% geros valios zmoniu kurie galetu suteikti sitam vaikuciui vilties i geresni gyvenima. Nereikia cia buti nei milijonieriumi nei politiku kad tam vaikui padeti cia ir dabar

Vaikui metai laiko, simptomai pasireiske jau pries 8 menesius (nuo 2 menesiu). Vaisto anotacijoj aiskiai rasoma, kad padeda tik jei skiriamas iki tol kol pasireiskia simptomai. Net jeigu surinks pinigu vaistui, geriausiu atveju prates vaiko kancias dar kelis metus.
Dar idomus klausimas ka tevai darys jeigu nesurinks ar nespes surinkt tos sumos. Kur des suaukotus pinigus? Tikiuos visus paaukos ir visiems aukojusiems viesai parodys. Visgi yra daug vaiku kuriems realiai galima padeti o ne tiesiog prailginti neigaliojo gyvenima max pora metu.

"...significant and clinically meaningful benefit of Zolgensma in presymptomatic babies with SMA. When treated with Zolgensma prior to the onset of symptoms, not only did all 29 patients enrolled in SPR1NT survive..."

Nepagydoma liga - milijonai negydo tokių ligų
Pagyvens gal 4-5 metus su neįgalumu , čia didelis naglumas tiek pinigų užsiprašyti , betgi tėvas ukrainietis. Geriau paremti Lietuvos gabius sveikus vaikus , Tauragės ketvertuką. Bet rūpestingi tėvai nenumeta savo bėdų kitiem ir nesinaudoja vaikų negaliom pinigam prisišluot. Bijūninės bobulės tai jau labai bus piktos dėl šios nuomonės.

Lai sveikatos ministerija apmoka!Galejo milijardus praplaut del kovido aferos,neistirti eksperimentiniai skiepai ir ju reklama.Vyriausybe susikrove kapitala uz baudas,o kur dar pinigai uz (neveiksmingas pries virusa ir kenksmingas)kaukes musu saskaita?Tai kas cia tie 2 milijonai....Gal mergaite ir gime su defektu nuo ju (sveikatai pavojingos)veiklos.Linkiu pasveikti.

Nepagydoma liga

Tiek šlykščių komentarų, o mažytė mergytė, kuri niekuo nenusikalto, tik kad sunkiai serga.. bjauriausia dar kad politikuotojai norėdami pasikelti sau populiarumą pasinaudojo šituo vaiku fb aprašydami istorijas kaip tas ir tas nedavė pinigų.. Sveikatos mergytei ir visko geriausio

Skausmingiausia dabar mažylei..Nesinoretų kad liktų tik angeliukas ...Kartais ir pinigėliai nebeturi vertės .Viskas Dievulio valioj...