Prieš metus laiko Rimantui buvo amputuota viena koja. Iš pradžių atrodė, kad viskas gijo neblogai, tačiau per metus laiko vaikinui teko nupjautą koją operuoti dar keturis kartus, kadangi sunkiai gijo žaizdos. Rimanto mama Gintarė pasakoja, kad tos dienos, kuomet jos sūnus galės dėtis kojos protezą, abu laukė labai ilgai.
„Sulaukę dienos, kada Rimantas galės dėtis protezą, atvykome į ligoninę. Apžiūros metu gydytojai nelabai patiko vaizdas, kaip atrodė Rimanto koja, specialisto akimis ji buvo ne tokia, kokia turėtų būti. Atlikus tyrimus, vietoje protezo gavome dar vieną operaciją. Pasirodo, kad per tą laikotarpį deformavosi kojos kaulas.
Atlaikę paskutinę operaciją sugydėme žaizdas ir šįkart vėl atvykome į ligoninę gauti protezo. Laimei, taip ir atsitiko. Žinoma, buvo daug streso, ašarų ir viso kito, kadangi vėl atsistoti ant kojų, dėti žingsnį – labai sunkus darbas. Visgi, atmetę visas baimes, viską įveikėme ir dabar galime pasidžiaugti, kad Rimantas turi didžiulį ryžtą, kad vėl galėtų žingsniuoti“, – nusišypso Gintarė.
R. Baranausko mama taip pat negali nuslėpti džiaugsmo kalbėdama apie tai, kad Rimantui pirmuosius žingsnius palatoje su vaikštyne pavyko žengti dar tą pačią dieną:
„Kitą dieną žengėme su vaikštyne jau ir į koridorių. Viduryje savaitės vaikštynės Rimantui nebereikėjo. Per savaitgalį išmokome nulipti, užlipti laiptais ir po metų laiko Rimantas vėl eina! Reikėjo laukti metus, kol vaikas galės pats ateiti ir apkabinti. Šią dieną jis tą jau ir padarė.
Pasikeitė ir Rimanto emocijos. Šiandien jis nebeprašo pagalbos, sako, kad viską gali pats padaryti: nueiti į tualetą, išeiti pas vaikus pažaisti į koridorių. Anksčiau reikėdavo visuomet būti šalia, o dabar jis trokšta kuo daugiau savarankiškumo.
Žinoma, kol kas jo nueinami atstumai nėra labai dideli, tad laukia dar daug darbo. Džiugina ir tai, kad jis pats rodo norą eiti komunikuoti su kitais, nebėra tos baimės, kuri būdavo anksčiau.“
Dabar 15-metis gali džiaugtis ne tik naujais pasiekimais, tačiau ir pačiais paprasčiausiais dalykais, tokiais kaip vienodas batų dydis. Anksčiau Rimantui tekdavo pirkti skirtingų dydžių batus, viena koja būdavo 38, kita – 43 dydžio, kol, galiausiai, koja užaugo taip, jog batų visai nepavykdavo rasti.
„Dabar laimė avėti batus ir vėl grįžo. Rimantas sėdi apsimovęs protezą ant lovos ir paprasčiausiai žiūri į batus. Tai juos paglosto, tai pasidžiaugia. Labai smagu.
Neseniai prasidėjo ir reabilitacija, kurią pasirinkome atlikti ne sanatorijoje, o prie savų gydytojų. Mums čia yra saugiausia. Galvojome, maža kas, jei protezas nutrintų, atsirastų žaizda. Čia viskas sava.
Dabar mūsų svajonės kiekvieną dieną yra vis naujos. Viena jų – nuvykti pačiam į mokyklą. Rimantas vis dažniau kalba, kad kai tik visi jį pamatys, nustebs. Labai nori kitiems parodyti, kad moka eiti pats“, – pasakoja G. Baranauskienė.
Liga, draskanti tėvų širdis
Visgi, Joniškio rajone gyvenanti Gintarė atvira – atmetus visus džiaugsmus, jie nežino, kokia Rimanto situacija bus vos po poros savaičių, mėnesio. Būtent dėl to šeimai yra sunku galvoti apie ateities planus, gydymą, kadangi liga, nors šiuo metu ir leidžia pasidžiaugti džiugiomis naujienomis, vis primena apie save ir įspėja, jog negalima atsipalaiduoti:
„Liga labai progresuoja, labai. Prieš metus amputavo vieną koją dėl susidariusių darinių, o dabar panašų vaizdą turime ir ant kitos kojos. Šiai kojai jau yra darytos trys kelio operacijos, kadangi jis krypo į vidų. Po to kelio sąnariuose pradėjo formuotis kaulų dariniai, kas yra Proteus ligos padarinys. Taip pat deformavosi ir nykštys, auga guzai, gumbai, auga viskas.“
Kiek anksčiau tv3.lt naujienų portalas rašė, jog kas kelias dienas ant Rimanto rankų, kojų, net vidaus organų atsiranda skausmingi gumbai. O vėliau – ir negyjančios žaizdos.
Būtent dėl to Rimantas neteko rankos pirštų, vienos kojos, o panašus likimas gresia ir antrai kojai. Prisiminti Rimanto istoriją nuo pačių mažiausių dienų, galite čia.
Šiuo metu prastai atrodo Rimanto ranka. Jos jaunuolis nebegali sulenkti prie riešą, kadangi ant dešinės rankos riešo užaugo kaulinis darinys.
„Gydytojas padarė rentgeną, echoskopiją ir dabar žiūrės, ar reikia tą darinį operuoti, ar jam skauda. Sulenkti rankos Rimantas negali, nebelanksto ir pirštų. Nežinome, kokia bus ateitis, nes viskas dar greičiau auga, progresuoja. Čia mūsų istorijos liūdnoji dalis“, – priduria Gintarė.
Iki šios dienos R. Baranauskui teko patirti 19 operacijų. Kaip pasakoja jo mama, šeima niekada negali žinoti, kas laukia toliau. Gydymo planas, anot Gintarės, atrodo taip: žiūrėjimas, stebėjimas ir darymas to, ką tuo metu galima padaryti.
Nei šeima, nei gydytojai nežino, kaip greitai progresuos Rimanto liga ir kas dar užaugs bet kurioje kūno vietoje. Šiai ligai gydyti taip pat nėra jokių vaistų, tad be gydytojo skalpelio įsikišimo nieko daugiau negalima padaryti:
„Jeigu koja apaugs dariniais, kitoje kojoje pradės vertis žaizdos, kurios negyja, pradeda pūti. Taip viskas ir baigiasi amputacija. Žinodami, koks yra realus scenarijus, nuo savęs jį stumiame kuo toliau.
Šiuo metu džiaugiamės, kad galime vaikščioti, tačiau niekada negalime numatyti, kada ir vėl gulsimės į ligoninę operacijai. Anksčiau čia atvykdavome kartą į savaitę, dabar – kas mėnesį. Visuomet turime parodyti kažką naujo gydytojams. Nėra taip, kad nieko naujo neatsirado. Ne, visada yra. Tokiu greičiu viskas pas mus ir keičiasi...“
Pasak moters, dabartiniais duomenimis pasaulinėje sistemoje yra registruota 119 Proteus ligos atvejų. Anksčiau šie skaičiai buvo didesni, tačiau laikui bėgant, kaip pasakoja pati Rimanto mama, jie tirpsta. Rimantui šis pavojingas, retas genetinis sutrikimas pasireiškė, kuomet jaunuolis buvo vos 3-4 metų.
Viltis – tyrimai
Po kojos amputacijos, Rimantas susidūrė ir su kita problema – neteko daug kraujo, jį teko perpilti, o dėl to labai nusilpo paauglio imuninė sistema. Vaikinas buvo tiek nusilpęs, kad išėjimas iš namų iki automobilio tapdavo tikru iššūkiu, kadangi tokia nedidelė kelionė baigdavosi peršalimu, kosuliu, sloga ir kitomis ligomis:
„Atrodo, kad imuniteto buvo visai nelikę. Galiausiai, prasidėjo didelės problemos ir su virškinimu, po to, kai Rimantas atsisėdo į neįgaliojo vežimėlį. Nuo ligos yra pasikraipę jo kaulai, todėl dėl stuburo iškrypimo atsirado virškinimo sutrikimai.
Negana to, Rimantas negalėjo nei valgyti, nei gerti vaistų, kadangi viską išvemdavo. Tik suduodi vaistus, jis jau juos išvemia. Kiek vėliau įsigudrinome kviesti greitąją pagalbą, kuri suleisdavo Rimantui vaistų nuo pykinimo ir dar vieną ampulę palikdavo man namuose, jeigu prireiktų.
Na, o tuomet, kai vaistai veikia, galime ir kitus vaistus vartoti, kadangi jų neišvemia. Per tuos metus sunkiai suskaičiuosiu, kiek kartų teko kviesti greitąją...“
Anot Gintarės, „Išsipildymo akcijos“ lėšomis šiuo metu yra apmokamos vaistų, transporto išlaidos, kurios susikaupia, kuomet Rimantui tenka keliauti iš namų į ligoninę Vilniuje.
Visgi, Rimantas ir jo šeima turi vilties. Jie nuolat kartu su genetikais dalyvauja įvairiausiuose projektuose, tyrimuose, kuriuose gydytojai stebi, kaip progresuoja Proteus liga.
„Su genetikais dalyvaujame projekte Lenkijoje, taip pat ir tarptautiniame projekte, kuris yra organizuojamas Šveicarijos klinikų.
Kartu su Rimantu dalyvaujame visur, kadangi neturime, ką prarasti. Galbūt bus atrasti vaistai, galbūt bus pastebimi nauji gydymo metodai. Šiuo metu gydytojai yra akcentuoti stebėti tai, kas mums buvo ir yra, kad galėtų žinoti, kokia bus naujų Proteus ligos atvejų eiga.
Mūsų gydytoja, kuri nuo pat mažumės rūpinasi Rimantu, šiuo metu eina Lietuvoje kryžiaus kelius, kad Rimantas galėtų vartoti vaistus, kurie būtų atvežti iš Amerikos. Nežinia, kaip jie padės mūsų ligai, tačiau tyrimai parodė, kad kitiems šie bandomieji vaistai padėjo sumažinti kaulų deformacijas, kraujagyslinius darinius.
Todėl laukiame žinių, eksperimentuojame ir rodomės kitiems, galbūt spėsime dar į šį traukinį“, – teigia pašnekovė.
Nauji džiaugsmai mokykloje
Per pastaruosius metus, dėl dažnų ligų, Rimantui tekdavo mokytis nuotoliniu būdu ir taip dalyvauti pamokose. Kuomet Rimantas išmoko naudotis neįgaliojo vežimėliu, jis pradėjo ir vėl eiti į mokyklą, susitiko su bendraklasiais. Visą pavasarį jis lankė ir pamokas, ir vyko į ekskursijas:
„Dabar esame atradę savo vietą naujoje mokykloje. Ji pas mus atsidūrė netikėtu būdu. Nuo pat mažens Rimantui buvo diagnozuotas lengvas protinis atsilikimas, todėl jam prireikdavo daugiau laiko pagalvoti ir taip nespėdavo pasivyti kitų vaikų. Dėl to ir dėl ligų, Rimanto lygis būnant 15-os metų atitiko 2-3 klasės lygį.
Ieškojome, kas galėtų papildomai užsiimti su mūsų vaiku, kadangi man pačiai to padaryti nepavyko. Tai jis supyksta, tai aš supykstu ir abu nieko nebenorime, niekas nebeišeina (juokiasi). Atradome jam korepetitorę, kuri buvo mano vyro sesers auklėtoja. Ji ėmė jį mokinti, pas ją jis eidavo du kartus per savaitę.
Ji Rimantą lydėjo sunkiausiu keliu nuo pat pirmos klasės. Išmokė skaityti, rašyti, na ir žinojo, kokia yra mūsų situacija praeitoje mokykloje. Toje mokykloje Rimantui niekaip nepavyko padaryti jokios pažangos, todėl mes, kaip tėvai ir kiek mums leido finansinės galimybės, prašėme su juo papildomai padirbėti.“
Gintarė pasakoja, kad galiausiai jiems buvo pasiūlyta padaryti Rimantui paprastą intelekto tyrimą. Šeima taip ir padarė. Nuvyko į Joniškį, atliko tyrimus, o kadangi Gintarė savo širdimi jautė, kad vienai bus sunku išgirsti atsakymą, kartu pasiėmė ir vyrą.
„Kai tau pasako, kad kaip gali jūsų sūnus lankyti įprastą mokyklą, reikia eiti į centrą, nes tik tai bus išsigelbėjimas, kadangi vaikui nelemta išmokti to, ano, jis niekada nesupras – pasileidžia emocijos. Mūsų vaiką nurašė taip, kad neva jis nieko nesugeba, kas liečia mokslus, tobulėjimą. Žinoma, tuo pačiu pasiūlė ir man psichologinę pagalbą, kadangi, kai išgirsti tokius žodžius, lengva nebūna.
Galiausiai tuos žodžius suvirškinau ir pagalvojau, kaip jie gali taip sakyti apie mano vaiką, kurio nepažįsta. Jis juk gali ir tą, ir aną, todėl neleidau jiems jo taip nuvertinti. Laimei, perėjus į kitą mokyklą, mūsų gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis.
Šioje mokykloje, kurią Rimantas lanko, visi yra lygūs, dirba puikūs specialistai, nėra jokių patyčių, o ir su mokytojais gali pabendrauti ne tik mokykliniais reikalais“, – dabar džiaugiasi mama.
Be to, Gintarė neslepia ir to, kad pavyko susitvarkyti su anksčiau buvusiomis bendraklasių patyčiomis. Dabar mokykloje vaikai Rimantą priima maloniai, jie jį globoja bei saugo. Net ekskursijos metu visi kantriai jaunuolio palaukė, padėjo jam, pastūmė jo neįgaliojo vežimėlį.
„Iš ekskursijos grįžo laimingas kaip niekada. Dabar vaikų mąstymas nėra koncentruotas tik į juos vienus. Taip pat džiaugiamės, kad Rimanto auklėtoja yra jo korepetitorė. Ji lydės jį iki pat paskutinės klasės“, – priduria Gintarė Baranauskienė.
Norėdami prisidėti prie Rimanto Baranausko gerovės, galite padaryti šiais rekvizitais:
Bankas: Swedbank; Gavėjas: Gintarė Baranauskienė; Sąskaitos numeris: LT087300010173180317; Paskirtis: Parama Rimantui
