Augustino mama Aurelija Berankienė (39) naujienų portalui tv3.lt sakė, kad Patau sindromas – pagrindinė sūnaus diagnozė, tačiau ji nulemia ir daug kitų patologijų, kurios patvirtintos sūnui.
„Pagrindinė diagnozė yra Patau sindromas, o nuo jo eina visos kitos diagnozės – epilepsija, įgimta glaukoma abejose akytėse, kurtumas, lūpytės ir kairės gomuriuko pusės nesuaugimas“, – Augustino diagnozes vardijo mama.
Įtarimų kilo nuo pat pradžių
Patau sindromas yra 13 chromosomos susitrigubinimas, tačiau neaišku, kiek organų jis pažeidžia – kuriuose organuose ląstelė pasitrigubina, ten ir randami pažeidimai, o kiekvienas atvejis individualus.
„Normaliai pas žmogų chromosomų turi būti po dvi, o pas Augustiną 13 chromosoma yra pasitrigubinusi. Žinau, kad jam pažeidimai yra smegenėlėse, nes jo raida atsilieka, smegenys kažkiek pažeistos. Taip pat pas jį buvo vadinama polidaktilija, ant rankų po šeštą pirštuką. Sindromas skirstomas į mozaikinį, dalinį arba pilną. Kai mums darė tyrimus, taip ir nesupratau, kuri. Iš esmės, jokio skirtumo mums asmeniškai nedaro ar pilna, mozaikinė, ar dalinė“, – apie sindromą kalbėjo A. Berankienė.
Kad įsčiose esančiam vaikui Patau sindromas, šeima sužinojo maždaug 18 nėštumo savaitę, tačiau spėlionių, kad kažkas ne taip, buvo nuo pat pirmojo apsilankymo pas ginekologę.
„Mano ginekologei iš pat pradžių, per pirmą ultragarsą, kilo įtarimų, kad kažkas negerai, nes buvo tachikardija, dažnas širdutės plakimas ir užkliuvo galvytės forma. Ji labai mus ragino eiti tirtis į klinikas, kad ten išsamiau ištirtų. Klinikose per 8 nėštumo savaitę nieko kito nematė, tik tachikardiją ir šlapimo pūslės padidėjimą. Mano kraujo tyrimai irgi nieko nerodė iš genetinių ligų. Paskui 18 savaitę jau matė pirmus simptomus – lūpytę, užkliuvo širdutė, kraujotaka, pamatė šeštus pirštukus. Pamatė viską, kas būdinga tam sindromui, tada darė vaisiaus vandenų tyrimą ir patvirtino galutinai“, – prisimena Augustino mama.
Moteris kaip šiandien prisimena, kad dvejojo dėl vaisiaus vandenų tyrimo – svarstė, ar jis reikalingas, tačiau medikai patikino, kad jis svarbus ne tik vaikui, bet ir pačiai mamai.
„Vaisiaus vandenų tyrimo labai nenorėjau daryti, nes, vis tiek, šiokia tokia rizika yra vaikučiui, bet mane patikino, kad net ir nedarant tyrimų pats nėštumas savaime jau yra rizikingas. Tada sutikau padaryti tyrimus. Nors pradžioj klausiau, kam reikalingi tie tyrimai, ar galima vaikui padėti, kol jis dar yra mamos įsčiose. Sakė, kad vaikučiui padėti negali, bet gali pasiruošti gimdymo komandą jau žinant diagnozes.“
Gimdymas su šypsena
Išgirdus vaiko diagnozę, Aurelija sako patyrusi lengvą šoką, tačiau visada žinojo, jog vaikelis pasaulį išvys ir įsčiose jį nešios tiek, kiek lemta: „Pradžioj, aišku, buvo lengvas šokas, nors aš visada žinojau, kad nebus jokio kito sprendimo kaip tik nešioti, laikyti iki galo kiek Dievulis duos. Sėdėjau, prisimenu, prie genetikės kabineto durų ir galvojau, kad čia bus tikėjimo išbandymas. Davė Viešpats tokį išbandymą šeimai, reiškia jis mums yra reikalingas ir turim paklusti Dievo valiai, nes tai yra jo sutverta gyvybė ir mes tik galim padėti ją saugoti.“
Moteris džiaugiasi, kad nėštumas buvo sklandus, tačiau atvirauja, jog buvo pasiruošusi bet kuriuo momentu keliauti į ligoninę – daktarai teigė, kad bet kada gali įvykti persileidimas.
„Nėštumas buvo labai sklandus, viskas buvo gerai. Čia mano trečias nėštumas, gimda užspaudė klubo sąnarį, sunku buvo vaikščioti, ypač rytais, bet čia normalu, bet kam gali įvykti. Viskas buvo normaliai, sklandžiai išnešiota iki 38 savaitės ir 4dienų. Man sakė, kad bet kada galiu persileisti. Buvau pasiruošusi kuprinę, jeigu ką, jeigu reikės važiuoti. Aš pajutau judesius vaikučio labai anksti, jie buvo stiprūs ir man atrodė, kad kaip gali būti, jog persileisiu, juk toks vaikas stiprus“, – prisimena A. Berankienė.
Ir gimdymas ėjosi sklandžiai, kaip sako pati moteris, su šypsena. Tądien klinikose buvo daug gimdyvių, tad sąrėmius teko išbūti vienai, tačiau ji nesiskundžia – viskas ėjosi kaip per sviestą, o Augustinui išvydus pasaulį mamą nuramino pasigirdęs jo verksmas.
„Gimdymas buvo tikrai labai lengvas, iš tų gimdymų, kur sako, su šypsena, nors tą naktį klinikose buvo labai daug gimdyvių ir nespėjo personalas lakstyti per kabinetus. Tai, kaip sakant, man į rankas įdavė mygtuką, tai viena sau ramiai su malda sąrėmius visus išbuvau ir jau, kai vandenys nutekėjo, nuspaudžiau mygtuką. Gimdymas vyko sklandžiai ir greitai, vaikui gimus ir verksmas buvo, Apgar skalėje surinko 9-10 balų. Davė ir ant krūtinės vaikutį.“
Per pirmuosius gyvenimo metus – 3 operacijos
Neilgai trukus Augustiną išvežė į intensyvios priežiūros skyrių, jam reikėjo atlikti tyrimus. Namo pavyko grįžti tik po mėnesio – 3 savaites teko praleisti klinikose, o dar savaitę reabilitacijos centre.
„Pagrindinė priežastis buvo, kad jam susidarė Mekonijaus kamštis pradžioje ir tas sutrukdė visą jo mitybą, jis nebegalėjo daugiau valgyti. Pradžioj nesuprato, galvojo, gal koks žarnyno apsigimimas, įstatė zonduką, nes pamatė, kad vaikas nebevalgo, per zonduką, pradedant zonduot, atgal viskas eina. Praėjo gal 4 dienos, kol jis išsituštino.“
Reabilitacijos centre išmokę naudotis zondu, galėjo vykti namo. Aurelija džiaugiasi, kad zondo nereikėjo naudoti dažnai, mat sūnus pats pradėjo gerti mamos pieną iš buteliuko ir viskas susitvarkė.
Augustinui dar tik vieneri, jam jau teko išgyventi 3 nemažas operacijas, o dar viena – priešakyje: „Jam operavo lūpytę ir tuo pačiu šeštuosius pirštelius nupjovė. Paskui operavo kairę akytę dėl įgimtos glaukomos, vėliau dešinę, taip pat buvo atlikti ausyčių tyrimai su narkoze, kad ištirtų tiksliai, kiek girdi. Dar planuojam operaciją dėl gomuriuko sutvarkymo.“
Šeima susiduria su sunkumais – sūnui tenka pastoviai lankytis pas ergoterapeutą ir kineziterapeutą, o nuo intensyvesnių mankštų suaktyvėja smegenų veikla, todėl suaktyvėja ir epilepsija, dėl to tenka gerti vaistus.
„Pas jį raida yra atsilikusi. Dabar jam 11 mėnesių, galvytės dar pilnai nepakelia, bet mankštos tikrai labai padeda. Dabar jis pradeda aktyviau ir rankytes, ir kojytes judinti. Jo raida yra kaip 3 mėnesių kūdikio. Jis pats nesėdi, apie stojimą ar vaikščiojimą kol kas visai kalbos nėra. Aišku, labai daug priklauso nuo reabilitacijų, bet jas reikia derinti su epilepsija, nes kuo daugiau reabilitacijų, tuo daugiau stimuliuojasi epilepsija, viską turim labai atsargiai daryti ir derinti su neurologais“, – kalbėjo A. Berankienė.
Be pastovaus lankymosi pas kineziterapeutą, ergoterapeutą ir logopedę, taip pat kas tris mėnesius tenka keliauti pas neurologę, kas kiek laiko pasirodyti akių ir ausų gydytojams. Tačiau mama džiaugiasi, kad tokia priežiūra kol kas pakankama.
„Dabar tik priemonių reikia labiau – išauginėja mažiausią automobilinę kėdutę, o jos reikia specialios, nes jis nelaiko galvytės. Reikia specialios maitinimo kėdutės, vėžimėlio. Tik tokių dalykų žiūrinėjamės“, – šypsosi pašnekovė.
Didžiausia motyvacija nepasiduoti – sūnus
Tiesa, jokių aiškių prognozių nėra, tačiau didelis džiaugsmas, kad Augustinui jau 11 mėnesių – moteris sako, kad svarbiausia sulaukti vienerių metukų, o tada išgyvenimo kreivė šokteli į viršų.
„Pradžioj, prisimenu, mūsų pediatrė sakė, kad iki vienerių metukų išgyventų. Bet, manau, to tikrai sulauksime, nematau kliūčių šiam dalykui. Kiek pati domėjausi, paprastai tokie vaikučiai, jeigu sulaukia vienerių metukų, tada beveik 100 procentų, kad sulauks ir 5 metukų. Tiesiog, gyvenam kiekviena diena ir nežinom. Aišku, kuo toliau, tuo labiau matau, kaip vaikas vis stiprėja, guvėja“, – džiaugiasi Augustino mama.
Didelė pagalba šeimai yra „Vilties spindulėlio“ bendruomenė, kurioje jaučia didelį palaikymą ir socialinių tinklų grupės, jungiančios viso pasaulio vaikus, turinčius Patau sindromą, o tai suteikia vilties – nors sindromą turintys žmonės susiduria su ankstyva mirtimi, kai kurie sulaukia ne tik pilnametystės, bet ir perkopia 4-ąją dešimtį.
„Kai bendraujam su kitom mamytėm, bendruomenė, bendrystė labai padeda. Taip pat esu grupėj, kurioje yra iš visų pasaulio šalių vaikučiai būtent su Patau sindromu, tai, žinokit, įvairaus amžiaus yra vaikų. Yra tokių, kurie 21-erių sulaukia, ir virš 30 yra, jau ne vaikai, o suaugę žmonės. Visaip būna. Labai sunku prognozuoti, nes kiekvienas vaikas su tuo sindromu yra unikalus, viskas priklauso nuo to, kaip ta trisomija išsibarsto organizme, kiek organų pažeidžia.“
Paklausta, su kokiais iššūkiais susiduria, moteris šypsosi – su tokiais pačiais, kaip visos mamos. Sunkiausia dėliotis laiką – namuose sukasi dar du sūnūs, kuriems reikia dėmesio, vyras, o ir buitis niekur nedingsta.
„Priimti situaciją, kokia ji yra, nes kartais būna tokių visokių minčių ir kaip išbalansuoti laiką, kad duoti dėmesio ir kitiems sūnums, ir vyrui, ir namams, buičiai. Turbūt didžiausias iššūkis, kaip viską pasiekti, prioritetus teisingai sudėlioti.“
Nepasiduoti šeimai padeda tikėjimas ir malda, bendruomenė, šeimos ir artimųjų palaikymas. Tačiau A. Berankienė su šypsena teigia, kad didžiausia motyvacija nenuleisti rankų – pats Augustinas.
Norintys prisidėti prie Augustino gerovės, gali paaukoti, pervesdami norimą sumą į berniuko mamos banko sąskaitą: Gavėjas: Aurelija Berankienė; Mokėjimo paskirtis: Parama Augustinui; Sąsk. nr.: LT457044090101945171.
