Julijai gyvenime teko patirti ne vieną išbandymą – ji prarado savo pirmąjį vaikelį dar negimusį, o susilaukusi antrojo sūnaus sužinojo, kad perdavė virusą, dėl kurio berniukui dabar reikia nuolatinės priežiūros.
Kai Julija pirmą kartą pastojo, jai buvo 22 metai. Nėštumo pradžia buvo sklandi, ji pati jautėsi gerai, buvo aktyvi, tačiau atėjus 12-13 nėštumo savaitei ėmė šiek tiek kraujuoti. Susirūpinusi ji nuvyko pasitikrinti pas gydytojus ir išgirdo, kad viskas – vaikelio širdis sustojo.
Nėštumai buvo visiškai skirtingi
Moteris nusprendė nepasiduoti ir būdama 24-erių pastojo antrą kartą. Julija pripažįsta, kad lemtingomis savaitėmis tapusio laiko šį kartą laukė šiek tiek nerimaudama, tačiau žinojo, kad tai, kas atsitiko kartą, nebūtinai pasikartos.
„Antrasis nėštumas buvo puikus. Buvau aktyvi. Susitikinėjau su draugais, ilsėjomės. Kai esi sveikas žmogus, nieko blogo nesitiki“, – pasakoja ji.
Nieko blogo ir neatsitiko. Maksimas gimė sveikas, aktyvus vaikas: „Maksimas gimdoje buvo labai aktyvus. Aš vadinau jį futbolininku, nes jis labai spardydavo man šonkaulius. Vartėsi daug. Jis buvo labai aktyvus vaikas, dabar jam yra 13 metų, tai jau yra ramesnis“, – juokiasi ji.
Kai Julijai buvo 27-eri, gimė Julianas. Jis į pasaulį atėjo tylėdamas – gimus sūnui Julija neišgirdo nė garselio. Tai mamą labai išgąsdino ir ji nesuprato, kad vyksta.
„Juk visada, kai vaikelis gimsta, jis verkia, nes ateina į naują ir nelabai malonią aplinką, kur daug šviesos, šalta. Mamos temperatūra daug šiltesnė, todėl natūralu, kad vaikui kambario temperatūra nepatinka. Bet gimus sūnui ir tylint, gydytojai dėl to nedarė nieko.
Jie tiesiog nuvalė Julianą, paguldė ir išėjo. Aš nesupratau, kas vyksta. Vėliau pradėjau šaukti juos. Po kurio laiko atidarė duris ir sako: „Ko šauki? Miega jis““, – prisimena dviejų berniukų mama.
Ant kūnelio matėsi mėlynės
Tiesa, jau ir nėštumo metu Julianas buvo visiškai ramus. Julija apie tai sakė ir gydytojams, bet jie patikrindavo širdutę, pulsą – vaikeliui viskas gerai. Tuomet tikrindavo mamą – viskas gerai. Tačiau dabar Julija mano, kad tas ramumas galėjo signalizuoti apie Juliano ligą.
Pasak mamos, gimus sūnui ant jo kūnelio buvo mėlynių, kurios gydytojams ir galėjo signalizuoti, kad berniukas gimė sirgdamas citomegalo virusu.
Gydytojai įvertino Julianą pagal APGAR skalę, tačiau vertinimas siekė vos 5-7 balus.
„Julianui normaliai valgyti nesigavo. Kitą dieną po gimimo jam išrašė dvigubą antibiotikų dozę. Kai paklausiau, kam čia, man tiesiog atsakė, kad taip reikia. Man buvo labai keista, kai vaikas neaktyvus, mažai valgo, nebuvo kada galvoti daugiau. Dabar jau klausčiau, kokia infekcija, prašyčiau paaiškinti.
Jis po 3-4 dienų numetė svorio. Jam ligoninėje buvo taikoma ir šviesos terapija, nes praradus svorio jam atsirado gelta. Po kelių dienų pradėjo gerėti ir mus išrašė, o kad Julianas silpnas ir miega visąlaik, galvojau, kad čia dėl vaistų ir infekcijos. Visi gydytojai man kartojo, kad viskas gerai ir jokių tyrimų papildomų neskyrė, todėl ir negalvojau, kad kažkas negerai“, – sako Julija.
Liepė greičiau važiuoti į ligoninę
Išleidus iš ligoninės, Julianas buvo kiek žvalesnis. Kai jam buvo 3 mėnesiai, šeima nusprendė nuvykti pailsėti prie jūros, o staiga Julianui pakilo temperatūra. Nuvažiavę į Palangos ligoninę jie išgirdo raginimą kuo skubiau vykti į Klaipėdos ligoninę, tačiau tėvai nusprendė grįžti į Vilnių.
„Julianui buvo bronchitas ir tuomet jam aptiko tą virusą. 3 savaites Julianui buvo aukšta temperatūra, kuri nuolat svyravo nuo 37,3 iki 38,5 laipsnių“, – prisimena Julija.
Vilniuje ji išgirdo, kad Julianui citomelago virusas, o jį sūnui perdavė pati Julija.
„Jeigu žmogaus imunitetas silpsta, tas virusas gali atbusti. Gydytojai sakė, kad apie 80 proc. žmonių turi savyje šį virusą, tačiau ne visada jis prabunda. Jis ir pasireiškia vangumu, mieguistumu. Tada aš nežinojau to.
Kai buvau nėščia, man buvo cistitas, o vėliau kosėti pradėjau. Kai nustatė tą virusą, gydytojai pasakė, kad būtent aš ir perdaviau jį. Pas mane viruso rodikliai jau buvo sumažėję, o Juliano dideli“, – sako Julija.
Laimei, gydytojams pavyko užmigdyti virusą, kad jis dar labiau nepakenktų Juliano nervinei sistemai.
Gerų prognozių nedavė
Gydytojai nuo pat pradžių šeimai nedavė jokių gerų prognozių – Julija gydytojo akyse, kai jis pranešė Juliano diagnozę, matė gailestį. Dažniausiai šiuo virusu sergantiems vaikams piešiama ateitis, kur jie nemato, negirdi ir visą gyvenimą praleidžia lovoje.
„Tą patį mums irgi sakė, kad sūnus nemato ir negirdi. Tada sakau: „Julianai, uždaryk ausytes, neklausyk, ką gydytoja sako“.
Dabar Julianas ir mato, ir girdi. Neseniai net valydamasis dantukus jis pastebėjo savo šešėlį. Blogai matantis vaikas nepamatytų neryškaus šešėlio. Tai tarsi stebuklas. Jis pats yra ir pakankamai mobilus – gali pašliaužti ant užpakaliuko, stovi, gali nueiti iki tualeto pats. Tai geros prognozės.
Julianui dabar yra 9 metai, pradėjo kalbėti geriau, miegas pagerėjo, ramesnis tapo. Gal jau užaugo, pradeda rodyti charakterį, kartais ir pasakyti, ko jis nori. Jis moka pasakyti frazes ir anglų, ir rusų kalbomis. Jis nori bendrauti“, – šypsosi Julija.
Tiesa, po Juliano diagnozės nustatymo šeimai teko kardinaliai pakeisti gyvenimą – jie persikėlė į Angliją, kur pradėjo iš naujo kurti gyvenimą:
„Visas kelias prasidėjo nuo apsilankymų pas specialistus. Mes važinėjome į masažus, į dienos centrus. Vėliau pažįstami pasakė, kad galbūt mums verta atvažiuoti į Angliją, nes čia daug tokių vaikučių yra ir gali būti patogiau gyventi. Anglijoje procedūrų gauti neįmanoma, tačiau mokyklos pritaikytos Julianui.“
Mama nepasidavė
Kad ir ką sakė gydytojai, mama visada tikėjo sūnaus progresu. Ne kartą teko tramdyti ašaras išėjus iš gydytojo kabineto Anglijoje, tačiau juose išgirsti žodžiai tik dar smarkiau vedė į priekį.
„Pas mus buvo tokių nelabai malonių susitikimų. Pavyzdžiui, kai ateini pas gydytoją prašyti įtvarų, o jis sako, kam tau jų reikia, jeigu vaikas nevaikščios. Tuo metu jam 5 metai buvo. Pasakiau, kad jis vaikšto, o gydytojas liepė parodyt. Paėmiau Julianą už rankos ir nors lėtai, bet jis ėjo. O gydytojas pasakė, kad vaikas neina – aš jį tempiu.
Pasakiau, kad gydytojas daugiau taip su manim nekalbėtų. Jis, aišku, supyko ant manęs, bet nei vienas gydytojas negali pasakyti, kad tavo vaikas nevaikščios. Kitą kartą, kai atvažiavome dėl operacijos pas jį, gydytojas paklausė, kam jam klubų atstatymo operacija. Jis gi nevaikšto. Po to karto supratau, kad pas šį gydytoją daugiau nevažiuosim“, – su ašaromis akyse sako Julija.
Vis dėlto Juliano operacija įvyko, o dabar šeima lankosi ir pas kitą gydytoją. Naujas gydytojas pasakė, kad operacija pavyko ir gijimas vyksta sklandžiai. Dabar Julianas ant bėgimo takelio savarankiškai gali paeiti 1-2 minutes.
„Namuose darome pratimus ir mankštinamės, todėl, manau, kad viskas bus gerai. Maksimas sako, kad aš kaip trenerė griežta. Bet aš negaliu sakyti „sūneli, o gal pabandykim“, nes tada Julianas supras, kad gali paverkti ir nieko daryti nereikės“, – sako mama.
Iki šiol Julianas išmoko savarankiškai valgyti su šaukštu ir šakute, atsukti kamštelį ir gerti iš 1,5 litro butelio. Iki 5 metu Julianas gėrė tik iš vaikiško buteliuko. Jis išmoko apsirengti ir nusirengti pats, tik sagučių užsisegti dar nepavyksta. Jis gali nueiti 15 metrų su pagalba ar nusileisti nuo 13 laiptų.
Julianas mėgsta piešti delnais ir žaisti lavinamuosius žaidimus planšetėje.
Jo mama Julija svajoja apie reabilitaciją Slovakijoje, „Adeli“ centre, kur Julianas galėtų dar labiau sustiprėti. Taip pat planuose ir delfinų terapija Lietuvoje, kuri skatina vaikų kalbą, tačiau jai pinigų vis dar trūksta.
Norėdami prisidėti prie tolimesnio Juliano progreso, tai galite padaryti šiais būdais: PayPal: [email protected] arba banko pavedimu: Labdaros ir paramos fondas „Julian Filatov“; fondo kodas: 304996064; sąskaita: LT123500010004587044
