Tačiau pradėkime nuo mažosios Elzės. Mergaitei pasireiškė labai retas, vos 1 iš 5000-7000 naujagimių diagnozuojamas Edvardso sindromas.Tai įgimta chromosominė patologija su 18 chromosomos trisomija (papildoma chromosoma).
Teoriškai šis sindromas nesuderinamas su gyvybe – Silvija pabrėžia, kad net 95 proc. vaikų, atėjusių į šį pasaulį su Edvardso sindromu, miršta nesulaukę nei metų.
Vis dėlto Elzė, sako jos mama, tikra kovotoja. „Šiandien ji laikosi, galima sakyti, stebuklingai. Labiausiai tai noriu akcentuoti, kad Elzė turi didžiulį norą gyventi. Ji tikrai guvi, nuostabi mergaitė. Ji jau pastovi, svoris paaugęs kaip reikiant. Šiandien ji sveria 20 kg, o rugpjūčio 17 dieną švęsim 6-ąjį gimtadienį“, – sako moteris.
Pirmoji svajonė, pasakoja Silvija, buvo sulaukti 10-ies, tačiau juokaudama sako, kad „apetitas auga bevalgant“.
„Mes jau 5 metus keliaujam dar didesnio stebuklo link. Svajonė yra sulaukti 10 metų, o jau didesnę kelio dalį nuėjom, negu liko. Apetitas kyla bevalgant ir dabar jau tų 10 metų per mažai, norime 18 sulaukti.“
Stebuklu vadina net gydytojai
Šis sindromas paveikia beveik visus organus – Silvija atskleidžia, kad, galima sakyti, Elzytė neturi normaliai susiformavusių ir tinkamai veikiančių organų, o anksčiau labai dažnai kamuodavo ir įvairios infekcijos.
Viena operacija šeimai ypač įsiminė. Kai Elzei buvo treji, jai teko operuoti šlapimtakius. Jos būklė buvo labai prasta, todėl operacija buvo rizikinga.
„Labai sunku buvo, galvojome, kad ją prarasime. Gydytojai irgi stipriai rizikavo, bet nebebuvo iš ko rinktis – arba darom operaciją, arba stovim rankas nuleidę ir leidžiam jai numirti. Ačiū dievui, kad mes visi rankų nenuleidžiam, stengiamės jai padėti. Ir pavyksta. Pavyksta jau 6 metus“, – prisiminimais dalijasi moteris.
Neslepia džiaugsmo ji ir sakydama, kad po tos operacijos Elzei su šlapimtakių infekcija susidurti neteko. Silvija sako, kad Elzytė apskritai pasigauna mažiau infekcijų – padeda ir dėvimos kaukės.
Mama taip pat ne kartą pabrėžė, kad už jos ir jos šeimos nugarų – didelė bendruomenė. Medikai, artimieji, aukojantys ir prie gydymo bei reabilitacijų finansiškai prisidėję žmonės.
Dabar labiausiai šeimą kankina epilepsijos priepuoliai, su kuriais, pasakoja moteris, kartais sunku susitvarkyti, tačiau medikai padeda bet kuriuo paros metu.
„Gydytojai mus prižiūri ir laisvu nuo darbo laiku. Bet kada parašau žinutę, visada atsako. Galima sakyti, kad labiau veikia žmogus, o ne profesionalas. Galėtų pasakyti, kad ne darbo laikas, nerašykit, nedirbu, bet visi žmonės padeda išsaugoti Elzę“, – jautriai pasakoja Silvija ir su šypsena priduria: „Gydytojai, ypač chirurgai, nelabai stebuklais tiki, bet kai atvykstame, sako: „O, mūsų stebuklas atvažiavo.“
Į namus svajojo parsivežti bent dienai
Silvija neslepia, kad keturi vaikai, ypač, kai vienam iš jų reikalinga slauga, yra gana nemenkas iššūkis. Situaciją dar šiek tiek apsunkina ketogeninė mityba, kas tris valandas kateterizuojama šlapimo pūslė.
„Ketogeninė dieta irgi iššūkis, nes labai daug laiko užtrunka pasverti maistą. Čia ne populiarioji dieta svorio metimui, o gydymo būdas. Kai vartojamas didelis kiekis riebalų, mažai baltymų ir angliavandenių. Visa ši slauga reikalauja daug laiko. Ir, žinoma, psichologiškai sunku. Jei Elzė naktimis nemiega didelis iššūkis kitą dieną, kai esat nuvargę, neišsimiegoję“, – neslepia Silvija.
Ji taip pat atvirai sako, kad, kaip ir visiems, būna tiek pakilimų, tiek nuosmukių. „Kai visus metus gulėjome su Elze ligoninėje, mano didžiausia svajonė buvo aplamai, nors vienai dienai ją į namus parsivežti, parodyti, kur jos namai. Dabar jau nosys mūsų užriestos ir mes visai nenorime sirgti“, – su šypsena sako Silvija.
„Norime gyventi gyvenimą. Ir kai pavyksta sukontroliuoti epilepsijos priepuolius gyvenimas būna nuostabus. Būna, žinoma, pakilimai ir nuosmukiai. Kai būna nuosmukiai būna sunkiau, bet per pakilimus džiaugiamės gyvenimu ir viskas būna nuostabu.“
Prie suaugusiųjų žvilgsnių jau įprato
Tačiau Silvija neslepia, kad švietimo pokalbių apie neįgaliuosius ir jų integracijos dar trūksta. Prie suaugusiųjų žvilgsnių, sako Silvija, „jau priprato“ akis, tačiau daug susidomėjimo Elzytės išvaizda kelia kitiems vaikams.
„Kai praeitą vasarą plaukėme keltu į delfinų terapiją, dvi mergytės stovėjo prie Elzės vežimuko ir šnabždėjosi. Mama, žinot, visą laiką viską išgirsta ir pamato. Ir mergaitės sako, jau šitas vaikas nesveikas. Žinot, iš tikrųjų skauda.
Suaugusio replikos nepamatysi, vis tiek suaugęs nukreips tą žvilgsnį, o vaikai viską sako tiesiai šviesiai. Ir pagalvojau, kas daugiau, jei ne mes, suaugę, galim keisti požiūrį į neįgaliuosius. Mes visi esam žmonės, verti meilės, verti gyvenimo.
Priėjau prie tų mergaičių ir sakau joms, taip, mergytės, jos vardas Elzė ir ji serga labai sunkia liga, bet ji labai nuostabi mergaitė ir ji labai gražiai šypsosi, ir kaip tyčia Elzė pradėjo šypsotis. Man atrodo, laimingesnių vaikų nesu mačiusi, kai papasakojau, kad tai tik negalia, bet ji yra nuostabi mergaitė. Neįgaliųjų žmonių integracija turi vykti pradedant nuo vaikų“, – istorija dalijasi Silvija.
Negalia užklupti gali bet kurią šeimą
Silvija yra viena iš paramos ir labdaros fondo „Vilties spindulėlis“ kuratorių, o didžiausia jų stiprybė, sako Silvija, yra jų pačių patirtys. Dabar moterys svajoja padėti šeimoms, turinčioms neįgalių vaikų, o Silvija pabrėžia, kad negalia gali pasirodyti ir visiškai netikėtai.
„Ta negalia gali atsitikti bet kuriam žmogui, bet kuriai šeimai, bet kada. Vaikas gali gimti neįgalus, gali pasirodyti genetinė liga ir vėliau. Pas mus „Vilties spindulėlio“ grupėje yra 50 šeimų. Yra atsitikę taip, kad vieną dieną vaikas nugriūva, o išgirsti diagnozę, kad sunki genetinė liga, kad gyventi liko keli metai. Pagal teoriją keli metai, nors žinome, kad ji keičiasi“, – pasakoja moteris.
Auginti neįgalų vaiką, sako moteris, didesnis iššūkis, nei gali pasirodyti. Ji pasakoja, kad nesvarbu, kiek šeimoje vaikų ar narių, visas gyvenimas ima suktis tik apie vaiko negalią.
„Nebelieka šeimos gyvenimo kokybės ir tai tęsiasi metų metus. Visi kiti šeimos narių poreikiai nustumiami į šoną. Važinėji į reabilitacijas, galvoji, iš kur gauti pinigų. Kaip taisyklė, patenki į finansinius sunkumus, nes net jei turi galimybę kažkiek dirbti, visi tavo finansai eina vaiko reabilitacijoms“, – neslepia kaunietė.
„Vilties spindulėlio“ namai – visai šeimai
Silvija pasakoja, kad vaiko negalia keičia visos šeimos gyvenimą, o sunku ne tik fiziškai, bet ir emociškai.
„Tai labai stipriai veikia emocinę būklę, pradedant tėčio ir mamos santykiais. Mes nepamiegoję, nepailsėję, nepavalgę, kitų vaikų meilės poreikis nepatenkintas. Vėl grįžtam prie neįgalaus vaiko ir, kai pagalvoji, kokią mes atsakomybę užkrauname ant to neįgalaus vaiko pečių...
Per jo negalią, dėl to, kad jam taip atsitiko, mama nustojo šypsotis, tėtis nustojo mamą mylėt. Taip gaunasi, kad mes užkraunam ant to neįgalaus vaikučio milžinišką atsakomybę“, – pasakoja Silvija.
Būtent taip, sako Silvija, kilo idėja sukurti „Vilties spindulėlio“ šeimų namus.
„Norime apjungti kiek įmanoma daugiau šeimų. Norime, kad visa Lietuva žinotų, kas yra „Vilties spindulėlis“, kad žinotų – jei negalia pasibels į jų namus, jiems kita mintis ateitų į galvą „Vilties spindulėlis“. Kad jie žinotų, kad esame ne vieni, nepargriūsime. Palaikysime tuos žmones, palaikysim žemę jiems po kojomis. Mes tą patyrėme, mes žinome, ką tai reiškia“, – jautriai sako Silvija.
Vaiko reabilitacija, sako Silvija, trunka visus metus, o visų vizitų metu tėvai turi laukti už durų.
„Norime, kad tas laikas, kai vaikui vyksta reabilitacija, tėvams ir visai šeimai irgi būtų reabilitacija. Kaune išsinuomavome patalpas. Vienoje pusėje bus vaiko raidos klinika, o kitoje pusėje – „Vilties spindulėlio“ šeimų namai. Joga, vaikų žaidimų kambarys, meditacija. Viskas, kas bent kažkiek pagerintų šeimos gyvenimo kokybę. Tai vienas iš mažų žingsnių, kad taptume kiek įmanoma stipresni“, – apie idėją pasakoja Silvija.
Ji atskleidžia, kad iš pradžių pati neišdrįso kreiptis pagalbos, todėl ji labai nori, kad visos šeimos, susiduriančios su sunkumais auginant negalią turinčius vaikus, žinotų, kad pagalbą gali gauti „Vilties spindulėlyje“.
„Nežinau, kur dar yra Lietuvoje tokia bendruomenė, kuri padėtų visai šeimai, ne tik vaikui. Šeima yra ląstelė. Nesvarbu, kokia ta šeima – tik mama ir vaikas, ar tai daugiavaikė šeima“, – sako moteris.
„Vilties spindulėlio“ namams įkurti jau surinkta 2000 eurų, tačiau trūksta dar 20000 eurų. Prisidėti prie lengvesnio ir geresnio neįgalius vaikus auginančių šeimų gyvenimo galite ir jūs, aukodami į nurodytą sąskaitą.
Rekvizitai: VILTIES SPINDULĖLIS, LABDAROS IR PARAMOS FONDAS, Sąskaitos nr.: LT677044060008368634, Kodas: 305448238, Bankas: SEB Bankas, SWIFT ( BIC): CBVILT 2X, PAYPAL: [email protected]
