Nors Gintarė ir nėra biologinė Rimanto mama, jis ją jau daugybę metų vadina mama, o ji Rimantą – sūnumi. Jiedu užmezgė itin tvirtą ryšį ir niekas nė negalėtų pasakyti, kad judviejų nesieja kraujo ryšiai – tokios besąlygiškos meilės ir rūpesčio galėtų pasimokyti ne vienas.
Po mažiau nei mėnesio 17-jį gimtadienį švęsiančio Rimanto kūną pažymėjo klastingas sindromas, dėl kurio iškrypo kojos, stuburas, be to, galūnės auga be sustojimo. Dėl to vieną koją jau teko amputuoti, tačiau pavyko pritaikyti ir įsigyti protezą, nors ir su juo vaikščioti gali ne visada.
Pasidžiaugti geba ne visi
Tačiau gatvėje, prekybos centruose ar kitose viešose vietose į jį vis dar krypsta aplinkinių akys ir iš lūpų pasipila skaudūs žodžiai. Gintarė sako, kad kartu su vyru jau išmoko atlaikyti viską, tačiau Rimantą kandžios replikos verčia užsiverti savyje.
Neseniai moteris socialiniuose tinkluose pasidžiaugė, kad pavyko Rimantui nusipirkti batus pavasariui – tokius, kokių norėjo. Kažkam tai – tik paprastas pirkinys, tačiau šeimai – stebuklas, nes dėl sveikatos problemų rasti patinkančius batus ar net drabužius sudėtinga.
Tik šeimos džiaugsmu pasidžiaugti pavyko ne visiems – pasirodė skaudūs komentarai, neva, tai joks stebuklas, juk nėra sunku nupirkti vaikui batus, o ir girtis nėra ko – juk ne firminiai.
„Noriu pasakyti garsiai, esmė yra ne ko mes norime, o ką galime rasti, aš tikrai norėčiau nupirkti, kokius tik norėtų ir ne vieną porą. Ne kartą esu dalinusis Rimanto ligos eiga, nuotraukom, kaip viskas atrodo.
Jo galūnės yra deformuotos, gali išvaikščiot visas parduotuves, kokios tik yra, tačiau mano vaikui batų ten nerasi dėl deformacijos, avalynė netinka, jo pirštai išsikraipę, apaugę gumbais, kaulai deformuoti, pati pėda apaugsi. Batus rasti tikrai prilygsta stebuklui ir čia ne kainos klausimas! Kai vargais negalais randame Rimantui tinkamą avalynę, tai tikrai yra stebuklas!!!“ – dalinosi Gintarė.
Bėdos kyla ne tik ieškant batų, bet ir drabužių. Rimantas jau paauglys, išvaizda jam jau svarbi ir nors atrodytų, kad parduotuvėse lentynos lūžta nuo drabužių pasiūlos, rasti tokius, kurie užmaskuotų iškrypusias kojas ar nugarą.
„Jis nori atrodyti kaip visi, jam gėda, kad jis ne taip atrodys, kaip kiti – paaugliui išvaizda jau yra labai svarbi, o kai ji pas tave yra kitokia, ją bandai užmaskuoti visais įmanomais būdais. Jo išeitis yra apranga, avalynė“, – kalbėjo mama ir pasidžiaugė, kad po ilgų paieškų galiausiai paieškos nebūna bevaisės.
Patyčios įvarė baimes
Gintarė pasakoja socialinėje erdvėje sulaukianti įvairių skaudžių žinučių ir komentarų – sako, jie bent jau nepasiekia Rimanto, tačiau su patyčiomis tenka susidurti ne tik internete, o kiekvienas žodis sužeidžia be galo giliai.
„Anksčiau buvo tiek daug patyčių ir jos tokios, kad vaiką iki psichologinės traumos nuvedė. Tos traumos likę po šiai dienai. Vasarą karšta, nuvykstame prie vandens telkinio maudytis, ten yra žmonių, nedaug, gal penki ar šeši, su vaikais.
Mano vaikas nusirengia, eina maudytis ir iš karto ateina kelios moteris, pamačius, kaip jis atrodo, ir pradeda sakyti: „Kaip jūs galite tokį vaiką rodyti? Kodėl jūs gąsdinate mūsų vaikus? Kaip galima eiti į viešas vietas, gąsdinti, ką mes žinome, gal jūs užkrėsite“.
Vaikas visą tai girdi, kaip šneka nepatenkintos sovietinio mąstymo moterys. Nors jau 20 metų esame Europoje, bet vis dar yra mentalitetas, kad jeigu tu kitos – slėpkis po krūmais.
Tą kartą aš pati šokiruota likau, priblokšta tokių patyčių. Pats vaikas išlipo iš vandens, nuėjo, apsirengė, atsisėdo į mašiną ir sėdi, sako, aš nebeisiu maudytis. Nuvažiavus prie jūros – tas pats“, – skaudžią patirtį prisiminė pašnekovė.
Dėl žvilgsnių ir replikų vengia rodytis kitiems
Po tokių replikų Rimantas iki šiol nesimaudo jokiose viešose vietose ir įtikinti, kad jis nebijotų, nes šalia bus šeima ir niekas prie jo nelįs ir nesijuoks, pavyksta labai retai.
Pavyzdžiui, dabar jam reikia pradėti lankyti baseiną (kaip terapiją) ir tam reikia rasti laiką, kai čia mažiau žmonių. Gintarė sako, kad bandys ieškoti išeičių, bet kaskart susiduriant su tokiomis situacijomis skauda širdį, kad sūnus užsidaro savyje ir gėdijasi.
„Jam yra įvaryta baimė, kad jis atrodo kitaip nei visi, iš jo juoksis ir jo bijos. Tai monstru išvadina, tai dar kaip nors. Atrodytų, tarsi gumbai ant pėdos yra užkrečiami, jeigu paliesti, atsiras ir pas tave. Taip nėra.
Žmonės nepasidomi, kas vyksta ir kokių ligų, žmonių yra šiais laikais ir taip smerkia, tokias baimes įvaro... Mums tai yra labai sunku. Sunku jį kur nors nusivesti, kad jis jaustųsi gerai, nebijotų, ką pasakys kiti, nes tai iki tiek jau davarę...“ – priduria ji.
„Vaikui reikalingas bendravimas, draugai. Kai jis bando išeiti į visuomenę, kad ir prie ežero nuvažiuoti ir gauna kritikos, komentarų, kur tada dėtis ir kur tada lįsti?“ – klausia Gintarė.
Kadangi dėl Rimantui įvarytų baimių negali vykti, pavyzdžiui, maudytis prie vandens telkinių ar jūros, šeima įsigijo baseiną, kurį vasarą išskleidžia namų kieme. Nors jame negali paplaukioti, bent atsigaivina ir pasipliuškena.
Svajonė sudužo vos pamačius nuotraukas
Artėjančio gimtadienio proga sūnus turi dar vieną svajonę – pamatęs jis labai susižavėjo ofūrine vonia, vadinamu kubilu. Gintarė sako, jei galimybės leis, užsisakys jį, kad galėtų pasimėgauti tuo namų kieme, nes kitaip to padaryti negali.
Tačiau mamos širdį vis dar spaudžia prisiminimas apie vaikų turėtą svajonę nuvykti smagiai praleisti laiką vandens pramogų parke. Užsidegimu degė ir Rimantas, tačiau svajonė greitai išblėso:
„Tai buvo senas noras važiuoti į vandens parką pasimaudyti. Pradėjome domėtis vandens parkais ir Rimantui užteko vien nuotraukų, kai pamatė, kad ten daug žmonių ir vaikų, jis pasakė, kad viskas, nebenoriu, nes ten reikės nusirengti, visi matys ir gal vėl kažką sakys. Tai mūsų didžiausias skaudulys.
Jis vis sako, kad nieko nenoriu, niekur neisiu, jūs važiuokit, aš nenoriu. Visada sakau – jeigu tu nevažiuosi, mes irgi nevažiuosim, nes šeima yra komanda, mes visi kartu. Bandom rasti kitokių sprendimų, kad nei savęs, nei vaiko netraumuoti.“
Įvairios baimės kausto Rimantą, tačiau ir psichologų jis neprisileidžia, kaip sako mama, jis uždaro būdo, tik savo saugiame burbule, su artimiausiais žmonėmis, jis atsipalaiduoja, jaučiasi laisvas ir yra kalbus.
Kadangi dirbti su psichikos sveikatos specialistais bent kol kas nepavyksta, nes sūnus su jais nekalba, tėvai patys su jais kalbasi, kaupia žinias, kaip elgtis vienoje ar kitoje situacijoje ir patys prireikus stoja į specialistų rolę.
Turi svarbią žinutę visiems
Mama pasidžiaugia, kad bent mokykloje tvyro nuostabi atmosfera, kur visi pasirengę prireikus padėti.
„Gal mums pasisekė, kad atradome terpę, mūsų kaimo mokykla maža ir ten visi viską žino, ten vaikai yra visai kitokie, jie dar nėra sugadinti, jie paprasti ir nuoširdūs. Jeigu paprašysi – padarys, padės. Ir labai daug ką daro vadovai, auklėtojai, mokytojai – jie skatina pagalbą silpnesniam.
Mokykloje labai didelis nuopelnas yra pedagogo. Mokytojas, auklėtojas klasę nušvietė apie jį, apie jo ligą ir vaikams nekyla klausimų ir noro tyčiotis. Reiškia, mums tetrūksta žinojimo, nes jeigu kiti žinotų, taip ir nedarytų. Rimanto klasė – gyvas pavyzdys.
Jie visi žino apie jį viską, apie jo ligą, tad ir ranką paduos, jeigu suklups, jeigu su vežimėliu – ir užkels, ir pastums, ir klausimų nekyla, kodėl, kas, kaip, nes jie viską žino“, – pasidžiaugia mama.
Todėl Gintarė sako norinti perduoti vieną svarbią žinutę visiems: „Pasidomėkit prieš nuteisdami. Kad ir prie ežero – ateikit, paklauskite, kaip ir kas, aš viską mielai pasakysiu. Bet jūs nieko nežinodami nuteisiate. Reikia domėtis, šviestis. Juk pasaulis margas, mes negalime visi būti vienodi.“
Tik garsus kalbėjimas apie tai, anot pašnekovės, gali padėti pasiekti pokyčių, kad nė vienas nesijaustų atstumtas visuomenės ar neturėtų baimių rodyti save pasauliui. Gintarė priduria, kad galėti pasimėgauti kad ir nedideliais džiaugsmais Rimantui itin svarbu, nes dėl reto sindromo jiems niekas neduoda garantijos, koks išauš rytojus, ar jis galės vaikščioti, o gal visai nepakils iš lovos.
Plačiau Rimanto istoriją ir būdus, kaip galima prisidėti prie jo gydymo, rasite čia. Taip pat prisidėti prie Rimanto gydymo galite žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Gintarė Baranauskienė, Sąskaitos nr. LT087300010173180317; Paskirtis: parama Rimantui. Paypal: [email protected]
