Paskutiniame verslo psichologijos kurse Didžiojoje Britanijoje studijuojanti Emily Parsons, svajojanti tapti pradinių klasių mokytoja, galvojo, kad viskas jai dar prieš akis. Bet 2020 metų balandžio mėnesį ji rankose ir kojose pajuto keistą dilgčiojimą. Iš pradžių ji manė, kad tai – dėl besiruošiant egzaminams patiriamo streso, tačiau rugsėjo mėnesį jos jaučiami simptomai suintensyvėjo.
Tada ji buvo nukreipta pas neurologą magnetinio rezonanso tyrimui ir paaiškėjo, kad stubure ji turi auglį. Dar po penkių savaičių išsamesnių tyrimų dėka jai buvo diagnozuota difuzinė smegenų vidurio linijos struktūrų glioma – reta ir labai intensyvi centrinės nervų sistemos vėžio rūšis.
Jos išgyvenimo prognozės tesiekė keletą mėnesių, bet jaunos ir drąsios merginos sustabdyti negalėjo niekas – brangų jai likusį laiką ji skyrė gyvybiškai reikalingų tyrimų finansavimo lėšų rinkimui, norėdama, kad ateityje jos diagnozę išgirdę žmonės galėtų sulaukti pagalbos. Su broliu Benu, kuriam 17, ir 54 metų amžiaus tėvais – pensijoje esančia buvusia banko darbuotoja Lisa ir įtėviu Paulu, kuris taip pat netrukus išeis į pensiją iš darbo finansų srityje, kad galėtų padėti ja rūpintis – gyvenanti mergina sako:
„Blogiausia dalis, kad visa tai nutiko labai greitai. Aš gyvenau normalų gyvenimą, ir staiga jis baigėsi. Mano būklė pradėjo blogėti žaibiškai. Lapkričio mėnesį dar galėjau vaikščioti, per Kalėdas – nebe. Mano auglys toks retas, kad apie jį net nelabai yra informacijos. Norėčiau, kad daugiau niekam taip nenutiktų, todėl pasiryžau surinkti pinigų moksliniams tyrimams finansuoti.“
Penkis kartus per savaitę į sporto klubą eidavusi Emily buvo tikras sveikatingumo pavyzdys iki pat tada, kai susirgo. Mergina buvo susiplanavusi karjerą, ruošėsi studijuoti pedagogikos magistrą, kad galėtų tapti pradinių klasių mokytoja, bet tada rankose ir kojose pradėjo justi dilgčiojimą, rašoma metro.co.uk.
„Man buvo atliktas dar vienas tyrimas, buvo ieškoma, ar yra daugiau auglių, bet jų nebuvo“, – pasakoja Emily. – „Gydytojai man sakė, kad labai retas atvejis, kad pirminis auglys būtų stubure, todėl didelė tikimybė, kad jis nepiktybinis. Tai man suteikė vilties, kurios laikiausi įsikibusi, kol laukėme biopsijos rezultatų.“
Bet po penkių savaičių biopsijos rezultatai patvirtino, kad Emily auglys iš tiesų yra vėžinis. Netrukus po 22–ojo gimtadienio jai buvo diagnozuota difuzinė smegenų vidurio linijos struktūrų glioma su mutacija, vadinama H3 K27M, kuri yra siejama su prastomis išgyvenimo prognozėmis.
Pasak „Brain Tumour Charity“ asociacijos, difuzinės smegenų vidurio linijos struktūrų gliomos, daug dažniau aptinkamos smegenyse, o ne stubure, išgyvenimo prognozė yra mažiau nei metai. Apie 10% pacientų po diagnozės gyvena dar mažiausiai dvejus metus, bet vos 2% išgyvena penkerius metus ar ilgiau. Deja, H3 K27M mutaciją, kaip Emily, turintys pacientai į rentgenoterapiją reaguoja prastai – tai reiškia, kad vėžys jiems greičiau atsinaujina.
„Medikai sako, kad Didžiojoje Britanijoje šia liga per metus suserga vos 100 žmonių nuo 3 iki 25 metų amžiaus, ir, deja, visi jie miršta.“ – sako Emily. – „Taip pat labai retas atvejis, kad vėžys prasidėtų stubure. Jau keletą dešimtmečių tyrimai šios vėžio rūšies srityje nė kiek nepasistūmėjo į priekį. Suprantu, kad racionaliau didesnį finansavimą skirti dažnesnėms vėžio rūšims, bet egzistuoja ir tokie žmonės, kaip aš, kuriems irgi reikia pagalbos ir gydymo.“
Kadangi jos vėžys nepagydomas, medikai Emily tegalėjo pasiūlyti paliatyvinę slaugą rentgenoterapijos pavidalu. Išgirdusi liūdną diagnozę ji grįžo namo pas šeimą iš ligoninės, bet vos po 10 dienų nustojo valdyti kojas ir vėl buvo išvežta į ligoninę, kur magnetinis rezonansas parodė, kad auglys jau ir vėl didėja.
„Man buvo paskirti steroidai, kad sumažėtų tinimas, ir trumpesnis rentgenoterapijos kursas penkioms dienoms“, – pasakoja mergina. – „Medikai sakė, kad bent kiek didesnis kiekis keltų dar didesnio stuburo tinimo riziką.“
Būnant ligoninėje rentgenoterapijos gydymo metu Emily buvo paskirta socialinė darbuotoja, Sophie, iš žymiausios Didžiosios Britanijos labdaringos asociacijos vėžiu sergantiems vaikams, jaunimui ir jų šeimoms. Sophie netrukus jai tapo nepakeičiama. Sophie jai padeda tiek praktiniuose, tiek emociniuose dalykuose – padeda gauti dotacijas, teikia informaciją apie finansus ir paramą bei padeda Emily susisiekti su kitoms labdaringomis organizacijomis, pavyzdžiui, „Josie‘s Dragonfly“, kuri jai skyrė pinigų sumą, kurią mergina galės išleisti kokiam nors ypatingam dalykui.
Lapkričio pabaigoje Emily išėjo iš ligoninės ir dabar yra „Arthur Rank“ slaugos namuose. Deja, jos galimybės judėti ir toliau mažėja – dabar ji yra iš esmės paralyžiuota, todėl naudojasi neįgaliųjų vežimėliu ir jai reikia pagalbos visą parą. Į ateitį su neįtikėtinu stoiškumu žiūrinti mergina pasiryžusi savo istorija pasinaudoti taip, kad padėtų kitiems.
„Būdama namuose daug skaičiau apie savo vėžį ir supratau, kad apie jį yra tik labai mažai informacijos“, – sako ji. – „Naujų gydymo būdų neatrandama jau daugelį metų, o tai – neįtikėtina. Nusprendžiau, kad rinksiu pinigus ateityje šioje srityje vykdysimiems tyrimams.
Žinoma, būtų nuostabu, jei galiausiai būtų išrastas vaistas, bet labai džiaugčiausi net jei galėčiau tiesiog surinkti literatūros šia liga sergantiems žmonėms ar jei būtų atrastas vaistas, sulėtinantis vėžį, kad sveikata neblogėtų taip greitai, man tai labai daug reikštų.“
Dabar visą vaistų nuo skausmo kokteilį vartojanti Emily „JustGiving“ puslapį įsteigė pasirinkusi vos 10 000 £ tikslą, kurio iš tiesų nė nesvajojo pasiekti. Bet savo tikslą ji pasiekė vos per 10 valandų, todėl tikslą padidino – per 12 dienų ji surinko net 50 000 £. Šiuo metu jos iškeltam tikslui jau daugiau nei 2 000 žmonių suaukojo 55 000 £, kurie bus skirti Adenbrukso ligoninės tyrimų projektui.
„Šis projektas yra skirtas būtent centrinės nervų sistemos stuburo augliams su H3 K27M mutacija tirti – tai mano liga“, – sako Emily.
