Šakietė Rima Čepauskienė atsipūsti laiko beveik neturi, nes prižiūri cerebriniu paralyžiumi sergantį 18-metį sūnų Povilą. Tačiau Rima nesiskundžia: ji taip priprato, ir toks gyvenimas jai atrodo normalus, net ir džiuginantis.
„Pats Povilas visiškai nejuda, nekalba, nepavalgo. Kažkaip išreikšti savo emocijas, parodyti, kas jam patinka ar ne, sūnus negali.
Povilas pabūna ir vienas trumpam, kai reikia į parduotuvę ar į vaistinę man nubėgti: jis guli, nejuda, tai nieko sau nepasidaro. Kai buvo mažiukas, iki aštuonerių, jis vemdavo, tai niekada nepalikdavau vieno, o paskui išaugo vėmimą, tai paskui jau nieko, galiu palikti ir vieną“ ,– sakė R. Čepauskienė, visą dieną prižiūrinti Povilą.
Moteris pasakojo, kad seniau imdavo socialinę darbuotoją į namus, kai ši paslauga buvo nemokama – tada keturioms valandoms Rima galėdavo išeiti iš namų, tačiau dabar, kai ta paslauga vėl tapo mokama, socialinės darbuotojos į namus ji nebeima – už tuos pinigus ji nusiperka sauskelnių, vitaminų, servetėlių, jogurtų, košių – kad Povilui stipriau būtų.
Pagalbos mažai
Rima su Povilu gyvena dviese, tik kartais pas ją apsilanko mama, kartais brolienė, kurios padeda ir su neįgaliu vaiku.
„Povilą prižiūrėti padeda brolienė: kai ji atvažiuoja, padeda jį išmaudyti, o šiaip tai pati užsidedu tokią liemenę, kurią nusipirkau padėvėtuose rūbuose, kad stuburui būtų stipriau, nes kitaip nugarą skauda, greitai pavargstu nuo to kilnojimo, nes pasilenkus nieko jau nepajėgiu daryti, nukerta man tą stuburą“, – sakė Rima.
Kaimynai prižiūrėti Povilą, sako Rima, nepadeda – išskyrus vieną kaimynę, bet vėliau ir ši pagalba nutrūko:
„Artimiausia kaimynė bandė pažiūrėti Povilą, kai ilgesniam laikui išeiti reikėjo, bet paskui išgirdau gandus negražius apie save ir vaiką, tai visai ir nebendrauju su ta kaimyne. Ji sako, iš kur pas mane pinigai, iš kur tie automobiliai važiuoja. Tai būna gydytojai, brolienė atvažiuoja, kada išmaudyti reikia, aplanko iš „Carito“ kasmet, invalidų draugija kasmet atveža lauktuvių, o kaimynams lyg ir pavydą kelią“, – kalbėjo moteris.
Taupymas ir priežiūra
Pinigų Rima gauna tik už slaugą ir vaiko invalidumą , todėl tenka pasispausti, nuolat taupyti.
„Sau prastesnį maistą perki, o vaikui žiūriu, kad geriau būtų. Tad taupai, pats rūbų nesiperki, iš senų kažką apsivelki, o ko vaikui svarbiau reikia, tą susiperki“, – kalbėjo moteris.
Rima sako, kad sunkiausia auginant Povilą yra tai, kad jam reikalinga labai intensyvi priežiūra.
„Reikia aprengti, nurengti, apiprausti, bet aš jau įpratus, tai man nesunku. Močiutė pažiūrėjus iš šono sako, kad aš labai vargstu, o aš pripratau, mano toks darbas. Taip diena ir prabėga: čia pamaitinai, čia duodi atsigerti po pusvalandžio, tai akis užtraiškanojus, tą nusivalai, tai pampersą reikia keisti – taip ir sukiesi“, – kalbėjo ji.
Rima sako, kad laiko sau per dieną lieka koks pusvalandis ar valanda, tačiau ji dėl to nesikremta.
„Mėgstu pavartyti žurnalą, kojinę nusimezgu sau ar vaikui – tokie mano darbai. Kažkaip atsipalaiduoju megzdama – virbalai mane ramina, nuima įtampą“, – pasakoja moteris.
Rima sako, kad didžiausias džiaugsmas jai ir yra Povilas.
„Didžiausias džiaugsmas, kad tą vaiką turiu – vis smagiau, vis savas. Tai vienintelis mano vaikas“, – kalbėjo moteris.
„Išsipildymo akcija“ Povilui nupirko integralią adaptacinę sėdynę „Stabilo Comfortable“ į neįgaliojo vežimėlį. Dabar Povilas tvirčiau ir ilgiau gali išbūti vertikalioje padėtyje. Sergančiam berniukui padeda ir specialus čiužinukas, vilnonė antklodė, nes berniukas nuolat šąla dėl sutrikusios kraujotakos. Daugkartiniai paklotai, šluostės kūnui ir kitos slaugos priemonės padeda lengviau susitvarkyti su odos problemomis.
