Šiandien Jonui jau 14-lika, tačiau jis nė iš tolo neprimena senojo savęs, to, su kuriuo šeimos nariai galėdavo pasikalbėti, kartu juoktis ar verkti. Dėl jam diagnozuoto autoimuninio encefalito ir jo sukelto su febrilia infekcija susijusio epilepsijos sindromo (FIRES), berniukui reikalinga slauga ištisą parą.
Kauno rajone įsikūrusiai šeimai teko priprasti prie naujo, kitokio, kadaise dar visiškai nepažinto, o dabar jau įprasto gyvenimo ritmo. Ryte ir vakare Jonui tenka išgerti penkių skirtingų rūšių vaistus nuo epilepsijos, apsilankymai pas medikus jau tapo visiškai įprastu reiškiniu jų gyvenime.
Jono mama Gintarė Janulienė liūdnai tarsteli, kad nėra nė dienos, kai nepagalvotų, koks sūnus buvo prieš ligą, koks energingas, guvus ir protingas, geraširdis. Ko gero labiausiai ilgu jųdviejų pokalbių, kurie galėdavo pakrypti bet kokia linkme, kur tik mintys nuvesdavo.
Viskas prasidėjo nuo nekalto karščiavimo
Mintimis nusikėlusi atgal į sūnaus atėjimą į šį pasaulį, Gintarė šypteli – nėštumas buvo sklandus, be jokių nukrypimų ar įtarimų, analogiškai lengvai prabėgo ir gimdymas. Gimus Jonui, jo būklė buvo įvertina 10 pagal APGAR skalę.
Ligos Joną taip pat dažniausiai aplenkdavo, net jei užklupdavo peršalimas, stiprus imunitetas apsaugodavo nuo sudėtingos ligos eigos. Mama skaičiuoja, kad per dešimtį metų sūnui vos kelis kartus teko vartoti antibiotikus – jų paprasčiausiai neprireikdavo.
Tik 2020-ųjų rugpjūtį viskas pasikeitė. Jonas balandžio mėnesį atšventė dešimtąjį gimtadienį, rodės, kad gyvenimas teka sava vaga, nebuvo nė menkiausio įtarimo, kas laukia priešakyje.
„Vieną rugpjūčio dieną jam prasidėjo beprotiški epilepsijos priepuoliai. Tiesa, keletą dienų prieš jis sukarščiavo, atrodytų, nieko išskirtinio, jį papykindavo, kelis kartus vėmė. Po poros dienų viskas, rodos, rimo, temperatūra nukrito, aprimo vėmimas, po truputėlį grįžo apetitas.
Atrodė, viskas gerėja, nors, kaip dabar atseku, jis buvo vangokas ir mieguistas, bet atrodė, kad tai nėra nenormalu – jis vėmė, nusilpo, neteko skysčių. Bet vieną rytą staiga prasidėjo beprotiški traukuliai, to gyvenime nebuvome matę, nebuvo visiškai jokių užuomazgų, kad tai gali įvykti“, – prisimena mama.
Nedelsiant iškviesta greitoji medicinos pagalba Joną nugabeno į Kauno klinikas, tiesiai į Vaikų reanimacijos skyrių, tačiau Jono būklė buvo mįslė net medikams – jie įtarė erkinį encefalitą, Herpes virusą, kitas ligas, bet atlikus tyrimus kiekvieną įtariamą diagnozę atmesdavo.
Į komą panardino vengiant sunkių pasekmių
Jono būklė tik prastėjo; nors buvo lašinami stiprūs vaistai, šie mažai kuo padėdavo – epilepsijos priepuoliai kartodavosi kasdien po nesuskaičiuojamą kiekį kartų, todėl liko vienintelė išeitis išlošti daugiau laiko – panardinti jį į medikamentinę komą.
„Komoje jis praleido maždaug mėnesį. Buvo pabandymų jį žadinti ir mažinti vaistų kiekį, gydytojai vis kartojo, kad reikia bandyti, gal viskas bus gerai, bet kiekvienas pabandymas baigdavosi suaktyvėjusiais priepuoliais.
Visą tą laiką paieškos tęsėsi, bet visi tyrimai buvo neigiami. Medikai nuo pat pradžių vis užsimindavo, kad jei nepasitvirtins nė viena diagnozė, liks ties autoimuniniu encefalitu. Tokia ir buvo mūsų pirminė diagnozė – autoimuninis encefalitas, kuris, kaip suprantu, sukėlė FIRES sindromą“, – pasakojo Gintarė.
FIRES sindromas, dar vadinama FIRES epilepsija – vaistams atspari epilepsija, kurią sudėtinga suvaldyti, reikalingi įvairūs vaistai. Mama sako, kad dabar vienintelis dalykas, kur turi bent šiokį tokį stabilumą – atitinkamą priepuolių kontrolę, tam padeda ir atrinkti vaistai, ir ketogeninė mityba.
„Liūdniausia, ką mes turime – nėra dienos be priepuolių ir tai, kad vaikas į pradinį sąmoningumo lygį taip ir negrįžo. Jis „nusinulino“ ar dėl komos. Tai reiškia, kad jis nekomunikuoja, nekalba, sutriko raida, pažintinės funkcijos, sunku jį išmokyti kažko naujo.
Jis susirgo baigęs tris klases, todėl kažkokios nuotrupos likę, jis geba kažkiek paskaičiuoti, laikyti pieštuką, bet tai tik trupiniai to, ką jis gebėjo. Dabar turime vaiką, kuriam reikalinga slauga nuo ryto iki ryto“, – pridūrė pašnekovė.
Dėl iškrypusio stuburo vaikščioti vis sunkiau
Jonas turi galimybę lankyti specialiąją mokyklą su dienos centro, tačiau įvairios kvėpavimo takų ligos tapo jo gyvenimo palydovu – visos jos lengvai „kimba“ ir jau ne kartą baigėsi reanimacijos skyriuje dėl pneumonijos.
Dėl šios priežasties nemažai dienų jis praleidžia namuose kartu su mama, o čia vyrauja jau nusistovėjusi rutina: ryte ir vakare – vaistai, penkis kartus per dieną jis maitinamas per zondą (Jonas turi gastrostomą), tada laukia kokie nors užsiėmimai namuose arba apsilankymai pas specialistus, pavyzdžiui, kineziterapeutą ar ergoterapeutą, tačiau ir čia visi turi būti atsargūs – per didelis krūvis gali baigtis epilepsijos priepuoliu.
„Negalime persistengti su veiklomis, nes kartais, atrodo, net jei jis intensyviau pagalvoja, atrodo, kad tai išprovokuoja priepuolį. Viską turime daryti labai atsargiai“, – sako mama.
Geri orai leidžia išeiti į lauką. Ilgesnius atstumus Jonas įveikia neįgaliojo vežimėliu, tačiau mama pasidžiaugia, kad jis pats vaikšto, nors ir nedaug, neilgus nuotolius ir prilaikomas už rankos dėl saugumo, jei einant ištiktų priepuolis. Tai – didelis pasiekimas, nes, kaip sako mama, pabudęs iš komos jis visko mokėsi nuo nulio, paprasčiausio piršto pajudinimo.
Vis tik vaikščiojimas tampa vis sudėtingesnis dėl didelio laipsnio skoliozės – jo stuburas itin iškrypęs, reikalinga tiesinimo operacija, tačiau medikai vis dar sprendžia rebusą, kaip dėl savo neurologinės būklės Jonas operaciją atlaikytų ir po jos atsigautų.
Pas gydytojus tenka lankytis ne tik dėl stuburo problemų ir besikartojančių kvėpavimo takų ligų – neseniai aptiktas imunodeficitas, todėl medikai išrašo imunoglobulino, kurį jau išmoko susilašinti namuose.
Turi vieną tikslą
Daugiau nei ketverius metus kitokiu ritmu gyvenanti šeima aiškiai pamatė, kad kiekvieną mėnesį prikapsi nemažai įvairiausių išlaidų: ne visi Jonui reikalingi vaistai kompensuojami, be to, ne visada pakanka ir slaugos, higienos priemonių, todėl tenka pirkti papildomai. Be to, artimieji ir draugai vis užduodavo klausimą, galbūt gali šeimai skirti 1,2 proc. GPM, dėl to ir gimė Jono vardo labdaros ir paramos fondas.
„Ne viskas, ko mums reikia, yra kompensuojama, be to, esame girdėję labai daug gerų atsiliepimų apie Paley institutą Varšuvoje, kur yra krūva gerų specialistų ir į vaiką žiūrima visais įmanomais rakursais. Norėtume ten apsilankyti, bet, aišku, viskas kainuoja ir nemažai, kiek tekę girdėti iš tų, kurie ten lankėsi“, – fondo tikslus vardijo Gintarė.
Surinktos lėšos – tarsi saugumo pagalvė, kuri padeda ištikus netikėtiems atvejams, kurių niekas negali numatyti, o kai jie ištinka, tenka veikti čia ir dabar. Be to, fondas padeda siekti užsibrėžto tikslo – kuo labiau palengvinti Jono kasdienybę:
„Pradžioje buvome labai entuziastingi, kad Jonas stosis ant kojų, atsigaus, judės. Pradžioje tikslas vienareikšmiškai buvo kuo labiau atsistatyti, bet dabar, prabėgus keleriems metams, matome, kad vargu ar kažkaip stebuklingai pavyks atsistatyti, nes smegenyse yra nemažai pažeidimų.
Todėl mūsų tikslai paprasti ir žemiški – bent jau padaryti, kad vaikui nebūtų blogiau, kiek įmanoma, palaikyti fizinę ir protinę jo būklę, skatinti smegenų veiklą, kad jis visai neregresuotų. Tenorime, kad nebūtų blogiau, o galbūt kažką darant pavyks ir išgauti rezultatą.“
Gintarė atvira – epilepsija yra „baisus stabdis ir žudikas visame kame“, tačiau turi vilties, kad medicinai taip sparčiai žengiant į priekį, pavyks sulaukti vaisto, kuris padės pažaboti ligą. O šiandien mama žemai lenkia galvą Kauno klinikų Vaikų ligoninės personalui, padedančiam Jonui kovoje su liga.
„Jei ne jų nuoširdus darbas, mūsų istorija gal jau būtų pasibaigusi tragiškai... Ir kiekvieną kartą išvykstant iš vaikų intensyvios priežiūros skyriaus, sakau: ačiū, eilinį kartą ištraukėt mus iš ligos gniaužtų... Kol nesusidūriau su šia nelaime, nesuvokiau, kokį atsakingą ir sudėtingą darbą medikai atlieka“, – medikams dėkojo mama.
Norintys prisidėti gali tai padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Jono Kavaliausko labdaros ir paramos fondas; Banko sąsk. nr.: LT484010051005994229, Bankas: Luminor Bank AS, Pervedimo paskirtis: Parama Jonui
