Liga Andriaus dukrą užklupo dar vaikystėje, kai mergaitei buvo ketveri. Tada, prisimena tėtis, nerimą kėlė mažesnis nei normalus dukros ūgis ir svoris, dažnas tuštinimasis. Nuo pat mažų dienų prasidėjo Emilijos kova už gyvenimą.
Cistinė fibrozė paveikė merginos plaučius – kai Emilija augo, ją pastoviai užklupdavo plaučių uždegimai. Liga palietė ir virškinimo sistemą: kasdieniu palydovu tapo maistingas papildas, be kurio organizmas neįsisavina maisto medžiagų.
Metai bėgo, dukra augo, o jos sveikata vis silpo. Andrius sako, kad nė negalėtų suskaičiuoti, kiek laiko teko praleisti ligoninėse, jos buvo tapę antrais namais.
Vienintelė išeitis – nardinti į komą
Prieš daugiau metus situacija tapo kritinė: Emilija negalėjo pati kvėpuoti be specialaus aparato pagalbos, buvo prikaustyta prie lovos. Dukra taip nusilpo, kad neužtekdavo jėgų nė išeiti pasivaikščioti.
Kai atrodė, kad atsirado bent menkiausia viltis dukrai vėl stotis ant kojų, ji buvo skubiai išgabenta į ligoninę – paaiškėjo, kad plyšo plautis.
Viskam pradėjus byrėti į šipulius, čia iššūkiai nesibaigė. Praėjus vos kelioms savaitėms, Emilija buvo panardinta į dirbtinę komą – kitos išeities nebebuvo.
„Atsimenu, kai ją ruošėsi nardinti į komą, man paskambino gydytoja ir pasakė, kad dar duos pakalbėti, nes situacija labai bloga.
Jau buvo naktis, po dvyliktos valandos, sakiau, kad tuoj atvažiuosiu, bet pasakė, kad nespėsiu, davė minutę pakalbėti ir panardino į komą – buvo taip blogai“, – lyg blogą sapną sunkiausią laikotarpį prisimena A. Juzonis.
11 dienų – tiek Emilija praleido dirbtinai sukeltoje komoje. Vienintelė likusi viltis šeimai buvo brangūs, valstybės nekompensuojami vaistai. Andrius sako – visą gyvenimą bus dėkingas žurnalistei Audrei Kudabienei, kuriai pasidalinus šeimos istorija, sulaukė stebuklo.
„Jei ne vaistai, dukros jau neturėčiau“
Vyras atviras – jei nebūtų sulaukęs tiek gerumo ir finansinės pagalbos iš neabejingų žmonių, šiandien, greičiausiai, dukros jau nebeturėtų.
„Praėjusių metų spalio 29 dieną gavau vaistus, kai ji buvo komos būsenoje, atvežiau juos, kadangi buvo maitinama per vamzdelį, gydytojai vaistus smulkino ir suduodavo.
Ir daktarams tai buvo naujovė, visi skaitė, ieškojo, kad tik turėtų kuo daugiau informacijos, kaip su jais elgtis, kaip naudoti, kadangi mes pirmieji Lietuvoje įsigijome juos.
Galima sakyti, vaistai prikėlė iš komos – po kurio laiko aparatai pradėjo rodyti, kad ji jau bando kvėpuoti savo plaučiais. Jei ne vaistai, dukros jau neturėčiau“, – atvirai sako Emilijos tėtis.
Šiandien nerimą Andriaus akyse pakeitęs džiaugsmas – pradėjus vartoti vaistus, dukros gyvenimas pasikeitė neatpažįstamai. „Vaistai prikėlė ją antram gyvenimui“, – priduria dėkingumo kupinu balsu.
Dabar Emilija kartais pati nueina į parduotuvę, bent porą dienų per savaitę tėtis ją veža į profesinę mokyklą. Atrodytų, toks ir turėtų būti įprastas jauno žmogaus gyvenimas, tačiau ilgą laiką Emilijai tai buvo tik tolima svajonė.
„Kai ji atsigavo, viskas pagerėjo. Lyginant su tuo, kas buvo iki komos, kai ji be sustojimo kosėdavo dieną-naktį, pastoviai turėdavo išspjauti skreplius...
Dabar kosulio išvis nėra, apetitas geras, ji jaučiasi neblogai. Visiškai viskas aukštyn kojomis apsivertė gavus vaistus.“
Džiaugsmą keičia nerimas
Andrius sako į situaciją žvelgiantis realistiškai – cistinės fibrozės išgydyti nepavyks, dukra nebus sportininkė ar negalės bėgioti, nes kartais greičiau paėjus ar lipant laiptais reikia sustoti pailsėti, nes apima dusulys, tačiau ji vėl gali džiaugtis gyvenimu.
Dar vienas šeimos džiaugsmas tas, kad kai praėjusių metų lapkričio mėnesį Emilija buvo paleista iš ligoninės, per visus metus jai ten neteko sugrįžti nė kartą.
„Anksčiau stabiliai beveik kas tris mėnesius reikėdavo į ligoninę. Jei būdavo, kad keturis mėnesius nereikia į ligoninę, tai būdavo labai gerai. O dabar to nebereikia, viskas kitaip“, – priduria.
Vis tik, džiaugsmą vyro balse vis dažniau keičia nerimas – vaistų užteks iki metų pabaigos, o toliau viską gaubia nežinia, nes atsakymo, vaistai bus kompensuojami ar ne, nesulaukia:
„Niekas nieko konkretaus nepasako, bus ar nebus, derisi, derisi, o laikas eina – tai mums blogiausia, nes laikas vietoje nestovi. Kažkas to atsakymo gal ir nebesulauks, nes yra ne vienas, kuriam gyvybiškai reikia šių vaistų.
Ko tik nedarėme, spalio 13 dieną stovėjome prie Seimo, peticijai surinkome virš 30 tūkstančių parašų, stovėjome prie Vyriausybės – niekas nekruta. Niekas nežino, kompensuos vaistus ar ne.
Mums vaistų užteks tik iki metų pabaigos, dar dviem mėnesiams, o nutraukti negalima. Jeigu nutrauksime, manau, bus tas pats, kas buvo – vėl, turbūt, koma, o tada jau nieko gero negalėsime tikėtis.“
A. Juzonis neslepia – ir pats nebežino, ką daryti, nes pats už vaistus, kurie mėnesiui kainuoja 6 981 eurą, sumokėti iš savo kišenės negalėtų, per dieną reikiamos sumos nesurinktų, o ir kreiptis pagalbos, kol nėra aiškaus atsakymo dėl vaistų kompensavimo, nesiima.
Vyras sako, būtų nesąžininga, jei prašytų neabejingų žmonių finansinės pagalbos, o galiausiai paaiškėtų, kad pagalbos įsigyti būtinus vaistus sulauks iš valstybės.
„Laiko kaip ir yra, bet jo nėra. Jeigu aš žinočiau, kad po dviejų savaičių bus konkretus atsakymas, taip ar ne, būtų paprasčiau: arba kreipiuosi į žmones pagalbos, arba ne.
O dabar niekas nežino, kiek užsitemps tas laikas. Mums liko du mėnesiui, o ką reikės daryti toliau – nežinau“, – susirūpinimo neslepia vyras.
Daugiau apie Emiliją galite skaityti paspaudę čia
