Dominikos mama Lilija Vysockaja atvira – teko praeiti ir šilto, ir šalto, kol pavyko susitaikyti su diagnoze, tačiau šiandien ji džiaugiasi, kad pastovus darbas su kineziterapeute ir reabilitacijos duoda puikius rezultatus.
Ir prisimindama nėštumo laikotarpį, Lilija šypsosi, tuomet viskas klostėsi puikiai, nebuvo nė menkiausio įtarimo, kad dukrai gimus kažkas gali būti ne taip.
Susirūpinimą tuomet sukėlė tik tai, kad reikėjo atlikti Cezario pjūvį – prieš mažylei išvystant šį pasaulį, ji apsivertė, tad gimdyti natūraliai nepavyko. Tačiau viskas praėjo sklandžiai, gimė sveika, graži mergaitė Dominika, tėvams atnešusi daug džiaugsmo.
Savarankiškai vaikščioti taip ir nepradėjo
Pirmieji metai buvo puikūs – dukra vis daugiau išmoko daryti pati, anksti pradėjo kalbėti, dar net nesulaukusi pirmojo gimtadienio pradėjo vaikščioti. Tiesa, kaip šiandien prisimena Lilija, pirmąjį ženklą, kad kažkas ne taip, pastebėjo anksčiau.
„Kai Dominikai buvo daugiau nei pusė metų, atėjo laikas, kai ji turėjo mokėti pati apsiversti, bet jai nepavyko. Nepagalvojome, kad tai kažkas rimto.
Vėliau, nesulaukusi metukų, Dominika pradėjo vaikščioti pasiremdama į baldus. Suėjo metai, metai ir du mėnesiai, metai ir trys mėnesiai, laukėme, kada ji pradės vaikščioti savarankiškai, bet fizinė raida sustojo. Galvojome, gal ji bijo“, – prisimena mergaitės mama.
Vėliau tėvai pagalvojo, kad galbūt tai ortopedinė problema, tačiau apsilankius pas specialistus šie sakė, kad reikia palaukti ir jokių galimų ligų neįžvelgė.
Vis dėlto, prabėgus kuriam laikui, antras apsilankymas pas ortopedą privačioje klinikoje padėjo suprasti, kad tai – ne baimė, o galimas genetinis sutrikimas:
„Ortopedas iškart įtarė, kad yra neurologinė problema. Pokalbio metu išsiaiškinome, kad mano mamos pusseserė turi raumenų ligą, tada kilo įtarimas, kad gali būti genetinė liga.“
Gavę siuntimą pas neurologę, vos tik įžengus pro kabineto duris tėvai išgirdo, kad reikalingi genetiniai tyrimai, o Dominikai įtarta išsėtinė sklerozė – tuo metu tik taip buvo galima paaiškinti, kodėl dukros fizinė raida sustojo vietoje.
„Pirmą kartą atsidūrus ligoninėje buvo labai sunku visai šeimai, sunkus laikotarpis, kai ieškojome, bet nežinojome, kas jai. Nežinomybė labai slėgė.
Kai buvo įtarta išsėtinė sklerozė, buvome didelėje neviltyje, kai paskaitėme, kokia tai liga, kaip žmonės toliau su ja gyvena. Mums buvo labai baisu“, – atvirauja L. Vysockaja.
Apėmė neviltis
Atlikus begalę įvairių tyrimų, sulaukus atsakymo iš genetikės palengvėjo – nors dukrai diagnozuota spinalinė raumenų atrofija, Lilija sako, kad iš dviejų blogybių, ši atrodė mažesnė. Tik nežinomybės nesumažėjo.
„Genetikė davė tik vieną lapą, atšviestą iš enciklopedijos, turėjome tik tiek informacijos apie ligą. Vėl nežinomybė, buvo labai baisu, ką toliau daryti, kaip toliau gyventi“, – graudinasi mama.
Matant Dominiką skausmas ir neviltis dar labiau gilėjo – dar, rodos, neseniai savo kojomis vaikščiojusi mergytė kasdien vis silpo, vos atsistojusi krisdavo, kol galiausiai pradėjo tik ropoti. Situaciją dar labiau pablogino ligoninėje pasigauta infekcija, kuri atėmė iš mažylės dar daugiau jėgų.
Dominika su spinaline raumenų atrofija gyvena jau 12 metų ir nors šiandien sėdi neįgaliojo vežimėlyje ir daug kur jai reikia tėvų pagalbos, ji nepraranda optimizmo.
„Ji visada labai pozityvi, ji bandė mus raminti, įpūsti vilties gyventi toliau. Ji visada labai optimistiška“, – šypteli mama.
Tačiau greitai mamos šypseną pakeitė ašaros akyse – ji neslepia, kad be galo sunku matyt liūdesį dukros akyse, kai ji negali viena išeiti pasibūti su draugais, leistis su jais į įvairias ekskursijas.
„Dabar, kai toks amžius, jai norisi dar daugiau savarankiškumo, bet, deja, ji negali būti pilnai savarankiška, ji priklauso nuo šalia esančių žmonių, ypač nuo tėvų. Dėl to ji svajoja turėti vežimėlį su elektriniu prietaisu, kad galėtų keliauti ten, kur įdomu jai, o ne tėvams“, – ašarą nubraukia pašnekovė.
Tik vežimėlis kainuoja nemažą sumą pinigų – nors vežimėlis kompensuojamas, reikalingos papildomos dalys – rankenos, pakojė, šoniniai porankiai, apsauginiai ratai, kas atsieitų ne vieną tūkstantį eurų.
Pagalbos Dominikai reikia daugelyje kasdienių darbų – nors ji gali nusiprausti veidą ir išsivalyti dantis, išsišukuoti ilgas Auksaplaukės kasas nepavyksta, apsirengiant taip pat reikia pagalbos.
Vis tik, nors kasas pačiai šukuotis sunku, daugelis išvydę Dominiką nusišypso ir pagiria jos 140 cm ilgio plaukus – Dominika net dalyvavo ilgaplaukių konkursuose, kur jai puikiai sekėsi ir kasų nusikirpti neplanuoja, tik galvoja apie jų patrumpinimą.
Iškentė 2 nelengvas operacijas
Keliauti neįgaliojo vežimėliu savarankiškai ji taip pat gali netoli ir tik ant lygių paviršių, nes rankos nusilpusios. Ir atkentėti teko ne vieną skausmingą operaciją:
„Ji turėjo didelio laipsnio skoliozę, dėl to išniro klubas. Kai susitvarkėme su skolioze, reikėjo atlikti ir klubo operaciją. Kaip gydytojas sakė, operacija buvo nelabai sunku, bet pooperacinis periodas labai skausmingas, ji iškentėjo labai daug skausmo.“
Laimei, viskas praėjo sėkmingai, o šiandien L. Vysockaja džiaugiasi, kad nuolatinis darbas su kineziterapeute ir apsilankymai reabilitacijos centruose duoda gerus rezultatus.
„Dominikai buvo labai sunku laikyti galvą, bet vaistai ir kineziterapijos užsiėmimai padarė stebuklą, dabar ji labai gerai laiko galvą, sustiprėjo kaklo raumenys, pastiprėjo ir rankų raumenys.
Po operacijos, kai patyrė daug skausmo, ji negalėjo savarankiškai apsiversti, dabar ji po truputį pradeda vartytis. Gal žmonėms, kurie nežino, kas tai per liga, kuri atima visas jėgas ir suėda visus raumenis, gali atrodyti nedaug, bet mums tai yra dideli pasiekimai“, – šypteli Dominikos mama.
Lilija nedrąsiai prasitaria, kad slapta svajoja išvykti į reabilitacijos centrą Lenkijoje arba Slovakijoje – ten dar daugiau galimybių dukrai tobulėti, kas ypač svarbu žinant, kad ligos išgydyti neįmanoma:
„Prieš dvylika metų mums iškart buvo pasakyta, kad jokio gydymo šiai dienai nėra. Mes apskambinome visą pasaulį, kur tik turėjome pažįstamų, draugų, giminaičių, kurie mums padėjo tos šalies kalba sužinoti informaciją. Iš visur gavome atsakymą, kad jokio gydymo nėra.“
Nepraranda vilties
Tiesa, Dominikai pavyko gauti leidžiamą vaistą, kuris sustabdė ligos progresavimą, o ligos kontroliavimui skirti vaistai tobulėja – šiandien jai nebereikia keturis kartus per metus vykdomų injekcijų, pakanka gerti sirupą, kuris dar labiau pristabdo ligos progresavimą.
Ar atsiras vaistas, padėsiantis kovoje su spinaline raumenų atrofija, neaišku, tačiau L. Vysockaja nepraranda vilties, o kol kas sako, kad labiausiai nori tik vieno – kad dukra galėtų kuo daugiau daryti pati.
„Didžiausias noras, kad ji sustiprėtų, kuo daugiau galėtų padaryti pati, aptarnauti save savarankiškai. Labai daug dėmesio skiriame ir mokslams, Dominika turi daug potencialo, norime, kad ji savo protu atneštų pasauliui daugiau gero“, – sako 13-metės Dominikos mama.
Norintys prisidėti prie Dominikos svajonės išsipildymo, gali tai padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas „Dominikos sparnai“
Įmonės kodas: 306082548
SWIFT kodas: AGBLLT2X
Sąskaitos numeris: LT904010051005608965
Bankas: Luminor
