Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) prezidentas Šarūnas Narbutas perspėja, kad su onkologinėmis ligomis per savo gyvenimą, deja, susidurs kas antras Lietuvos gyventojas – šios ligos dažniau pasireiškia vyresniame amžiuje, o mūsų gyvenimo trukmė ilgėja, be to, daugėja ir jaunų pacientų. Prognozuojama, kad iki 2040 m. visame pasaulyje onkologinių susirgimų bus 60 proc. daugiau negu dabar. Pasak POLA prezidento, tai reiškia, kad artėja cunamis ir jam reikia ruoštis, nes pagalbos onkologiniams pacientams reikės vis daugiau. Iki šiol nei valstybė, nei ministerijos, nei savivaldybės tam reikiamo dėmesio neskyrė, nors POLA nuolat teikia siūlymus, kaip reikėtų spręsti įsisenėjusias problemas.
Vis dėlto, atrodo, POLA raginimai išgirsti – vasario 4-ąją Socialinės apsaugos ir darbo ministerija paskelbė, kad, reaguodama į onkologinėmis ligomis sergančių žmonių organizacijų siūlymus, parengė tris svarbias iniciatyvas, kurios padės išgyvendinti onkologinių ligonių diskriminaciją darbo rinkoje, sudarys sąlygas prioriteto tvarka išeiti mokamų kasmetinių ar nemokamų atostogų, penktadalį laiko dirbti nuotoliniu būdu, taip pat bus suteikta nuolaidų naudotis viešuoju vietinio ir tolimojo susisiekimo transportu.
Pasak Šarūno, viešojo transporto nuolaidos šiuo metu suteikiamos jau 11-oje savivaldybių turintiems POLA kortelę. Šios kortelės projektą POLA vykdo penkti metai, siekdama onkologiniams pacientams suteikti naudingos informacijos, reikalingų nemokamų paslaugų ir nuolaidų.
Šarūnai, kas gali gauti POLA kortelę ir kuo ji naudinga?
POLA kortelę nemokamai gali gauti kiekvienas onkologinis pacientas. Dabar ją dalijam 28 šalies miestuose, kortele jau naudojasi daugiau kaip 14 tūkst. žmonių. Iš pradžių kortelės turėtojai gaudavo nuolaidų įvairioms sveikatos paslaugoms, vėliau atsirado ir nemokami kvietimai į kultūros renginius. Šiuo metu daugiau kaip 100 įmonių taiko nuolaidas POLA kortelės turėtojams, taip pat 80 kultūros įstaigų dovanoja nemokamus kvietimus į kultūros renginius, spektaklius. Vien pernai išdalijome 13,5 tūkst. kvietimų į renginius visoje Lietuvoje.
Nuo praėjusių metų pacientams taip pat teikiamos nemokamos teisinės, psichologo ir dietologo konsultacijos. POLA kortelės turėtojai gali rinktis ir individualias, ir grupines psichologo konsultacijas. Grupinės konsultacijos labai naudingos – pabendravę su kitais, pacientai supranta, kad sergantys ta pačia liga gyvena ir 10, ir 20 metų. Nemokamos psichologo konsultacijos teikiamos Nacionaliniame vėžio institute, Kauno klinikose, taip pat ir telefonu. Be to, dietologai Vilniuje ir Kaune nemokamai teikia mitybos rekomendacijas. Kiekvieną mėnesį organizuojame ir pacientų mokyklą, kurios užsiėmimai vyksta 2–3 dienas – pacientai gauna jiems reikalingos informacijos pasirinktomis aktualiomis temomis.
Lotynų
Prancūzų
Anglų
Dažnai ligos diagnozę išgirdę žmonės sako, kad sunku greitai gauti informacijos ir sulaukti pagalbos. POLA kortelė kaip tik tokią pagalbą užtikrina?
Mums svarbu, kad onkologinės ligos diagnozę išgirdusį žmogų POLA kortelė pasiektų kuo greičiau, nes jis tada nemokamai gali gauti pagalbą, kurią ir mokamai gauti būtų sunku. Taip pat svarbu, kad patiriantis krizę žmogus nesijaustų vienas, todėl ir mūsų šūkis yra „Kartu sveikti lengviau“. Kai žmogus iš gydytojo išgirsta onkologinės ligos diagnozę, patiria šoką, puola ieškoti informacijos ir iš to, ką išgirsta, dažnai susidaro labai nekokį vaizdą. Norim, kad žmogus žinotų, jog yra bendruomenė, kuriai jis rūpi, kurios dalis jis gali būti ir kur jis gaus mokslu pagrįstos informacijos. Aktyviai veikia ir mūsų feisbuko puslapis, kuris jau turi 7,5 tūkst. sekėjų. Pradėjome kurti uždaras konkrečia liga sergančiųjų feisbuko grupes, pavyzdžiui, krūties, prostatos, plaučių vėžio, melanomos, kad pacientai tarpusavyje galėtų kalbėtis apie savo problemas. Siekiam, kad pacientai norėtų domėtis savo liga, dalytųsi savo patirtimi, kalbėtųsi medicininėmis temomis, o ne tik užuojautomis: „Man sunku, tau irgi sunku“. Norim, kad mūsų bendruomenės nariai būtų aktyvesni ir prisiimtų atsakomybę už dalyvavimą savo sveikimo procese, o ne tik lauktų, ką pasiūlys POLA.
Daugelis įsivaizduoja, kad vėžys – viena liga, bet juk egzistuoja daug jo rūšių.
Iš viso yra daugiau kaip 100 onkologinių ligų, skirtinga tiek jų eiga, tiek gydymo galimybės. Vienų ligų – prostatos vėžio, didelės dalies kraujo vėžio – eiga labai lėta, bet yra ir tokių kaip kasos ar plaučių vėžys, kurios vystosi labai greitai. Todėl kai kuriems pacientams gydymas iš karto netaikomas, kelerius metus jie tik stebimi, o kitiems tuojau pat reikia daryti operaciją ar taikyti chemoterapiją, jokių „palauk“ nėra. Nesusidūrusiems su onkologinėmis ligomis dažnai atrodo, kad šios ligos retos, bet iš tikrųjų taip nėra – Lietuvoje onkologinių ligų diagnozių skaičius per metus yra antroje vietoje po širdies ir kraujagyslių ligų, kasmet nustatoma apie 18 tūkst. naujų atvejų. Šiuo metu Lietuvoje yra daugiau kaip 100 tūkst. onkologinių pacientų, ir jų daugėja.
Nuolat kalbate, kad valstybė onkologinių pacientų problemoms spręsti skiria per mažai dėmesio.
Pinigų sveikatos apsaugai trūksta, tad sakoma, kad visų išgelbėti neįmanoma. Kai pacientams nesuteikiama efektyvi pagalba, jie nebegrįžta į darbo rinką, tampa pašalpų gavėjais. Daugelyje kitų valstybių jau seniai daroma viskas, kad žmonės po gydymo kuo greičiau grįžtų į darbą, todėl praėjus pusei metų nuo ligos diagnozavimo į darbo rinką grįžta 45 proc. pacientų, o po metų – 90 proc. Nors Lietuvoje išgyvenimo rodikliai yra labai geri, bet į darbą grįžta tik 18 proc. Kai apie visa tai kalbame ministerijose, mums sako: „Kuo jūs skiriatės nuo kitų pacientų, stokit į eilę ir laukit.“ Prisidengiant solidarumu sakoma, kad visais turi būti rūpinamasi vienodai, bet realybėje tai reiškia, kad visais rūpinamasi vienodai blogai. Mūsų pacientai gydymo metu negali dirbti, todėl neturi pajamų, bet ir negauna socialinių išmokų, o vidutiniškai 30 proc. visų su gydymu susijusių išlaidų turi sumokėti iš savo kišenės. Tarptautinės organizacijos šiuos mokėjimus vertina kaip katastrofiškus, nes ilgu laikotarpiu jie yra nepakeliami, pacientai dėl tokios sveikatos ir socialinės apsaugos sistemos nuskursta. Šios problemos valstybė nesiima spręsti iš esmės, o nevyriausybinės organizacijos pacientams gali tik padėti, bet niekada negalės išspręsti visų problemų.
Esate ne tik POLA prezidentas, bet ir organizacijos „Youth Cancer Europe“ įkūrėjas ir pirmininkas, taip pat vadovaujate tarptautinei mieloleukemija sergančių pacientų organizacijai „CML Advocates Network“. Ar tarptautinė veikla padeda ieškoti ir Lietuvos pacientų problemų sprendimo?
Matau didelę šios veiklos prasmę. Dirbdamas tarptautiniu lygiu supratau, kad Lietuvoje, norėdami spręsti kokias nors problemas, vis dar dairomės į praeitį ir kritikuojame, kas buvo blogai, o daug kur Europoje ar pasaulyje žvelgiama į ateitį, kalbama apie būsimus iššūkius, kuriems reikia ruoštis. Manau, tai ir yra didžiausia mūsų viešojo sektorius problema – vis sprendžiam praeities problemas, vis vejamės, o ne žiūrime į priekį. Panašios diskusijos, kurios pas mus vyksta dabar, Europos Sąjungoje vyko prieš dešimtmetį. Dabar ten jau kalbama apie kitą dešimtmetį, o mes vis dar sprendžiame praėjusio dešimtmečio problemas. Tai ir yra atsakymas, kodėl vis atsiliekame – ne tuos tikslus keliam, ne to pokyčio norim. Dėl to POLA ir iškrenta iš to bendro fono, nes mes ne vykdome nurodymus, o bandome rasti savo kelią.
Kokiu keliu siūlote eiti?
Turėtume imti pavyzdį iš Skandinavijos šalių, Nyderlandų. Šiose šalyse jau suprantama, kad svarbiausia skirti dėmesį ligų prevencijai ir gyvensenai, t. y. ne tam, kaip žmogui gydymo įstaigoje suteikti paslaugas, o ką daryti, kad jis pats kuo aktyviau rūpintųsi savo sveikata. Danija jau planuoja pusę šalies sveikatos biudžeto skirti prevencijai – ten sveikatos apsaugai tenka 10 proc. BVP, ir net pusė šių lėšų planuojama skirti ligų prevencijos ir sveikatinimo programoms. Tarptautiniai ekspertai perspėja, kad tik tokiu keliu einant ateityje bus galima išvengti socialinės apsaugos ir sveikatos sistemos bankroto, nes kad ir kiek pinigų būtų skiriama, jų vis tiek neužteks, juk žmonės sensta, jiems reikia vis daugiau paslaugų. Taigi reikia galvoti, kaip įgalinti žmogų norėti padėti sau pačiam. To nenupirksi už jokius pinigus, bet tai duoda didžiulę naudą. Apie tokį modelį jau svarsto Švedija ir Suomija, o mes į priekį nejudame – Lietuvoje prevencijos ir sveikatinimo klausimams neskiriama net 2 proc. sveikatos apsaugos biudžeto.
Lietuvoje apie prevenciją tik kalbama, bet mažai daroma.
Inicijuojamos akcijos, leidžiami plakatai, bet taip skleidžiama informacija žmogaus sąmonės nepasiekia. Žmonėms reikia paaiškinti, kad sveikas gyvenimo būdas daug nekainuoja. Fizinis aktyvumas (30 minučių per dieną), sveikas mityba, pakankamas miegas, streso vengimas – šie keturi dalykai yra kaip keturios kėdės kojos – pašalinus bent vieną, nukrisi. Kaip tik netrukus išleisime knygą, kurią trejus metus rengiame kartu su Kembridžo universiteto profesoriumi Robertu Thomasu. Jis onkologas, vykdo mokslinius tyrimus, kaip fizinis aktyvumas ir mityba keičia onkologinių pacientų sveikatą. Knygoje 34 skyriai, kuriuose kalbama apie tokias temas kaip mineralai, vitaminai, riebalai, kaip pasiruošti chemoterapijai, fizinis aktyvumas po ligos, kambariniai augalai ir kodėl jų reikia ir kt. Knyga turėtų pasirodyti vasario mėnesį, o vasarą knygą pristatyti į Lietuvą turėtų atvykti ir pats profesorius.
Ši knyga tikriausiai bus naudinga ne tik onkologiniams pacientams?
Be abejo, tai bus lyg sveikatos enciklopedija. Dabartinis gyvenimo būdas nėra palankus mūsų sveikatai. Juk anksčiau žmonės daugiau judėjo, nueidavo ilgesnius atstumus, daug laiko leido gamtoje, eidavo miegoti saulei nusileidus. Šiandien per mažai judame, daugiausia laiko leidžiame sėdėdami, mažai būname gryname ore, kvėpuojame nekokybišku oru, valgome greitą maistą, mūsų biologinis ritmas išbalansuotas, mus be perstojo bombarduoja išmanieji įrenginiai, gyvename elektromagnetinės spinduliuotės tinkle. Tiesa, gyvename ilgiau, padarome daugiau, bet ir streso patiriame daugiau. Šis gyvenimo disbalansas lemia ir dažnesnes ligas, bet pas mus viešų diskusijų apie tai beveik nėra.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
