Mažajam Nojui nustatytas lengvas neįgalumo lygis, jis turi įgimtą šleivapėdystę, diagnozuotas abiejų klubų išnirimas. Laimei, abu juos pavyko atstatyti. Taip pat diagnozuotos smegenų vystymosi anomalijos, mikrogirija ir pachigirija – nervų sistemos vystymosi pažeidimas, pasireiškiantis raumenų silpnumu.
Per savo trumpą gyvenimą jis jau patyrė devynias narkozes, jam atlikta operacija. Nojuko pėdutės nejautrios, jis jų nevaldo, kol kas jis negali ir negeba vaikščioti. Tačiau vilties yra – pastovus darbas su specialistais duoda džiugius rezultatus, o medikai prognozuoja, kad Nojus tikrai pradės vaikščioti.
„Nojus vis pilnas norų, pilnas jėgų stiebtis, eiti toliau, labai nori atsistoti, vaikščioti savom mažom kojytėm, pasaulį nori matyti iš aukščiau“, – rašė berniuko mama Rita.
Medikai nieko nepastebėjo
Mama pasakoja, kad visa šeima labai laukė Nojaus gimimo. Jis – jauniausias šeimos narys. Nojus turi ne tik mylinčius tėvus, bet ir brolį bei sesę. Be galo žavus Nojuko ryšys su tėčiu. Jiedu – ne tik tėtis ir sūnus, jie ir neišskiriami draugai. Kaip Nojus džiaugiasi, išvydęs tėtį, kaip gražiai su juo žaidžia ir nuolat šypsosi...
Mamos teigimu, nėštumas ėjo sklandžiai, niekam nė nekilo įtarimų, kad vaikutis gali gimti su patologijomis, nors atlikti įvairūs tyrimai. Rita atvirauja, jai itin keista, kad medikai nieko nepastebėjo.
„Viskas ėjo sklandžiai, lankiausi privačioje klinikoje, bet mano gydytoja nieko nematė, nieko neįžvelgė – tai labai keista. Kai kurie dalykai, kas jam yra, matomi nuo 20 savaitės.
Mane du kartus siuntė į genetikos centrą, dariausi tyrimą, kurį siunčia į Ameriką, dėl pagrindinių genetinių ligų. Ir kraujotaką tyrė vaiko septintame ar aštuntame nėštumo mėnesyje, bet niekas nieko nematė – tai labai keista ir liūdna“, – pasakojo mama.
Šiandien ir medikai, ir tėvai gali tik svarstyti, kodėl Nojukas gimė su patologijomis. Vienas iš spėjimų, kodėl tai nutiko – nėštumo viduryje užklupusi koronaviruso infekcija.
„Jis nuo persirgimo COVID-19 sėdėjo pilvuke ir gydytojai tai buvo visiškai normalu, nors kiek kartų ėjau, tiek klausiau, kiek jis turi pirštukų, prašiau, kad pažiūrėtų, kaip kojytės, kiek pirštelių. Jai tai atrodė keisti klausimai, o aš, kaip nujausdama, vis klausinėjau”, – prisiminimais dalijosi Rita.
Apie ligą nieko nepasakė
Nojus į šį pasaulį atėjo laiku, atlikus Cezario pjūvį. Tačiau Rita pasakoja, kad nė vienas gydytojas jai tiesiai į akis niekada nepasakė, kad vaikas gimė su patologija. Medikai tik užsiminė, kad reikės nuvykti pas ortopedą.
„Aš išvydusi vaiką pamačiau, kad kažkas negerai. Neatėjo gydytoja ir nepasakė į akis, tebuvo pasakyta, kad reikės pas ortopedą ir tiek. Man buvo atliktas Cezario pjūvis, tada aš buvau pervežta į palatą, atsistojau ant kojų ir mes išvydome vaiką – tada pamačiau visą „grožį“, – graudinasi pašnekovė.
Nuo pirmųjų gyvenimo dienų mažylis buvo tikras kovotojas, nors net devynis mėnesius praleido gipse dėl šleivapėdystės ir klubo sąnarių atstatymo. Toks ilgas laiko tarpas gipse sustabdė raumenų vystymąsi:
„Devynis mėnesius mes buvome pilnai imobilizuoti gipsuose, įvairiuose – mažuose, dideliuose, pusiniuose. Devynis mėnesius mano vaikas nė dienos nebuvo be gipso. Kai nuėmė gipsą, jis neturėjo nė lašelio raumenų kojose.“
Medikamentinio gydymo Nojaus ligai nėra, tad vienintelis efektyvus būdas, padėsiantis pasiekti svajonės, yra judėjimas – darbas su kineziterapeutais ir intensyvi reabilitacija.
„Visos mūsų įdėtos pastangos matosi – šiai dienai mes ropojame, jis su mano pagalba atsistoja, kiekvieną mielą dieną vaikštome su vaikštyne pirmyn ir atgal, kiek jis pajėgia, kiek jis gali.
Bet mes einame vis pirmyn, tai – jau didelis pasiekimas iš to, ką mes turėjome ir mums žadėjo, kad nieko nebus. Todėl mums reikia stiprios, intensyvios kineziterapijos, nes gydytojai irgi teikia, kad mums reikia tik kineziterapijų, kineziterapijų ir kineziterapijų“, – sako mama.
Tiki svajonės išsipildymu
Šiandien matomi Nojaus pasiekimai skatina nepasiduoti ir nenuleisti rankų. Juolab, kad tėvų tikėjimą, kad sūnus vaikščios, sustiprina ir medikų prognozės, kad jiems tikrai pavyks to pasiekti.
Šeimai pavyko rasti puikią specialistę, kuri kas dvi dienas atvyksta į namus ir mankština Nojų. Kai neatvyksta kineziterapeutė, su sūnumi dirba mama, kad tik neprarastų pasiekto progreso ir svajonė, kad jis savarankiškai vaikščios, būtų vis arčiau.
Daugiausiai naudos duoda ilgas ir intensyvus darbas su specialistais, todėl tėvai su Nojumi dukart keliavo į reabilitacijos centrą Slovakijoje. Norėtų nuvykti ir vėl, bet toks apsilankymas atsieina ne vieną tūkstantį eurų:
„Didžiausia pažanga būna tada, kai mes tris savaites dieną iš dienos su juo intensyviai dirbame. Jau trečioje savaitėje atsiranda vis kažkas naujo. Savaitė po savaitės intensyvių kineziterapijų mums duoda rezultatus.“
Kad Nojus ir toliau fiziškai vystytųsi, į ADELI reabilitacijos centrą Slovakijoje reikia vykti bent kartą per pusę metų, būtina toliau kasdien dirbti su kineziterapeutais ir mankštintis namuose.
Sūnaus reabilitacijoms ir užsiėmimams su specialistais reikalingos nemenkos pinigų sumos, o dėl sūnelio ligos mama negali dirbti, tėtis dirba vairuotoju užsienyje, be to, namuose auga ir dar du vaikai. Tačiau „Išsipildymo akcija“ ir gerų žmonių pagalba gali padėti Nojui ir jo šeimai pasiekti didžiausios svajonės.
Prie sergančių vaikų svajonių išsipildymo gali prisidėti kiekvienas, nes tik vienybėje slypi stiprybė. „Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais:
1891 – 3 EUR;
1892 – 5 EUR;
1893 – 10 EUR.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
Kitus aukojimo būdus rasite čia: https://www.tv3.lt/issipildymo-akcija
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grand Thornton Baltic.
