Joniškio rajone gyvenantis Rimantas Baranauskas serga daug kam negirdėta, labai reta genetine liga, kuri yra vadinama Proteus sindromu. Teigiama, kad ši liga pasitaiko vos vienam iš milijono gyventojų. Rimanto mama Gintarė Baranauskienė pasakoja, kad jie niekuomet nežino, kokia Rimanto situacija bus rytoj, vos po poros savaičių ar mėnesio.
Anksčiau naujienų portalui tv3.lt Rimanto mama Gintarė pasakojo: „Liga labai progresuoja, labai. Prieš metus amputavo vieną koją dėl susidariusių darinių, o dabar panašų vaizdą turime ir ant kitos kojos.
Šiai kojai jau yra darytos trys kelio operacijos, kadangi jis krypo į vidų. Po to kelio sąnariuose pradėjo formuotis kaulų dariniai, kas yra Proteus ligos padarinys. Taip pat deformavosi ir nykštys, auga guzai, gumbai, auga viskas.“
Įvairūs ir be galo skaudūs dariniai bei žaizdos Rimantui atsiranda ne tik ant rankų ir kojų, bet net ir ant vidaus organų. Rimantas jau neteko rankos pirštų, vienos kojos, o panašus likimas gresia ir antrai kojai
Iki šios dienos teko patirti daugiau nei 20 operacijų. Gydymo planas, anot Gintarės, atrodo taip: žiūrėjimas, stebėjimas ir darymas to, ką tuo metu galima padaryti.
Liūdniausia ir skaudžiausia yra tai, kad ligai gydyti nėra jokių vaistų, tad be gydytojo skalpelio įsikišimo nieko daugiau negalima padaryti.
„Jeigu koja apaugs dariniais, kitoje kojoje pradės vertis žaizdos, kurios negyja, pradeda pūti. Taip viskas ir baigiasi amputacija. Žinodami, koks yra realus scenarijus, nuo savęs jį stumiame kuo toliau.
Šiuo metu džiaugiamės, kad galime vaikščioti, tačiau niekada negalime numatyti, kada ir vėl gulsimės į ligoninę operacijai. Anksčiau čia atvykdavome kartą į savaitę, dabar – kas mėnesį. Visuomet turime parodyti kažką naujo gydytojams. Nėra taip, kad nieko naujo neatsirado. Ne, visada yra. Tokiu greičiu viskas pas mus ir keičiasi...“ – pasakojo jo mama.
Šiuo metu Rimanto gyvenimą palengvina protezas, kuris leidžia pačiam nueiti nors ir ne tolimus, tačiau vis šiokius tokius atstumus. Kalbėdama G. Baranauskienė prasitarė, kad tik laiko klausimas, kada Rimantas neteks ir antros kojos, ant kurios šiuo metu taip pat yra susidarę dariniai, keliantys didžiulius skausmus.
„Bent jau Rimantas pats nori, kad jos neliktų, uždėtų protezą ir vieną dieną pasibaigtų visi skausmai“, – atvirauja Gintarė.
Gyveno uždarą gyvenimą
Tačiau Rimanto mama neslepia – iki „Išsipildymo akcijos“ jie visi kartu gyveno atskirą, uždarą gyvenimą. Net ir patys artimiausi kaimynai nežinojo, kokia yra reali paauglio situacija. Paramos projektas visa tai pakeitė.
G. Baranauskienė teigia, kad jie visuomet manė, jog yra vaikų, kurių situacija yra daug prastesnė, todėl niekuomet nesvarstė galimybės kreiptis pagalbos į kitus žmones, viską bandė tvarkyti pagal savo galimybes, o kuomet jų nebūdavo – tekdavo ieškoti įvairiausių būdų, kaip tai išspręsti:
„Gyvenome uždarą gyvenimą ir galvojome, kad mums nereikia pagalbos kaip kitiems, kuriems reikia labiau. Mes net nedrįsome pagalvoti, kad galime kažko prašyti, kur nors kreiptis pagalbos, nes mums patiems tai yra sunku, nors buvo visko. Nuo praėjusių metų liepos gyvenimas ėmė verstis aukštyn kojomis.
Apie mūsų problemas žinojo tik mūsų šeima, giminė ir neturėjome jokių pamąstymų apie tai kalbėti viešai. Mes kentėjome, verkėme ir niekas to nežinojo, nes ir sau pripažinti, kad mums reikia pagalbos, buvo be galo sunku.“
Tačiau gyvenimas netikėtai apsivertė po to, kai į svečius užėjo kaimynė ir viską pamačiusi savo akimis nusprendė, kad šiai šeimai reikia pagalbos. Po kojos amputacijos grįžęs į namus Rimantas pateko į aplinką, kuri nebuvo pritaikyta ir kėlė nepatogumų. Teko tvarkyti ir namų slenksčius, kad neįgaliojo vėžimėliu Rimantas galėtų judėti iš vieno kambario į kitą.
„Kaimynė, kuri dirbo savivaldybėje, paklausė, ar gali kuo nors mums padėti. Ji bandė padėti mums gauti elektroninį vėžimėlį, užpildė prašymą „Išsipildymo akcijai“, o tuomet viskas ir prasidėjo. Vos vienas „Išsipildymo akcijos“ skambutis kardinaliai pakeitė mūsų gyvenimą“, – atvirauja Gintarė.
Prieš metus „Išsipildymo akciją“ pasiekė prašymas padėti surinkti lėšas, kurios bus skirtos neįgaliojo pervežimui pritaikytam automobiliui įsigyti. Iki to laiko šeima iš Joniškio rajono į Santaros klinikas važiuodavo skolintu automobiliu, o neretai – ir taksi.
Tokios kelionės, kuomet bene kiekvieną savaitę paaugliui tekdavo keliauti į Vilnių, šeimai kainuodavo nemažus pinigus, todėl, kaip teigia Gintarė, tekdavo pinigėlius skolintis iš artimųjų arba imti greituosius kreditus.
Tačiau dabar, gerų žmonių ir „Išsipildymo akcijos“ dėka, nuo vasario mėnesio Rimantas į klinikas, esančias Vilniuje, keliauja šeimai priklausančiu neįgaliojo pervežimui pritaikytu automobiliu.
Taip pat Rimantui buvo kompensuota neįgaliojo vežimėlio priemoka, vaistų pirkimas, kelionių į klinikas išlaidos, išpirktas vienkartinis pažangus žaizdų gydymo prietaisas amputuotos kojos gydymui. Nupirktas ir kompiuteris bei daugiafunkcinis spausdintuvas, kad berniukas galėtų mokytis nuotoliniu būdu.
Jautrus Rimanto mamos laiškas
Atsidėkodama „Išsipildymo akcijai“ ir žmonėms, kurie neliko abejingi jos sūnaus istorijai, Gintarė Baranauskienė rašė:
„Prabėgo metai nuo tos dienos, kai pirmą kartą sulaukėme „Išsipildymo akcijos“ skambučio. Net negalėjau įsivaizduoti, kad šis skambutis mums pakeis gyvenimą. Visada atrodė, kad mums pagalbos nereikia, kad mums nėra taip blogai, kaip kitiems. Juk yra žymiai kam blogiau...
Nors, iš tikrųjų, kai grįžti į prisiminimus, supranti, kad tikrai buvo sunku... Gaudavai receptą vaistams ir apimdavo baimė, ar prie kasos užteks jiems pinigų, nes piniginėje vos keli eurai. Buvo ir taip, kad naktį reikia važiuoti į Vilnių, nes vaikui labai prastai, o tu neturi pinigų kurui. Kartais net neturi tinkamos mašinos, kuri atlaikytų kelionę į Vilnių.
Oi, net ir nebesinori to prisiminti, o kiek tokių visokių situacijų yra buvę, po kurių paskęsdavai skolose ir ilgai kankindavaisi, kol iš jų išsilaisvindavai. „Išsipildymo akcijos“ dėka tų problemų neliko.
Dabar mes galime nupirkti vaistų vaikui, nuvežti pas daktarus, nes yra kaip ir su kuo. Esant ligai gali mokintis namuose, nes turi viską, ko reikia. O svarbiausia, kad atsiradus gydymui ar naujiems vaistams, galėsime juos turėti. Jūs nuėmėte naštą nuo pečių, tuo pačiu metu leisdami atsikvėpti, nes dabar mes galime džiaugtis rytdiena jos nebijodami.
Mums, kaip tėvams, be galo sunku emociškai visa tai pernešti, o dar sunkiau vis ieškoti galimybės, kaip suteikti vaikui viską, ko jam reikia. Tave, kaip žmogų, tai veda link depresijos, nepilnavertiškumo jausmo, kad pats nepajėgi su viskuo susitvarkyti.
„Išsipildymo akcija“ – pagalba sergantiems vaikams. Po šiuo sakiniu slypi kur kas daugiau... Tai begalinė pagalba tėvams, palengvinant didžiulę naštą kasdieninių problemų, bejėgiškumo, savigraužos ir nepilnavertiškumo. Šitie jausmai, manau, ne tik mus vienus lydi. Jie lydi visus tėvus, auginančius sunkiai sergančius vaikus. Ačiū jums už šį stebuklą kaip „Išsipildymo akcija“.“
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais:
1891 – 3 EUR;
1892 – 5 EUR;
1893 – 10 EUR.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
Kitus aukojimo būdus rasite čia: https://www.tv3.lt/issipildymo-akcija
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grand Thornton Baltic.
