Kauno rajone, Žemaitkiemio kaime įsikūrę Agnė ir jos vyras kartu augina dvi mažametes dukras – Elžbietą ir Eveliną. Šiuo metu Elžbieta keliauja į antrą klasę, o jos sesutė Evelina dienas leidžia žaisdama su kitais vaikais darželyje.
Mažoji Evelina
Nuo pat mažų dienų Elžbieta susidūrė su rimta liga. Vos tik gimus mažylei buvo diagnozuota tulžies latakų atrezija.
Kuomet mergaitė buvo trijų mėnesių, jai buvo atlikta palaikomoji Kasai operacija, o kiek vėliau ji sulaukė ir kepenų transplantacijos, kuri buvo atlikta Lenkijoje. Elžbieta buvo 15-as vaikas Lietuvoje, kuriam buvo atlikta tokia sudėtinga procedūra.
Dabar kovotoja Elžbieta yra antrokė ir turi jaunesnę sesutę Eveliną, kuriai neseniai suėjo 5 metukai. Į šią kauniečių šeimą ji pateko visai neseniai. Būtent apie mažylę Eveliną šiandien ir kalbamės su Elžbietos mama Agne.
Nusprendę į savo šeimą priimti vaiką, kuriam reikia globos ir tėvų meilės, Agnė kartu su vyru ilgai vartė ilgus beglobių vaikų sąrašus, kuriems trūko namų. Tačiau netikėtai jų akis patraukė Evelinos aprašymas.
Nors Evelina jiems pasirodė be galo miela ir draugiška mažylė, ji turėjo nemenką diagnozių šūsnį. Tačiau tai šeimos neišgąsdino – jie priėmė sprendimą Eveliną įsivaikinti.
„Evelinos biologinė mama ją paliko ligoninėje. Iki šiol mergaitė augo vienoje Šiaulių įstaigoje, o kiek anksčiau ir pas kitus globėjus“, – pradeda pasakoti Agnė Kilmanienė.
Dirbdama šeimos gydytoja, Agnė žinojo Evelinos ligų rimtumą. Todėl, kaip ji pasakoja, iš pradžių baiminosi savo vyro ir dukrelės Elžbietos reakcijos. Pirmą kartą su Evelina šeima susitiko dar prieš Kalėdas – tuo metu viską nustelbė Evelinos šypsena ir mielas elgesys.
Pagrindinė Evelinos diagnozė – vaisiaus alkoholinis sindromas, kuris nulėmė ir visą šūsnį kitų sutrikimų: aktyvaus dėmesio sutrikimą, lengvą protinį atsilikimą, mikrocefaliją, prieširdžių pertvaros defektą, toliaregystę, astigmatizmą.
Pasiteiravus Agnės, kas yra vaisiaus alkoholinis sindromas, kurį turi mažoji Evelina, pašnekovė aiškina:
„Tai yra sutrikimas, kurį sukelia mamos gausus alkoholio vartojimas nėštumo metu. Tokiu atveju yra pažeidžiama ne tik nervų sistema, smegenys, tačiau gali būti pažeisti vidaus organai, atsiranda šiam sutrikimui būdingi veido bruožai. Vaisiaus alkoholinis sindromas nulemia vaikelio sunkesnę raidą ir uždaro galimybes tolimesniam kokybiškam gyvenimui.“
Nors penkiametei sunku sutelkti dėmesį ir, lyginant su bendraamžiais, kiek atsilieka jos raida, tai netrukdo lankyti darželio kartu su kitais vaikais.
„Evelina puikiai jaučiasi vaikų kompanijoje – eiti į darželį jai labai patinka, todėl adaptacija buvo labai lengva. Ji yra labai draugiška, bendraujanti ir komunikabili mergytė. Nors jos kalba stipriai vėluoja, tačiau jos pozityvumas jai atidaro visas duris“, – šypsosi pasakodama mergaitės mama.
Svajonė, kurios įgyvendinimui reikia pagalbos
Tam, kad Evelina kuo greičiau pasivytų bendraamžius ir turėtų galimybę gyventi kuo kokybiškesnį gyvenimą, šeima deda visas pastangas, dukrelę veda pas įvairius specialistus:
„Vos spėjame visur sulakstyti (juokiasi). Evelina vaikšto pas logopedą ir kineziterapeutą, lanko šokius, su ja dirba socialinė pedagogė. Kol dar neprasidėjo rudeninis ligų sezonas, stengiamės visur dalyvauti. Bandome išnaudoti visas galimybes, kad jos raida, kiek tik įmanoma esant tokiai būklei, žengtų į priekį.“
Visi šie užsiėmimai yra apmokami tėvelių, tačiau šeima šiuo metu turi ir didesnę svajonę, kurios išsipildymui reikia nemažos pinigų sumos. Kartu su Evelina tėveliai svajoja apie delfinų terapiją, neurosensorinę stimuliaciją ir kitus užsiėmimus, kurie šeimai šiuo metu yra per brangūs.
„2023 metais Elžbieta dalyvaus delfinų terapijoje. Tačiau taip pat svajojame, kad tokią galimybę turėtų ir Evelina, nes manau, kad jai tai taip pat turės didelę naudą. Šiuo metu vienas užsiėmimas, jei neklystu, kainuoja 120 eurų, tad 10 užsiėmimų sudaro nemažą sumą – 1200 eurų. Neseniai pateikėme paraišką registracijai – labai tikimės, kad mums pavyks.
Kol kas viską Evelinai stengiamės užtikrinti savarankiškai, tačiau labai svajojame ir apie neurosensorinę reabilitaciją, kuri skamba labai teigiamai. Norėtume išbandyti ir ją, tačiau kaina iš tiesų yra nemaža“, – sako A. Kilmanienė.
Nors gražių emocijų ir nuostabiausių akimirkų, kurias kiekvieną dieną kuria šeima, netrūksta, Agnė pripažįsta, kad kartais, kaip ir dauguma kitų tėvelių, kurie augina vaikučius su negalia, apima liūdesys ar neviltis:
„Kartais, kai matai vaikų emocinį negebėjimą kažko atlikti, atrodo, kad apima neviltis – tuo momentu galvoji, kad viskas yra blogai, nepavyksta nieko pasiekti, ko norėtum.
Tačiau tuo pat metu, tą sudėtinga akimirką pastebi savo vaikus laimingus tokius, kokie jie yra, nors ir kažko nemoka, nesugeba. Tokiomis akimirkomis ir pačią apima noras susiimti, išbūti sudėtingame momente su viltimi, kad rytoj bus geriau, ir padėkoti už tai, ką turi dabar, nes turime labai daug.
Žinoma, kartais koją pakiša lūkesčiai, kuomet nori, jog tavo vaikai atitiktų visas normas. Esame laimingi tokie, kokie esame, tad tas tikėjimas leidžia gyventi toliau.“
Magiškas 5-asis gimtadienis
Pasiteiravus, ką šiuo metu mergaitei davė įvairūs užsiėmimai, mama atvirauja, kad jiems, kaip tėvams, Eveliną yra labai sunku vertinti:
„Eveliną matome kasdien, tačiau tokio progreso, kad galėčiau pasakyti, jog labai ženkliai pasistūmėjo į priekį, nėra. Nemanau, kad mūsų atveju jis apskritai gali būti labai ženklus, tačiau pasikeitimų iš tiesų yra. Tą matome ne tik mes, tačiau ir pati Elžbieta sako, kad sesė labai patobulėjo.
Nors ji daug ką daro ne puikiai ir ne tobulai, tačiau vis tiek pastebime, kad Evelinukas daugiau čiauška, aiškiau dėlioja sakinukus. Apskritai, ji yra laisvesnė – daugiau juda ir mažiau linguoja. Anksčiau, vos tik atsisėdusi, ji iškart pradėdavo siūbuoti. Mažų pokyčių, žinoma, yra. Tačiau norėtųsi, kad jų būtų daugiau. Tikėkimės, kad viskas ateis su laiku“, – nusišypso mergaičių mama.
Agnę džiugina ne tik tobulėjanti Evelinos raida, tačiau ir stiprėjantis ryšys su vyresne sesute Elžbieta. Nors mergaitės sutaria kuo puikiausiai, tačiau, kaip tikina jų mama, kaip ir pas visus kitus pasitaiko nesutarimų:
„Kaip ir pas kitus, taip ir čia mergaičių ryšys yra nuo didžiausios meilės iki pykčių, bandant išsiaiškinti savo teritoriją. Kitos šeimos mane ramina, kad tokie etapai yra normalūs ir praeina, tad nieko baisaus dėl to nėra (juokiasi).
Tačiau apskritai Elžbieta labai globoja sesę, gražiai ja rūpinasi. Evelina taip pat rūpinasi sese – jei kažką perkame, ji žiūri, kad ir Elžbieta tai gautų, pati sesei viską paduoda. Jų seserystė yra labai graži įvairiausiose smulkmenose. Su vyru lydomės iš to grožio, kaip jos viena su kita gražiai bendrauja, nors iki tol viena kitos nepažinojo, neturi kraujo ryšio.“
Spalio 11 dieną Evelina atšventė savo magišką 5-ąjį gimtadienį. Agnė pasakoja, kad stengėsi savo dukrelei suorganizuoti kuo įsimintinesnę šventę .
„Savaitgalį, prieš pat gimimo dieną, turėjome išankstinę fotosesiją. O per gimimo dieną su artimiausiais giminaičiais ir draugais Eveliną sveikinome žaidimų kambaryje su daug balionų ir šokių, kuriuos ji labai mėgsta. Norėjosi, kad pirmoji šventė mūsų namuose būtų ypatinga, nes ir mums patiems ši diena buvo labai ypatinga, jos nekantriai laukėme“, – sako A. Kilmanienė.
Prie vaikų svajonių išsipildymo gali prisidėti kiekvienas. „Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais:
1891 – 3 EUR;
1892 – 5 EUR;
1893 – 10 EUR.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
Kitus aukojimo būdus rasite čia: www.tv3.lt/issipildymoakcija/paaukok
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grand Thorton Baltic.
