Jau trejus metus mažasis Dmitrijus gyvena su minėtąja diagnoze, o paskutiniaisiais metais ji smogė stipriau nei bet kada. Pradėjęs kalbėti, šiandien berniukas neištaria nė žodžio, o kur dar visa „puokštė“ kitų diagnozių.
Bėdos prasidėjo nuo gimimo
Džiugi žinia apie pilve plakančią širdelę, lengvas nėštumas ir gimdymas – rodos, kiekvienos moters svajonių kelias iki naujos gyvybės atėjimo į šį pasaulį. Tik nuo pirmųjų gyvenimo dienų Dmitrijus pradėjo nelengvą savo kelionę.
Dar visai mažas, vos oro įkvėpti spėjęs mažylis, nors, rodos, gimė sveikas, keliavo iš vienų į kitų medikų rankas.
„Po gimimo pasakė, kad lyg ir viskas gerai, tik nepraėjo klausos testo, sakė, kad viena ausyte tikrai girdi, o kita dalinai negirdės“, – pasakoja berniuko mama.
Kas pusantro mėnesio kelionės į kliniką klausos patikrinimui nueidavo veltui – berniukas nuolat sirgdavo, o dėl to negalėdavo ramiai išbūti, kol atliks tyrimus. Galiausiai, šiaip ne taip ištaikius momentą, kai sūnus pasveiko, diagnozuotas abipusis neurosensorinis prikurtimas.
Vėliau, sužinojus, kad reikės tvarkytis dokumentus dėl neįgalumo nustatymo, atliktas raidos vertinimas. Tada pasipylė dar visa begalybė diagnozių: kitoks spazminis cerebrinis paralyžius, sąnario kontraktūra, bruksizmas, astigmatizmas, raidos ir emocijos sutrikimai.
Vis dėlto, pagrindinė diagnozė, lemianti daugybę kitų, yra Sanfilippo sindromas – genetinė liga, paveikianti smegenis. Paklausta, ar buvo požymių, kurie privertė sunerimti, moteris atvira – nuo pat gimimo sūnaus sveikata buvo prasta, prie jo kibo įvairios ligos, neduodamos ramybės.
„Kiekvieną mėnesį iki 1,5-2 metų gulėdavome ligoninėje su skrandžio infekcijomis, peršalimais, kitomis ligomis. Būdavo, pradžioj mėnesio gulim ligoninėj ir pabaigoj mėnesio vėl gulime.
Jis taip stipriai viduriuodavo, kad net nežinojau, kuo maitinti, daviau vaistus, kuriuos žinojau, kad galima duoti, bet niekas nepadėjo, organizmas silpsta, važiuoji į skubiosios pagalbos skyrių ir galiausiai paguldydavo į ligoninę“, – dalinasi moteris.
Statistika nedžiugina
Kai sūnui buvo dveji, medikų konsiliumas pasiūlė atlikti genetinius tyrimus, kad pavyktų rasti berniuko būklės priežastį. Vieni medikai težinojo, ko ieško, o tėvai liko nežinomybėje.
„Genetikė tikrai nutuokė, kokia tai bus liga, bet ji nepasakė. Sakė, kol negaus patvirtinimo, nesakys, kad nieko neišsigalvotume ir nestresuotume“, – sako A. Apanovič.
Galbūt žinią apie genetinį sutrikimą – Sanfilippo sindromą – Aleksandra būtų išgirdusi anksčiau, jei nėštumo metu būtų atlikti genetiniai tyrimai, tačiau ji, kaip nėščioji, nepateko į rizikos grupę, o besivystantis vaisius nekėlė jokių įtarimų medikams:
„Pasirodo, kad mes su vyru esame „sulaužyto“ geno nešiotojai ir vaikas perėmė du blogus genus.“
Dažniausiai šis sindromas diagnozuojamas, kai vaikams būna 3-5 metai, o nuo septintųjų gyvenimo metų ima stipriai regresuoti vaiko raida. Turintiems A tipo diagnozę, statistika negailestinga – dažniausiai tokie vaikai išgyvena iki 14 metų, o paskutinius du metus atrofuojasi raumenys, kas sergančiuosius paguldo į patalą.
„Niekas nežino, kiek jam liko. Yra statistika, bet ir ji nukrypsta į šoną – vienas dalykas yra gyventi, o kitas žiūrėti statistiką. Dabar jau ateina supratimas apie riziką, apie tai, kad jis yra kitoks vaikas, prie jo reikia prisitaikyti.
Reikia nusiteikti pozityviai, nes nieko nepadarysi, reikia gyventi ir atiduoti vaikui visą save – kas bus, tas, mes nesame visagaliai, negalime nieko pakeisti, bet vaikui galime kurti kuo gražesnį gyvenimą“, – sako penkiamečio mama.
Penkerių – tarsi kūdikis
Dmitrijui diagnozuotas A tipo sindromas, dėl kurio smegenyse kaupiasi kenksmingos medžiagos, o tai atsiliepia berniuko raidai. Dar praėjusiais metais pradėjęs tarti žodžius, prasidėjus stipriai regresijai jis pats savo jėgomis galėjo padaryti mažai ką, tačiau šiandien situacija vis gerėja.
„Praeitais metais, kai jam buvo ketveri, raida buvo maždaug metų ir 4 mėnesių vaiko. Bet nuo praėjusių metų gegužės labai regresavo raida – dingo kalba, jis negalėjo paprašyti valgyti ar atsigerti.“
Šiandien mama džiaugiasi, kad sūnus vis daugiau gali padaryti pats – jis gali atsitūpti, nueiti nedidelius atstumus, anksčiau vaikščiojo tik ant pirštų galiukų, o dabar jau teisingai deda kojas. Jis taip pat pradėjo kramtyti, kas anksčiau buvo nelengva užduotis, Dmitrijus pradėjo skleisti garsus, kurie vis panašėja į aiškius žodžius.
Mama pasakoja, kad penkerių sūnus tobulėja, bet jam vis dar reikalinga nuolatinė priežiūra, pastovus buvimas šalia. Tačiau mama pasakoja, kad jai Dima yra visiškai normalus vaikas, nors kartais, žiūrint į kitus vaikus, suspaudžia širdį.
„Būna emociškai sunku, kai matai kitus vaikus darančius tai, ką darytų sūnus, žinai, kad jei būtų sveikas, jis darytų tą patį“, – atvirai pasakoja A. Apanovič.
Ir gydymo, bent kol kas, jokio nėra – jie išbandė vaistus, tačiau jie nedavė jokio rezultato, medikai čia taip pat bejėgiai. Vienintelis dalykas, kuri bent kiek padeda, yra reabilitacijos sanatorijose Lietuvoje, taip pat kaniterapijos užsiėmimai:
„Aišku, reikėtų, kad būtų daugiau kineziterapijos ir kitų užsiėmimų ir jie truktų valandą, o ne pusvalandį. Bet nusipirkome bėgimo takelį, sūnus vaikšto kiekvieną dieną su svareliais ant kojų.
Šiuo metu man yra svarbiausia, kad vaikas kuo ilgiau stovėtų ant savo kojų ir gyventų laimingą savo, nors ir trumpą, gyvenimą.“
Šiandien, nors Dmitrijus pats vaikšto, tačiau įveikti pavyksta nedidelius atstumus. Tam, kad būklė gerėtų, reikalingi pastovūs užsiėmimai su specialistais, tik tam reikia nemažų sumų pinigų. Šiam tikslui Aleksandra įkūrė labdaros ir paramos fondą sūnaus vardu. Kiekvienas gali prisidėti žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Dmitrij Apanovič labdaros ir paramos fondas
Bankas: Swedbank
Paramos gavėjo kodas: 306060701
Sąskaitos nr.: LT867300010171843708
