Moteris, serganti ta pačia liga kaip ir Celine Dion, atskleidė, kaip daug metų bandė nustatyti paslaptingo ir kankinančio skausmo diagnozę, rašo mirror.co.uk.
Viskas prasidėjo nuo nuolatinių nugaros spazmų
Jennifer Trujillo pradėjo jausti sustingusio žmogaus sindromo (SPS) simptomus po to, kai 2015 m. patyrė kritimą. Anksčiau 39 metų moteriai buvo diagnozuotos kelios kitos ligos, įskaitant amiotrofinę lateralinę sklerozę, tačiau gydytojai jos skausmus aiškino stresu. Tik 2020 m. jai buvo nustatyta sustingusio žmogaus sindromo diagnozė.
Sustingusio žmogaus sindromas yra nedažnas autoimuninis neurologinis sutrikimas, kuris paprastai skatina raumenų sustingimą ir skausmingus spazmus, kurie ateina ir praeina, o laikui bėgant turi tendenciją stiprėti. Jennifer iš Bonney Lake Vašingtone, kalbėdama su „NeedToKnow“ sakė: „Viskas prasidėjo nuo nuolatinių nugaros spazmų. Apsilankiau pas daugybę gydytojų, nes skausmas buvo neįtikėtinas.
Spazmai nuo galvos plito iki kojų, o 2016 m. man buvo atliktos abliacijos procedūros dėl nervų skausmo, tačiau gydytojas vis tiek negalėjo to paaiškinti. Procedūros nepadėjo. Buvau dieninių psichologijos studijų studentė ir dainininkė bei dainų autorė, grojau grupėje ir kūriau albumą. Tačiau visa tai iš manęs pamažu buvo atimta.
Verkdavau kiekvieną dieną, kai maudydavausi vonioje, lankstydavau drabužius – visur.“ Jennifer teigia, kad gydytojai ją informavo, jog tai gali būti dėl streso ir ji turėtų lankyti psichoterapiją. Tačiau apsilankius pas neurologą paaiškėjo, kad vyksta kažkas kita.
Ji paaiškino: „2019 m. vėl nukritau, todėl pati susiradau neurologą, tikėdamasi, kad jis man padės. Tačiau netrukus po to, kai mane priėmė, ji iš tikrųjų nusiuntė mane pas Alzheimerio ligos specialistą. Galiausiai būtent jis pirmasis man pasakė, kad galiu sirgti SPS, bet negalėjo man padėti, nes nesispecializavo šioje srityje. Tuo metu spazmai jau buvo apėmę visą mano kūną.“
Per du mėnesius neteko 30 kilogramų
2020 m. birželį Jennifer patyrė dar vieną priepuolį gydytojo kabinete, ji buvo nusiųsta į skubios pagalbos skyrių, tačiau jie vis tiek negalėjo nustatyti problemos.
Galiausiai ji susisiekė su gydytoju iš Mičigano, kuris specializavosi retųjų ligų srityje. Kitą mėnesį jai buvo diagnozuota SPS. Po to Jennifer buvo paskirti vaistai nuo skausmo ir spazmų, tačiau jie vis tiek buvo tokie dažni, kad per du mėnesius ji numetė 30 kilogramų svorio.
Dabar jau daugiau nei dvejus metus jai taikomas deguonis ir paliatyvioji priežiūra, kurią jai padėjo atlikti šeima, be to, ji turi daugybę kitų ligų. Ji yra ištekėjusi už 42 metų Viktoro ir kartu augina 19 metų Brianną, 16 metų Katdence, 14 metų Landeną, 31 metų Tawni, 10 metų Jakobą ir 7 metų Atėnę.
„Aš sergu SPS, disautonomija, hipermobiline Ehlerso Danloso liga, gastropareze, putliųjų ląstelių liga ir dar daugiau. Prarandu dešinės rankos, kuri man reikalinga motorizuotam neįgaliojo vežimėliui, funkciją. Turiu nuplėštą petį, sulaužytus dantis ir stresinius lūžius.
Jaučiuosi taip, tarsi būčiau praradusi viską: laisvę, dainavimą, studijas ir nuolat gyvenu kęsdama skausmą. Per savaitę mane ištinka maždaug keturi priepuoliai, jie trunka kelias valandas ir jų metu aš būnu visiškai prabudusi. Jaučiu, kaip lūžta kiekvienas kaulas. Kasdien kovoju už savo gyvybę“, – su skausmu kalba moteris.
Tačiau Celine Dion kova su SPS taip pat padėjo didinti informuotumą. „Su manimi buvo susisiekta tik po to, kai ji atskleidė savo diagnozę, kad galėčiau kurti straipsnius ir dokumentinius filmus. Taip pat dalyvavau jos muzikiniame vaizdo klipe, kad padidinčiau informuotumą.
Už tai esu dėkinga, kad daugiau žmonių apie tai žino, ir man patinka šviesti žmones, kiek tik galiu“, – teigė Jennifer. Šiuo metu ji bando gauti IVIG, dar vadinamą intraveninį imunoglobuliną – terapinį gydymą pacientams, kuriems trūksta antikūnų.
Ji sakė: „Aš mirsiu, jei negausiu šio gydymo. Dar ir dabar turiu lūžusių kaulų, dėl kurių nevažiuosiu į ligoninę. Man trūksta laiko su šeima, pasiilgau savęs ir žmogaus, kuriuo buvau anksčiau. Pasiilgstu muzikos, norėčiau nusivesti savo vaikus į koncertą, o ne būti išnešama, nes mane ištiko priepuolis.“
