33-ejų vyras kiekvieno mėnesio laukia su baime – ar užteks tik vaistams ir reikalingoms priemonėms, ar galės pasirūpinti ir kitomis, kasdienėmis išlaidomis. Tad, sukaupęs drąsą, jis kreipiasi pagalbos į visus neabejingus žmones.
Ligos lydėjo nuo kūdikystės
Vytauto gyvenimas nuo mažų dienų prasidėjo nuo įvairiausių diagnozių. Jam gimus, gydytojai aptiko Spina Bifida – stuburo išvaržą.
„Operacijos metu buvo nutrauktas žarnyno jutiminis nervas, taip pat šlapimo pūslės jutiminis nervas, ko pasekoje iki metukų laiko itin blogėjo vieno iš inkstų būklė.
Nuolat lydėdavo uždegimai, metukų laiko pašalino kairį inkstą, po to sekė nuolatinės problemos“, – nelengvus pirmuosius gyvenimo metus prisimena pašnekovas.
Poros metukų išsivystė ir galvos hidrocefalija, galvoje ėmė kauptis skysčiai. Medikai siūlė atlikti galvos šuntavimą, tačiau tėvai nesutiko. Laimei, Vytautui būnant septynerių, liga nustojo progresuoti.
„Prognozavo, kad liksiu nematantis ar ateityje neturėsiu tam tikrų sugebėjimų, bet tai nepasitvirtino“, – šypteli jis.
Vis tik, visą gyvenimą lydi šlapimo nelaikymas, atsiradęs dėl užspausto nervo, likusį inkstą vargino nuolatiniai uždegimai. 2012 metais inkstas nustojo funkcionuoti:
„Tada prasidėjo nuolatinės dializės, būklė intensyviai blogėjo, todėl 2014 metais, kai buvo pasiekta kritinė riba, tėtis man dovanojo inkstą.
Tuo metu, atsižvelgiant į mano būklę, su dializėmis būčiau ilgai neištempęs, nes jau buvo pakenkta širdžiai, spaudimas buvo nebekontroliuojamas, todėl tėtis man padovanojo gyvenimą, kurį aš tęsiu jau aštuonerius metus.“
Guzelį nurašė padidėjusiems limfmazgiams
Per gyvenimą V. Matusevičiui teko išgyventi komą, laimėti kovą su daugybe sepsių, infekcijų. Nuo mažumės jis buvo nuolat stebimas medikų, vartoja medikamentus, specialias medicinos priemones.
Iki pat šiandien vyrui reikia kateterizuotis, tai jis kasdien daro kas valandą. Kitokiu būdu šlapintis jis negali.
Lyg viso to būtų maža, 2021 metais užklupo ir nemaloni žinia, aptiktas didžiųjų seilių liaukų navikas. Šiandien, žvelgdamas į praeitį, Vytautas pasakoja, kad porą metų jį kankino pastovus silpnumas, nepaaiškinamas nuovargis, pildavo šaltas prakaitas.
„Kakle, po žandikauliu, turėjau guzelį. Apžiūros metu pas medikus jį užčiuopdavo, bet sakydavo, kad tiesiog padidėjęs limfmazgis, galbūt vyksta uždegiminiai procesai.
Paskui jis pradėjo didėti, augti. Kai tapo matomas, kreipiausi papildomai, tuomet jau lydėjo daug stipresni silpnumo epizodai“, – prisimena V. Matusevičius.
Kol medikai tik įtarinėjo, kas tai per guzelis, Vytautas sakė išlikęs ramus, tik jau atlikus biopsiją ir papildomus tyrimus, išsiaškinus, kad tai navikas ir reikės jį operuoti, apėmė baimė:
„Palūžau. Bet palūžau tik iki operacijos. Po operacijos nurimau, apsipratau. Galbūt čia suveikė vidinės savybės. Visą gyvenimą augau daugiau ligoninėse nei namuose, gal tai padėjo psichologiškai susitvarkyti.“
Kitokio gydymo medikai negalėjo taikyti – tiek chemoterapija, tiek radioterapija būtų per daug pavojinga dėl imunosupresantų vartojimo, kurie būtini po inksto transplantacijos.
„Rasta pavienių užuomazgų ir skydliaukėje, ir kitos pusės seilių liaukoje, bet jie dar neišsivystę. Ateityje prognozuojama, kad reikės identiškos operacijos“, – konstatuoja pašnekovas.
Džiaugiasi kiekviena diena
Vis tik, Vytautas sako, kad nors šiandien gyvena su visa puokšte diagnozių, su viskuo jau susitaikė.
„Nuo vaikystės privalėjau išmokti gyventi ne liga, kuri suteikia skausmo, silpnumo akimirkas. Aš visada stengiausi, kad nebūčiau tas ligoniukas, kuris turi būti izoliuotas nuo visuomenės ir nieko nedaryti taip, kaip visi“, – teigia V. Matusevičius.
Kaip pats sako, paauglystėje kovojo, kad kaip ir visi vaikai galėtų baigti vidurinę mokyklą ir lankyti pamokas gyvai, kiek leisdavo jėgos. Kol leido sveikata, užsiimdavo savanoriška veikla, buvo įsiliejęs į darbo rinką. O šiandien apie tai gali tik pasvajoti – jam iki pat 2054 m. nustatytas nedarbingumas.
„Būklė yra svyruojanti, pasidžiaugiu, kuomet galiu daugiau pajudėti, daugiau pabendrauti su aplinka, pabūti gamtoje. Aš džiaugiuosi kiekviena diena. Jau nebekreipiu dėmesio, kad kankina silpnumas ar skausmai. Svarbiausia, kad galiu atsistoti ir judėti“, – mažais džiaugsmais dalijasi vyras.
Vis tik, su puokšte diagnozių užgriūna ir nemenka finansinė našta. Dalis reikalingų priemonių ir vaistų kompensuojami, tačiau kompensuojami kiekiai – nepakankami.
„Būna, žmogus gauna pinigų ir galvoja, kam čia užteks, o aš kiekvieną mėnesį galvoju, kam trūks. Niekada negali prognozuoti – vieną kartą vaistų išrašoma minimaliai, kitą kartą neplanuotai atsiranda daugiau išlaidų.
Labai didelį kiekį finansų suryja kateterių įsigijimas. Sunaudoju 12-13 per dieną, o kompensuojami 5 vienetai per mėnesį“, – apmaudu dalijasi pašnekovas.
Finansinė našta tampa nepakeliama
Situacijos nepalengvina ir nuolat kintančios vaistų kainos bei priemokos už juos. Vieną kartą vaistas dar kompensuojamas, kitą mėnesį viskas gali pasikeisti. Pavyzdžiui, jam siūlomi kompensuojami imunosupresantai, būtini po transplantacijos, netinka, tad juos tenka pirkti pilna kaina:
„Jeigu aš susimoku už medikamentus, visas priemones, kai ateina laikas mokėti už komunalinius, kitas paslaugas, lieka tik viena galimybė – skambinti visai giminei, šeimai, kuriems šiuo metu patiems nėra itin paprasta išgyventi. Tai kerta per emocijas.“
Liūdina ir visuomenės požiūris – kadangi iš pažiūros atrodo sveikas, Vytautas nuolat sulaukia replikų „Eik dirbti“. „Žmonės nemato, kas yra viduje, jie nežino, kad esi išpjaustytas ir judi per sukąstus dantis“, – priduria Vytautas.
Todėl, po pusantrų metų svarstymų, V. Matusevičius įkūrė savo vardo paramos ir labdaros fondą. Sako, bent minimali finansinė pagalba palengvintų jo kasdienybę.
Norintys prisidėti, gali tai padaryti šiais rekvizitais: Gavėjas: Vytauto Matusevičiaus paramos fondas; Įmonės kodas: 306115838; Sąskaitos numeris: LT657044090103509227; Mokėjimo paskirtis: Parama.
