Siringomielija – reta, lėtinė ir progresuojanti nervų sistemos liga, kai stuburo smegenyse formuojasi ertmės. Dėl to pacientai patiria įvairius negalavimus: rankų tirpimą, raumenų atrofiją, pusiausvyros sutrikimus.
Šiandien, praėjus dvejiems metams, Jūratė naujienų portalui tv3.lt papasakojo, kaip gyvena dabar ir kokių pokyčių atnešė šis laikotarpis.
Pirmieji ligos simptomai
Jūratė pasakoja, kad šiuo metu jaučiasi įvairiai – kartais jai sunku vaikščioti dėl sutrikusios pusiausvyros, kartais prireikia ramentų, tačiau pasitaiko ir dienų, kai gali judėti be jų.
Moteris prisimena, kad pirmieji ligos požymiai pasireiškė dar 2016 metais. Vis dėlto, atlikus MRT tyrimą, šeimos gydytoja į rezultatus pažiūrėjo pro pirštus.
„Ji sakė: „Esate jaunas žmogus“. Mano nuomone, pamačiusi tokią diagnozę gydytoja turėjo būti daug atidesnė. Nebent ji galvojo, kad tyrimas buvo atliktas netiksliai“, – sako Jūratė.
2020-aisiais, prasidėjus koronaviruso pandemijai, Jūratė taip pat susirgo šia liga. Praėjus pusantro mėnesio po ligos, jos sveikata smarkiai pablogėjo.
Nors lankėsi skirtingose ligoninėse ir atlikdavo tyrimus, gydytojai dažniausiai apsiribodavo kraujo tyrimais, po kurių ją išleisdavo namo, tikindami, kad viskas tvarkoje.
„Gilesnių tyrimų niekas nedarė. Kartą, kai jaučiausi labai blogai, netikėtai papuoliau pas neurologę, kuri konsultavo pacientus. Ji mane nusiuntė MRT tyrimui ir tada man buvo patvirtinta diagnozė – siringomielija“, – pasakoja moteris, ligos diagnozę išgirdusi po septynerių metų nuo pirmųjų simptomų pasireiškimo.
Anot Jūratės, iš pradžių daugelis gydytojų manė, kad jos negalavimai – liekamieji reiškiniai po koronaviruso ir bandė ją raminti. Tačiau ji pabrėžia, kad su šia liga gyvena jau nuo 2016-ųjų, kai pasirodė pirmieji simptomai.
„Dar prieš tai gulėjau ligoninėje, bet išrašant man nepasakė tikrosios diagnozės. Dokumentuose buvo įrašyta, kad sergu osteochondroze. Palyginti su siringomielija, tai – menka liga“, – pažymi ji.
Atskleidė, kaip gyvena dabar
Jūratės teigimu, pradžioje sužinojus apie ligą sunkiausia buvo dėl aplinkinių reakcijos – draugų, giminaičių, pažįstamų. Jai kėlė nerimą, ką žmonės pagalvos, matydami, kad ji vaikšto svyruodama ar turi nestabilią eiseną.
„Iš pradžių buvo gėda, bet laikui bėgant save nuraminau ir supratau, kad kiekvienas žmogus gali susirgti. Niekas nesame apsaugoti nuo bėdų.
Susigyvenau su liga ir priėmiau ją. Supratau, kad visi žmonės esame skirtingi, bet visi mylime gyvenimą, kovojame už jį ir norime gyventi“, – atvirauja moteris.
Nors liga moters išvaizdos pernelyg nepakeitė, prieš dvejus metus ji pasakojo, kad ligai progresuojant atsirado ir galūnių nejautra bei jų trumpėjimas.
Jūratė tuo metu pridūrė, kad itin pastebimi tapo ženklūs galūnių pasikeitimai – ypatingai tai matyti rankos pirštuose. Vis dėlto, praėjus dar dvejiems metams, šiuo metu Jūratė jaučia ir nežymų kojų patrumpėjimą.
„Trumpėti pradeda rankos – tai vienas iš pirmųjų ligos požymių, nes dėl atrofijos mažėja galūnės. Taip pat turiu židinuką veide, jis atsirado dėl raumenų atrofijos, nes raumuo tiesiog „genda“. Tai – lėtinės ligos pasekmė“, – paaiškina ji.
Kasdienybėje Jūratė vartoja prailginto atpalaidavimo neurologinius vaistus bei medikamentus nuo skausmo. Vis dėlto, priemonių, galinčių išgydyti šią ligą, kol kas nėra.
„Gydytoja sakė, kad pastaruoju metu vis daugiau jaunų žmonių gauna tokią diagnozę. Tai labai gaila ir baisu, nes ilgainiui liga gali pasibaigti visišku neįgalumu – žmogus nebevaikšto, tampa visiškai priklausomas nuo kitų. Viskas priklauso nuo ligos progresavimo ir kiekvieno žmogaus organizmo, nes visiems ji vystosi individualiai“, – pasakoja Jūratė.
Nepaisant sunkios diagnozės, klaipėdietė stengiasi išlikti pozityvi. Ji prisipažįsta, kad per daug nesureikšmina fakto, jog serga, nes žino – pasaulyje tokių žmonių, kaip ji, yra daug.
Siunčia patarimą visiems
Jūratė sako, kad liga jai padėjo suprasti vieną svarbią tiesą – visada reikia eiti tik į priekį. Šiandien ji užsiima kūryba socialiniuose tinkluose ir viliasi, kad jos žodžiai gali tapti įkvėpimu kitiems.
„Nuo vaikystės domėjausi menais – piešimu, muzika, eilėmis. Kurti pradėjau dar anksčiau, bet viešumai savo kūrybą atvėriau tik tada, kai susirgau šia liga. Tai tapo postūmiu, kad mano žodžius išgirstų ir kiti“, – atvirauja ji.
Jūratė jau yra išleidusi savo pirmąją eilėraščių knygą ir svajoja ateityje ją išplatinti didesniu tiražu. Tačiau dar svarbiau – ji nori perduoti žmonėms stiprybės žinutę.
„Niekada nereikėtų užsimerkti prieš problemas – nesvarbu, ar jos didelės, ar mažos. Reikia žvelgti joms į akis, kovoti, mokytis nepasiduoti. Negalima rinktis lengvesnio kelio, nes jis dažnai nuveda į priklausomybes, alkoholį, narkotikus ir dar gilesnį liūną“, – sako moteris.
Pasak Jūratės, vietoj nuopuolio svarbiausia pradėti nuo savęs ir nebūti vienam – drąsiai prašyti artimųjų pagalbos. O jei užklumpa liga ar sunki gyvenimo situacija, būtina kovoti iki galo ir judėti pirmyn.
„Problemos niekur nedingsta, jei užsimerki. Į jas reikia pažvelgti ir kovoti. Svaigalai ar priklausomybės – tikrai nėra išeitis“, – pokalbį užbaigia Jūratė.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
