Elijai jau šešeri, ji – tikras saulės spindulėlis. Tik mažylę stabdo diagnozuota epilepsija, spazminis cerebrinis paralyžius ir mikrocefalija, bet mama žino, kad su specialistų pagalba dukra gali daug ko pasiekti. Vilties teikia ir tai, kad genetiniai tyrimai gali patvirtinti retą Elijos ligą, kurą diagnozavus atsivertų galimybės ieškoti gydymo būdų.
Kalbėdama apie nėštumą, Eglė nugrimzta į prisiminimus. Viskas buvo sklandu, nėštumo laikotarpis buvo lengvas. Vaisiaus vystymasis atitiko visas normas, tad nerimauti nebuvo ko.
Devintąjį nėštumo mėnesį specialistų apžiūros metu ji išgirdo, kad sumažėjo vaisiaus vandenų kiekis, ligoninėje medikai patvirtino tą patį – nuspręsta skatinti gimdymą.
Bėda po vieną nevaikšto
Elija pasaulį išvydo 2017-ųjų sausio 13 dieną, medikų buvo įvertinta aukščiausiais balais – niekas nė nenumatė, kas laukia ateityje.
„Po įprastų trijų parų, praleistų ligoninėje, mus abi dar kartą apžiūrėjo visi specialistai, patikslinta, kad viskas gerai ir su palinkėjimu augti sveikom ir laimingom išleido į namus. Elija į namus atnešė daug meilės, šilumos ir mažo rūpestėlio“, – nusišypso mama.
Kiekviena diena buvo kupina džiaugsmo, bėgant laikui Elija pradėjo guguoti, šypsotis, palaikyti akių kontaktą. Tik suėjus dviem mėnesiams apsilankymas pas ortopedus baigėsi ilgais mėnesiais su įtvarais.
„Mergaitei diagnozavo dešiniojo klubo displaziją. Buvo neramu, kaip toks mažas kūdikis išbus sukaustytas du mėnesius įtvarais. Gydytojas nuramino, kad viskas susitvarkys ir pamiršit šiuos nepatogumus.
Tačiau dviejų mėnesių neužteko nešioti įtvarus ir prisidėjo dar du mėnesiai įtvarų nešiojimo. Nors kojyčių Elija judinti negalėjo, bet ji smagiai gultuke rankytėmis žaisdavo su žaisliukais ir juos kalbindavo“, – prisimena pašnekovė.
Sulaukus pusės metukų, įtvarai buvo nuimti, dėl buvimo su įtvarais mažylė negalėjo nei verstis, nei sėdėti, todėl prasidėjo apsilankymai pas specialistus:
„Pradėjome lankyti masažus, kurių metu Elija labai verkdavo, įsitempdavo, jausdavo didelį diskomfortą. Tačiau specialistė to nesureikšmindavo ir toliau tęsdavo procedūrą.
Buvo skaudu žiūrėti į verkiančią dukrytę, bet pasitikėjau specialiste. Atlikus dešimties masažų kursą, pastebėjau pokyčius Elijos elgsenoje. Dukrytė tapo jautresnė prisilietimams, neramesnė, dažniau susigraudindavo.“
Įtarimų, kad dėl pakitusio dukros elgesio gali būti kalta liga, niekas nė neturėjo, tad mama ramiai nuvyko paskiepyti mažylę. Tačiau po savaitės Elijos elgesys dar labiau pasikeitė – ji nustojo guguoti, nebesidomėjo žaislais, tapo vangi, pasireiškė rankų drebėjimas.
„Čia apie sveiką vaiką net nėra kalbos“
Pradėjus lankyti kineziterapijos užsiėmimus, kartą specialistė užsiminė, kad atsilieka dukros akytės, todėl rekomendavo apsilankyti pas neurologą.
„Tuomet supratau, kad kažkas atsitiko su mano mergyte. Nuvykus pas neurologą išgirdau žodžius, kurių net negalėjau suvokti: „Čia apie sveiką vaiką net nėra kalbos“. Žemė išslydo iš po kojų“, – graudinasi mama.
Neurologiniame skyriuje Elijai atlikta kompiuterinė tomografija ir encefalograma, nes medikai įtarė epilepsiją. Tačiau kompiuterinė tomografija neparodė nieko, kas galėtų trikdyti dukros raidą.
„Encefalograma irgi nieko neparodė, tačiau dėl rankyčių drebėjimo gydytoja paskyrė vaistus nuo epilepsijos, o galutinė išvada – mišrūs specifiniai raidos sutrikimai“, – teigė moteris.
Tačiau Eglė nenuleido rankų ir kreipėsi į kitą neurologą, pas kurį apsilankė, kai Elijai buvo 10 mėnesių. Atlikus smegenų magnetinio rezonanso tyrimą aptikta, kad nėra didžiosios smegenų jungties, nustatyta regos nervo subatrofija, epilepsija, spazminis cerebrinis paralyžius ir mikrocefalija.
„Gydytojai pateikus puokštę baisių diagnozių, neturėjau supratimo, jos pagydomos ar ne ir niekas negalėjo pasakyti, kaip toliau vystysis mano vaikas ir ko laukti“, – sunkiausius momentus prisimena mama.
Paskirtas mėnesio trukmės epilepsijos gydymas ir reabilitacijos, tikėtasi, kad hormoninis gydymas sustabdys rankų drebėjimą, pagerės bendra būklė:
„Paguodė tik tai, kad infatiliniai spazmai dingo. Daugiau niekuo padėti negalėjo, todėl paskyrė toliau tęsti reabilitacijas. Nežinau, kaip jaučiausi, nežinojau, kas bus.“
Vos grįžus namo, Elija buvo skubiai išgabenta į reanimaciją – dėl taikyto hormoninio gydymo nusilpo mažylės imuninė sistema ir užklupo stiprus plaučių uždegimas.
Laimei, Elija greitai pasveiko, tačiau tai atsiliepė jos raidai: silpnėjo galvos kontrolė, ji tapo mieguista ir pasireiškė epilepsijos priepuoliai, kurių per dieną kartais įvykdavo iki 40 kartų.
Ryžosi pokyčiams
Mama sako supratusi, kad dabar viskas jos rankose, todėl pradėjo ieškoti būdų, kaip padėti dukrai. Išbandžius akupunktūrą, ji davė puikius rezultatus – epilepsijos priepuoliai pasireikšdavo vis rečiau.
Vyko intensyvūs užsiėmimai su logopede, kineziterapeute, ergoterapeutu, Elija keliavo į sanatorijas, tačiau to nepakako – didelio progreso nebuvo matyti.
Kad tik Elija stiprėtų, Eglė ryžosi dideliems pokyčiams – radusi stipriausius savo srities specialistus Kaune, ji su dukra išsikraustė į Birštoną, kur gyvena jos giminaičiai. Iš čia ji keliauja į Kauną, kur Elija lanko įvairiausius užsiėmimus.
„Mankštas lankome tris kartus per savaitę, du kartus ergoterapijos užsiėmimus ir du kartus pas logopedę. Taip pat papildomai pradėjome lankyti neurotreniruotes, kurių Elijai rekomenduojama 150 per metus.
Sekant kitų vaikų su panašiomis diagnozėmis pavyzdžiais, visų šių procedūrų visuma gali pagerinti Elijos gyvenimo kokybę“, – pasakojo mama.
Mama džiaugiasi, kad dukrelė pati deda visas pastangas užsiėmimų metu, kad būklė gerėtų, tačiau kūnas kartais veikia prieš protą.
„Reikia nuolatinio ir atkaklaus darbo. Kai matau, kad Elija nepasiduoda jai mestiems iššūkiams, negaliu pasiduoti ir aš“, – šypteli ji.
Viltį suteikusi žinia
Nepasiduoti dar labiau skatina žinia, kurios Eglė sulaukė po to, kai buvo atlikti genetiniai tyrimai.
„Tikimybė, kad Elija galimai serga reta genetine liga, yra nemaža. Nors medikai diagnozavo įvairias ligas, bet visada buvo nuojauta, kad yra kažkas daugiau. Atlikus genetinius tyrimus ir sulaukus atsakymų paaiškėjo, kad jos smegenys galimai negamina tam tikro baltymo“, – paaiškino pašnekovė.
Dabar turi būti atskirai ištirtas genas, kuriame pastebėti pakitimai. Jei liga pasitvirtintų, Elija būtų pirmoji Lietuvoje, serganti šia reta genetine liga, o visame pasaulyje tokių vaikų yra vos 30.
„Dabar didžiausia mūsų svajonė sužinoti priežastį, kas lemia jos raidos nesivystymą, jei paaiškėtų diagnozė, galbūt būtų galima taikyti gydymą, kad ji galėtų pradėti didesniais žingsniais žengti į priekį“, – viltingai kalbėjo Eglė.
Kol rusena viltis, kad Elijai bus diagnozuota reta genetinė liga, kuriai galbūt pavyktų atrasti gydymą, nei mama, nei Elija negali nuleisti rankų, turi toliau lankytis pas specialistus. Tačiau Eglė negali dirbti, nes Elija rūpinasi viena, o įvairios terapijos kainuoja dideles sumas – ji skaičiuoja, kad per mėnesį joms išleidžia apie 800 eurų.
„Nors Elija vis dar savarankiškai nesėdi, nevaikšto, nekalba, nesiekia žaisliukų ir juos tik trumpai išlaiko rankytėse, tačiau džiaugiuosi jos mažais pasiekimais ir terapijų duodamais rezultatais. Ji sąmoningėja, didėja, įgauna daugiau supratimo. Mažais žingsneliais judame į priekį“, – džiaugiasi pašnekovė.
Tam, kad Elija pasiektų kuo daugiau, reikia ir toliau lankyti įvairius užsiėmimus ir terapijas, o prie to gali prisidėti kiekvienas. „Maža širdis plaka, kai padeda jai didelė širdis“, – sako mama.
Prisidėti prie Elijos apsilankymų pas specialistus galite žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Elijos paramos fondas; Kodas: 305791774; Sąskaitos nr.: LT287044090102572970.
