Jonavos rajone įsikūrusi dviejų berniukų – 10-mečio Arono ir 6-mečio Roko – mama Sandra Šmigelskienė šypsosi, kad turi du nuostabius sūnus, tik Aronui gyvenimas pametėjo savų iššūkių.
„Aronas yra labai nuostabus vaikas, mūsų džiaugsmas, kad ir turi bėdų. Jis daug visko pasiekė, stengiasi, mokinasi“, – nusišypso mama.
Kova už gyvybę
Aronui diagnozuota reta genetinė liga, Stuve-Wiedemanno sindromas – įgimta skeleto displazija, kuriai būdingas mažas ūgis, ilgųjų kaulų išlinkimas ir kitos skeleto anomalijos. Pirmuosius ligos požymius medikai pastebėjo dar nėštumo metu.
„Penktą nėštumo mėnesį, kai antrą kartą ėjau pasitikrinti pas ginekologę, ji pasakė, kad abi vaisiaus kojytės lūžusios. Tačiau pas gydytoją ėjau jau žinodama, kad kažkas negerai – turėjau labai stiprią nuojautą, kad kažkas ne taip“, – prisimena Sandra.
Vėliau ji pradėjo lankytis pas medikus Kaune, kurie patikino, kad kojos ne lūžusios, o išlinkusios – su šia neraminančia žinia S. Šmigelskienė laukė gimdymo:
„Medikai negalėjo pasakyti, kas mūsų laukia, galvojome, kad bėdos bus tik su kojomis. Kai jis gimė, atlikus Cezario pjūvį, jį iškart išnešė į reanimaciją.“
Sandrai fakto, kad sūnus reanimacijoje, medikai nesakė – tai ji sužinojo į palatą užsukusios valytojos.
„Gulėjau palatoje ir laukiau, kol išvysiu sūnų. Matau, kaip kitų mamų vaikus neša ir guldo šalia, o maniškio nėra. Vis galvojau, kur mano Aronas?
Jei gerai pamenu, valytoja pasakė, kad jis reanimacijoje. Pradėjau verkti – kaip tai reanimacijoje? Man niekas nieko nepasakė. Paaiškėjo, kad jis pats nekvėpavo“, – prisimena ji.
Liga gyvenimą dėlioja savaip
Pirmąjį gyvenimo mėnesį Aronas praleido reanimacijoje, perkeltas į palatą visą laiką turėjo būti su deguonies aparatu. Visa berniuko kūdikystė prabėgo ligoninėse, į kurias tekdavo sugrįžti kas dvi savaites, nes nuolat kartodavosi plaučių uždegimas.
Tėvai matė, kad išlinkusios berniuko kojos ir rankos, tačiau atlikti genetiniai tyrimai nerodė jokios ligos – vaikas sveikas.
„Kai jis gimė, matėme, kad kažkas negerai, jau žinojome, kad yra genetinė liga, bet nežinojome, kokia. Visi ieškojo diagnozės, tik išsiuntus kraują ištyrimui į Izraelį po pusės metų ji paaiškėjo“, – pasakojo S. Šmigelskienė.
Išgirdus diagnozę, kiek palengvėjo – šeima bent jau žinojo, ko tikėtis, galėjo pasidomėti liga, tačiau ilgą laiką šią žinią apie retą genetinį sindromą pasiliko tik sau.
„Pradžioje visą laiką slėpdavau nuo žmonių, kad Aronas serga, niekada to neminėdavau. Bet dabar jau susitaikiau, drąsiai sakau ligos pavadinimą“, – šypteli Sandra ir priduria, kad kol nekalbėjo apie vaiko ligą, girdėjo visokių spėlionių, kuo serga jos vaikas.
Arono rankos ir kojos išlinkusios, tačiau jo tai nestabdo – jis pradėjo vaikščioti. Deja, sulaukus septynerių, dėl stipraus kojų išlinkimo jos pradėjo lūžti.
2020 m. jau buvo atlikta abiejų kojų operaciją, po kurios viskas, rodos, susitvarkė, vaikščioti buvo lengviau, Aronas pradėjo lankyti mokyklą.
Per dešimt savo gyvenimo metų jis pasiekė itin daug – kai buvo mažas, turėjo būti girdomas per zondą, o dabar atsigeria pats, valgo, skaito, rašo, kalba, yra labai žingeidus.
Labai padeda ir apsilankymai pas specialistus – kineziterapeutą ir logopedą, kartą per metus priklauso apsilankymas sanatorijoje, tačiau to nepakanka.
Svajonė, kurią gali išpildyti kiekvienas
Šiuo metu situacija prastėja – Aronui eiti vis sunkiau, todėl nebegali lankyti mokyklos, nes joje nėra lifto, o įveikti daugybę laiptų per sunku. Nuo rugsėjo jis mokosi namuose, tačiau mama nepraranda vilties, kad jis vaikščios.
Tačiau dabar situacija vėl blogėja – Aronas sunkiai paeina, todėl nebegali lankyti mokyklos, nes joje nėra lifto, o įveikti laiptus per sudėtinga. Nuo rugsėjo jis mokosi namuose, tačiau mama nepraranda vilties, kad po operacijų vėl atsistos ant kojų.
Dabar šeima gyvena laukimu – balandžio mėnesį Aronui bus atlikta vienos kojos operacija, o antroji, greičiausiai, tik rudenį. Anksčiau išsioperuoti nepavyks, nes berniukui vasarą pasireiškia hipertermijos epizodai – jis dažnai karščiuoja.
Sandra nepraranda vilties, kad operacijos sūnui padės vėl atsistoti ant kojų, jis dar labiau sustiprės sanatorijoje, į kurią keliaus po operacijų.
„Kai išsioperuosime abi kojas, norėtume nuvykti į raidos kliniką Kaune, reikia rimtesnių procedūrų, kad vaikas vėl atsistotų ant kojų. Arba į reabilitacijos centrą Slovakijoje, kad jis atsistatytų. Tikimės, kad pavyks surinkti lėšų“, – viltingai sako S. Šmigelskienė.
Apsilankymas reabilitacijos centre padėtų išpildyti didžiausią šeimos svajonę: „Labai noriu, kad vaikas vaikščiotų, galėtų eiti į mokyklą ir bendrauti su savo bendraamžiais, nes to labai trūksta.“
Prie Arono ir jo šeimos svajonių išsipildymo gali prisidėti kiekvienas žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas Aronas; Banko sąsk. nr.: LT857300010175690261; Bankas: Swedbank.
Prisidėti galite ir skirdami 1,2 proc. GPM, prisijungę prie elektroninio deklaravimo sistemos ir užpildydami formą FR0512:
Paramos gavėjo pavadinimas: Labdaros ir paramos fondas Aronas; paramos gavėjo kodas: 306216794.
