Šešerių metukų Vėjas serga net medikams sunkiai pažįstama liga – piga geno mutacija. Šia liga serga vos dešimt vaikų visame pasaulyje.
Berniukas yra vienas stipriausių vaikų, kurie pasaulyje gyvena su tokia liga, be to, jo ligos istorijoje yra įrašyta ir epilepsija, kuri nuolat kartojasi. Priepuolių būdavo ne vienas ir ne du, o dešimtys ar net šimtas per vieną parą.
Tačiau epilepsiją Vėjo mama Dovilė Nenartavičiūtė pažabojo, pradėjusi berniukui taikyti ketogeninę dietą. Jau septyni mėnesiai mažylio priepuoliai nebekamuoja. Nepasiduoti ir sulaukti tinkamo gydymo, kai vaikams, sergantiems šia liga, gydymas bus prieinamas – paprasta mamos ir jo svajonė.
Vėjo sustiprėjimui ypač reikalinga reabilitacija, delfinų terapija ir logopedas. Metams tai kainuoja 8 tūkst. eurų.
Pakeisti mitybą sugalvojo mama
Kaip tv3.lt pasakoja pati Vėjo mama D. Nenartavičiūtė, nuo gegužės mėnesio ji savo sūneliui pradėjo taikyti ketogeninę dietą, kuri iš tiesų suveikė. Net šimtą priepuolių per dieną kentęs Vėjas, nuo to laiko nebepatyrė nei vieno priepuolio.
„Mes buvome išbandę visus vaistus, kai kuriuos net po kelis kartus ir mums niekas nepadėjo. Stebuklas, kad ši dieta suveikė. Galima sakyti, jau pusę metų Vėjas nepatiria priepuolių – buvo pasitaikęs vos vienas“, – sako moteris.
Šios dietos klinikos dar nebuvo taikę, todėl ar ji suveiks – buvo klausimas visiems. D. Nenartavičiūtė sako, kad ji medikus ilgai įkalbinėjo ryžtis išbandyti šią dietą. O ir pradžios kelias iš tiesų nebuvo lengvas – viską skaičiuoti ir sudarinėti mitybos planą turėjo pati mama.
„Darbas su šia dieta buvo be galo sunkus. Patikėkite, niekas nesudarė mums meniu, turėjau viską pati skaičiuoti, svarstykles pirkti, po kablelio net gramų tikslumu viską sverti. Angliavandenius, baltymus, riebalus – viską skaičiuoti. Aš dvi savaites pati net nevalgiau, iki trijų nakties su ašaromis sėdėjau“, – atvirauja Vėjuko mama.
Padėtų reabilitacija ir delfinai
Tačiau dabar tiek D. Nenartavičiūtė, tiek Vėjas jau yra susigyvenę su dieta. Berniukas per penkis mėnesius priaugo net penkis kilogramus, patapo daug aktyvesnis ir energingesnis. „Visai kitas vaikas“, – šypteli Vėjo mama.
Šios dietos pagrindas – riebalai, todėl nuolatos tenka riboti angliavandenių ir baltymų kiekį. Nors tai stebuklingai padėjo Vėjui atsikratyti epilepsijos priepuolių, vis dėlto berniukas ir toliau kenčia nuo sunkios bei itin retos ligos, kuri jam neleidžia savo vaikyste džiaugtis taip, kaip kitiems vaikams.
„Vėjukui labai reikėtų reabilitacijos Lenkijoje, delfinų terapijos, taip pat privačiai samdau ir logopedą. Palyginus, koks jis buvo – Vėjukas dabar labai lėtu žingsniu juda į priekį. Jis dabar daug geriau kramto, daugiau reaguoja į aplinką, juokiasi, turi daug emocijų, vartosi, stengiasi ir kojytėmis spirti. Tai atrodo minimali pažanga, bet mums tai jau labai daug“, – patikina pašnekovė.
Prieš kurį laiką Vėjukui „Išsipildymo akcijos“ dėka buvo padovanotas ir stovas. Nors iš pradžių berniukas jo pagalba išstovėdavo vos kelias minutes, šiandien jis išstovi net tris valandas.
D. Nenartavičiūtė savo sergantį sūnelį augina be jo tėčio, viena. Paklausus, kaip moteris nepasiduoda ir jaučiasi pati, pašnekovė tik šypteli, kad ji nueina miegoti pavargusi ir atsikelia tokios pačios būsenos. Tačiau moteris neketina nuleisti rankų ir svajoja vieną dieną pamatyti sutvirtėjusį savo sūnelį.
Primename anksčiau aprašyta Vėjo istoriją mūsų portale:
Piga geno mutaciją medikai atrado prieš trejus metus. Pasaulyje šia klastinga liga serga apie 10 vaikų. Galbūt sunku patikėti, tačiau vienas iš jų – elektrėniškis šešiametis Vėjas. Medikai užtruko net ketverius metus įminindami vaiko diagnozę. Berniukas visą savo gyvenimą kentė skausmingus priepuolius, kurių per dieną būdavo net 100.
Vėjo mama, Elektrėnuose gyvenanti Dovilė Nenartavičiūtė (34), ilgai svajojo apie pirmąjį savo vaikelį, o pastojusi – drauge su savo vyru ypatingai jo laukė.
Tačiau beeinant 30-tai nėštumo savaitei vieną naktį moterį prižadino bėgantys vandenys.
Atrodė, kad gimė visiškai sveikas
Kauno klinikose išgyvendama bevandenį periodą moteris pragulėjo net keturias savaites. To reikalavo šiuolaikiniai nuostatai, tačiau moteris labiau už viską troško Cezario pjūvio.
„Gydytojai nusprendė, kad galiu gimdyti, kai man suėjo 34 savaitės. Dvi paras kentėjau beprotiškus skausmus, tačiau pagimdyti pati negalėjau niekaip. Jau geriau man būtų iš karto darę Cezario pjūvį... Tačiau jį padarė tik tada, kai pamatė, kad kūdikiui yra blogai su širdele ir tonusai yra silpni“, – tuomet pasakojo D. Nenartavičiūtė.
Gimus pirmajam D. Nenartavičiūtės vaikui, sūneliui Vėjui medikai neįtarė nieko blogo ir davė jam net 8 balus. Kūdikis pats kvėpavo ir valgė, todėl jo neprireikė net laikyti inkubatoriuje.
„Viskas buvo gerai, niekas nieko nepastebėjo... O paskui raida atsiliko, bet tai vis nurašydavo neišnešiotumui, lankėmės ir raidos centre, atlikome įvairias mankštas, masažus“, – pirmuosius Vėjuko mėnesius prisiminė pašnekovė.
Tinkamų vaistų neatranda
Tačiau viskas pasikeitė aštuntą Vėjo gyvenimo mėnesį – vaikui prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Štai nuo tada ir prasidėjo Vėjuko ir jo mamos nežinomybės kelias. Kaip pasakoja D. Nenartavičiūtė, Vėjo priepuoliai nesiliauja iki šiol, o jų sustabdyti – niekaip nepavyksta.
„Išbandėme visus vaistus, net ir iš užsienio. Niekas mums netinka. Būna ir ramesni periodai, kurie trunka 2-3 tris mėnesius, bet tuomet jie prasideda ir vėl. O tada gulime reanimacijoje – ir vėl viskas atgal. Priepuolių būna per dieną net dešimtimis, rekordas – 100 priepuolių per dieną. O jie būna tokie stiprūs, kad namie jų sustabdyti nepavyksta, vaikas nebekvėpuoja, mėlynuoja“.
Laikui bėgant, Lietuvos medikai pradėjo ieškoti priežasčių, kodėl Vėjuką kankina tokie sunkūs ir dažni priepuoliai. Tačiau jų paieškos buvo be rezultatų.
Ligą atrado Vokietijoje
Tuomet pati D. Nenartavičiūtė nusprendė kreiptis į Kauno klinikų profesorę Mildą Endinienę, kuri, kaip sako pašnekovė, geriausiai Lietuvoje išmano vaikų epilepsiją.
„Dėl jos visi tyrimai užsienyje mums buvo atlikti nemokamai, nors jie kainuoja dešimtimis tūkstančių. Vėjuką ji pristato užsienio konferencijose kaip itin išskirtinį atvejį, todėl juo susidomėjo kiti gydytojai. Tyrimai buvo atlikti kelis kartus Vokietijoje, Amerikoje, Ispanijoje. Taip net tris metus tyrėme, kokia liga tai gali būti“, – sakė Vėjuko mama.
Ir štai, mažiau nei prieš metus, atrasti tikslią ligą iš penkto karto pavyko Vokietijos specialistams. Tai – Piga geno mutacija. Kai Vėjukui atrado šią klastingą ligą, pasaulyje ja sirgo vos 8 žmonės. Tačiau kaip pasakoja berniuko mama, per šiuos metus gal ir atsirado pora naujų sergančiųjų.
Ši liga atrasta vos prieš 3 metus, o gydymo jai kol kas nėra. Todėl visi vaistai – tik dar vienas eksperimentas. Kaip pasakoja D. Nenartavičiūtė, nors ji su Vėjuku ir žino tikslią diagnozę, tai nei kiek nepadeda. „Galima sakyti, žinome tik pavadinimą“, – liūdnai priduria pašnekovė.
„Sunkus Vėjukas ligoniukas... Praktiškai jis pats nieko nedaro: nesėdi, nevaikšto, galvos pilnai nelaiko, jį reikia maitinti, keisti sauskelnes. Jis nekalba, jo suvokimas taip pat labai minimalus. Kartais būna tų gerųjų kelių mėnesių be priepuolių, bet jie prasideda ir vėl atgal į reanimaciją. O žinote, kaip vaistai veikia vaiką... Prilašina, parą guli prislopintas ir vėl viskas atsiliepia jo raidai“, – kalbėjo mama.
Šiuo metu Vėjukas geria keturių skirtingų vaistų rūšis, tačiau pagerėjimo – visiškai nesimato.
Sūnumi rūpinasi viena
Deja, D. Nenartavičiūtė kovoti su sunkia Vėjo diagnoze šiandien privalo viena. Berniuko tėvas neatlaikė sunkios vaiko ligos ir paliko šeimą.
„Neatlaikė... Jis visiškai dingęs be žinios, vaiku nesidomi po skyrybų“, – trumpai su liūdesiu balse kalbėjo moteris.
Todėl rūpintis vaiku, išlaikyti butą, vežti Vėją į reanimacijos skyrių automobiliu bei pirkti brangius vaistus moteris privalo viena.
„Tokiam vaikui kaip Vėjukas, reikia visko, o tai kainuoja labai didelius pinigus. Vien kiek vaistai kainuoja. Norisi vaikui padėti, suteikti privačius masažus ar mankštas. Norisi, kad jis negulėtų vien lovoje“, – atviravo mama.
Reikalingas naujas vežimas
Kita problema – Vėjuko vežimas. Nors jį kompensuoja valstybė, visa bėda, kad tai ji daro tik kas keturis metus, o praėjus dviems metams, Vėjo vežimas visiškai išsikraipė. Todėl šiandien jam reiktų naujo, o nupirkti naujutėlį ir kokybišką vežimą pigiausiai kainuoja net tūkstantį eurų.
„Įsiūlė prastą, klinikose gydytojai pastebėjo, kad vežimas jau išsikraipęs, o tai labai kenkia Vėjo stuburui. Svajojame ir apie užsienio reabilitaciją. Idealiausia būtų Adeli centras Slovakijoje, bet taip toli negalėtume vykti su Vėjuku dėl jo būklės. Tačiau galbūt pavyktų kažkokiu būdu nuvažiuoti į reabilitaciją Lenkijoje“, – kukliai svajojo moteris.
Toliausiai Vėjas per penkerius metus buvo nuvažiavęs iki jūros, nes, kaip tikina berniuko mama, viskas atsiremia į pinigus.
Pati Vėjuko mama taip pat serga cukriniu diabetu, o nuolatinis vaiko kilnojimas atsiliepia ir moters sveikatai. Tačiau moteris tikina, kad ji tikrai nesiskundžia ir yra laiminga, kad jos pirmasis vaikas gyvena šiame pasaulyje.
„Esu laiminga, kad jis gyvas ir aš jį turiu. Tik norisi jam pagerinti visą situaciją, nors truputį sustiprinti. Žinoma, stebuklų nesitikiu, bet kaip visos mamos, aš negaliu sau leisti pasiduoti“, – nuoširdžiai kalbėjo Vėjuko mama.
