Ajus – TV3 televizijos ir SEB banko rengiamos „Išsipildymo akcija 2019“ herojus. Jo situacija yra itin sudėtinga ir reta – Lietuvoje negydoma. Reikiamą medicininę pagalbą berniukas gauna Šveicarijoje esančioje Lozanos ligoninėje, tačiau su gydymu susijusios išlaidos šeimai yra didelė našta, kurios be gerų žmonių pagalbos nepavyks pakelti.
Tokie atvejai, kai vaikas gimsta be vienos akytės, o kita neišsivysčiusi – itin reti. Lietuvoje gydyti pacientus sergančius šiomis ligomis praktikos nėra. Siekiant atstatyti vienintelės akies regą, 2019 06 14 nuspręsta persodinti rageną Šveicarijos ligoninėje, Lozanoje.
Šiuo metu Ajaus regėjimui vėl iškilęs pavojus: organizmas atmetė pirmąją persodintą rageną, be to akytėje pastebėtas įtrūkimas. Šveicarijoje berniuko laukia transplantacijai paruošta antroji ragena – šiai operacijai atlikti yra likusi vos viena savaitė.
Euforija dingo po keliolikos minučių
Visa istorija prasideda nuo to, jog berniuko tėvai Inesa ir Gintaras Alešiūnai, susituokė po aštuonių metų draugystės, susiremontavo būstą ir pradėjo planuoti vaikelį.
„Viskas vyko pagal planą. Pastojau labai greitai, nėštumas buvo lengvas, jaučiausi nuostabiai. Nėštumo metu man buvo nustatytas nėščiųjų diabetas, tačiau gydytojai teigė, kad taip nutinka ganėtinai dažnai ir tai nieko blogo nereiškia“, – apie judviejų svajonės išsipildymą pasakoja Inesa.
Praėjus savaitei po gimdymo termino Inesa buvo paguldyta į P. Mažylio gimdymo namus. Teko skatinti gimdymą, tačiau gydytojai ramino moterį, kad taip nutinka dažnai ir nėra jokio pagrindo nerimauti.
„Gimdymas vyko natūraliai ir sėkmingai. Kai pirmą kartą į rankas paėmiau Ajuką, supratau, kad tai meilė iš pirmo žvilgsnio ir taip niekada nieko nemylėjau. Visos mamos mane supras. Po keliolikos minučių gydytojai pamatė, kad kažkas negerai su akytėmis.
Gydytojas bandė paaiškinti, kad situacija yra labai bloga, bet aš negalėjau patikėti, juk ką tik buvau savo angelėlį priglaudusi prie krūtinės ir jis buvo tobulas. Tuo metu tik mano vyras suprato realybę. Išsekinta gimdymo ir naujų, dar nepatirtų emocijų antplūdžio, negalėjau susivokti“, – prisimena Ajaus mama.
Medikai nuleido rankas
Žinią, kad Ajus gimė su viena akyte, Inesa priėmė ramiai, o ir verkti nebuvo kada – ji stengėsi raminti ir guosti savo vyrą.
„Prisimenu dar iki šiol – tai buvo baisiausia naktis mūsų gyvenimuose. Pirmąją naktį teko praleisti atskirai nuo savo angelėlio. Jis buvo išvežtas į Kauno klinikinę ligoninę. Atrodė, kad kažkas peiliu pjausto širdį, labai norėjau važiuoti kartu, bet gydytojai negalėjo manęs išleisti“, – sako ji.
Kitą rytą Inesa išvažiavo pas savo kūdikį ir kartu su juo ligoninėje praleido savaitę. Kasdien buvo atlikinėjami patys įvairiausi tyrimai, tačiau visi rezultatai buvo negailestingi – vienos akytės visiškai nėra, o kita stipriai paveikta įvairių problemų: akis per maža, netaisyklingos formos, drumzlina. Išvada viena – Ajus niekada nematys.
Berniuko tėvams sakė, jog tokią Ajaus negalią lėmė genetika. Nėštumo metu echoskopu matytas vaizdas įtarimų nekėlė, tad papildomų genetinių tyrimų nuspręsta nedaryti, mat Inesa ir Gintaras – jauni, sveiki, nepapuola į sveikatos rizikos grupes – abiems nereikia net dėvėti akinių.
„Niekas net nesiūlė kažką daryti. Su baime dar dabar prisimenu tą jausmą. Negalėjau patikėti kaip širdis kovoja su protu. Tu lyg ir viską supranti, bet tuo pat metu, laikydama savo kūdikėlį glėbyje jauti ir vis tiek tikiesi, kad viskas bus gerai. Negalėjome susitaikyti, su išvada, kad nieko negalime padaryti“, – tą dieną prisimena Inesa.
Tačiau tėvai nesutiko susitaikyti su tokiu likimu. Internete jie susirado kitą šeimą, kurios vaikas taip pat gimė su regėjimo problemomis ir gydėsi Šveicarijoje. Jie Ajaus tėvams perdavė gydytojų kontaktus ir patarė nenuleisti rankų.
Nauja viltis
„Žinojome tik tiek, kad akytės nervas yra geras. Šveicarijos gydytojai buvo labai supratingi, paskyrė mums vizitą, kurio kaina su pirminiu tyrimu, kaip tada mums sake kainuos nuo 3000 iki 5000 eurų. Lietuvoje prašėme kompensacijos tyrimams Šveicarijoje, bet sušauktas konsiliumas nutarė, kad nėra vilties. Nenuleidome rankų“, – pasakojimą tęsia Inesa.
Šeimoje dirba tik tėtis, Inesa yra vaiko priežiūros atostogose, tad pirmajam vizitui reikiamus pinigus jie susirinko patys. Kelionė buvo ilga ir sunki, tačiau berniuko tėvai išgirdo džiuginančias prognozes.
„Po apžiūros, profesorius pasakė, kad jam atrodo, jog akytės vidus yra geras ir gal galima bus persodinti rageną, bet reikia padaryti papildomą tyrimą su narkoze, kad būtų galima išnagrinėti būklę kuo detaliau.
Norint atlikti tokį tyrimą, vaikutis turi būti bent 2,5 mėnesio amžiaus. Grįžome i Lietuvą. Vėl važiavome prašyti, kad pakartotinai spręstu dėl kompensacijos, nes Šveicarijos gydytojai turi vilties, kad vaikutis bent kažkiek matys. Ir mums pavyko! Mes ją gavome!“, – džiaugiasi Inesa.
Ragenos persodinimas pavyko, bet neilgam
Kito vizito metu gydytojai pranešė džiugią žinią – galima bandyti atlikti ragenos transplantaciją, tačiau įspėjo, kad tėvams prireiks daug kantrybės ir laiko. Tėvams tai buvo nesvarbu – juk atsirado viltis, kad berniukas gali matyti.
Transplantacija buvo atlikta, kai Ajui buvo vos trys mėnesiai. Pašalinus drumzlius akyje, berniukas pradėjo matyti šviesas ir šešėlius. Berniuko mama pasakoja, kad po pirmo persodinimo Šveicarijos gydytojai važiavo stebėti Ajaus ir šeštadienį, ir sekmadienį, savo laisvomis dienos, tik už „ačiū“.
Tačiau ši savaitė buvo lemtinga – organizmas atmetė transplantuotą rageną.
„Iš Šveicarijos grįžome praėjusį šeštadienį. Po kelių dienų, antradienį atėjome pas gydytoją pasitikrinti, nes kažkoks taškiukas atsirado ant akytės. Paaiškėjo, kad ji įtrūko. Mus paguldė į ligoninę.
Uždengėme dalį ragenos, kad apsaugotume akytę. Kai mus išleis iš ligoninės, bandysime iš karto važiuoti į Šveicariją, kur mūsų laukia antras ragenos persodinimas“, – pasakoja Inesa.
Nors pirmoji transplantacija pavyko be komplikacijų, o jos rezultatai džiugino ir Lietuvos, ir Šveicarijos gydytojus, tačiau Ajaus tėvai buvo įspėti nedėti daug vilčių, jog užteks ir vienos tokios operacijos. Transplantacijų skaičius gali svyruoti net iki septynių, nes yra didelė tikimybė, kad jaunas organizmas atmes persodintą rageną.
Šveicarijoje – transplantacijai paruošta ragena
„Iš pradžių buvo paskelbta paprasta paieška, tačiau taip nutikus, paieška pasidarė skubi ir transplantacijai tinkama ragena buvo surasta vos per dvi dienas. Rageną gali laikyti dvi savaites: savaitę praleidome ligoninėje čia, Lietuvoje, dar savaitė liko.
Tikimės, kad pavyks ir nuvažiuoti laiku. Persodinimų skaičius gali svyruoti iki septynių. Tai priklausys nuo to, kaip reaguos organizmas. Nežinau, ko tam reikia, gal laimės“, – liūdnai šypteli ji.
Tačiau Inesa vis tiek nepraranda vilties, kad Ajus galės aiškiai matyti jį supantį pasaulį, nes buvo spėta laiku sutvarkyti akies pralaidumą. Šią operaciją buvo būtina atlikti iki pusės metų amžiaus, nes kitaip smegenys būtų prisitaikiusios prie negalėjimo matyti ir Ajus niekada nebūtų išvydęs net šviesos.
Dabar berniuko mama pastebėjo, kad pradėjus drumztis akiai, pasikeitė ir Ajaus reakcija į aplinką.
„Anksčiau Ajus reaguodavo į žaisliuką pakabintą virš lovos. Anksčiau prisimerkdavo ir stebėdavo jį. Aš tiek suprantu, kai stebiu jį. Bet dabar ne... Dabar nesimato, kad jis pastebėtų jį. Šviesą jis dar mato, šešėlius.
Per dieną būdavo, kad lašiname trijų skirtingų rūšių lašus po 4 kartus per dieną, o naktį keliamės tepti tepaliuką. Visą laiką buvo nustatyti žadintuvo signalai, kad laiku nepamirštume sulašinti lašiukų ir vis tiek...“, – sako ji.
Didžiausia kliūtis – su gydymu susijusios išlaidos
Inesa džiaugiasi, kad jie turi didelį ratą artimųjų ir draugų, nes būtent jie ir suteikė pirmąją reikalingą pagalbą. Tačiau moteris priduria, kad kasdien gyventi darosi vis sunkiau, nes nuolat lydi baimė, kad gali likti be cento ir negalės toliau padėti savo sūnui.
„Baimė, kad negalėsime nuvažiuoti pas daktarus vis didėja ir tampa realesnė sulig kiekviena diena. Dėl to, kad ir kaip yra sunku, noriu paprašyti visų žmonių, kurie gali padėti mūsų mažajam angeliukui, pagalbos. Viena kelionė savaitei mums kainuoja apie 2000 eurų.
Spalio mėnesį gydytojai norėjo, kad mes liktume dvi savaites, dėl to reikėjo atšaukti skrydžius, pirkti naujus bilietus ir ieškoti, kur gyventi. Norėdami sutaupyti keliavome per 4 skirtingas apgyvendinimo vietas su vaikučiu ir lagaminais. Nėra lengva fiziškai viską ištverti, bet dėl savo vaikučio, manau, kiekvienas tą patį padarytų“, – sako ji.
Be to, per vieną mėnesį įvairiems lašams ir tepalams išleidžiama po 150 eurų. Per šešis Ajaus gydymo mėnesius iki šiol šeima yra išleidusi jau 16 tūkst. eurų. Vieniems gydymo metams reikalinga suma apie 30 tūkst. eurų.
