„Kiek bemiegių naktų, skausmų. Kai liga progresuoja, visus sąnarius, kaulus, raumenis maudžia, negali kitąsyk net atsikelti“, – 45-erių Sonata braukdama ašaras pasakoja apie nuo vaikystės ją kankinančią žvyneline vadinamą psoriazę.
Vien Lietuvoje šia autoimunine liga serga 120 tūkstančių žmonių – o pasaulyje net 3 procentai – tad daugiau nei 125 milijonai gyventojų. Sonatai žvynelinė pradžioje pasireiškė dažniausia savo forma – bėrimais ir žaizdelėmis ant odos.
Vėliau simptomai blogėjo – persikėlė į sąnarius. Dėl išvešėjusio artrito moteriai teko keisti vieno kelio sąnarį, o dabar liga pradėjo griaužti ir antrąjį. Dermatologė, profesorė Matilda Bylaitė Bučinskienė sako, jog trečdaliui sergančiųjų diagnozuojama sunkioji psoriazės forma, kuri gali pažeisti ir vidaus organus, iššaukti diabetą.
„Gali būti pažeista ir sąnarių sistema, tai reiškia pradėti skaudėti sąnarius, vėliau sunku juos judinti. Tai invalidizuoja. Taip pat pacientams sergantiems žvyneline yra ir kitų autoimuninių ligų – žarnyno ligos, skydliaukės sutrikimas“, – sako dermatologė Matilda Bylaitė-Bučinskienė.
Nors žvyneline serga daugybę žmonių, tarp jų ir pasaulinio lygio garsenybės, kas psoriazę sukelia, kas lemia atsiradimą, iki šiol nėra tiksliai žinoma. Tiesa, jau aišku, jog tai paveldimas negalavimas, kuris nėra iki galo išgydomas. Su žvyneline žmogui tenka kautis visą gyvenimą. Psoriazė neužkrečiama liga, tačiau ja sergantys iki šiol yra stigmatizuojami. Iš Čekijos atvykęs Europos dermatologų draugijos atstovas profesorius Petro Arenbergeris sako, jog žvynelinė paliečia ne tik kūną, bet ir protą.
„Tai kosmetinė problema ir žmonės labai kenčia dėl savo odos pažeidimų. Mes žinome, kad net 10 procentų sergančiųjų sunkiomis psoriazės formomis yra pagalvoję apie savižudybę“, – pasakoja draugijos atstovas Petr Arenberger.
Matilda Bylaitė Bučinskienė priduria, jog sergantieji dažnai kompleksuoja, vengia tam tikrų rūbų, viešų vietų ir net bijo rinktis vieną ar kitą specialybę:
„Žmogus iš tiesų jaučiasi labai izoliuotas – jis nenori eiti į darbą, nenori eiti į mokyklą, nes serga ir vaikai. O Lietuvoje trūksta empatijos. Tikrai ateis ir paklaus – kas tau. Jei yra išbėrimai, tai gali paprašyti išeiti iš sporto klubo, baseino. “
Visgi, lengvą žvynelinės formą galima numalšinti tepalais, kremais, fototerapija ir Lietuvoje šios paslaugos kompensuojamos. O štai kai liga pradeda kenkti sąnariams ar organams, reikia kur kas rimtesnio gydymo. Ir ne visi preparatai ar būdai padeda. Štai Sonata net dvejus metus dalyvavo programoje, kur buvo bandoma daugybė vaistų. Dalis jų sukėlė nemalonių šalutinių poveikių. O kuomet pagaliau pavyko rasti aukso viduriuką, paaiškėjo, kad mūsų šalyje jis nekompensuojamas. Be ramentų pagaliau vaikščioti galintis Simonas taip pat susidūrė su panašia problema, anksčiau veikę vaistai nebepadėjo ir reikėjo ieškoti alternatyvos.
„Jau su ramentais vaikščiojau dėl psoriazinio artrito. 8 metų prireikė, kad vėl galėčiau vaikščioti. Bet praėjo penkeri metai nuo to laiko, kai vartojau vaistus ir organizmas priprato. Odos išbėrimas pradėjo ne mažėti, o didėti“, – teigia pacientas Simonas Stašaitis.
Medikai kreipiasi į valdžią, prašydami jog Valstybinės ligonių kasos ar Sveikatos apsaugos ministerija atkreiptų dėmesį į gydytojų rekomendacijas ir išplėstų kompensuojamų vaistų sąrašą, taip pat skirtų daugiau lėšų tyrimams.
„Fototerapija taip pat yra prieinama dienos stacionaruose. Bet atkreipčiau dėmesį, kad sunkiems pacientams, kuriems reikia sisteminio gydymo, biologinės terapijos, dar trūksta aiškumo, tvarkos nustatymo ir prieinamumo“, – kalbėjo klinikos vadovė Skaidra Valiukevičienė.
Dermatologai primena, jog žvynelinė suaktyvėja orams atšalus, saulės spinduliams vis rečiau lepinant, tad turint progą derėtų vykti į šiltus kraštus ar užsukti į gydymo įstaigą foto terapijai. Sergantiems psoriaze taip pat reikėtų atsisakyti žalingų įpročių, vengti streso.
