Suicidologų profesinėje bendruomenėje buvo juntamas sąmyšis – ar tikrai šios mirties mašinos viešas glamūrizavimas ir monetizavimas yra tai, ko reikia mūsų visuomenei, kuri ir šiaip jau pasižymi aukščiausiais savižudybių rodikliais Europoje? Ar etiška prekiauti mirtimi? Ar inovatyvumą ir lyderystę mes norime sieti su eutanazija, o ne, pavyzdžiui, įvairovės ir įtraukties puoselėjimu bendruomenėse, lygių galimybių kūrimu ir darbo vietų pritaikymų asmenims su negalia?
Eutanazijos dilema yra plačiai aptariama pasaulyje daugelį metų, tačiau Lietuvoje apie tai yra nedaug diskutuota. Lietuvoje mirties kapsulės demonstravimas turėtų kelti deramų klausimų apie jos naudojimo spektrą. Kiek žmogaus kančia skatina ieškoti paramos ir pagalbos, o kiek galime sau leisti nurašyti ją kaip objektyviai nepalengvinamą? Yra nekintamų būklių, su kuriomis žmonės gyvena gyvenimus – tai žmonės su vienokia ar kitokia negalia.
Žmonių su negalia ir jų artimųjų pasitenkinimą gyvenimu žlugdo nepritaikytos aplinkos ir visuomenės nuostatų realybė. Gerokai atsilikdami nuo daugelio Europos valstybių žengiame pirmuosius žingsnius link įtraukios visuomenės.
Socialinės apsaugos ir darbo ministerija ėmėsi svarbios reformos – siekiama sukurti negalios nustatymo modelį, kuris remtųsi ne medicininiais, o socialiniais kriterijais. Medicininės diagnozės atsitraukia į antrą planą, pirmame suteikdamos vietos žmogaus stiprybėms ir gebėjimams, išorinei paramai. Vyksta ir svarbus pokytis švietimo srityje – nuo 2024 m. mokyklos negalės atsisakyti įtraukti vaikų su negalia į ugdymo procesą. Dėl visų šių pozityvių pokyčių nerimauja net ir juos palaikantys – neaišku, kaip jie įvyks, jei vykdytojai nebus pasirengę keisti savo nuostatų į negalią.
Kol kas tėvai, auginantys vaikus su negalia, pasakoja apie patirtą spaudimą išeiti iš mokyklos ar klasės. Pernai teko atlikti stigmatizuojančių Lietuvos gyventojų nuostatų psichikos sveikatos srityje tyrimą. Mamos ir tėčiai, augindami vaikus, kuriems nustatyti taip vadinami specialieji ugdymo poreikiai, pasakojo daugybę kartų girdėjusios, kad jų vaikai trukdo, numuša reitingus, yra prasti ir nereikalingi.
Viena dalyvė pasakoja: „Buvau susidūrusi su viena pedagoge, kuri nežinojo, kad mano vaikas yra neįgalus. Ir klausiu, kaip jums mokykloj, sako: o Dieve, o Dieve įsivaizduojat, dabar dar su tais invalidais mums dirbti reikės“. Koks jausmas girdėti tokius žodžius? Kaip tai veikia asmens pasitenkinimą gyvenimu?“
Negalia tampa asmenine vaiko ir šeimos bėda. Jei turi resursų – samdykis korepetitorius ar pagalbininkus, neturi – tavo bėdos. Ir net samdantis visus įmanomus pagalbininkus – kaip šešėlis per visą gyvenimą lydi jausmas, kad neatitinki to, kas yra normalu šioje visuomenėje.
Daug kančios, nusivylimo, bejėgiškumo, pykčio. Tie patys jausmai lydi ir suaugusius žmones su negalia, bandančius arba antžmogiškomis pastangomis įrodyti, kad gali viską, arba užsidarančius.
Yra daugybė būklių, kurių nėra kaip pagydyti ar pataisyti. Bendrojo lavinimo mokykloje nepagydysi visų vaikų – kam disleksija ar disgrafija, kam dėmesio aktyvumo sutrikimas, kas yra autistiškas ar autistiška, o kažkas turi judėjimo ar sensorinių sunkumų, o kažkam ilgalaikiai psichikos sveikatos sutrikimai. Visa tai gula į negalios sampratą.
Netgi pats negalios terminas neatrodo labai priimtinas, tarsi nepatogus vartoti. Tam esame prikūrę įvairių eufemizmų: „kitokie žmonės“, „skirtingos galios žmonės“, „ypatingi vaikai“ ir panašiai. Švietimo sistemoje yra vadinamieji SUP – specialių ugdymosi poreikių turintys vaikai. Kasdienėje kalboje jie neretai vadinami „speciukais“.
Šios sąvokos suniveliuoja negalios sąvoką. Žmonėms su negalia reikalingas specialiųjų ir bendrųjų paslaugų pritaikymas, jų negalios realus pripažinimas ir matymas, tačiau ne iš aukšto, o lygiai su kitais – kaip natūrali įvairovės dalis. Nėra specialiųjų poreikių, yra asmeninės reikmės, kurias turime mes visi.
Neigiant negalią, tarsi siūloma įvairovę išbraukti, paliekant patogius visuomenei konstruktus – kad neerzintų ir sukurtų tobulo pasaulio regimybę. Ir tai yra pats paprasčiausias ableizmas – žmonių su negalia diskriminacija, pabrėžiant, kad netipiniai gebėjimai ar elgesys yra menkesni už tipinius. Arba disablizmas – neigiamas nusistatymas žmonių su negalia atžvilgiu. Taigi labai primityvi ir labai žalinga diskriminacijos forma, teigianti, kad Tavęs nėra. Grįžkime prie eutanazijos.
Neseniai paskelbtas tyrimas, kuriame yra išnagrinėti 39 eutanazijos ar savižudybės su pagalba atvejai Nyderlandų Karalystėje (2012-2022), taikyti asmenims su intelekto negalia arba autizmo spektro sutrikimais. Tyrimo rezultatai sukrečia: veiksniai, tiesiogiai susiję su negalia, buvo vienintelė kančios priežastis 21 % atvejų, o 42% atvejų – pagrindinis veiksnys. Kitos eutanazijos ar savižudybės su pagalba priežastys: socialinė izoliacija ir vienatvė – nurodyta 77% atvejų, atsparumo ar įveikos strategijų trūkumas – 56% atvejų, lankstumo trūkumas (sunku prisitaikyti prie pokyčių) – 44 % atvejų ir per didelis jautrumas dirgikliams – 26% atvejų.
Egzistuoja daugybė gerų praktikų ir pavyzdžių, kuomet sukuriant tarpusavio rūpesčiu ir priėmimu paremtą aplinką, negalia tampa nebesvarbi, kai kalbame apie pasitenkinimą gyvenimu. Visi mūsų sunkumai vienaip ar kitaip yra apie santykius. Būti priimtam ar priimtai, jaustis bendruomenės, visuomenės dalimi, būti lygiateisišku yra pamatiniai žmogaus poreikiai.
Visuomenei ir toliau ignoruojant tai, nukentėsime mes visi.
