Prieš trejus metus dviejų vaikų mama Raimonda Mačiuvienė (34) pajautė stipriai prikimusį savo balsą. Apsilankius pas vietinius gydytojus, tuomet moteriai pastoviai buvo diagnozuojamas peršalimas, angina ar panašios nerimtos ligos.
Dvi vėžio diagnozės
Vieną kartą apsilankius pas medikus privačioje klinikoje Šiauliuose, buvo įtarta, kad moters balsas pakimęs visai ne dėl anginos ar peršalimo.
Pirminė diagnozė tuomet buvo limfoma, pirma stadija. Moteriai buvo paskirtas gydymas chemoterapija bei spinduliavimu, kuris truko net tris-keturis mėnesius. Deja, gydymas nedavė taip trokštų geresnių rezultatų.
Kauno klinikų medikai tuomet pradėjo įtarinėti, kad vis dėlto moteriai buvo nustatyta neteisinga pirminė diagnozė. Pakartotinai atliktus biopsijos tyrimus Vilniuje, buvo nustatyta nauja diagnozė – plačialąstinė karcinoma. Po atlikto PET tyrimo buvo diagnozuota ketvirta tokio vėžio stadija.
„Jeigu žiūrėti taip paprastai, vėžys yra apėmęs burnaryklę, žandikaulio kraštą, o dabar išsiplėtęs į stuburą, kažkur į antrą-ketvirtą slankstelius. Dėl to yra labai ribotas žandikaulio išsižiojimas, sudėtingi kaklo, galvos judesiai ir pastovūs skausmai...“, – paprastai paaiškinti žmonos ligą bando Mantas Mačius.
Patys medikai nežino, ką daryti
Kol kas medikai nesiryžta plačiau komentuoti prognozių, tačiau šeima deda visas pastangas, siekdama atrasti vis alternatyvių gydymo būdų. Pats M. Mačius pasakoja, kad paskutinis medikų taikytas gydymas buvo agresyvi ilgalaikė chemoterapija su biologiniu vaistu, kuris buvo lašinamas kiekvieną savaitę:
„Medikai sakė, kad biologinį vaistą galėsime naudoti tol, kol jį toleruos organizmas. Jį žmona vartojo beveik metus laiko, po to vėl pablogėjo, prasidėjo šalutiniai poveikiai. Tuomet atliko PET tyrimą, kuris parodė, kad auglys progresuoja net 58 proc.
Paklausus, kokį gydymą jie taikytų, ką rekomenduotų, atsakymas buvo – nežinau. Tiek Kaune, tiek Šiauliuose mums buvo ne kartą sakyta, kad jeigu nepadės paskutinis gydymas, šiai dienai Lietuvoje kito gydymo modulio nėra“.
Gydymo Lietuvoje nekompensuoja
Siekiant nenuleisti rankų, šeima kreipėsi į Nacionalinį vėžio institutą, čia jiems padėjo gydytojas Vincas Urbonas. Gydytojas savo iniciatyva rašė į užsienį, kur yra atliekamos studijos, imunoterapinio gydymo bandymai. Deja, visi atsakymai būdavo neigiami, nes studijos būdavo arba jau pasibaigusios, arba visos vietos užimtos.
Šis imunoterapinis gydymas yra paskutinė šeimos viltis, todėl Nacionalinis vėžio institutas su visomis medikų išvadomis kreipėsi į į Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją, prašydami gauti finansavimą Raimondos gydymui imunoterapiniu vaistu.
Deja, Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija tokį prašymą atmetė.
„Jie atmetė prašymą, labai sunku gauti finansavimą gydymui, jeigu tai nėra itin reta liga. Nesvarbu, kad Raimondos gydymui nebeturime jokių alternatyvų ir imunoterapinis gydymas yra vienintelė viltis, jie vis tiek atmetė.
Laukdami atsakymo iš komisijos, pradėjome gydymą Kaune privačioje klinikoje, bet jis nėra patentuotas, o laukti negalime. Jau pradėjome antrą kursą iš trijų ir tada žiūrėsime, ar tai padeda. Vis dėlto tai nepatentuotas gydymas ir garantijų nėra, o imunoterapinis vaistas yra paremtas moksliniais tyrimais“, – pasakoja Raimondos vyras.
Imunoterapinį gydymą Raimondai būtų galima taikyti ir Lietuvoje, deja, šie vaistai nėra kompensuojami. Gydytojai tokio gydymo pilnos kainos pasakyti negali, mėnesiui jis gali kainuoti 4 – 6 tūkstančius eurų, o metų laiko trukmės gydymas gali kainuoti ir šimtą tūkstančių eurų.
Sunkiausia kalbėti
Vis dėlto šeima neketina nuleisti rankų ir bandys daryti viską, kad komisija sutiktų kompensuoti bent dalį gydymo, galbūt taip reikiamų pinigų padės surinkti ir aplinkiniai geradariai žmonės.
Siekdamas padėti savo žmonai ir surinkti taip reikiamus pinigus gydymui, M. Mačius savo skaudžia istorija pasidalino ir feisbuko paskyroje, šis vyro įrašas netrukus išplito ir į įvairias grupes. Pats vyras negali atsistebėti, kiek daug gerų žmonių atsiliepė į jo prašymą.
„Mūsų draugų ratas yra tikrai didelis, draugai labai siūlosi padėti ir nuolatos jaučiame jų palaikymą. Ypatingai dabar, kai išplatinau tai feisbuke, tikrai nesitikėjau, kad tiek žmonių atsilieps. Žmonės, kurie buvo sutikti studijų laikais, mokykloje, jie rašo žinutes, bando padėti“, – gerų žodžių aplinkiniams negaili M. Mačius.
Paklausus, kaip šiomis dienomis jaučiasi pati Raimonda, vyras patikina, kad ji kiekvieną dieną bando sukaupti visas likusias jėgas, nors, žinoma, dienų būna ir lengvesnių, ir sunkesnių.
„Būna dienų, kai labai sunku, kartais – lengviau. Jai sunkiausia yra bendrauti, nes dar seniau, kai gydytojai bandė atlikti biopsiją, ją darė be narkozių, tačiau nepavykus atlikti biopsijos, Raimondai buvo atlikta pilna narkozė.
Gydytojai neįvertino auglio, jis sureagavo su narkoze ir tada užsidarė visi kvėpavimo takai. Tuomet teko įvesti tracheostominį vamzdelį, per tuos metus mažesnis oro kiekis pateko ir balso stygos suaugo su augliu, balsas dabar labai duslus“, – sako vyras.
Sodyba – pabėgimas nuo realybės
Šiandien Raimonda gydosi nepatentuotu gydymu ir nuolatos vartoja nuskausminamuosius. Nuo visų gydymų moteriai atsirado ir šalutiniai poveikiai: ji sunkiau girdi, sutriko mityba ir balsas. Kadangi moteriai sunku judinti žandikaulį, dažniausiai tenka valgyti trintą ir minkštą maistą.
Nepaisant užgriuvusių sunkumų, šeima visą laiką stengiasi praleisti drauge. Kaip sako pats M. Mačius, jie mėgsta laiką leisti savo sodyboje, nes taip bent trumpam galima neigiamas mintis nuvyti šalin.
„Stengiamės būti gryname ore, pabėgti nuo to šurmulio. Užsikrauname papildomos veiklos: tvarkomės šiltnamyje, pjauname žolę, kad bent taip mintis trumpam patraukti nuo realybės“, – priduria pašnekovas.
Jautrus dukros noras
Nors M. Mačius tiki, kad viešinant savo istoriją, bent taip galima neprarasti vilties sulaukti Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos bent dalinio kompensavimo ar sulaukti paramos iš aplinkinių žmonių, vis dėlto sunkiausia matyti sergančią mamą yra mažiems vaikams.
„Su manimi susisiekė viena moteris, kuri vaidino personažą mano dukros mokykloje. Ji papasakojo, kad visi vaikai turėjo sugalvoti norą ir mano antrokė dukra garsiai paprašė, kad jos mama pasveiktų“, – simboliškai ir jautriai savo šeimos istoriją užbaigia M. Mačius.
Jeigu ir jūs norite prisidėti prie pagalbos Raimondai Mačiuvienei, tai padaryti galite šiuo būdu: Raimondos Mačiuvienės paramos sąskaita – LT147300010158799765. PayPal [email protected]
