Penktadienį įvyko jau tradicija tapęs, 22-asis „Išsipildymo akcijos“ paramos koncertas, kurio metu visa Lietuva mažiesiems herojams suaukojo įspūdingą sumą – virš 380 tūkst. eurų.
Kamilės ir Ramunės Barboros istorijos parodo, kiek daug galime tvirtai surėmę pečius ir kaip svarbu, kad tokie projektai, kaip „Išsipildymo akcija“, tęstųsi, nes kiekvienas galime padėti kurti gražesnį rytojų.
Sulaukusi didžiausios dovanos žengė kilnų žingsnį
2021-ųjų „Išsipildymo akcijos“ herojei Kamilei, kai šeima kreipėsi pagalbos, buvo 16-ika. Ji ne vienerius metus Čiurlionio menų gimnazijoje šoko baletą, svajojo apie didžiąją sceną, tačiau vieną dieną svajonė sudužo – puantus teko padėti į šalį.
Nuo 14-ikos metų Kamilė daugiau laiko praleisdavo ligoninėse nei namuose. Prieš jai gimstant, niekas nė neįtarė, kokį scenarijų šeimai paruošė likimas.
Po gimimo Kamilė dar keletą dienų su mama praleido ligoninėje, o grįžus į namus viskas atrodė gerai. Mergaitė augo ir stiprėjo, o net menkiausių įtarimų, kad galbūt kažkas gali būti negerai – nebuvo.
Tačiau kaip anksčiau naujienų portalui tv3.lt pasakojo Kamilės tėtis Gintas, pradėjus mergaitę pratinti prie visaverčio maisto, atsirado pirmieji ligos požymiai – niežulys, odos problemos.
Tąkart tėvai kreipėsi į dermatologus – galvojo, galbūt tai alerginė reakcija ar atopinis dermatitas, tačiau patekus į Santaros klinikas nustatyta, kad kepenų fermentai nėra normos ribose, aptiktas kepenų pažeidimas.
Cholangitas – tulžies latakų uždegimas, sąlygotas infekcijos ir gali būti mirtinas. Liga gydoma antibiotikais, tačiau esant sunkiai formai ar toksinės kilmės cholangitui, tenka daryti tulžies latakų drenažą. Iš pradžių Kamilei užteko gydymo vaistais, bet liga vis tiek vystėsi toliau.
Kamilė daug laiko praleido Santaros klinikose, tačiau cholangito sukelta kepenų fibrozė ir gelta progresavo ir buvo likusi vienintelė išeitis – kepenų persodinimo operacija.
„Mano tėvams buvo pasakyta, kai aš buvau maža, penkių metų, kad su mano liga ateityje man prireiks kepenų donoro“, – „Power Hit Radio“ eteryje prisiminė Kamilė.
Galiausiai Kamilės svajonė sulaukti kepenų donoro išsipildė – 2022 m., po nepilnų metų laukimo, ji sulaukė kepenų transplantacijos.
„Kadangi mūsų šalis maža, donorų daug neturime, situacija kurį laiką buvo iš tiesų tapusi labai komplikuota. Prieš pat sužinant žinią, kad Kamilė sulaukė donoro, jai pablogėjo labai sveikata, atsirado kepenų nepakankamumas, buvome visai praradę viltį sulaukti stebuklo, tačiau, ačiū Dievui, donoras atsirado“, – anksčiau pasakojo merginos tėtis.
Gavusi didžiausią dovaną – donoro kepenis – Kamilė pažadėjo, kad sulaukusi pilnametystės, pati išsiims Donoro kortelę. 18-metė savo pažadą išpildė, o tai ragina padaryti ir kitus:
„Jau išsiėmiau kortelę, nes iš tikrųjų labai pasikeitė mano požiūris po to, kai aš gavau tokią dovaną.
Išeidamas iš gyvenimo žmogus dar gali kažką gero padaryti, išgelbėti kitą. Tam žmogui, kuris laukia donoro, yra sąraše, paskutinė jo viltis yra donoras, sulaukti to organo.“
Kviečia nebijoti kreiptis pagalbos
O Ramunė Barbora, kurią „Išsipildymo akcija“ globoja daugybę metų, praminta „drugelio vaiku“.
„Vaikais drugeliais yra vadinami vaikai, kurie serga pūsline epidermolize, kadangi mūsų oda yra trapi lyg drugelio sparnai. Iš esmės, jeigu trumpai ir aiškiai paaiškinti, čia yra gyvenimas su trečio lygio nudegimais“, – radijo eteryje pasakojo ji.
Kaip anksčiau rašė naujienų portalas tv3.lt, Ramunė Barbora su nepagydoma liga gyvena nuo pat gimimo – jos kūną nuolat nusėja pusles, kurios subliūkšta ir palieka sunkiai gyjančias žaizdas, o šioms užgijus, atsiveria naujos.
Bėgant metams liga vis progresuoja, ją suvaldyti – vis sunkiau. Dėl genetinių baltymo kolageno pakitimų, jos oda yra plona ir trapi, todėl net po menkiausio šiurkštesnio prisilietimo atsiranda pūslės.
Žaizdos nusėja ne tik kaklą, nugarą, kojas, rankas ir krūtinės sritį – žaizdelės susidaro ir ausų, stemplės, akių gleivinėse. Problemos neaplenkė ir venų: jos randėja, nyksta, o kad bent kiek palengvintų būklę, būtina leisti kolageną, vartoti kitus vaistus.
Sergant šia liga, šeima ėmėsi visko, kas bent kiek palengvina Ramunės Barboros būklę, o kad padėti jai būtų lengviau, šeima kreipėsi į „Išsipildymo akciją“, kai jai buvo vos 12-ika.
„Power Hit Radio“ eteryje apsilankiusi Ramunė Barbora kvietė visus, kurie susiduria su iššūkiais, nebijoti kreiptis pagalbos – kad ir kaip sunku tai daryti, kartu stoti į kovą lengviau nei vienam.
„Reikia kreiptis, nes, žinokit, už jus niekas nepadarys to dalyko. Taip, yra faktas, kad yra nedrąsu, gal net gėda kažkiek pastoviai prašyti pinigų, bet jeigu mes nedarysim nieko, tai ir už mus niekas nepadarys to dalyko.
Jeigu jums reikia, jūs einat ir prašot, nes jums kitaip neduos“, – paklausta, kaip paskatintų visus, kuriems reikia, kreiptis pagalbos, atsakė ji.
Nors „Išsipildymo akcija“ 2024 paramos koncertas jau praėjo, aukojimas tęsiasi – prisidėti prie pagalbos gali kiekvienas, nes pagalbos laukia daugybė vaikų.
Prisidėti gali kiekvienas
„Išsipildymo akcijos“ herojai – vaikai, kurie nepasiduoda. Ir kurių retai skambantį juoką išgirdę tėvai, sukaupę visą savo ryžtą, tęsia kovą su didžiausia jų gyvenimą užklupusia tamsa. Tačiau jau šį penktadienį, prisidėdami prie paramos projekto, kiekvienas iš mūsų galime šių žmonių kasdienybei atnešti vis daugiau šviesos.
Tarp šių metų herojų – geriau aplinkinį pasaulį girdėti besistengiantis Nojus, gyvenimą aukštyn kojomis apvertusį nelaimingą atsitikimą patyręs Danielius bei itin reta genetine liga, kurią turi vos 40 žmonių visame pasaulyje, sergantis Vakaris.
Taip pat – milžiniškas pastangas į savo raidą dedantis Arijanas, vos per stebuklą išgyvenęs Matas ir negalią turintis, tačiau pavyzdžiu savo užsispyrimu ir kilniais tikslais kiekvienam iš mūsų galintis tapti Tomas.
Daugelį įkvepia ir šių metų Elijo istorija, pasibaigusi laimingai. Tiesa, jei ne laiku panaudotas ultragarsinės diagnostikos aparatas, viskas galėjo pasisukti ir kitaip… Todėl „Išsipildymo akcija“ kvies padėti ne tik šių metų herojams, bet ir medikams. Tam, kad jiems nereikėtų rinktis, kurią gyvybę gelbėti, ir tam, kad jie galėtų greitai suteikti visą reikiamą pagalbą ne vienam, o šimtams tūkstančių Lietuvos vaikų.
„Nors „Išsipildymo akcija“ pirmiausiai yra skirta sunkiai sergantiems vaikams ir jų tėvams, ji tokia pat didele dalimi priklauso ir visiems tiems, kurie padeda palengvinti jų kasdienybę. Tik jūsų dėka jau 22 metus gelbėjame vaikų gyvybes tuomet, kai vilties, atrodo, nebelieka.
Per visus šiuos metus padėjome beveik 400 sunkiai sergančių ligonių, prisidėjome prie daugiau nei 12 000 globojamų vaikų gyvenimo kokybės gerinimo ir atnaujinome ne vieną dešimtį medikams reikalingos įrangos. Jums padedant, sergantiems vaikams gelbėjame ne vienerius metus. Kartais – net iki jų pilnametystės.
Mes kartu, tikrąją to žodžio prasme, mažuosius herojus prikeliame gyvenimui. O tai daug pasako ir apie mūsų visuomenę – kiekvienais metais tampame vis didesni ir savo darbais, ir širdimi. Noriu padėkoti kiekvienam, kuris prisideda. Ir paprašyti šiemet tą padaryti dar kartą. Tikiu, kad padarysime viską, jog sergančių vaikų gyvenimuose atsirastų daugiau šviesos“, – sako TV3 generalinė direktorė Laura Blaževičiūtė.
Ir nors parodomos tik septynių herojų istorijos, pagalbos laukia daugybė vaikų.
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, sąskaitų apmokėjimo programėle Perlas Go, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Daugiau: www.tv3.lt/issipildymoakcija
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
