Kaunietės Eglės Pudzevičiūtės-Maširkienės beveik trimetės dukrelės Adelės gyvenimas nuo pat pradžių šiame pasaulyje buvo sudėtingas. Mergaitė gimė negyva, o po mėnesio jai buvo atliktas rezonanso tyrimas, kuris atskleidė skaudžią realybę – dėl deguonies trūkumo žuvo didelė dalis smegenėlių, kitaip tai dar vadinama smegenų atrofija. Adelės diagnozė – cerebrinis paralyžius, o neseniai mergaitei prasidėjo ir epilepsija.
Įsižiebusi viltis Maskvoje
Dabar jau beveik trimetė Adelė visai neseniai su savo tėvais grįžo iš ADELI reabilitacijos centro, įsikūrusio Slovakijoje. Mergaitė iš jo išvažiavo ypač sutvirtėjusi. „Išsipildymo akcijos“ dėka į Slovakiją mergaitė sugrįš dar kartą rugpjūčio mėnesį.
Visai neseniai Adelės tėvus pasiekė ir kita žinia iš Maskvos – Adelei šiemet rekomenduotos trys kamieninių ląstelių injekcijos. Tai be galo gera žinia visai šeimai, nes kamieninių ląstelių ir reabilitacijų intensyvumas bei nepertraukiamas eiliškumas tik sustiprins visą numatomą poveikį Adelytės raidai.
Tačiau šiandien šeimai trūksta visai ne daug – 3700 eurų. Dviems sekančioms kamieninių ląstelių injekcijoms.
Pirmasis skrydis į Maskvą numatomas liepos mėnesio gale, o antrasis – rugpjūčio pradžioje. Tada rugpjūčio 20 d. Adelytė vėl keliaus į ADELI Slovakijoje.
Vargino didelis kraujospūdis
Tv3.lt portalas primena, kad prieš trejus metus besilaukdama antrosios savo dukters, moteris net neįtarė, kad jos gyvenimas susiklostys būtent taip.
E.Pudzevičiūtė-Maširkienė priešingai nei kitos pagimdžiusios moterys, savo antrąjį nėštumą prisimena ne su šypsena veide. Jis moteriai buvo sklandus iki 38 nėštumo savaitės, tačiau vėliau ją pradėjo kankinti aukštas kraujospūdis.
„Apsilankius eilinei apžiūrai, prižiūrinti nėštumą gydytoja matė didelį spaudimą, bet ji paleido mus namo, sakydama, kad tai nieko tokio. Pasitikėdama gydytoja nuėjau rami tą vakarą miegoti“, - prisimena moteris.
Gimė negyva
Tačiau viskas nebuvo taip ramu, kaip pranašavo gydytoja. E. Pudzevičiūtė-Maširkienė jau tą patį vakarą pabudo nuo didelio skausmo. „Man atsikėlus, pradėjo bėgti kraujas, atplyšo placenta. Tai paaiškėjo tik ligoninėje, nes pati tuo metu nesuvokiau, kas vyksta. Dėl didelio kraujavimo man pačiai pradėjo temti sąmonė, ne viską atsimenu“, - kalba ji.
Į kaunietės namus atvažiavusi greitoji nebegalėjo fiksuoti vaiko širdelės tonų, todėl buvo manoma, kad moteris į ligoninę yra vežama su jau nebegyvu naujagimiu. Klinikose gydytojai išgirdo dar pavienius vaikelio širdies dūžius, todėl E.Pudzevičiūtei-Maširkienei skubos tvarka buvo atliktas cezario pjūvis. Čia moteris pagimdė negyvą mergaitę.
„Viskas įvyko per šešias minutes nuo atvežimo į klinikas. Adelė gimė negyva, buvo ilgai gaivinama ir nepasidavė, kovojo už savo gyvybę“, - sako moteris ir jautriai priduria: - „Gydytojai sako, kad kažkuri iš mūsų esame gimusios po laiminga žvaigžde. Jie nedavė jokių šansų išgyventi, skaičiavome valandą, dar vieną.. vėliau parą“.
Skaudi diagnozė
Šeima savo naujagimę pavadino Adelės vardu. Pirmąją savo gyvenimo savaitę mergaitė praleido naujagimių intensyviame skyriuje. Visą šį laikotarpį pati Adelės mama prisimena kaip miglotą, tamsų košmarišką sapną.
„Buvo be galo sunku kiekvieną kartą klausyti, kaip mano vaikui yra blogai. Atrodė, kad tai vyksta ne mano gyvenime. Pati visada negalėjau būti su mergaite, nes nuo patiriamo streso ir nesukontroliuojamo spaudimo buvau perkelta į kitą skyrių“, - sako ji.
Gydytojai tuo metu negalėjo nieko prognozuoti, kadangi Adelė ilgą laiką buvo be deguonies. Po mėnesio mergaitei buvo atliktas rezonanso tyrimas, kuris atskleidė skaudžią realybę – dėl deguonies trūkumo žuvo didelė dalis smegenėlių, kitaip tai dar vadinama smegenų atrofija.
Adelės diagnozė – cerebrinis paralyžius, o neseniai mergaitei prasidėjo ir epilepsija. Grįžusi iš ligoninės su naujagime, moteris Adele privalėjo rūpintis viena, kadangi moters vyras privalėjo grįžti atgal į Norvegiją. Moteris ir čia susidūrė su sunkiais išbandymais.
„Buvo be galo sunku. Adelė visiškai nemiegojo pirmus metus, ištisai verkdavo. Po mergaitės gimimo nuo mūsų visiškai nusisuko mano vyro tėvai. Prižiūrėti Adelę man padėdavo ir leisdavo pailsėti mano mama su sese“, - apie jautrias akimirkas kalba ji.
Gerumo mokytoja
E. Pudzevičiūte-Maširkienė atvira – jai prireikė labai daug laiko, kol ji apsiprato su mintimi, kad teks auginti neįgalų vaiką, kuriam reikės visą gyvenimą nuolatinės pagalbos ir priežiūros.
„Dar dabar būna akimirkų, kai palūžtu ir suabejoju savo jėgomis, auginant neįgalų vaikutį. Apima baimė, nusivylimas ir nuoskaudos“, - atvirauja mergaitės mama.
Daugelis žmonių su gailesčiu žiūri į neįgalius vaikus auginančias šeimas, tačiau pati moteris sako, kad neauginę neįgalaus vaiko tėvai, niekada nesupras, ką tai iš tikrųjų reiškia.
„Daugelį kartų teko išgirsti iš aplinkinių žmonių, kaip jie mane supranta. Manau, kad labai neteisingas posakis yra, kad dievas duoda tiek, kiek gali panešti žmogus“, - skaudžiai kalba ji. Nepaisant visų sunkumų, Adelės mama mergaitę vadina didžiausia gerumo mokytoja. Adelytė yra linksma, nuolatos šypsosi ir džiugina savo tėvus.
„Kartu mokomės džiaugtis smulkmenomis ir viskuo, kas yra aplinkui mus. Tačiau ji yra jautri, dažnai verkia. Gydytojai stipriąją jos pusę įvardija socialumą“, - gyvenimo akimirkomis dalinasi moteris.
Reikalingos didelės išlaidos
Adelė šiandien su aplinkiniais bendrauja kitaip nei kiti jos amžiaus vaikai. Ji komunikuoja savo žvilgsniu ir šypsena. Dėl stipriai atsilikusios raidos, mergaitė nesėdi, nesivarto, sunkiai nulaiko galvytę ir neima žaislų.
E.Pudzevičiūtė-Maširkienė pasakoja, kad nuo pat pradžių ji su mergaite dirbo labai daug, stengėsi išnaudoti tai, ką joms skyrė valstybė. Tačiau to Adelytei nepakanka – tenka samdyti papildomą specialistų pagalbą. Tai šeimai kainuoja ne mažus pinigus.
Prie sunkumų prisideda ir tai, jog moteris priversta mergaitę auginti viena, kadangi moters vyras stengiasi užsidirbti Norvegijoje. Deja, už uždirbtus pinigus šeima išgali samdyti tik kinezeterapeutę, tačiau Adelei ya reikalingi ir kiti specialistai, tokie kaip ergoterapeutė ir logoterapeutė.
„Vasarą žmonių pagalba buvome išvykę į Slovakiją intensyviai reabilitacijai. Iš ten grįžome sustiprėjusios, tačiau tokia reabilitacija reikalinga kas tris – keturis mėnesius. Viena tokios reabilitacijos kaina – 5 000 eurų, o mūsų šeimai tai tikrai per dideli pinigai. Nuolatos yra reikalinga ir įvairi technika, kostiumai, specialūs pleistrai ir vitaminai“, - vardija moteris.
Viltis – Maskvoje
Pati E. Pudzevičiūtė-Maširkienė atvirauja, kad dabar šeima neturi ko prarasti, todėl domisi visa įmanoma informacija ir daro viską, ką tik gali.
„Tik viltis ir tikėjimas neleidžia nuleisti rankų, kad savo vaikui galėčiau suteikti pilnavertiškesnį gyvenimą. Pasak specialistų, Adelė gali vaikščioti su specialia technika, bet reikia daug dirbti, o tam reikalingi dideli pinigai. Lietuvoje sunkiai ką galime gauti nemokamai, visur tenka kovoti už tai, kas tau priklauso“, - jautriai kalba mergaitės mama.
Kauniečių šeima šiuo metu domisi ir svajoja išvažiuoti į Maskvą, kurioje atliekama kamieninių ląstelių terapija. Auginant neįgalią dukrelę, E.Pudzevičiūtė-Maširkienė nuoširdžiai džiaugiasi, kad šiandien ji nėra palikta viena su savo bėdomis. O pati Adelė lanko ir darželio grupę, kuri yra skirta vaikams su specialiais poreikiais.
„Ji laiminga tarp vaikučių. Tuo pačiu esu laiminga ir aš, nes laiko atsiranda ir sau, ir vyresniajai dukrelei. Viltis, tikėjimas, žmonių gerumas ir palaikymas neleidžia nuleisti rankų“, - savo istoriją jautriai užbaigia moteris.
Jeigu ir jūs norite prisidėti prie Adelės geresnio gyvenimo, tai galite padaryti jau dabar:
Gavėjas: Eglė Maširkienė
Bankas: AB SWEDBANK
Banko sąskaita: LT197300010125712296
Banko kodas: 73000
Banko SWIFT kodas: HABALT22
Mokėjimo paskirtis: Adelytės reabilitacijai
PAYPAL: [email protected]
