Lėjos mama R. Grušelionienė prisimena, jog nėštumo pradžia buvo sklandi ir problemos prasidėjo prieš mergaitei gimstant bei po gimimo, tačiau mama neįtarė nieko blogo.
„Lėja gimė dvejomis savaitėmis pernešiota, po gimimo apie du mėnesius jai užsitęsė naujagimių gelta. Tačiau vėliau daugiau sutrikimų nepastebėjau – mergaitė pradėjo guguoti, kalbėti.
Visgi po dviejų metų atsirado pirmieji nesklandumai – vėlavo vaiko raida: sėdėti mergaitė pradėjo nuo pusės metų, o vaikščioti būdama pusantrų metų“, – sako moteris.
Dukros smegenyse – daugybiniai navikai
Aplinkiniai žmonės vis dažniau kalbėjo, jog mergaitę reiktų pratinti vaikščioti, tačiau Rasa manė, kad viskam savas laikas.
„Viena artima giminaitė pamatė, kad yra kažkas ne taip su regėjimu, tad parekomendavo kreiptis į specialistus. Pati mačiau, kad mergaitė kartais elgiasi neįprastai, tad tai buvo paraginimas ieškoti pakitusio elgesio priežasčių“, – pasakoja Lėjos mama.
Apsilankius pas daugelį įvairių gydytojų, magnetinio rezonanso metu, tėvai sužinojo, jog mergaitė turi ne vieną sveikatos sutrikimą. O kaip išspręsti visas dukros problemas – niekas nežino.
„Sužinojome, jog dukros smegenyse yra daugybinių smegenų navikų, taip pat jai nustatyta epilepsija ir raidos sutrikimai. Navikai yra nepiktybiniai, tačiau nei gydytojai, nei mes nežinome, ar laikui bėgant jie negali virsti piktybiniais.
Tad po neurologinio skyriaus tyrimų mergaitę perkėlė į vaikų onkohematologinį skyrių. Kas pusmetį buvo atliekami planiniai tyrimai, tačiau dabar to kas pusmetį padaryti nepavyksta, nes mergaitė suserga ir reikia laukti kito vizito“, – sako Rasa.
Mamą sujaudinusi diagnozė
Lėjos mama sako, kad, jos nuomone, svarbiausia vaikui neparodyti, kad yra sunku: „Jei ji yra maža, tai nereiškia, kad nesupranta, kas vyksta.
Žinoma, galbūt ji nesupranta, kad važiuojame į specialius onkologinius skyrius ir tuo metu džiaugiasi galėdama pažaisti su kitais vaikais, tačiau ji gali suprasti, kad išsiskiria iš kitų vaikų.“
Rasa pasakoja, kad buvo sunku ir prieš tai, tačiau kai sužinojo, jog dukra serga epilepsija, iškart pravirko.
„Buvo skaudu sužinoti apie auglius, tačiau išgirdusi epilepsijos diagnozę, iškart pravirkau. Tikriausiai, buvo susikaupę emocijos ir viskas, ko reikėjo iki galutinio lūžio taško – dar viena diagnozė“, – teigia ji.
Moteris pasakoja, kad nors Lėja šiomis ligomis galėjo sirgti nuo gimimo, kol kas gydytojai sako, kad mergaitei prognozės yra palankios: „Gydytojai sako, kad dažniausiai su tokiomis diagnozėmis žmonės išgyvena.“
Išoperuoti auglių neįmanoma
R. Grušelionienė sako, kad mergaitė gauna medikamentus nuo epilepsijos ir kas pusmetį vyksta planiniai tyrimai, kurių metu stebima, ar nepakito mergaitės sveikata. Visgi, smegenyse augančių navikų operuoti neįmanoma:
„Navikų negalima operuoti, nes jie yra giliai, pavojingose vietose. Nors tie augliai nejudinami, jie yra atsakingi už kalbą, regėjimą. Prie jų neįmanoma saugiai preiti. Tad jei tai būtų vienas ar du augliai, galbūt pavyktų juos pašalinti, tačiau Lėjos atveju gydytojai negali paimti biopsijos ar operuoti.“
Lėjos mama sako, kad ji su vyru kreipėsi į įvairius gydytojus dėl Gama peiliu (ne chirurginis gydymas, kurio metu magnetinio rezonanso spinduliai mažina išsivysčiusius navikus) atliekamos operacijos, tačiau sužinojo, kad to padaryti nepavyks.
„Kreipėmės į įvairių miestų gydytojus dėl Gama peiliu galimo gydymo, tačiau iš visų išgirdome tik vieną – toks gydymas negalimas“, – prisimena Rasa.
R. Grušelionienė tikina, kad nors auglių išnaikinti neįmanoma, planuojama pradėti chemoterapijos kursą, kuris gali bent šiek tiek padėti: „Turėjome kartoti magnetinio rezonanso tyrimus, tačiau mergaitė susirgo ir buvo paguldyta į ligoninę.
Tad planuose yra pakartotinas tyrimas, po kurio bus nustatyta, koks gydymo būdas mergaitei tinkamas, kad pavyktų sulėtinti auglių augimą.“
Skaudžiausia – nežinomybė ir įžeidžiantys žodžiai
Mama sako, kad jai sunkiausia nežinoti, kaip dukrai seksis ateityje: „Man yra sunkiausia nežinomybė. Negaliu sužinoti, kas bus ateityje bei kaip kiti žmonės reaguos į tokią mano vaiko diagnozę.
Man svarbu, kaip žmonės į tai sureaguos, nes kai kurie palaiko, tačiau kiti sako užgauliojančius žodžius.“
Rasa teigia, kad įvairių įžeidžiančių žodžių jai tenka išgirsti dažnai. Moterį tai skaudina, tačiau džiaugiasi, kad kol kas žmonės tai sako tik tėvams, o ne pačiai Lėjai.
„Kodėl žmonės piktai sureaguoja į vaiko diagnozę? Juk vaikas jiems nieko blogo nepadarė. Neretai man baisu pasakoti apie šias problemas, nes nežinau, kaip kitas žmogus sureaguos.
Kitos mamos gali vaikus su sveikatos problemomis pavadinti „invalidu“, „ačkariku“, klausia kaip toks vaikas gali bendrauti su kitais vaikais“, – sako moteris.
Prisidėti prie Lėjos gerovės gali kiekvienas, pervesdamas norimą sumą nurodytais rekvizitais:
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“; Įmonės kodas: 302288579; SWIFT kodas: HABALT22; Swedbank A.S. LT77 7300 0101 4079 5625; Paskirtis: Lėjos reabilitacijai; Paypal sistema: [email protected]
Net nežinau iš kur tiek neapykantos LT. Jeigu vaikas gimė sergantis, tai nereiškia, kas jis nepilnavertis. Čia dar posovietinis mąstymas!!! Stiprybės Lėjai ir jos tėvams. Mergaitė nuostabi.
