Šilutės rajone gyvenantis Mantas buvo dar vienas TV3 televizijos ir SEB banko rengiamos „Išsipildymo akcija 2019“ herojus. Jis serga labai reta genetine liga – cilijų diskinezija. Liga pavojinga savo komplikacijomis, kurios lemia lėtinį kvėpavimo nepakankamumą, trumpesnę prognozuojamą gyvenimo trukmę.
Praėjus „Išsipildymo akcijai 2019“ Manto gyvenime įvyko ne vienas teigiamas pokytis. Berniukui buvo atlikta plaučių operacija, o akcijos metu surinktomis lėšomis Mantui buvo nupirktas kosulio asistentas, MIC-KEY odos lygio gastrostomą, nešiojamą deguonies koncentratorių, slaugos priemonių, vitaminų.
Berniuko mama Žibutė sako, kad sūnus dėl šių priemonių dabar jaučiasi kur kas geriau.
Anksčiau Zarambų šeima gyveno vienkiemyje Šilutės rajone. Prasidėjus lietaus sezonui, kelias iki jų namų pasidarydavo nepravažiuojamas – automobiliai tiesiog būtų užstrigę purve.
Kai Mantui pasidarydavo bloga šeima turėdavo jį ant rankų nešti kilometrą klampiu ir purvinu keliuku iki asfaltuoto kelio, kur laukdavo greitosios pagalbos automobilis. Staigiai pablogėjus sūnaus savijautai tėvai nešdavo sūnų ant rankų ir tikėdavosi, kad jo gyvybė pakeliui neužges.
Patinka gyvenimas mieste
Prieš metus šeima svajojo apie namą, kuris būtų arčiau kelio ir turėtų mažą žemės sklypelį šalia. „Išsipildymo akcija 2019“ išpildė ir šią šeimos svajonę. Mantukui nupirktas gyvenamasis namas Švėkšnos miestelyje. Iš viso berniuko gyvenimo kokybei pagerinti buvo skirti 35 057,51 eurų.
Berniuko mama šypsosi, kad čia gyventi tikrai patogiau – prireikus greitosios pagalbos, automobilis gali privažiuoti prie pat namų. Be to, name yra kanalizacija, vandentiekis, šeima gali maudytis duše, tokios galimybės jie neturėjo gyvendami atokiame vienkiemyje.
„Mantukui labai smagu, labai patinka gyventi mieste. Kiti vaikai irgi džiaugiasi. Aš gal labiau buvau pripratusi gyventi tuose namuose, bet svarbu, kad vaikams gerai“, – šypsosi Žibutė.
Kadangi Mantas dėl savo ligos negali lankyti mokyklos, pas juos namuose lankosi mokytojas. Čia istorija kartojasi: kai Zarambų šeima gyveno vienkiemyje, mokytojas buvo priverstas savo automobilį palikti už kilometro ir iki jų namų eiti klampiu keliuku, o dabar mokytojai gali patogiai lankytis ir mokyti Mantą toliau.
Primename prieš „Išsipildymo akcija 2019“ rašytą istoriją:
Berniuką kamuoja lėtinis kvėpavimo nepakankamumas, lėtinis sinusitas, bronchektazės, pneumofibrozė, emfizema. Jis nuolat kenčia nuo sunkaus nuolatinio deguonies trūkumo. Prie to prisideda ir mitybos nepakankamumas, berniukui įstatyta gastrostoma.
Pirminė ciliarinė diskinezija paprastai diagnozuojama vaikystėje dėl nuolat besikartojančių kvėpavimo takų infekcijų. Tačiau berniukui ši liga buvo nustatyta tik 2018 metais, nes anksčiau Lietuvoje tam reikiamų technologijų tiesiog nebuvo.
Mantas – vienas iš dvynių. Berniukų mama Žibutė gali lengviau atsikvėpti dėl to, jog kitą brolį ši liga aplenkė ir jam nustatyta viso labo bronchinė astma. Pats nėštumas, pasak moters, buvo sklandus ir jokių didesnių problemų nebuvo. Tik, kaip dažnai nutinka savyje nešiojant daugiau nei vieną vaikelį, dvyniai mamos įsčiose neišbuvo 9 mėnesių ir gimė šiek tiek anksčiau.
Kad berniukui kažkas ne taip, gydytojai pastebėjo jau kūdikystėje – Mantas blogai valgė, atsiliko jo fizinis vystymasis, dažnai sirgo kvėpavimo takų ligomis.
„Paaugęs vaikas pradėdavo vis dažniau sunkiai kosėti, gydytojai jau nebegalėjo jo išgydyti. Mantas buvo gydomas Šilutės ir Klaipėdos ligoninėse. Jam diagnozuodavo plaučių uždegimus, bronchitus, sinusitus. Gydytojams sukėlė įtarimą tai, kad tos ligos kartodavosi nuolatos ir negalima jų išgydyti pilnai išgydyti, tad mus nukreipė tyrimams į Kauną“, – pasakoja Žibutė.
2018 metais atvykus į LSMUL Kauno klinikas, įstaigoje jau buvo naujos diagnostikos galimybės ir atlikus išsamius tyrimus buvo patvirtinta – berniukui reta genetinė liga, kuri sukelia kvėpavimo nepakankamumą.
Nuo to laiko Mantas nuolat stebimas ir gydomas vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centre.
Klampus kelias pagalbos link
Berniukas yra vienas iš 4 šeimos vaikų, vyriausia jo sesuo mokosi Klaipėdoje. Apmaudžiausia, kad Mantas negali džiaugtis nerūpestinga vaikyste taip pat, kaip ir jo broliai.
„Mantukas labai nori lakstyti, bet jam neišeina. Mato, kaip broliai važinėja dviračiais, bet jis pats to negali“, – sako Žibutė.
Tačiau sūnaus liga nėra vienintelis iššūkis, su kuriuo kasdien susiduria jų šeima. Zarambos gyvena Šilutės rajone, atokiame vienkiemyje, netoli melioracijos kanalo. Jų namuose nėra vandentiekio ar kanalizacijos. Iki jų namų veda siauras keliukas, kuris, atslinkus drėgmei, tampa nepravažiuojamas.
Staigiai pablogėjus Manto sveikatai, berniuko gyvybė iš tikrųjų atsiduria tėvų rankose – dėl nepravažiuojamo keliuko greitoji pagalba negali pasiekti jų namų, tad tėvams bet kuriuo paros metu tenka kilometrą nešti sūnų iki pagalbos automobilio ir tikėtis, kad suspės.
„Išsikvieti greitąją, paprašai, kad jie palauktų ir neši jį per tuos purvus. Įkeli į greitąją ir tada jį išveža. Čia kasdienybė mūsų. Kiekvieną kartą reikia gulėti ligoninėse. Iš ligoninės jis neišeina anksčiau nei po mėnesio“, – pasakoja berniuko mama Žibutė.
Anksčiau Mantas lankydavo mokyklą pats, tačiau tai jam būdavo labai sunku: mokykloje jis jautė nuolatinį dusulį, o su kiekvienu žingsniu prasidėdavo kosulys, jausdavo sunkumą lipdamas laiptais.
Dabar berniuką namuose lanko jam paskirtas mokytojas. Tačiau čia istorija kartojasi: mokytojas priverstas savo automobilį palikti už kilometro ir iki jų namų klampoja purvu pažliugusiu keliuku.
„Mantas neblogai mokosi. Jam labai patinka skaityti ir rašyti. Geriausiai sekasi lietuvių kalba. Laisvalaikiu mėgsta skaityti knygas, daugiausiai skaito įvairias pasakas, pasakojimus apie herojus“, – pasakoja berniuko mama.
Išsigelbėjimas – sudėtinga operacija
Neseniai Mantuko savijauta pradėjo smarkiai blogėti: pradėjo kristi svoris, vis labiau trūko oro, o paskutinio ligos paūmėjimo metu medikai buvo priversti kovoti už vaiko gyvybę. Stabilizavus berniuko savijautą buvo priimtas sudėtingas sprendimas: nuspręsta pašalinti nesveiką berniuko plautį.
„Jį operavo, dabar jis gyvena su vienu plautuku, tačiau yra rizika, kad jis irgi yra nelabai sveikas“, – sako Žibutė.
Mama pasakoja, kad didžioji dalis šeimos išlaidų atsieina transportui, nes šeima neturi tinkamo transporto su kuriuo galėtų vežioti Mantą. Taip pat šeima svajoja apie būstą arčiau kelio su sklypeliu žemės Švėkšnos arba Inkaklių miesteliuose, kad būtų patogiau išsikviesti greitąją ir galėtų greičiau gauti jiems taip reikiamą medicininę pagalbą.
Šiuo metu svarbiausia užtikrinti Mantui gerą kvėpavimo takų sekreto evakuaciją (kosulio asistento pagalba) ir išvengti ligos paūmėjimų bei gydymų stacionare. Taip pat kiek įmanoma geriau užtikrinti reikiamų maisto medžiagų gavimą ir pasisavinimą (reikalingas specialus kaloringas maistas ir gastrostomos priežiūros priemonės).
Pablogėjusią situaciją gali pakeisti tik numatoma plaučių transplantacija, kuri iki šiol Lietuvoje neatlikta nei vienam vaikui. Nors įstatyminė bazė yra, tačiau patirties trūksta, todėl galvojama, kad racionaliau transplantacijos prašytis kituose Europos centruose.
Apie „Išsipildymo akciją“ – faktais ir skaičiais:
• Rengiama nuo 2003-iųjų, jau aštuonioliktus metus.
• Per visus akcijos metus geros valios žmonės paaukojo beveik 10 mln. Eurų (9.859.006,62).
• Už suaukotas lėšas ligoninėms ir vaikams buvo nupirkta medicininės įrangos, vaistų, atlikta operacijų, suteikta reabilitacijos, pagerinta buitis.
• Iš viso akcijos metu buvo padėta daugiau nei 180-iai itin sunkių ligonių, kai kurie iš jų, tiesiogine to žodžio prasme, buvo prikelti gyvenimui.
• „Išsipildymo akcija“ kvies ir šiemet geros valios žmones padėti vaikams, kuriems pagalbos labiausiai reikia.
