Gabija yra vilniečių Zdanių šeimos pirmagimė. Dar prieš pastodama pirmą kartą, Raminta Zdanienė, kaip ir daugelis, labai norėjo vaikų, tad Gabija buvo labai lauktas ir planuotas vaikas. Moteris pasakoja, kad nėštumas vyko sklandžiai, ji nejautė jokių nusiskundimų ar blogumų, todėl pernelyg nesijaudino dėl artėjančio gimdymo. Tačiau ilgai laukta diena praėjo ne taip, kaip buvo tikėtasi.
„Mano mergaitė gimė visa mėlyna, nekvėpavo, tikriausiai jau buvo prasidėję traukuliai, gydytojai vyrą išvarė iš palatos ir puolė gaivinti Gabiją. APGAR skalė atrodė taip: 1–3–5. Vaikas atsidūrė reanimacijoje. Visiems šokas. Kalnai ašarų ir klausimai „už ką man?“ – dieną, po kurios prasidėjo išbandymų kupinas kelias, prisimena moteris.
Siūlė mergaitę palikti vaikų namuose
Gydytojams sėkmingai atgaivinus mergaitę, ji dar savaitę laiko praleido reanimacijoje, o po to beveik mėnesį ligoninėje. Mergaitė sunkiai gėrė pieną ir tą darė tik iš buteliuko, buvo dirgli, todėl bemiegės naktys tapo mamos Ramintos kasdienybe.
Tačiau moteris tąkart to nesureikšmino ir, kadangi tai buvo jos pirmas nėštumas, galvojo, kad toks neramus dukros elgesys būdingas visiems kūdikiams.
Raminta prisimena, kad iš ligoninės kartu su dukra buvo išleista be jokių didelių paaiškinimų. Tik esą mergaitės raumenų tonusas labai aukštas, todėl jai reikalingi masažai. Vis dėlto Raminta yra įsitikinusi, kad jau tąkart medikai matė, kad Gabija gimė ne tokia, kaip kiti vaikai. Iš slaugytojų lūpų moteris netgi išgirdo pasiūlymą vaikelio atsisakyti.
„Mus išrašė kaip „besveikstančias“, tikriausiai matė, kad su tokiu vaiku gali būti kažkas ne taip. Nors, kai man ji buvo pirmas vaikas, tai atrodė normalu, tik, kad buvo labai dirgli, dėl visko verkdavo. Tačiau aš galvodavau: kūdikis yra kūdikis.
Sesutės, kurios ateidavo suleisti vaikui vaistų, vis kraipydavo galvą ir sakydavo „kaip jums bus sunku“. Buvo net pasiūlymas tą vaikutį palikti vaikų namuose. Požiūris buvo toks, kad „jauna esi, dar pasigimdysi“. Tie žodžiai, žinoma, nuskambėjo nekaip. Tuo metu man buvo 26 metai“, – prisimena moteris.
Springo atsigėrusi pieno
Po Gabijos gimimo praėjus trims mėnesiams, tėvai pastebėjo, kad, būdama tokio amžiaus, mergaitė nedaro to, kas įprasta kūdikiams: nelaiko galvytės, nebando verstis ant šono, o atsigėrusi pieno springsta.
Supratusi, kad toks vaiko elgesys nėra normalus, Raminta ėmė ieškoti informacijos ir aiškintis, kas gali būti jos dukrai. Prasidėjo dažni vizitai pas gydytojus, tačiau niekas negalėjo paaiškinti, kas negerai.
Nieko nesužinojusi, Raminta toliau vedė dukrą į mankštas, kaip ir buvo rekomendavę gydytojai, ir tikėjosi, kad tokiu būdu mergaitę kamavusios bėdos susitvarkys. Tačiau vieną dieną iš kineziterapeutų moteris išgirdo nuogąstavimus, kad Gabija galimai serga cerebriniu paralyžiumi. Vėliau šie spėjimai pasitvirtino.
„Na, žinoma, sužinojusi tokią diagnozę, puoliau į ašaras, tikriausiai bet kuris tėvas labai sunerimtų“, – sako Raminta. – Tada mus nusiuntė į „Raidos centrą“, kuriame patvirtino, kad tai tikrai yra diskinezinis cerebrinis paralyžius.“
Nustatė sunkų neįgalumą
Vos penkių mėnesių mergytei buvo nustatytas lengvas, o vėliau ir vidutinis neįgalumas. Matydama, kad dukros savijauta su kiekviena diena blogėja, Raminta ir toliau beldė į „Raidos centro“ duris – dar po metų ji išsireikalavo nustatyti dukrai sunkų neįgalumą, kuris atvėrė daugiau kelių gydymui ir tėveliai galėjo nuvežti Gabiją į sanatoriją.
Būdama ketverių Gabija pradėjo lankyti darželį, tačiau pati dar nevaikščiojo, nesėdėjo ir nekalbėjo, tik, pasak mamos, puikiai susigaudė aplinkoje ir viską suprato. Iki tol gyvenusi tik su diskinezinio cerebrinio paralyžiaus diagnoze, vieną dieną mergaitė buvo paženklinta dar viena liga – ją ištiko epilepsijos priepuoliai.
„Grįžus namo iš sanatorijos, pasireiškė keisti veido trūkčiojimai. Išsikviečiau greitąją, gydytojai atvažiavę nieko blogo nepamatė. Tuomet kitą dieną nuvažiavome pas savo šeimos gydytoją ir mums nustatė epilepsiją.
Mums sunkiai sekėsi ją valdyti, priepuoliai nebūdavo labai dažni ir sunkūs, bet kiek man aiškino vis tiek reikia su šia liga susidraugauti“, – pasakoja Raminta.
Netikėtas įvykis, pakeitęs viską
Moteris priduria, kad sunkiausiai sekėsi pritaikyti Gabijai tinkamus vaistus. Tačiau dėl netikėto atsitiktinumo nutraukus vienų vaistų vartojimą, mergaitė jau keletą metų jaučiasi geriau negu bet kada.
„Pradėjome vienus vaistus naudoti – nieko, atsirasdavo dar po 1–2 priepuolius per metus. Tada pakeitė vaistus ir vėl į metus 1–2 priepuoliai, vis tiek kažkas ne taip. Nuo vienų vaistų mano mergaitė išvis pradėjo plikti. Tuomet išėjo taip, kad išvykome atostogauti ir pamiršau paimti vienus vaistus.
Paskambinau gydytojai paklausti, ką dabar daryti, nes mes jau ne Lietuvoje. Tai ji pasiūlė tų vaistų, kuriuos pamiršau, nebegerti, bet padidinti kitų dozę. Ir su ta padidinta doze jau gyvename 3–4 metus, ir viskas gerai. Kai padidinome tų vaistų dozę, plaukai atsigavo, Gabija kitaip jautėsi, jos elgesys pasikeitė į gerą“, – džiaugiasi Raminta, sutikdama, kad tikriausiai šis atsitiktinumas buvo motiniška nuojauta.
Bendrauja akimis
Nuo to laiko daugiau ligų mergaitei nebuvo nustatyta, jos nebekankina epilepsijos priepuoliai, o savijauta laikosi stabiliai. Tačiau sunkumų vis dar kelia Gabijos miego sutrikimai – mergaitė naktimis pabunda 5–6 kartus, todėl jai tenka vartoti melatoniną – preparatą, padedantį greičiau užmigti – arba stiprius vaistus – nitrazepamą.
„Tai jau, palyginus su tuo, kas buvo, atrodo nedaug, nes būdavo, kad reikdavo keltis kas 15–20 minučių, tai pasukti, tai paversti, nes mergaitė pati pilnai neapsisuka, ji tik pasuka galvą, bet kūną reikia pakelti“, – pasakoja jos mama.
Ir nors, mamos teigimu, dukros savijauta yra geresnė, nei buvo prieš keletą metų, šiandien Gabija, būdama 12-kos, vis dar nevaikšto, nekalba ir negeba atlikti įprastų, kasdienių veiksmų, jeigu jai nepadeda tėvai. Mergaitė taip pat pati nesėdi, todėl svarbiausiais jos palydovais mokykloje ir namuose tapo darbo kėdutė ir specialus vežimėlis, su kuriuo ji gali judėti.
Tačiau net ir negalėdama kalbėti ir vaikščioti, Gabija, pasak mamos, trykšta noru bendrauti. Ir tą ji sėkmingai daro...akimis.
„Ji labai jaučia žmones iš vidaus, nežinau kaip, neklauskit, neįsivaizduoju. Yra tokių, kurių tiesiog neprisileidžia. Galvą nuleidžia ir bendravimas baigiasi“, – šypsosi mama. – O jeigu pajaučia, kad aplinkiniai tikrai nori su ja bendrauti, tai praėjus 10–15 minučių, kiti žmonės, jos visiškai nepažinodami, jau gali suprasti, ką ji nori pasakyti, nes ji bendrauja akimis.
Namuose mes dažniausiai žaidžiame tokius žaidimus, kad jeigu ji nori valgyti – linkteli galvą, kai paklausi, ar nori į tualetą, – papurto galvą, jeigu nenori. Bendravimas grynai klausimais“, – teigia Raminta.
Noriai lanko mokyklą
Moteris džiaugiasi, kad, nepaisant ligų, dukrytė viskuo domisi ir daug ką supranta, nors, Gabijai būnant maždaug metukų, „Raidos centro“ specialistai, nevyniodami žodžių į vatą, tėvams pasakė, kad Gabija, liaudiškai tariant, bus tik gulinti daržovė.
„Mums išvis pirmą kartą „Raidos centre“ taip grubiai pasakė, kad iš Gabijos bus gulinti daržovė, visiškai gulintis vaikutis, nieko nedarantis. Bet, na, negulim, sėdim, anekdotus suprantam, viskuo domimės, televizorių žiūrim, bendraujam.
Gerti kavą kartu su mano draugėmis yra būtina, neduok dieve, išvešiu ją tuo metu į kitą kambarį. Ji labai bendraujanti“, – šypsosi Raminta.
Taip pat ji priduria, kad, įdėjusi labai daug pastangų, Gabija baigė pirmą ir antrą klasę „Žolyno“ darželyje Vilniuje, o šiuo metu mokosi „Šilo“ mokykloje – pagrindinės mokyklos tipo specialiojoje mokykloje.
Raminta pasakoja, kad jos dukra labai noriai lanko mokyklą, puikiai sutaria su vaikais ir auklėtojais. Mokykla veikia ir karantino metu, tačiau kam nors iš vaikų susirgus, visi turi dvi savaites izoliuotis ir mokytis iš namų, kas, pasak mamos, Gabijai nelabai patinka, nes ji labai pasiilgsta mokyklos:
„Ten ji turi draugų, mokytojai patinka, visi skiria dėmesio, klasės nėra labai didelės. Ta mokykla pasakiška. Auklėtojas nuostabus, ten puikus kolektyvas, jie moka bendrauti su vaikais.
Kol karantinas, tai viskas pristabdyta, bet šiaip auklėtojas visur vežasi: ir į kitus miestus, ir į zoologijos sodą. Vaikas gyvena kiek įmanoma įprastesnį gyvenimą.“
Niekada nevaikščios ir nekalbės
Vis dėlto mama neslepia – vilčių, kad Gabija kada nors vaikščios arba kalbės, beveik nėra:
„Kažkokių didelių iliuzijų tikrai nėra. Gydytojai su šia diagnoze nieko neprognozuoja, bent jau vaikams. Sako, kad su vaikais baisu ką nors ir prognozuoti. Nebent galėtų pagerėti situacija su rankomis. Kojų padėtis, laikysena vis tiek nėra gera, ji neišlaiko pusiausvyros. Taip pat Gabijai nustatyta labai stipri spastika – kojų raumenų tonusas yra labai kintantis, raumenys silpni ir kuo jie mažiau judinami, tuo labiau silpnėja.“
Tačiau Raminta tikina, kad jų šeima niekada nepasidavė negatyvioms mintims ir, susidūrę su sunkiomis dukros ligomis, neužsidarė namuose. Moteris neslepia iš pradžių sulaukusi keistų aplinkinių žvilgsnių, bet greitai nustojusi į tai kreipti dėmesį.
„Žinoma, reikėjo perlipti per save turint kitokį vaikutį. Pradžioje aplinkinių žvilgsniai žudė, bet šiandien kelia juoką. Net Gabijai būna garsiai pasakau „žiūrėk, kaip tu kitiems patinki, nes negali atitraukti nuo tavęs akių“, – šypsosi mama.
Kitos dvi dukrytės gimė sveikos
Taip pat abu Gabijos tėveliai nenustojo ir dirbti, tik šiuo metu Raminta yra motinystės atostogose, nes prieš vienuolika mėnesių šeimą papildė dar viena narė. Dabar Zdanių namuose jau karaliauja trys dukrytės: 12-kos metų Gabija, 10-ties Augustė ir vienuolikos mėnesių Viltė.
Tačiau tik vienintelė Gabija iš Zdanių šeimos paženklinta sunkiomis ligomis. Nors gydytojai niekada Ramintai nepaaiškino galimų Gabijos ligos priežasčių, moteris yra įsitikinusi, kad dėl to kalta gimdymo metu patirta trauma, nes kitos mergaitės, kurios pasaulį išvydo Cezario pjūvio pagalba, neserga jokiomis ligomis:
„Antrojo ir trečiojo gimdymo metu pareiškiau, kad man atliktų Cezario pjūvį, nes pati negimdysiu. Pažvelgę į mano dokumentus, gydytojai nustebo, kad Gabijos gimdymo metu man nebuvo atliktas Cezario pjūvis. Kitų mergaičių gimdymo metu jį padarė be jokių komentarų ir štai, jos sveikos.“
Reikalingas specialus vežimas
Prieš kelis metus Raminta įkūrė Paramos ir labdaros fondą „Gabijos svajonės“ ir džiaugiasi, kad laikas nuo laiko, geros valios žmonės prisideda prie kokybiškesnio jos dukros gyvenimo. Štai vieno asmens dėka, pasibaigus karantinui, išsipildys vieną iš Gabijos svajonių – mergaitė galės išvykti į Slovakijoje esantį „Adeli“ reabilitacijos centrą, kuriame gydymas kainuoja apie 7–8 tūkstančius eurų.
Tėveliai kiek įmanydami ir patys stengiasi aprūpinti Gabiją visomis reikalingomis priemonėmis ir užtikrinti jai kuo kokybiškesnį gyvenimą.
„Kiek galim, pinigėlių skiriam patys, nesame iš tų, kurie labai daug prašo. Išlaidas vežimui, kiek mums dar trūko pinigų, padengė mano darbovietė „Lietuvos oro uostai“, esame jiems be galo dėkingi“, – sako Raminta, pridurdama, kad šiuo metu vienas iš šeimos tikslų yra antro specialaus vežimo įsigijimas.
„Mūsų noras šiuo metu tai būtų antras vežimas, kuris galėtų būti mokykloje, nes nėra taip, kad mes Gabijos niekur nevedame. Jeigu mes einame į parduotuvę – tai ir Gabija eina, jeigu mes į miestą – tai ji irgi kartu. Todėl mums vežimas reikalingas pastoviai – tiek namie, tiek mokykloje. Tai tas, kuris yra mokykloje, jau senas ir visiškai iškleręs“, – dalijasi Raminta.
Jeigu ir jūs norite prisidėti prie Gabijos geresnės gyvenimo kokybės, tai galite padaryti šiais būdais: Paramos fondas „Gabijos svajonės“; Įmonės kodas 304930281; SWED bankas; IBAN LT 14 7300 0101 5663 0457; SWIFT: HABALT22; Banko kodas 73000. Fondas turi paramos gavėjo statusą, suteiktai paramai galioja pelno mokesčių lengvata, kurią numato Lietuvos Respublikos pelno mokesčio įstatymo 28 str. PayPal: [email protected]; paypal.me/ParamaGabijai.
