Juk, atrodo, niekuo neišskirtinis susirgimas, pasireiškęs karščiavimu, vieną lemtingą dieną jos sūnui sukėlė traukulius, kurie apibūdinami neįtikėtinai retos diagnozės – FIRES sindromu. Taip klaipėdietis berniukas tapo vienu iš milijono vaikų, kuriems pasireiškia nevaldomi traukuliai, blogiausiomis dienomis kankinantys kone kas penkias minutes.
Gruodžio pradžioje įvykęs paramos projekto koncertas kas kartą tampa tik pusiaukele, siekiant padėti vaikams. Visi, kurie prisidėti nespėjo, tačiau nori tą padaryti, vis dar kviečiami: https://www.tv3.lt/issipildymo-akcija
Iškart kreipėsi į medikus
Šių metų sausio 30-ąją, penktadienį, 5-metė Alano sesutė Liucija susirgo. Mergaitę ėmė pykinti, skaudėti pilvą. Vos po kelių dienų susirgo ir jos brolis Alanas. Nors Liucija nekarščiavo, Alanui iškart pakilo aukšta temperatūra. Vieną dieną ji siekė 38 laipsnius, o sekančią – jau visus 40 laipsnių.
Dėl pakilusios aukštos temperatūros Alano mama Sandra sunerimo: „Paskambinau į priimamąjį ir paklausiau, ką daryti? Mūsų perklausė, ar berniukui temperatūra krinta, ar vaikas valgo, geria. Visa tai jis darydavo. Todėl pasiūlė susilaikyti, nevykti į ligoninę ir pabūti namuose“.
Visgi, atėjus pirmadieniui, mama sūnų užrašė kraujo tyrimams. Vos atvykus pas šeimos gydytoją, ji pastebėjo, kad Alanas tikrai prastai atrodo. Kraujo tyrimai parodė virusinę infekciją, tad gydytoja ir antibiotikų Alanui neišrašė. Prieš išleisdama Sandrą su sūnumi namo, gydytoja pasiūlė stebėti berniuką, žiūrėti, kas bus toliau.
Namuose dienos metu Alano temperatūra nukrisdavo, tačiau naktimis berniukas ir vėl imdavo stipriai karščiuoti – temperatūra pakildavo net iki 39 laipsnių. Galiausiai Sandra ir vėl nusprendė užrašyti sūnų kraujo tyrimams.
„Vakare, prieš tyrimą, Alanas užmigo aštuntą valandą vakaro. Buvo keista, nes jis stovėjo atsirėmęs į tėtį ir užmigo. Tuomet nunešėme jį miegoti ir kitą dieną turėjome dešimtą valandą ryto atsikelti. Bandžiau pažadinti Alaną, tačiau jis nesikėlė. Man buvo labai neįprasta, nes laiko miegui jis tikrai turėjo pakankamai“, – pirmaisiais neįprastais elgesio pokyčiais dalijosi mama.
Sandra pridėjo, kad tuo metu pastebėjo ir daugiau ją suneraminusių negalavimų: „Dar keistesnis dalykas, kad jis atsibudęs nebelaikė pusiausvyros. Einant iki tualeto, jam pynėsi kojos – mes jį lydėjome. Tada supratau, kad kažkas yra rimčiau“.
Nebeatpažino kiaušinio kvapo
Vis dėlto pakartotiniai kraujo tyrimai, Alano tėvų ir medikų nuostabai, buvo puikūs. Matydami nedingstantį rūpestį tėvų veiduose, nežiūrint į tai, kad kraujo tyrimai buvo puikūs, gydytojai visgi išrašė Alanui siuntimą į priimamąjį.
Prieš nuvykstant į ligoninę Sandra ir Alanas dar užsuko namo. Moteris norėjo sūnų pamaitinti, nes žinojo, jog jiems atvykus į ligoninę pietų laikas jau bus pasibaigęs.
„Grįžome namo susikrauti daiktų ir pavalgyti. Alanas buvo labai irzlus – nenorėjo vykti į priimamąjį. Aš jo paprašiau apsiauti batukus, nes jau ketinome išvykti, tačiau jis nesigaudė aplinkoje – tik zyzė, kad nenori vykti“.
Priimamajame medikai atliko koronaviruso ir gripo testus. Visi iki vieno buvo neigiami. Vis dėlto nerimą kėlė tai, kad vaikas silpo tiesiog akyse. „Kai Alanui įvedinėjo kateterį, jo kalba pamažu darėsi nerišli“, – pasakojo mama.
Berniukas, paguldytas į ligoninę, užmigo šešioms valandoms. Kai atėjo vakarienės metas, Sandra sūnų nusprendė pažadinti, o kai pasiūlė jam kiaušinį, vaikas susierzinęs ėmė klausinėti, kas palatoje taip smirda?
Šis klausimas Sandrą išmušė iš vėžių: „Buvo keista, nes jis neatpažino, kad tai – kiaušinis, nors anksčiau kuo puikiausiai juos valgydavo. Vėliau jis pasiėmė planšetinį kompiuterį, pradėjo žaisti, ir jo elgsena buvo normali. Pusvalandį pažaidus, pasiūliau eiti miegoti, ir, kas mane nustebino, jis iškart užmigo visai nakčiai“.
Manė, kad vaikas miršta
Sandra prisimena, jog sūnui visą naktį buvo lašinama ląšelinė, o ir ryte jo bendravimas buvo įprastas, normalus.
„Tačiau, kai norėjau jam duoti ranką, kad atsikeltų iš lovytės, jis pradėjo kratytis. Tai atrodė tarsi epilepsijos priepuolis. Iškart užsivertė akys į viršų – niekada nebuvau to mačiusi gyvai. Man buvo šokas. Pirmą kartą mačiau epilepsijos priepuolį, ir jis ištiko mano sūnų. Aš pradėjau galvoti, kad jis miršta, nes nesupratau“, – graudinosi mama.
Mama greitai pavertė sūnų ant šono, kad jis neužspringtų, ir pakvietė slauges. „Priepuolis truko apie dvi minutes. Sesutės įbėgo ir paklausė, ar taip yra nutikę anksčiau. Atsakiau, kad nieko panašaus nesu mačiusi“, – greitai reagavo Sandra.
Tuo metu mama nieko nebesuprato. Gydytojai manė, kad, galbūt, priepuolį iššaukė karščiavimas, tačiau iki priepuolio Sandra vaikui buvo davusi vaistų nuo karščiavimo. Po traukulių mama pamatavo Alanui temperatūrą ir ši buvo nukritusi iki 37 laipsnių. Tuomet Sandra mėgino sau paaiškinti, kad, galbūt, temperatūra greitai krito, ir tai iššaukė priepuolį. „Tikrai nenorėjau manyti, kad tai epilepsija“, – niūriai prisimena ji.
Tuo tarpu gydytojai berniuką pasiūlė stebėti – jie prognozavo, kad priepuoliai gali pasikartoti. Tiesa, po traukulių Alanas vėl užmigo šešioms-septynioms valandoms, ir iš miegų pakilo tik tuomet, kai jo aplankyti atvažiavo tėtis. Berniukas atsimerkė, apsikabino tėtį ir vėl užmigo.
Priepuoliai ištikdavo net miegant
Neilgai trukus tėvai sulaukė dar vieno smūgio – miegantį Alaną vėl ištiko priepuolis. Sandra negalėjo patikėti tuo, kas dedasi: „Man žemė danguje atsirado – viskas vertėsi. Pamenu, galiausiai pasakė, kad Alaną veža į reanimaciją, nes reikia daryti skubius tyrimus“.
Nors tėvai norėjo likti kartu su sūnumi, jiems buvo pasiūlyta vykti namo. Į reanimacijos palatą medikai jų įleisti neketino. Panikos apimta šeima Alaną išvydo tik po dviejų parų. Gydytojai, nerimaudami dėl tėvų reakcijos, paklausė, ar Sandra su vyru yra pasiruošę pamatyti Alaną?
„Po dviejų parų mes pamatėme savo vaiką. Jo akys nefokusavo, vartėsi, jis nepalaikė žvilgsnio. Tačiau Alanas suprato, kad mes atėjome. Jis paminėjo keturis žodžius: „mama“, „vėmiau“, „parduotuvė“ ir „Dūmas“ – mūsų katino vardą. Ir viskas. Jis blaškėsi. Rankos ir kojos, nuo dažnų priepuolių, buvo pririštos“, – vos sulaikydama ašaras kalbėjo mama.
Negana to, tėvų laukė dar vienas smūgis – gydytojai pranešė, kad vaiką ne tik ištinka itin dažni priepuoliai, bet ir kad dėl šių priepuolių, jis didesnę laiko dalį būna nesąmoningas. (Tam, kad išvengti nepertraukiamų epilepsijos priepuolių, Alanui gydytojai sukėlė dirbtinę komą).
„Buvome visiškoje panikoje – negalėjome patikėti tuo, kas vyksta. Mūsų vaikas krito į komą ir purtėsi“, – vos gaudė kvapą mama.
Priblokšti medikų prognozių, parvykę namo, Sandra su vyru ėmė tartis, ką daryti toliau. Šeima kartu nusprendė, kad prašys gydytojų Alaną pervežti į Kauną. Jie tikėjosi, kad Kauno klinikų turima didesnė laboratorija ir magnetinio rezonanso aparatas galės labiau padėti jų sūnui.
Išbandė įvairiausius vaistus
Klaipėdos medikai Alano tėvams pranešė apie Alanui nustatytą adenovirusinę infekciją ir perspėjo, kad jie negalės dažnai lankyti sūnaus. Berniukas į žinią, kad tėvų nebus šalia, sureagavo itin jautriai – susijaudino ir priepuoliai jam suintensyvėjo.
Sandrai su vyru išreiškus prašymą Alaną pervežti į Kauno klinikas, gydytojai sutiko. Tuo laiku berniuko dar nereikėjo intubuoti – jis kvėpavo pats, tad tą pačią dieną pavyko suorganizuoti Alano pervežimą į Kauno klinikas.
„Tik atvykus į Kauną, Alanui nukrito deguonis – jį reikėjo intubuoti. Po to sekė daug tyrimų, o traukuliai buvo pasiekę tokį lygį, kad vykdavo kas dvidešimt minučių-pusvalandį. Mes neturėjome atsakymų, kas tai ir kaip suvaldyti traukulius“, – streso neslėpė tėvai.
Taip pat vaikui atliktas ir magnetinio rezonanso tyrimas, tačiau jis nustatyti Alano diagnozės taip pat nepadėjo. Vis dėlto pirmasis medikų įtarimas apie tai, kas galėtų būti berniukui, buvo encefalitas. Tad gydytojai, nieko nelaukę, pradėjo lašinti Alanui vaistus nuo jo.
Vis dėlto tai nebuvo vieninteliai vaistai, kuriuos medikai skyrė Alanui. Tuo metu berniukas gavo jų gausybę – gydytojai vis ieškojo būdų nustatyti, kurie Alanui gali padėti: „Atsimenu, sesutė pasakė, kad nežino, ką daryti – ji svarstė, lašinti vaistus, ar ne, nes kas penkias minutes Alaną ištikdavo traukuliai“.
Šis laikas tėvams tapo košmaru, tačiau dažni priepuoliai buvo tik viena iš bėdų. Tuo laiku berniuko pulsas akimirksniu pašokdavo nuo 120 iki 200 smūgių per minutę. Taip pat Alanas be paliovos karščiavo...
Vertino kiekvieną akimirką
Sandra pamena, kad tuo laiku kasdien važinėjo iš Klaipėdos į Kauną. O savo emocinę sveikatą tuo metu moteris prilygino dugnui: „Negalėjau nei valgyti, nei gerti. Prašiau, kad išrašytų raminančių vaistų. Atrodė, kad visas gyvenimas griūva“.
Negana to, Klaipėdoje tėvai buvo palikę savo dukrytę Liuciją, kuri taip pat nerimavo. Sandra su vyru grįžę namo stengdavosi dukrai neparodyti visų emocijų, apsaugoti mergaitę nuo skausmo. Tad išsiverkti namuose taip pat būdavo sudėtinga.
Sandra įsiminė dvi svarbias dienas iš to laikotarpio: vasario 2-ąją, kai Alanas pateko į Kauno klinikas, ir vasario 9-ąją, kai berniukas „atšventė“ savo gimtadienį komoje.
Tai privertė tėvus susimąstyti: „Ėmėme vertinti kiekvieną dieną, kad turime sūnų, nes nežinojome, kiek dienų dar turėsime“.
Po dviejų savaičių į Kauno klinikas grįžę aplankyti sūnaus, tėvai ant palatos išvydo lipduką, perspėjantį, kad niekas nevaikščiotų po palatą. Dėl skiriamų vaistų, Alano imunitetas tapo itin silpnas ir neatsparus įvairioms infekcijoms ir ligoms. Taip pat jam buvo pradėta taikyti ketogeninė dieta. Ji buvo skirta tam, kad smegenyse nesiaktyvuotų epilepsiniai židiniai.
Dvi savaites Alanas praleido komoje. Ir nors vieną savaitę priepuolių nepasitaikė, berniuko gyvybė buvo palaikoma tik aparatų pagalba. Po šios savaitės buvo nuspręsta vaistų kiekį sumažinti, tačiau, nesėkmingai – vaikui ir vėl ėmė kartotis priepuoliai.
Ieškant geriausio būdo Alano gydymu,i buvo skiriami patys įvairiausi vaistai, bet nesiliaujant epilepsijos priepuoliams, galiausiai buvo priimtas sprendimas įdėti jam gastrostomos ir tracheostomos vamzdelius.
Gastrostomos vamzdelis buvo skirtas berniuko maitinimui, o per tracheostomos vamzdelį Alanas buvo prijungtas prie kvėpavimo aparatų, kol jis buvo komos būsenoje.
„Gydytojų Kaune konsiliumas pasakė, kad jį reiks pratinti kvėpuoti patį iš naujo. Su tracheostomos vamzdeliu šie procesai turėjo būti lengvesni“.
Vilties teikė pirštelių pajudinimas
Po 37 dienų, praleistų komoje, Alaną perkėlė į kitą skyrių. Tačiau nors Alano akytės pamažu atsimerkė, jos nereagavo – berniukas nepalaikė akių kontakto. Sandros sūnus taip pat nejudino nei savo rankyčių, nei pirštukų.
„Pamenu, išėjau pasivaikščioti į miškelį, esantį šalia klinikų. Paėmiau kankorėžį, jį parnešiau, nuploviau ir nudezinfekavau. Tuomet įdėjau jam į rankytę, kad Alanas kažką pajustų, kad, galbūt, tie atsikišę kankorėžio dantukai suaktyvintų lietimą. Tada pirmą kartą pamačiau, kad jis pradėjo judinti pirštukus“, – pasakojo Sandra.
Tuo metu mamai tai prilygo loterijos laimėjimui. Prisiminusi šį momentą, Sandra veide neslėpė šypsenos: „Tai man buvo didelis džiaugsmas. O kai jam atvežėme žaislinių žvėrelių, jis pradėjo po truputėlį ėmė spaudinėti ir juos“.
Per tą laiką, kol vaikas buvo paniręs į komą, jo tėvai mokėsi, kaip maitinti vaiką per grastostomą, ir kaip elgtis su tracheostomos vamzdeliu.
Galiausiai, nors Alanas pradėjo rodyti pirmuosius pagerėjimo požymius, mama guodėsi, kad perkėlimo į kitą skyrių procesas tikrai nebuvo lengvas: „Pirmos keturios naktys su vyru buvo visiškai bemiegės – man jau ėmė vaidentis visokie dalykai“.
Kiekvieną naktį tėvai keldavosi tam, kad galėtų iš berniuko burnytės išsiurbti išskyras, nes jis pats negalėjo atsikosėti.
Padėjo kanabidiolis
Po to, kai tėvai išmoko naujų Alano priežiūros subtilybių, sekė kitas etapas – reikėjo pradėti domėtis „Fires“ sindromu ir gydymu.
Sandra prisijungė prie įvairiausių forumų ir grupių, ieškojo informacijos internete apie tai, kas gali padėti Alanui. Savo paieškų metu, ji atrado kanabidiolį: „Tai iš kanapių chemiškai išgautas ekstraktas, taikomas vaikams, kuriuos kankina šie priepuoliai“.
Susitikus su gydytojais, tėvai ėmė diskutuoti apie Alano gydymą namuose. Medikai užsiminė apie kanabidiolį, tačiau atskleidė, kad tuo metu Lietuvoje jis buvo įformintas vos porą mėnesių – su juo patirties dar nebuvo turima.
„Aš pranešiau, kad mes dėl to ir atvažiavome. Pasakiau, kad organizuotumėme vaisto gavimą, nes jokie kiti medikamentai mums nepadėjo“, – pasidalijo Sandra.
Iš pradžių tėvai patys mėgino susiorganizuoti vaisto gavimą, tačiau vėliau tą perėmė Alano neurologas. Per dvi savaites Sandrai su vyru pavyko gauti pirmąją kanabidiolio dozę.
„Pradėjome jį vartoti labai mažomis dozėmis, nes vaistą reikėjo įvedinėti pamažu. Poveikis iškart nebuvo matomas, tačiau kai po dviejų savaičių dozę padidinome, vieną dieną priepuoliai dingo visiškai“, – džiūgavo mama.
Tuomet Alanui dvi savaites nebuvo nė vieno priepuolio. Tėvai suprato, kad vaistas veikia ir ėmė organizuotis kanabidiolio kompensavimą, mat jis kainavo 1300 eurų, o vienos dozės pakakdavo tik trims savaitėms.
Vaistas pradėtas kompensuoti tik po 5 mėnesių – per šį laiką Alano šeimai padėjo tiek įvairūs paramos fondai, tiek ir pačios Sandros darbovietė. Galiausiai fondą, skirtą jos sūnui padėti, moteris nusprendė įkurti ir pati.
Tėvams reikalinga pagalba
Ligoninės skyriuje, kuriame gulėjo Alanas, Sandra susipažino su kitų vaikų mamomis, kurios buvo įkūrusios fondus paremti savo sergantiems vaikams. Sandra nujautė, kad laukia daug išlaidų, tad savo sūneliui taip pat įkūrė paramos fondą.
Tuo metu išlaidos augo labai stipriai: tėvai nuolat važinėjo su Alanu į Kauno klinikas, pirko vaistus. „Tada dar nesupratau, kiek kainuos Alanui pritaikyta automobilio kėdutė ar vežimas“, – pasakojo mama. Vėliau ji įvardijo, kad automobilio kėdutės kaina – 4300 eurų, o vežimas tėvams turėjo atsieiti 4700 eurų.
Tačiau vis dėlto moters fondo paramos nebepakanka – dėl šios priežasties ji nusprendė kreiptis į šimtamts vaikų padėjusią „Išsipildymo akciją“.
„Visą laiką žiūrėdavau „Išsipildymo akcijas“, bet niekada negalvojau, kad kažkada ir mes ten atsirasime. Atrodo, kad pagimdai sveiką vaiką, jis auga sveikas ir staiga nutinka tokie dalykai. Atrodė, kad taip įvykti tiesiog neįmanoma...“ – pokalbį baigė mama.
Kviečiame prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ ir suteikti lengvesnį rytojų klaipėdiečiui Alanui:
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR. Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių. „Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
