Kiekviena kelionė kainuoja tūkstančius eurų, o tėtis Raimondas reiškia padėką neabejingiems: „Be „Mamų unijos“ bei eilinių žmonių paramos mes net neįsivaizduojame, kaip galėtume važinėti.“
Diagnozė ir pirmieji žingsniai
Retinoblastoma – žodis, kurio Raimondas, Rusnės tėtis, anksčiau nė nebuvo girdėjęs. Deja, jis tapo skaudžia jų šeimos kasdienybe. Vos praeitais metais darželio auklėtoja pastebėjo mažosios Rusnės akyje mažą pilką taškelį – tai buvo pirmasis ženklas, kad kažkas negerai.
„Iš pradžių net nebūtume pagalvoję, kad tokia liga apskritai egzistuoja. Galvojau – vėžys būna tik kituose organuose, bet ne akyje“, – prisimena Raimondas.
Lietuvoje patekti pas specialistus užtruko mėnesius, tačiau galiausiai Santaros klinikose buvo nustatyta diagnozė – retinoblastoma, piktybinis akies navikas. Pasak tėčio, Lietuvoje tokia liga pasitaiko vos vienam vaikui per metus, o kartais ir rečiau. Todėl gydymo galimybės šalyje – labai ribotos.
„Gydytojai pasakė, kad yra du keliai: arba iškart pašalinti akį čia, Lietuvoje, arba vykti į Šveicariją, kur įmanomas akies vėžio gydymas. Ilgai svarstėme, nes kelionės labai brangios, bet galiausiai nusprendėme pabandyti“, – pasakojo tėtis.
Pirmieji gydymo etapai buvo sudėtingi. Lietuvoje Rusnei buvo taikyta intraveninė chemoterapija, o Šveicarijoje – į akį leidžiama per kraujagyslę. Buvo bandyta ir šalčio terapija, tačiau, deja, auglys nesumažėjo.
Galiausiai šeimai teko priimti sunkiausią sprendimą – pašalinti akį.
Iššūkiai su akies protezu
Pasak Raimondo, Lietuvoje akies protezavimo galimybės yra ribotos – čia gaminami tik stikliniai protezai, kurie dažnai neatitinka individualių poreikių.
„Buvom nuėję pas vienintelį specialistą, užsiimantį akių protezų gamyba Lietuvoje – sulaukėme labai nemalonaus bendravimo, jokių alternatyvų nepasiūlė. Paprasčiausiai pasiūlė grįžti pas tą specialistą, kuris kūrė pirmąjį dukros protezą, tai yra – į Šveicariją.
O Šveicarijoje akių protezavimas vyksta visai kitaip – pagal akies fotografiją specialistas piešia identiškai atrodančią rainelę, kad naujoji „akis“ atrodytų realistiškai.
Tokio protezo kaina – beveik penki tūkstančiai eurų, bet kokybė nepalyginama“, – pasakoja mergaitės tėvas.
Šveicarijoje protezus vaikams keičia augant, pagal poreikį, o ne kas pusę metų, kaip įprasta Lietuvoje. Tai, pasak tėvo, reiškia, kad didžiulę kainą už naują protezą mokėti tenka kiek rečiau.
„Paskutinį kartą protezuotojas mums pasakė, kad šis akies protezas gali tikti Rusnei dar pora metų, kas reiškia, jog ilgiau nereikės jo keisti“, – teigia Raimondas.
Kelionių kaina – dešimttūkstantinė
Kelionės į Šveicariją šeimai tapo didžiausiu finansiniu iššūkiu.
„Valstybė padengia patį gydymą, bet ne keliones į Šveicariją ir pragyvenimą, kuris ten labai brangus. Viena kelionė kainuoja apie keturis tūkstančius, nors ir apsistojame butuose, kurie yra pigesni už viešbučius.
Tą kartą, kai Rusnei darė operaciją, turėjome pasilikti apie dvi savaites – tada mūsų apgyvendinimo išlaidos pasiekė net dešimt tūkstančių“, – pasakoja Raimondas.
Didelę paramą šeimai suteikia organizacijos ir geranoriški žmonės. „Mamų unija“ padeda apmokėti dideles kelionių išlaidas pagal šeimos pateiktus mokėjimo čekius, o „Peterborough lietuvių Bendruomenė“, sukūrusi Rusnei „GoFundMe“ puslapį, surinko beveik 40 tūkstančių svarų.
„Be paramos aš net neįsivaizduoju, kaip mes ten važinėtume. Iš pradžių reikėdavo kas mėnesį – išvažiuoji, grįžti, vėl važiuoji. Tai keturi tūkstančiai, keturi tūkstančiai, keturi tūkstančiai…“ – atvirauja mergaitės tėvas.
Nežinomybė ir viltis ateičiai
Pasak gydytojų, retinoblastoma gali būti paveldima arba atsirasti dėl genetinių mutacijų, tačiau tikslios šių mutacijų priežastys nežinomos. Šeima, net ir pašalinus Rusnės vėžio paveiktą akį, nuolat turi vykti į Šveicariją patikrinimams, ar navikas neatsinaujins kitoje akyje.
„Mes priklausome tarptautinei „Facebook“ grupei „RB Moms“, kur tėvai visame pasaulyje dalinasi patirtimi. Ten daug tėvų, susidūrusių su retinoblastoma, rašo, kad vaikai dažniausiai visiškai nepasveiksta, todėl visą gyvenimą reikia stebėti.
Tai ir mums dabar svarbiausia – kontrolė ir prevencija“, – kalba Raimondas.
Vis dėlto, visa tai reiškia, kad šeimos kelionėms į Šveicariją pabaiga dar tikrai neartėja: dukros būklę būtina nuolat stebėti, o tai gali tinkamai padaryti tik Šveicarijos gydytojai, specializuojantys akių vėžio gydyme.
Raimondas pamini, kad artimiausia kelionė jų laukia jau šį sekmadienį.
Kandūs komentarai iš nepažįstamųjų ir vienintelis prašymas
Raimondas taip pat atsiveria apie kartais internete pasitaikančias kandžias replikas apie, neva, tėvų bandymą pasipelnyti:
„Labai skaudu, kai kas numeta repliką, kad mes naudojamės dukra ir bandome susirinkti pinigų. Buvo komentarų, kad neva sugalvojome paatostogaut, ir kad neva aš išleidau dalį pinigų ant naujų tatuiruočių..."
Pasak tėvo, pinigus, skirtus Rusnės gydymui, iš „Mamų unijos“ fondo jie gauna ne tiesiogiai: fondas paprasčiausiai apmoka dalį kelionių išlaidų, kai tėvai po apsistojimo Šveicarijoje pateikia mokėjimo sąskaitas, taigi jie net norėdami negalėtų šių pinigų išleisti kur nors kitur.
„Už akies protezą taip pat mokame patys, niekas šių išlaidų mums nepadengia“, - pasakoja Raimondas.
Paklaustas, kokį prašymą norėtų perduoti skaitytojams, jis atsako paprastai: „Nepamirškite apie vaikus, kuriems reikia pagalbos, prisiminkite ir tai, kad tėvams labai sunku psichologiškai. Kartais paprastas pokalbis ar pabuvimas kartu suteikia daugiau stiprybės, nei piniginė pagalba.“
Patarimai kitiems tėvams
Paklaustas, ką patartų kitiems mažųjų tėvams, kurie susidūrė su panašia situacija, Raimondas kalba atvirai:
„Kaip nepalūžti – nežinau. Čia ne tas dalykas, kuriam gali kaip nors pasiruošti. Reikia ieškoti informacijos, klausti, kalbėtis su gydytojais. Labai padeda fondai, tokie kaip „Mamų unija“, taigi svarbu nebijoti ieškoti pagalbos.“
O patiems tėvams, išgirdusiems nerimą keliančią vaiko diagnozę, Raimondas pataria susirasti nors vieną veiklą, kuri padėtų, bent valandai per dieną, atitraukti mintis nuo ligos.
Pasak jo, tik taip įmanoma šiek tiek padėti sau per daug nenugrimzti į neigiamas emocijas.
Gyvenimas tęsiasi
Nepaisant skausmingos istorijos, Raimondas sako, kad svarbiausia – normali ir laiminga dukros vaikystė:
„Ji jaučiasi gerai, žaidžia, nekantrauja grįžti į darželį, nori draugų. Mums svarbiausia, kad ji būtų laiminga ir turėtų kuo normalesnę vaikystę, nepaisant visko.“
Norintys prisidėti prie Rusnei taip reikalingų kelionių į Šveicariją pas ligos specialistus, gali tai padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
SEB bankas: LT617044060006960787
SWIFT kodas: CBVILT2X
Paskirtis: Rusnės gydymui
PayPal: [email protected]
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
