Sąvoka „hospisas“ ne visiems yra gerai žinoma ir suprantama, tačiau paprastai šiuos namus apibūdinti būtų galima skaudžiai ir liūdnai. Tai vieta, kur numirti atvažiuoja nepagydomi ligoniai. Tai namai, kuriuose susirenka visi tie, kuriems medikai yra pasakę – „Atsiprašome, tačiau jūsų gydymas nepavyko. Viskas, ką galite padaryti, tai laukti“.
Vilniaus miesto Mykolo Sopočkos hospiso darbuotojos Aušra Taločkaitė ir Aneta Gurnevič yra dvi moterys, kurios kiekvieną dieną stengiasi mirštantiems žmonėms suteikti bent krislelį nuoširdumo ir laimės, išpildydamos visus paskutinius jų troškimus.
Aušra, iš tiesų ne daug kas žino, kas yra hospisas ir paliatyvioji pagalba. Galbūt galėtumėte mūsų skaitytojams papasakoti daugiau apie tai?
Pradėkime nuo paprasto dalyko – paliatyvioji pagalba, paliatyvioji medicina ir paliatyvioji priežiūra yra sąvokos, kurios reiškia tą patį. Tai pagalba ligoniams, kurie serga nepagydomos ligos paskutine stadija, tai pagalba būtent tokiems ligoniams ir jų šeimoms.
Mūsų tikslas yra padėti jiems sumažinti skausmą, kančią. Ir padėti jiems ne tik mediciniu požiūriu, bet pagelbėti ir psichologine, dvasine pagalba. Paliatyvios pagalbos esmė – apglėbti ligonį ir jo šeimą tokioje situacijoje, kai jau nieko pakeisti negali, tik būti šalia ir savo buvimu liudyti, kad jie yra ne vieni.
Hospisai atsirado tuomet, kai iškilo reikmė padėti tokiems ligoniams, kurie serga nepagydomomis ligomis. Teritorinės ligonių kasos klasifikuoja tam tikras ligas ir būtent ne ligos pradžioje, o paskutinėje stadijoje, kai kančios ir skausmo momentas yra labai didelis. Iš to ir gimė poreikis hospisams.
Aneta, Jūs hospise dirbate nuo pat jo įkūrimo pradžios.
Taip, mūsų hospiso pradžia siekia 2008-uosius metus, kai mūsų sesuo vienuolė Michaelė atvažiavo iš Lenkijos į Lietuvą. Ji jau turėjo sukaupusi darbo hospise patirtį ir žinojo, kaip jis turi funkcionuoti, todėl kardinolas Audrys Juozas Bačkis pakvietė seserį atidaryti hospisą Lietuvoje, kuris tarnautų vėžiu sergantiems žmonėms.
Pastatas, kuriame dabar veikia hospisas, buvo pastatytas bene XVI amžiuje, jis ilgainiui tapo labai apleistas, avarinės būklės, jį reikėjo prikelti iš griuvėsių. Gerų žmonių iš viso pasaulio dėka per ketverius metus pavyko pastatą prikelti ir 2013-aisiais metais vasario mėnesį hospisas atvėrė duris.
Hospiso veikla vykdoma tiek stacionare, tiek namuose pas pačius pacientus. Tačiau vienintelį stacionarą Lietuvoje turite tik jūs, kiek jame telpa žmonių?
Aušra: Palaiminto kunigo Mykolo Sopočkos stacionare turime 14 lovų ir taip, šiai dienai tai yra vienintelis stacionaras Lietuvoje. Namų hospiso skyriai geradarių žmonių dėka veikia Kaune, Alytuje ir Šiauliuose. Mes tikimės, kad viskas yra dar priešakyje ir ateityje.
Daugeliui kiltų klausimas, kodėl žmonės nori praleisti paskutines savo dienas svetimoje aplinkoje, hospise, o ne savo namuose?
Aušra: Mūsų visų darbuotojų, savanorių ir medicinos komandos užduotis yra kiek įmanoma ilgiau padėti ligoniui būti namuose, todėl tam yra namų hospiso komanda. Pacientams stengiamės padėti visais įmanomais klausimais, pas juos važiuoja gydytojai su komandomis, slaugytojos, padėjėjos, psichologai, kai reikia ir kapelionas, reabilitologai, kineziterapeutai.
Tačiau ateina toks ligos momentas, kai šeimos nariai, galbūt dėl to, kad neturi medicininio išsilavinimo, arba dėl to, kad yra ypatingai komplikuota situacija – negali suteikti kokybiškos pagalbos ligoniui, todėl stacionaras ir yra tam skirtas.
Tai nereiškia, kad visi mūsų namų hospiso pacientai atvyksta, kai kurie iškeliauja savo namuose, labai oriai, savo aplinkoje, bet hospiso tikslas ir yra, kad tai būtų namai, kiek įmanoma su viskuo, kas yra namuose: pradedant aplinka, atmosfera, maistu ir baigiant žmogišku santykiu.
Mes į ligonį žvelgiame ne kaip į sergantį asmenį, bet kaip į žmogų, kuris turi savo interesų ir troškimų. Šiuo metu – taip, jis yra sergantis, bet pirmiausiai, jis yra žmogus, kuris yra mylimas už tai, kad jis tiesiog yra.
Galbūt prisimenate, koks pacientas jūsų Vilniaus hospise buvo vyriausias, o kuris – jauniausias?
Aneta: Pacientų amžiaus vidurkis hospise yra pakankamai platus, nes liga, deja, nesirenka nei lyties, nei amžiaus ar socialinio statuso, ji paliečia tiek vaiką, tiek suaugusį.
Jauniausias mūsų ligonis buvo aštuonerių metų berniukas, o vyriausias – be kelių dienų sulaukęs šimto metų.
Aušra: Mes vadovaujamės tomis pačiomis taisyklėmis, kuriomis vadovaujasi visi pasaulio hospisai: už pagalbą pacientai ir jų šeimos nemoka, jiems suteikiama visa reikalinga pagalba neatlygintinai – ir namų hospise, ir stacionare. Visi pacientai yra lygūs, nepriklausomai nuo jų amžiaus, tautybės, religinių pažiūrų ar socialinių aspektų.
Trečioji taisyklė yra turbūt pati sunkiausia, paciento laisvė, tai reiškia, kad turime jam padėti, būti šalia, bet neužgožti jo kaip asmens. Statistiškai mes kiekvienų metų pabaigoje skaičiuojame pacientus ir pastebėjome, kad moterų pas mus yra daugiau. Iškėlėme šį klausimą ir atsakymas buvo toks, kad kartais vyrai, broliai ar sūnus prisibijo. Jie bijo, kad padarys ne viską teisingai ir todėl šį darbą patiki medicinos personalui.
Minėjote, kad čia atvykstantys nieko nemoka. Tai iš ko tuomet išsilaiko hospiso namai?
Aušra: Esame sudarę sutartis su teritorinėmis ligonių kasomis, kurios padengia 30 proc. reikalingų lėšų per mėnesį, o visa kita yra gerų širdžių auka, kuri padeda išgyventi tiems, kam dabar yra labai sunku.
Sveikieji dalinasi ir padeda sergantiesiems, mes nė vienas nežinome, kada į mūsų gyvenimą gali pasibelsti liga. Mes kviečiame prie hospiso veiklos prisidėti ir visus studentus, įmonių darbuotojus. Kartais galima per savaitę bent kartą atsisakykite kažkokio saldumyno ar kavos puodelio, o jeigu tai padarytų bent dvidešimt darbuotojų ar studentų, jau turėtume dvidešimt eurų už kuriuos pavyktų nupirkti penkias sauskelnių pakuotes.
Tai yra gerų žmonių, turinčių jautrias širdis atvirumas tiems, kam šiuo metu reikia pagalbos.
Žvilgtelėkime šiek tiek ir į hospiso vidų. Kaip atrodo paskutinės žmonių dienos, kokie jų troškimai yra įgyvendinami?
Aneta: Hospisas yra namai, kuriuose vyrauja visos gyvenimo spalvos. Nuo tų momentų, kai paguodžiame artimuosius, kurie išlydi savo artimą žmogų iki tokių momentų, kai kartu juokiamės, džiaugiamės, kartu su ligoniu geriame kavą.
Iki šiol prisimenu moterį, kuri labai mėgo eiles ir kol pati galėjo, jas skaitė. Kai to pati padaryti ji nebegalėjo, šalia jos lovos atsisėsdavo savanorė ir skaitydavo jai eiles, kurias ji labai mėgo. Kiekvieną kartą būdavo galima pamatyti didžiulį džiaugsmą jos akyse, kai ji gali išgirsti poeziją, kuri jai labai patiko.
Buvo dar viena ligonė, kuri paprašė riekės juodos dienos su kaimišku sviestu, ne pirktiniu iš parduotuvės, bet su tikru kaimišku sviestu.
Yra ir tokių troškimų, kurie reikalauja tinkamo pasiruošimo, pavyzdžiui, hospise gyveno 43-erių metų sulaukęs vyras, kuris buvo tikras žvejys, jis be galo mėgo žvejoti. Dėl ligos vyras pats negalėjo judėti, buvo prikaustytas prie ratelių, tačiau turėjo be galo didžiulį troškimą nuvažiuoti prie ežero ir paskutinį kartą „užmesti“ meškerę.
Drauge su visa hospiso komanda, direktore ir jo žmona išvažiavome į Trakus pažvejoti. Tai akimirka, kai laikas pacientui sustoja ir tas didžiulis džiaugsmas, nepaisant to, kad sėdi ratukuose ir silpsti dėl ligos.
Pas mus apsilanko ir kirpėjos su manikiūrininkėmis, gražina tiek moteris, tiek vyrus. Mes stengiamės, kad pacientai kiekvieną dieną atrastų džiaugsmą. Kiekviena akimirka ir įkvėptas oro gurkšnis yra džiaugsmas.
Dar hospise gyveno vienas vyras, kuris labai norėjo pasisodinti pats pomidorus, krapus. Jis vis sakydavo: „Prasidėjo jau sėjos metas, kaip būtų smagu kažką pasisodinti savo rankomis, pavyzdžiui, pomidorus, kurie užaugtų“. Tai mes kartu su juo pasodinimo pomidorus, kurie užaugo, atnešė derlių ir jis pavaišinti galėjo visus lankytojus, medicinos personalą. Reikėjo pamatyti tas jo džiaugsmo pilnas akis, kai jis galėjo stebėti visą tą procesą, kai auga pomidorai.
Užsiminėte, kad pacientai džiaugiasi kiekviena smulkmena. Ar tokios istorijos parodo karčią tiesą – mirštantys žmonės leidžia sau būti laimingesniems?
Aušra: Turbūt pabaigoje visada yra sumuojamas gyvenimas ir dalykai, kurie atrodė anksčiau neteikė džiaugsmo. Tuomet supranti, kad gyvenimas vis dėlto yra puzlės, kurios yra mažos smulkmenos. Galbūt mes, kurie galime vaikščioti ir kalbėti, nepagalvojame, ką reiškia nevaikščioti.
Tik paprastuose dalykuose slypi laimė. Tos paprastos smulkmenos leidžia, pirmiausia, sau, o po to ir savo šeimos nariams dalyvauti gyvenimo sudėtyje. Gyvenimo pabaigoje išsiskiria dalykai, kurie mus visus aplinkinius priverčia susiprotėti, kad ne ten mes ieškome laimės. Laimė yra santykyje, buvime vienas šalia kito ir pasitikėjime.
Visą pokalbį su Vilniaus hospiso darbuotojomis Aušra ir Aneta žiūrėkite vaizdo įraše.