Gruodžio 6-ąją įvykęs „Išsipildymo akcijos“ paramos koncertas buvo ypatingas – bendromis jėgomis lietuviai suaukojo kone 400 tūkst. eurų, tačiau tai dar ne pabaiga, aukoti galima ir toliau.
O dabar susipažinkite su dar vienu šių metų „Išsipildymo akcijos“ herojumi. Matuką galima vadinti vaiku stebuklu. Dar prieš jam gimstant medikai kartojo, kad jis negyvens, o kai jau įsižiebė viltis jam išvydus pasaulį ir pasigirdus verksmui, dar jam būnant įsčiose diagnozuota hidrocefalija pametėjo komplikaciją po komplikacijos, kurios vis sugrąžindavo į reanimacijos skyrių.
Hidrocefalija – liga, dėl kurios smegenyse kaupiasi perteklinis galvos smegenų skysčio (likvoro) kiekis, sutrinka jo cirkuliacija ir reabsorbcija kūne, dėl to išsiplečia smegenų skilveliai. Dėl besikaupiančių skysčių gyvenantieji su šia diagnoze pasižymi didesne galvos apimtimi.
Pagrindinę diagnozę lydi ir kitos: cerebrinis paralyžius, epilepsija, tačiau šeimai šiandien tai – tik žodžiai, svarbiausia žvelgti į realią situaciją ir daryti viską, kad kiekviena Matuko diena būtų vis lengvesnė ir nuo jo veido nedingtų šypsena.
Nėštumo metu medikai sakė, kad sūnus negyvens
Lentvaryje įsikūrusių Anastasios ir Roberto sūnus Matas buvo labai lauktas, vien žinia apie tai, kad šeima pagausės, pakylėjo iki dangaus. Mama pasakoja, kad nėštumas ėjo sklandžiai, tačiau džiaugsmą 27-ąją nėštumo savaitę aptemdė juodi debesys.
Dėl atrodytų paprastų pilvo skausmų atvykusi į ligoninę nėščioji išgirdo, kad įtariama „labai baisi diagnozė“, tačiau apžiūrėjęs gydytojas iš karto pasakė, kad pats vienas negalės jos nustatyti – reikės ir kitų medikų apžiūrų, tyrimų.
Po šių gydytojo žodžių Anastasia iškart paklausė, galbūt jis galėtų pasakyti įtariamos diagnozės pavadinimą, nes jos mama – gydytoja ir itin jaudinosi, kai iškeliavo į ligoninę.
„Jis pasakė, kad pasakys tik dėl mamos, bet tik pati nieko neskaityk ir nežiūrėk. Jis pasakė žodį „hidrocefalija“, kaip dabar atsimenu, įrašiau jį į užrašus telefone, kad nepamirščiau. Kai pasakiau mamai, ji irgi pasakė: nieko neskaityk ir nieko nežiūrėk, kol nieko nepatvirtins, tikėkimės, kad nepatvirtins, kad suklydo“, – prisimena pašnekovė.
Jau kitą dieną atvykus į priėmimo skyrių, kad būtų paguldytą į akušerinio skyriaus dienos stacionarą, iš profesorės ji išgirdo klausimą: „Tu jau viską žinai, taip?“ Bet ji nežinojo nieko – laikėsi patarimo nesidomėti paminėta diagnoze.
„Tada man pasakė: „Tavo vaikas negyvens“, sakė, kad greičiausiai įvyks savaiminis persileidimas arba jis mirs gimimo metu. Tokia rimta diagnozė privertė emociškai stipriai palūžti, pamenu, tada vyrui neleido eiti kartu su manimi į tyrimus, neturėjau palaikymo, atramos. <...>
Net, atsimenu, mane uždarė tada vieną psichologijos kabinete be psichologės išsiverkti, kad negąsdinčiau kitų nėštukių“, – vieną sunkiausių laikotarpių prisimena Anastasia.
Ruošiantis gimdymui atsisveikino su vaiku
Laukimas su mintimi, kad vaikas neišgyvens, slėgė, tačiau teko jaukintis šią mintį: „Mes tikrai tuo metu sakydavome, kad nutiks taip, kaip bus lemta. <...> Septynias savaites mes gyvenome su ta mintimi, kad mes gyvename paskutines dienas kartu su vaiku ir vaiko mūsų gyvenime nebus.“
Sudėtingo laikotarpio nepalengvino ir pastovūs susitikimai su specialistais. Po atlikto MRT tyrimo, skirto išsiaiškinti, kokia yra situacija, surengto gydytojų konsiliumo metu beveik visi vienbalsiai ištarė, kad vaikas negyvens.
Tačiau ne veltui sakoma, kad viltis miršta paskutinė – kai ėmė blėsti tėvų viltis, Matuku patikėjo gydytojas, pažadėjęs, kad darys viską, kas tik įmanoma, kad jis gyventų. Ir ne tik egzistuotų, kaip sakė daugelis, bet gyventų kuo įmanoma kokybiškiau.
Dar didesnė viltis įsižiebė 34-ąją nėštumo savaitę, kai medikų konsiliumui nusprendus nebeprolonguoti nėštumo, atlikta planinė cezario pjūvio operacija. Gimdyti savarankiškai Anastasiai medikai neleido – vos 34 nėštumo savaitę vaikelio galvos dydis atitiko 42-ių savaičių kūdikio.
„Dienos iki operacijos buvo labai jautrios, net kai atsigulėme operacijai, kilo mintys apie tai, kad jeigu neįvyko persileidimas iki dabar, bet jis rytoj gims, greičiausiai jis mirs rytoj. Važiuojant į operacinę mintimis atsisveikinau su vaiku, padėkojau už gražų nėštumo laikotarpį, už visus spardymus pilve ir už visus pojūčius, kuriuos patyriau.
Tačiau kai Matas gimė ir aš išgirdau verkimą, iškart paklausiau anesteziologės, ar mano vaikas verkia, ar kažkas kitas gimdo šalia. Tada man pasakė, kad taip, čia mano vaikas. Tada pasakiau: „Ir jis gyvas?“ Sakė taip, taip, gyvas“, – stebuklu tapusią akimirką prisiminė mama.
Palatoje nuaidėjęs vaiko verksmas nuo galvos iki kojų užpildė euforija, tačiau vos po pusės minutės šiam nutilus kilo vienintelis klausimas: „Viskas? Jis mirė?“ Medikai nuramino – vaikas gyvas, tačiau nė nespėjus jo pamatyti išnešė sutvarkyti, o galiausiai išgabeno į Vaikų ligoninę.
Apie sūnų ištikusią klinikinę mirtį sužinojo netikėtai
Nuo pat gimimo prasidėjo Mato gyvenimo stebuklas: dėl diagnozuotos hidrocefalijos jau antrąją gyvenimo dieną buvo atlikta pirmoji operacija, o šiandien jau ir rankų pirštų neužtektų suskaičiuoti, kiek jų teko atlaikyti.
Gyvenimo kelyje lydėjo ir daugybė valandų, praleistų ligoninėse – Anastasia skaičiuoja, kad 9-10 mėnesių pirmųjų sūnaus metų praleido arba ligoninės palatoje, arba reanimacijos skyriuje:
„Nuolatos tekdavo sugrįžti dėl įvairių komplikacijų, temperatūros pakilimų, prasidedančių infekcijų. Buvo daugybė komplikacijų, viena rimčiausių – po pirmos šunto operacijos (šuntas – prietaisas, padedantis pašalinti perteklinius skysčius iš smegenų į pilvo ertmę) .
Ji praėjo sėkmingai, bet po trijų ar keturių dienų pamatėme žarnyno komplikaciją ir teko skubiai operuoti, operavo ne su laparoskopu, bet jau prireikė pjūvio, kad galėtų patrumpinti šunto galiuką, kuris išvestas į pilvo ertmę, nes jis buvo sudaręs žarnyno nepraeinamumą.
Nuo to pas mus prasidėjo labai daug įvairių infekcijų: buvo galvos infekcija, plaučių uždegimas, nustatytas sepsis, bet ne tiek iš tyrimų, kiek iš bendros situacijos, nes uždegiminių vietų buvo daug.“
Ruošiantis antrajam šuntavimui, nuspręsta pašalinti ir galvoje susiformavusias cistas, tačiau jau antrą parą po operacijos stipriai sukilo uždegiminiai rodikliai ir keliai vėl nuvedė į reanimacijos skyrių.
„Dabar mes sakome, kad Vėlinės yra Mato antras gimtadienis, nes tą dieną buvo įvykusi jo klinikinė mirtis. Atėjome jo aplankyti lapkričio 2-ąją ir pamatėme, kad Matas yra su visa krūva vamzdelių, kateterių. Tuo metu toks vaizdas mūsų jau nebegąsdindavo – jį jau buvome matę.
Atsimenu, ateinu ir sakau: „Matukai, kas tau atsitiko, kokius čia nuotykius turėjai, kad dabar tu visas su vamzdeliais?“, o slaugytoja paklausė: „Jūs nieko nežinot?“. Atsakiau, kad ne, klausiau, ką turėčiau žinoti? Paprašė palaukti ir pakvietė gydytoją. Mūsų klausė, ar mums niekas neskambino, bet skambučio mes nesulaukėme.
Mums pasakė, kad Matą buvo ištikusi klinikinė mirtis, buvo sustojusi širdutė, buvo nustojęs kvėpuoti ir teko jį gaivinti. Tai buvo antra rimčiausia komplikacija“, – apie gyvenimo mestus iššūkius pasakojo mama.
Po klinikinės mirties teko susipažinti su nauju terminu – tracheostominis vamzdelis, per kurį jis kvėpuoja iki pat šiol. Tačiau mama pasidžiaugia matanti pažangą: sūnus pakvėpuoja ir vamzdelį uždarius.
Daro viską, kad kiekviena diena būtų lengvesnė
Lyg to būtų maža, po kurio laiko pasireiškė ir epilepsija, stiprūs priepuoliai. Medikai sakė, kad tikimybė juos suvaldyti Mato atveju siekia vos 5 proc., tačiau parinkus tinkamus vaistus ligą pavyko suvaldyti – priepuoliai ištinka kelis kartus per kelis mėnesius, o anksčiau kartodavosi net kelis kartus per dieną.
Kasdiene procedūra buvo tapusi ir likvoro (smegenų skysčio) punkcija – jo ištraukimas švirkšto pagalba per specialų rezervuarą, kuris buvo implantuotas smegenų skilvelyje. Smegenyse susidarančius skysčius šalinti būtina, kitaip jie gali sukelti dar daugiau komplikacijų.
Pildantis diagnozių sąrašui, lydėdavo baimė ir nuolatiniai klausimai gydytojams: ar Matui pasireikš cerebrinis paralyžius? O kitos diagnozės, lydinčios hidrocefaliją? Tačiau laikui bėgant suprato: problemas reikia spręsti tada, kai jos atsiranda, nes visiems gyvenimo atvejams neįmanoma pasiruošti.
Tad ir šiandien tėvai dirba su tuo, ką turi, vedini vieno vienintelio tikslo – kovoti už geresnį ir kokybiškesnį Mato rytojų. Kiek tik gali, naudojasi valstybės kompensuojamomis paslaugomis, tik to nepakanka – tenka su specialistais dirbti privačiai.
Matukas mažiausiai 4 kartus per savaitę vyksta į VOJTA terapiją pas kineziterapeutą, kad berniukas mokytųsi teisingų judesių, taip pat bent 3 kartus per savaitę keliauja ir pas logoterapeutę, dirbančią su rijimo sutrikimais, kur jam atliekami burnos masažai, stiprinantys kramtymo raumenis ir rijimą – nors 80 proc. maisto jis jau suvalgo pats, kol kas kyla iššūkių su skysčių gėrimu.
Kad būtų lavinamas Mato suvokimas ir vyktų vizualinė stimuliacija, dukart savaitėje vyksta užsiėmimai su ergoterapeutu – tai gerina jo suvokimą, dėmesio koncentraciją, žvilgsnio fiksaciją. O kai pavyksta, intensyvesnei reabilitacijai šeima iškeliauja ir į Lenkiją.
Atkaklus ir nepertraukiamas darbas duoda vaisius: jis ilgiau išlaiko pakeltą galvą gulėdamas ant pilvo, pradeda fiksuoti žvilgsnį į vaizdą ar garsą, kai laiko pakėlęs galvą, be to, daugiau laiko praleidžia stovynėje, tėvai mato didžiulį jo norą savo jėgomis keisti kūno padėtį.
Reikalinga visų neabejingų žmonių pagalba
Kažkam tai galbūt mažmožiai, tačiau Matuko tėvams tai – dideli pasiekimai. Tik tam, kad šiandien galėtų džiaugtis šiais rezultatais, kiekvieną mėnesį tenka paskirti mažiausiai tūkstantį eurų vien būtiniausiems užsiėmimams ir apie kitas veiklas, kurios Matui būtų labai naudingos, pavyzdžiui, muzikos terapiją, tegali tik pasvajoti. O kur dar du dideli pirkiniai, kuriuos neužilgo reikės įsigyti...
„Vienas iš jų yra stovėjimo atrama, nes Matas per paskutinius pusę metų išaugo itin greitai ir netikėtai. Kai ją pirkome, galvojome, kad užteks 2 metams, bet nuvykus į Lenkiją, kur specialistai ją tinkamai sureguliavo, mums pasakė, kad po 4-6 mėnesių būtinai bus reikalinga nauja, nes ši bus per maža.
Bus reikalingas ir naujas vežimas, nes Matas auga ir auga labai greitai, paprastas vaikiškas vežimas mums nebetiks – dar prieš pusę metų pirkome vieną iš didžiausių pagal savo parametrus ir matome, kad jau greitai jis bus per trumpas, o mes daug laiko praleidžiame lauke, Matas labai mėgsta miegoti gamtoje“, – apie pirkinius pasakojo mama.
Didieji pirkiniai kompensuojami tik dalinai, tad likusias sumas tenka padengti iš savo kišenės. Mama skaičiuoja, kad stovynei, vežimui ir visiems būtiniems užsiėmimams reikia 20 tūkst. eurų, o tai – didelė finansinė našta šeimai.
„Labai kviečiame žmones prisidėti pagal savo galimybes tam, kad, vienas dalykas, surinktumėte karmos taškus, kad žinotumėte, kad padarėte gerą darbą ir kam nors padėjote. Kartais atrodo, kas tas vienas paaukotas euras, bet iš 10-ies žmonių tai jau yra 10 eurų, o dar tiek pat ir jau galima suskaičiuoti pusę užsiėmimo kainos.
Tikrai labai ilgą laiką mes pinigus skaičiavome užsiėmimo kainomis ir galvojome – ar kažką nusipirkti ir išleisti 20-30 eurų, ar geriau sumokėti tuos pinigus už kineziterapijos užsiėmimą, kad padėtume Matukui. Pirmenybę visada teikiame Matukui ir jo kasdieniams poreikiams.
Ši kelionė nėra lengva ir šioje kelionėje labai reikalinga žmonių pagalba ir parama, nes tik kartu mes galime pasiekti geresnių rezultatų“, – prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ kviečia mama.
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, sąskaitų apmokėjimo programėle Perlas Go, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Daugiau: www.tv3.lt/issipildymoakcija
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
