Iki diagnozės Jolita nejautė jokių specifinių simptomų. Tik dabar prisimindama kaip viskas klostėsi, gali atsekti, jog tam tikri pokyčiai vyko, tačiau tuo metu jų nesureikšmino, rašoma pranešime spaudai.
„Pusantrų metų mano šeimai buvo sudėtingi. Onkologine liga sirgo ir nuo jos mirė mano tėtis, o vos po penkių mėnesių sužinojau, kad vėžiu sergu ir aš. Buvo pavasaris, aš dirbu mokykloje, todėl nekreipiau dėmesio į nuovargį, ilgai negyjančias žaizdeles. Atsirado įdomūs bėrimai ant plaštakų, pamaniau, kokia nors alergija, paskui staigiai – mėlynės, nors neatsiminiau, kad būčiau kur kaukštelėjusi.
Sutapimas, jog tuo metu tikrinausi sveikatą. Dariausi bendruosius tyrimus, į darbą reikėjo pristatyti pažymą apie sveikatą. Šeimos gydytojai užkliuvo kraujo rodikliai, manė, gal koks virusas, gal kas kito, todėl stebėjo pokyčius. Birželio 29-osios rytą daviau kraujo tyrimams ir išėjau į darbą. Netrukus paskambino gydytoja ir pasakė, jog jei galiu, turiu iškart važiuoti į VUL Santaros klinikas – jai buvo labai neramu. Tą rytą išėjusi į darbą, namo negrįžau mėnesį.
Žodį „leukemija“ žinojau iš bendro išprusimo ir man jis siejosi su pabaiga. Patyriau visapusišką šoką ir tą žinią priėmiau kaip labai trumpą man likusį laiką šiame pasaulyje. Mažai ką pamenu iš tos dienos, tik pasakytą diagnozę. O paskui prasidėjo labai greitas veiksmas, begalė tyrimų ir po kelių dienų aš jau gavau chemoterapinį gydymą. Daugelį dalykų iš to periodo matau lyg sapne“, – sako moteris.
Manė, kad ligai įveikti pakaks standartinio gydymo
Gydytojai paaiškino gydymo planą, kurį sudarė keturi chemoterapijos kursai, o kaulų čiulpų transplantacijos reikalingumas buvo atmestas.
„Manau, kad gydytojai hematologai dažnai naudoja tokią frazę, kurią išgirdau ir aš: jums krito prasta kortų kaladė, tačiau iš jos ištraukėte geriausią kortą. Tai teikė stiprybės, tikėjimo ir vilties. Pradžioje gydytojai sakė, jog mano liga yra geros prognozės, todėl pakaks standartinio chemoterapinio gydymo ir ligą įveiksiu be transplantacijos.
Apie chemoterapiją nieko naujo nepasakysiu – tai sudėtingas gydymas, ypač, kai išeini į darbą, o atsiduri ligoninėje. Buvo visko, tačiau tiesiog susiėmiau ir galvojau, kaip eiti į priekį, o ne gailėtis savęs. Apie plaukų praradimą net nekalbu, tai tokia smulkmė visame procese, nors dažnai jis akcentuojamas kaip baisiausias dalykas. Po keturių chemoterapijos kursų mane paleido į gyvenimą su stebėjimu.
Ir aš, ir gydytojai patikėjome, jog tuo mano ligos istorija pasibaigs. Atsigavau, sustiprėjau, pradėjau dirbti. Vis tik, po gydymo praėjo tik pusmetis ir kraujo tyrimai atskleidė, jog kažkas vėl krebžda. Nežinau, ar tokia lemtis, bet žinią, kad liga grįžo sužinojau per savo gimtadienį“, – atsimena ji.
Apie nedidelę leukemijos atkryčio tikimybę Jolitą gydytojai buvo informavę, vis tik, po varginančios chemoterapijos ji patikėjo, kad liga įveikta, todėl priimti tokią žinią nebuvo lengva: „Emociškai jaučiausi labai dviprasmiškai. Jeigu pirmas kartas buvo visai nežinomas, antrą kartą kelią aš jau žinojau. Iš kitos pusės, apėmė tokia didžiulė neviltis, tikėjimas buvo sumažėjęs. Šeimoje stengėmės kuo geriau nusiteikti ir priimti laukiantį gydymo etapą.“
Pasirinko eksperimentinį gydymą
Po gydytojų konsiliumo Jolitai buvo pasiūlyti du variantai: standartinis chemoterapinis gydymas ir transplantacija arba eksperimentinis gydymas ir transplantacija.
„Tuo metu kalba ėjo tik apie kaulų čiulpų transplantaciją, tačiau buvo klausimas, kuriuo keliu iki jos nueiti. Gydytojas papasakojo apie naujus vaistus, kuriais sėkmingai gydoma lėtinė leukemija ir tai, jog tie patys vaistai leidžia pasiekti gerų rezultatų ūminės leukemijos atveju. Vis tik, tada toks gydymas dar nebuvo patvirtintas Europos Sąjungoje, tik JAV. Prieš transplantaciją yra būtina pasiekti remisiją – tą padaro standartinė chemoterapija, tačiau dažnai prireikia ne vieno kurso, pasireiškia daugybė šalutinių reiškinių. O nauji vaistai leidžia sumažinti nepageidaujamų poveikių tikimybę ir pasiekti remisiją greičiau.
Visko išsiklausinėjau, daug skaičiau ir sutikau. Abejonių man nekilo, aš labai pasitikėjau gydytojais. Apskritai, viso pasaulio gydytojai hematologai man yra ypatingi žmonės. Kojos, rankos, pilvas skrandos – lyg ir aiškiau, o hematologijos srityje bandoma pažinti, suprasti ir valdyti mažąsias kūno daleles, aiškintis, kas vyksta tik mikroskopu matomame lygmenyje, ir man tai prilygsta fantastikai“, – pasakoja ji.
Visuomenės akyse onkohematologiniai pacientai vis dar stigmatizuojami
Gydytojų pasiūlytas eksperimentinis gydymas moteriai pasiteisino ir vos po mėnesio buvo atlikta kaulų čiulpų transplantacija, o donoru tapo lietuvis. Pasakodama apie sudėtingą gyvenimo etapą, Jolita ne kartą išreiškia dėkingumą ją gydžiusiam medicinos personalui ir sako, jog pasitikėti gydytojais yra itin svarbu. „Reikia klausytis gydytojų, neeksperimentuoti, neimprovizuoti. Alternatyvūs gydymai tokioms ligoms yra visiškos pasakos. Kaip ir pasakojimai apie sveiką gyvenimo būdą – sutikau ne vieną jauną žmogų, kurie buvo vegetarais ar sveikai maitinosi, sportavo, gyveno aktyviai ir panašiai. Todėl manau, kad sužinojus ligos diagnozę yra beprasmiška galvoti apie tai, kad vartojai cukrų ar išgerdavai kelias taures vyno. Reikia priimti, kad taip tiesiog atsitiko. Nedejuoti, susitelkti į save, bet prisiminti, jog už tavęs dar yra visa armija žmonių, kuriems esi svarbus. Dėl jų turi kapstytis ir eiti į priekį. Man pasisekė, jog mano artimieji, draugai, auklėtiniai, jų tėvai, kolegos buvo su manimi – nei vienas neišsigando, nenusišalino ir nepabėgo. Nors girdėjau, jog būna visaip.
Hematologiniai pacientai žino vieną tiesą. Visuomenė vis dar priima kraujo vėžį tarsi pabaigą – trumpesnę ar ilgesnę, staigesnę ar lėtesnę, bet pabaigą. Tačiau nebereikėtų tuo tikėti, nes medicina vis tobulėja ir pateikia daugiau pažangių gydymo sprendimų. Kai sužinojau, kad sergu leukemija, įsivaizdavau, jog gyvensiu tik keletą mėnesių, o jau eina antri metai po diagnozės“, – kalba moteris.
Vertingos ligos pamokos
Patirti iššūkiai Jolitą paskatino pažvelgti į gyvenimą ir save kitu žvilgsniu bei paprasčiau vertinti problemas.
„Praleidau visą mėnesį „vienutėje“ ir labai daug apmasčiau. Supratau, kad nei pinigai, nei namo dydis, nei karjeros pasiekimai neturi tiek reikšmės, kiek santykis, kurį kuriu su kitais žmonėmis. Tai, kaip aš gyvenu, kaip bendrauju su aplinkiniais atspindi, kaip kiti bendrauja su manimi, ir tai yra vertingiausias dalykas.
Stengiuosi vengti kraštutinumų, atsiriboti nuo tokių nuomonių. Ligos patirtis išmokė labiau vertinti ir džiaugtis tuo, ką turiu, ramiau žiūrėti ir priimti tam tikras situacijas. Neretai stresą susikuriame patys, sureikšmindami problemas. O kai atsiduri labai arti ribų, supranti, kas iš tiesų yra svarbu.
Mane viskas džiugina: graži diena, geri tarpusavio santykiai, mėgstama daina, įdomūs renginiai, saulė danguje, nes suprantu, kad visa tai yra dovana“, – šypsosi Jolita.
Gydytojo hematologo komentaras: vyksta proveržis gydant ūminę leukemiją
Pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojo hematologo Andriaus Žučenkos daliai pacientų įvyksta leukemijos atkrytis arba ligos visiškai neveikia standartiniai gydymo metodai, tokių atvejų prognozė yra labai nepalanki, tokia leukemija vadinama recidyvavusia arba refrakteria.
„Per paskutinius kelis metus būtent recidyvavusios / refrakterios ūminės mieloleukemijos gydyme vyksta didelis proveržis. Klinikiniuose tyrimuose arba vilties / paramos programų rėmuose pacientai gauna pačius naujausius taikinių terapijos preparatus remiantis ligos genetinėmis pažaidomis, skatinant paciento imuninę sistemą kovoti su leukemija, derinant taikinių terapiją su standartiniais chemoterapiniais vaistais. Remisijų skaičius auga, ilgėja išgyvenamumas, o dalis pacientų gali visiškai pasveikti.
Nuo 2017 m. Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centre apie 130 pacientų, sergančių recidyvavusia / refrakteria ūmine mieloleukemija, gavo arba gauna moderniausią taikinių terapiją dalyvaudami vilties programose. Daugumoje atvejų šie pacientai jau buvo išsėmę visas standartinio gydymo galimybes. Nepaisant to, mums pavyko pasiekti ilgesnes arba trumpesnes ligos remisijas ir laimėti mūsų pacientams daugiau brangaus laiko ir gražių akimirkų.
Taip pat svarbu paminėti, kad dalis pacientų visiškai pasveiko, jiems gydymas jau yra nebereikalingas. Tai yra milžiniškas progresas ir pasiekimas, kadangi dar prieš 5-10 metų apie tokius rezultatus negalėtumėme nė pagalvoti. Dėka vilties programų, gydymą, kurio vieno mėnesio kaina gali siekti ir 10000-15000 eurų, o įsigyti vaistų, net ir turint lėšų, būtų itin komplikuota dėl reguliacinių, registracinių kliūčių, mūsų pacientams galime skirti nemokamai. Ir nors dalyvavimas vilties programose reikalauja nemažai papildomos dokumentacijos ir atima nemažai laiko, mūsų centro gydytojai labai stengiasi, kad pacientai galėtų gauti patį moderniausią gydymą“, – sako jis.
Be vilties programų, VUL Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centre taip pat vyksta ir moksliniai tyrimai. Vienas iš jų – Lietuvos mokslo tarybos finansuojamas projektas „Inovatyvių terapijų ir prognostinių įrankių, skirtų chemoterapijai atsparios ūminės mieloleukemijos gydymui, sukūrimas“.
„Šio tyrimo rėmuose kartu su Vilniaus universiteto mokslininkais tiriame leukeminių ląstelių atsparumo mechanizmus, vaistų poveikius. Mūsų centro sėkmingus ūminės mieloleukemijos gydymo rezultatus esame publikavę ne viename aukštą cituojamumą turinčiame moksliniame leidinyje. Kasmet duomenis pristatome Europos hematologijos asociacijos (EHA) pagrindiniame kongrese, o šiemet pirmą kartą Lietuvos istorijoje mūsų centro pasiekimai bus pristatyti ir didžiausiame pasaulyje hematologijos renginyje – Amerikos hematologų draugijos (ASH) kasmetiniame kongrese.
Labai džiaugiamės Jolitos sėkmės istorija, o taikinių terapija paremtas gelbstintis gydymas jos atveju buvo itin efektyvus, pasiekta gili molekulinė remisija, o svarbiausia – be sunkių šalutinių reiškinių. Tai yra labai svarbus taikinių terapijos privalumas prieš standartinę, didelių dozių chemoterapiją, po kurios net ir jauniausiems ir tvirčiausiems pacientams galimos gyvybei pavojingos komplikacijos. Jolita į kaulų čiulpų transplantacijos etapą po taikinių terapijos atėjo būdama puikios sveikatos būklės ir tai lėmė sklandų potransplantacinį periodą. Linkime jai visko, ko geriausio ir svarbiausia – neprarasti optimizmo ir gyvenimo džiaugsmo!“ – kalba A. Žučenka.
Pacientų atstovė: sustojo vaistų vertinimo procesas
Kraujo ligomis sergančiuosius vienijančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė džiaugiasi, jog vilties programų ir klinikinių tyrimų dėka daliai pacientų yra prieinami inovatyvūs gydymo būdai. Vis tik, ji pastebi, jog nepaisant maksimalių gydytojų hematologų pastangų padėti pacientams įveikti ligą, tai yra laikina priemonė pasiekti inovatyvų gydymą, nes tokios programos yra vykdomos tik iki vaisto registracijos, o vėliau viskas priklauso nuo vaistų vertinimo ir kompensavimo proceso.
„Labai gaila, kad už inovatyvių vaistų vertinimą ir kompensavimą Lietuvoje atsakingi asmenys, visiškai nededa pastangų, kad inovatyvūs gydymo būdai pasiektų pacientus greičiau. Nuo 2019 m. buvo pateiktos 66 vaistų paraiškos, iš kurių įvertinta tik 10. Keistai atrodo, kai Valstybinė vaistų kontrolės tarnyba savo internetiniame puslapyje skelbia, kad, pavyzdžiui, 2020 m. gegužę gauta paraiška iki šiol yra vertinama, rengiamos išvados ir rekomendacijos – juk praėjo daugiau nei metai.
Reikia suprasti, kad tai yra tik vaistų kompensavimo kelio pradžia, nes jei bus pateikta rekomendacija kompensuoti, svarstyti ir priimti sprendimą dar turės Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija, taip pat turi būti pakankamai lėšų Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžete. Iki įsigaliojant naujam sveikatos technologijų vertinimo procesui Lietuvoje, inovatyvūs vaistai pacientus pasiekdavo mažiausiai po trijų metų nuo vaisto registracijos, tačiau dabartinė situacija dar blogesnė nei anksčiau, kuomet pagrindinė problema buvo nepakankamas finansavimas.
Šiuo metu lėšų vaistams PSDF biudžete yra daugiau, tačiau nėra ką kompensuoti, nes vaistai tiesiog nevertinami. Labai tikimės atsakingų asmenų asmeninės atsakomybės ir suvokimo, kad daliai pacientų ateinančios naujos terapijos yra gyvybiškai būtinos ir negavus jų laiku, pacientai žus“, – sako I. Drėgvienė.
