Tačiau susilaukus dvynukų teko nueiti nelengvą kelią, kai Daugui buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius spazminė diplegija, bet dabar šeima nuoširdžiai dėkoja Lietuvos medikams, kad sūnui nebetenka kęsti skausmų ir jo akyse vėl žiba vaikiškas džiaugsmas.
Pasaulį išvydo per anksti
Dieną, kai išgirdo, jog pilve plaka dvi širdelės, Ronalda prisimena lyg vakar – tuomet apsipylė džiaugsmo ašaromis, o vyrą įtikino tik iš medikės išgirstas patvirtinimas, jog tai tiesa.
„Kai gydytoja pasakė, kad mato dvi širdeles, apsiverkiau iš džiaugsmo. Vyras tuo metu laukė už gydytojos kabineto durų, o man išėjus ir pranešus naujieną, jis iš pradžių nepatikėjo, ką aš sakau. Netgi gydytoja turėjo įsiterpti į mūsų pokalbį ir patvirtinti, kad tai ne mano sugalvotas pokštas, o iš tikrųjų mes laukiamės dvynių“, – su šypsena prisimena moteris.
Visą nėštumą R. Arieškienė sako jautėsi puikiai, o sūnūs pilvelyje vystėsi gerai, kol 22 nėštumo savaitę buvo paguldyta į Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikas dėl gresiančio priešlaikinio gimdymo. Laimei, viskas stabilizavosi ir moteris buvo išleista namo. Vis dėlto, dvynukai gimė anksčiau nei planuota – vos 28 savaitę:
„Netikėtai 28 nėštumo savaitę nubėgo vandenys, vėl buvau Santaros klinikose. Tada pradėjo brandinti vaikučiams plaučius, bet nespėjo, prasidėjo gimdymas. Viskas vyko labai greitai, tuo metu net nesugebėjau suprasti situacijos.“
Ankstukams Dagniui ir Daugui pasibeldus į šį pasaulį, medikų diagnozės buvo slegiančios – jei vaikai išgyvens savaitę, tai bus didelis pasiekimas. Bet mažyliai, padedami medikų, sutvirtėjo ir dabar jau ruošiasi keliauti į pirmą klasę.
„Laimei, jų būklė pamažu gerėjo, bet paskui prasidėjo kitas etapas – prasidėjo medikų svarstymai dėl širdelių operacijos abiem berniukam, dėl šuntavimo, nes Daugo galvytėje pradėjo kauptis skysčiai. Tuo metu ir išgirdome, kad Daugas gali nevaikščioti, nekalbėti, pats nevalgyti – tiesiog gulėti“, – prisimena mama.
Sūnui diagnozuotas cerebrinis paralyžius
Dvyniams augant, Dagnius pradėjo vytis bendraamžius, o Daugo fizinė raida atsiliko – jis sunkiai laikė galvytę, neatgniauždavo kumštukų, nesivartė nuo šono ant šono. Kai berniukams buvo maždaug 1,5 metų, šeima išgirdo Daugo diagnozę – cerebrinis paralyžius spazminė diplegija.
Cerebrinis paralyžius spazminė diplegija – sutrikimas, susijęs su raumenų valdymų, kai už judesius atsakinga smegenų dalis yra pažeista ir siunčia neteisingus signalus raumenims. Dėl gaunamų klaidingų signalų raumenys įsitempia arba suglemba.
„Daugas, kabindamasis į gyvenimą, augdamas turėjo prisitaikyti prie savo situacijos, o mes – prie jo situacijos. Jis, pavyzdžiui, negalėdamas ropoti šliaužiodavo kaip kareivis, pasiremdamas rankomis. Naktimis jis prabusdavo dėl skausmo. Apskritai, visi nelygumai buvo tolygūs griuvimui ant žemės“, – pasakojo R. Arieškienė.
Vėliau, būdamas maždaug 2,5 metų, Daugas jau vaikščiojo su vaikštynės pagalba, įveikdavo trumpus atstumus. Tiesa, tekdavo lankytis pas specialistus, kurie padėjo treniruoti kūną ir sumažinti skausmus – Daugas dirbo su kineziterapeutais, ergoterapeutais, lankė užsiėmimus baseine, žirgyne, turėjo logopedo konsultacijas. Tuo metu didžiausias atradimas buvo botulino toksino injekcijos:
„Vėliau pradėtas taikyti gydymas botulino toksinu, jo pagalba atpalaiduojami raumenys ir būtent atsipalaidavus raumenims galima lengviau ištempti kineziterapijos užsiėmimų metu. Tokios injekcijos Daugui buvo daromos kas pusę metų, pavykdavo pratempti raumenis labiau nei įprastai. Po jų iki pusmečio jis vaikščiodavo drąsiau, užtikrinčiau, ne taip dažnai griūdavo.“
Pradėjo domėtis gydymo galimybėmis
Daugui atšventus 6-ąjį gimtadienį, šeima pradėjo pastebėti, jog puikius rezultatus davusios botulino toksino injekcijos nebeveikia ir sūnaus pasiektas progresas vis mažėja – trumpėjo įveikiami atstumai, jis vis dažniau pabusdavo naktimis dėl kojų skausmo.
„Mes visada galvojome, kad pavyks išvengti bet kokios operacijos, nes Daugas darė labai didžiulę pažangą su injekcijomis ir kineziterapijos užsiėmimais – jis sportuodavo visus metus be pertraukos ir tas intensyvus darbas davė rezultatus.
Prasidėjus augimo šuoliui, kai jam suėjo šešeri, pastebėjom, kad Daugo įveikiami atstumai greitai pradėjo mažėti, dažnėjo skausmai naktimis. Jo keliai pradėjo krypti į vidų, kulnai nenusileisdavo ant žemės, o jei pavykdavo kulnus nuleisti ant žemės, nugara sulinkdavo ir jis nepajudėdavo iš vietos. Dažniau pradėjo griūti, netgi eidamas lygiu paviršiumi, laiptais lipdavo aukštyn keturiomis, užropodavo, nusileisdavo ant užpakalio.
Matėm, kad reikia jau daryti kažką daugiau nei sportas, nors tikėjomės, kad to užteks. Pradėjom kalbėtis apie tai su gydytojais – ortopede traumatologe Julija Ravinskiene, fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytoju Romualdu Sinkevičiumi, kurie kantriai konsultavo mus šiame etape “, – pasakojo trijų vaikų mama.
Pradėjus domėtis, kokios kitos alternatyvos įmanomos, šeimą pasiekė žinia apie Lietuvoje atliekamą operaciją, kuri palengvina sergantiesiems cerebriniu paralyžiumi spazmine diplegija kasdienybę. Apie tokią galimybę Ronalda anksčiau nebuvo girdėjusi ir pripažįsta, kad priimti sprendimą atlikti sūnui operaciją buvo nelengva:
„Buvo sunku, nes supratom, kad nuo mūsų sprendimo, sutikimo operuoti vaiką priklauso jo gyvenimo kokybė, jo tolimesnė raida ir kaip jis toliau gebės kartu su savo bendraamžiais augti, tobulėti.“
Operacija sūnų išgelbėjo nuo skausmo
Selektyvinė dorzalinė rizotomija – sudėtinga operacija, kurios metu yra nupjaunamos nugaros smegenų šaknelės, sukeliančios spastiškumą, o netinkamai atlikta operacija gali labai pabloginti vaiko būklę. Be to, Lietuvoje Daugas buvo ketvirtasis vaikas, kuriam atlikta tokia operacija, o tai kėlė nerimą, tačiau galiausiai šeima ramino save – šalies medikai vos gimus dvyniams įtikino, kad yra savo srities specialistai.
„Neramu buvo, kad selektyvinė dorzalinė rizotomija Lietuvoje buvo atlikta tik keletui vaikų ir apie tai nebuvo kalbama garsiai. Mums pavyko susisiekti tik su vieno berniuko, kuris operuotas Lietuvoje, mama, kad ji pasidalintų savo patirtimi.
Būtent neramino tas faktas, kad Lietuvoje ši operacija atlikta vienetais. Domėjomės galimybėmis užsienyje, buvom netgi pradėję nagrinėtis, kokių reikia dokumentų, tyrimų, kokia kaina operuotis JAV.
Galiausiai pradėjome dėliotis pliusus ir minusus operacijai Lietuvoje ir užsienyje. Ryžomės operacijai Lietuvoje, raminom save, kad Lietuvos medikai suteikė galimybę gyventi mūsų vaikams, tai mes jais pasitikim. Daugą operavę medikai iš tikrųjų yra labai patyrę, o pokalbis su jais prieš mums priimant sprendimą tikrai nuramino, kad mes judam teisinga linkme“, – pasakojo R. Arieškienė.
Šių metų kovo mėnesį Daugui atlikta selektyvinė dorzalinė rizotomija, berniuką operavo Santaros klinikų specialistai neurochirurgas Ramūnas Raugalas ir profesorius Saulius Ročka.
Dėkoja medikams
Tiesa, šeima manė, kad pavyks išvengti dar vienos operacijos – miofasciotomijos, kurios metu įpjaunami kojų raumenys, tačiau birželį ortopedo-traumatologo Giedriaus Bernotavičiaus atlikta ir ši:
„Selektyvinė dorzalinė rizotomija Daugui sumažino spastiškumą, bet sumažėjęs spastiškumas vis tiek neleido pilnai pastatyti pėdos ant žemės, nes raumenys buvo ženkliai trumpesni nei kaulai ir prireikė operacijos, kad jis pilna pėda atsistotų ant žemės.“
Anksčiau dvejojusi, dabar Arieškų šeima negali atsidžiaugti priimtu sprendimu atlikti operaciją sūnui. Jie dėkoja Lietuvos medikams, kad Daugas ir vėl džiaugiasi vaikyste ir nebepabunda naktį dėl varginančių skausmų.
„Mes matom, kad tai tik pradžia. Reikia dar daug darbo, bet progresas yra ir stengsimės jį išlaikyti ir toliau, tikime, kad mums pavyks. Pagrindinis pokytis tai, kad jis dabar mokosi iš naujo taisyklingai vaikščioti ir jam puikiai sekasi. Jis žymiai laisviau juda, vėl pamažu lipa laiptais dviem kojomis, o ne ropodamas, važiuoja dviračiu be pagalbinių ratukų“, – šypsosi pašnekovė.
Dabar Daugas nori visur eiti ir viską daryti, išbandyti, kas anksčiau buvo retas reiškinys, tekdavo derėtis, kad sūnus kur nors išeitų. Nors Lietuvoje selektyvinės dorzalinės rizotomijos operacijų atlikta ne tiek daug, Ronalda sako – matomi rezultatai atpirko visas baimes:
„Baimė yra natūralus jausmas. Mes bijojom, jaudinomės, nes tai yra nauja operacija. Bet medikai yra patyrę, jie stažuojasi, mokosi. Nėra taip, kad ateina medikas ir pirmą kartą atlieką operaciją bandymo būdu. Yra kaupiamos žinios, patirtis, konsultuojamasi su kitais kolegomis. Jie stengiasi ir atiduoda maksimalias savo žinias ir galimybes padėti vaikui. Svarbu bendradarbiavimas.“
Neurochirurgas: operaciją tikslingiausia atlikti 3-12 metų vaikams
Daugą operavęs Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų neurochirurgas prof. Saulius Ročka naujienų portalui tv3.lt plačiau papasakojo apie selektyvinę dorzalinę rizotomiją – kas tai per operacija bei kada ją naudingiausia atlikti vaikui.
Lietuvoje ši operacija atliekama nuo 2017 metų ir iki dabar yra atliktos 8 selektyvinės dorzalinės rizotomijos operacijos vaikams. Tačiau pasaulyje ši operacija pradėta atlikti kiek anksčiau.
„Pirmieji bandymai pasaulyje padaryti šią operaciją yra 20 amžiaus pradžioje, 20 amžiaus pabaigoje tai jau pasidarė atidirbta galų gale metodika, kaip tą daryti. 20 amžiaus pabaigoje-21 amžiaus pradžioje tai jau. pasidarė standartine operacija pasaulyje tokia liga sergantiems vaikams“, – kalbėjo neurochirurgas.
Operacijos metu pašalinami nervai, kurie sukelia spastiką. Selektyvinė dorzalinė rizotomija trunka maždaug penkias valandas ir yra kompensuojama ligonių kasų, kas reiškia, jog žmonėms ši operacija atliekama nemokamai.
„Tai yra operacija, skirta spastikai gydyti. Spastika iš principo yra paaukštintas refleksas, kai kiekvienas kojos sujudinimas baigiasi per dideliu judesiu, dėl to koja yra įsitempusi. Šios operacijos metu yra nukerpama dalis jutiminių nervų, operacija atliekama stuburo kanale“, – aiškino profesorius.
Prof. S. Ročka pabrėžia, jog šią operaciją galima atlikti tik vaikams, kuriems spastika pasireiškia kojose, nes esant rankų spastikai operacija nepadeda:
„Operacija gali būti atlikta spastiką turintiems pacientams, kuriems spastika yra kojose, nes šita operacija veikia tik kojas, rankų neveikia. Turi būti vaikas, kuris gali paskui bendrauti su reabilitologais, nes operacija tik sumažina spastiką, paskui visas darbas tenka reabilitologui, nes vaikas turi persimokinti ar išmokti vaikščioti.“
Amžiaus ribos, kokio vyriausio amžiaus galima atlikti operaciją, nėra, tačiau profesorius pataria imtis veiksmų, kol vaikas dar vystosi.
„Iki kokio amžiaus nėra ribų, dažniausiai ją tikslingiausia atlikti vaikui, kai jis yra tarp 3 ir 12 metų. Vaikas vystosi, auga ir spastika trukdo visą augimo procesą. Jeigu ji sumažės tuo metu, vaikas galės išmokti normaliai vaikščioti, normaliai judėti“, – pataria neurochirurgas.
