„Jokūbas neauga pats, kaip tai daro kiti vaikai, mes jį auginame kaip gėlytę – laistome, tręšiame ir verčiame stiebtis pirmyn. Kiti vaikai žaidžia pievoje, su žaislais ar tiesiog važinėjasi dviračiu, o mums kiekvienas pasiekimas, net pažiūrėjimas per langą yra ilgo darbo rezultatas.
Virusas iš vaiko atėmė pačią vaikystę, gyvenimo kokybę, todėl aš tiesiog svajoju, kad kol pati turiu sveikatos ir jėgų, tol noriu sugrąžinti jam kiek įmanoma daugiau vaikystės, padaryti jį kuo labiau savarankiškesniu“, – sako Živilė ir dalijasi nelengva savo gyvenimo patirtimi.
Vaikelis gimė visiškai sveikas
Moteris su vyru augina tris atžalas – penkerių metukų dukrą bei penkiolikos ir devynerių metų sūnus. Būtent pastarajam, viduriniajam šeimos vaikui Jokūbui, likimas nepagailėjo sunkių išbandymų – berniukas būdamas vos dviejų savaičių atsidūrė ligoninėje ir įprastas gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis.
„Jokūbas gimė visiškai sveikas, gimdymas buvo normalus, viskas vyko laiku, tikrai jokių bėdų nebuvo. Pagal Apgar skalę, jį net įvertino 10 balų. Keturioliktą parą aš pastebėjau, kad vaikas nustojo valgyti, tapo mieguistas, ant lūpų pasirodė seilių burbulai.
Man pasidarė neramu ir nusivežiau jį į Šiaulių ligoninės Moters ir vaiko kliniką. Jį iš karto paguldė į reanimaciją, nes gydytojas sakė, kad pagal temperatūrą, kuri buvo 37 ir keli laipsniai, jis buvo per daug vangus, jam įtarė meningitą“, – prisimena Živilė.
Ji pasakoja, kad ligoninėje sūnui buvo atlikta punkcija, kurios rezultatais gydytojas iš pradžių buvo patenkintas:
„Atsimenu, atėjo gydytojas ir jis buvo ganėtinai laimingas. Sakė, kad pagal smegenų skystį atrodo, kad meningito forma yra labai lengva, tik keista, kad yra labai daug baltymo. Paskui kiek man teko pačiai domėtis ir skaityti literatūros, baltymo kiekis būtent ir buvo tas signalas, kad čia yra ne meningitas.“
Vaikelį gaivinti teko net kelis kartus
Dviejų savaičių kūdikiui gydytojas paskyrė antibiotikus, pasiliko jį stebėti ligoninėje, tačiau jau kitą naktį vaikelio būklė smarkiai pablogėjo.
„Aš jį migdžiausi ant krūtinės, nes jis sunkiai miegodavo tuo metu, kai blogai jausdavosi. Ir pastebėjau, kad jam pradėjo kratytis vienos pusės rankytė, paskui ir kojytė. Ryte pasakiau tai gydytojams ir jie suprato, kad tai yra traukuliai, pasakė, kad reikia vaiką vežti į Vilnių“, – pasakoja Živilė.
Netrukus ji su sūnumi jau sėdėjo greitosios pagalbos automobilyje, tačiau jis iš Šiaulių išvažiuoti nesuspėjo – akimirksniu buvo nuspręsta grįžti atgal į ligoninę. Vos tik sugrįžus, gydytojai nusinešė kūdikį į reanimaciją, o po maždaug valandos Živilė išgirdo širdį veriančius gydytojo žodžius.
„Pirmiausia pamačiau, kad vaikas aprengtais rūbeliais, kurie yra susagstomi per priekį, jam buvo uždėtos trumpos kelnytės – kaip naujagimis labai keistai atrodė su tokiais drabužėliais. Bet tada aš supratau, kad jis paruoštas reanimavimui, jeigu kas nors atsitiktų.
Tada gydytojas pasikalbėjo su manimi ir sakė, kad jį reikia vežti į Kauną, dėl to, kad jis yra arčiau. Aš tuo metu buvau įsitikinusi, kad vaikas negali būti transportuojamas, bandžiau prieštarauti, bet man pasakė, kad būklė yra tokia sunki, kad jei važiuosime į Kauną, tai gal jis dar ir gyvens, o jeigu ne – gydytojai nieko negali pažadėti“, – sunkiomis akimirkomis dalijasi šiaulietė.
Ji puikiai prisimena kelionę į Kauną, pro akis greitai skriejančius vaizdus ir į pleduką susuktą savo kūdikį, kurio gyvybę kelionės metu teko gelbėti net kelis kartus.
„Kaip šiandien atsimenu, kad atsisėdame į reanimobilį ir reanimatologė vairuotojui sako – greitai įjunk švyturėlius ir lekiam trumpiausiu keliu į Kauną. Po šiai dienai akyse stovi tas vaizdas – kelias, vėjas, saulė ir tas greitis. Teko kelis kartus kelyje sustoti ir gaivinti vaiką, nes jam sutriko kvėpavimas...“, – atvirai kalba Živilė.
Jau buvo susitaikiusi su vaiko netektimi
Pavykus pasiekti Kauno klinikas, moteris iš pradžių laukė bet kokių žinių už durų. Vėliau su ja atėjo pasikalbėti medikai, kurie gerų žinių neturėjo.
„Atėję gydytojai pasakė, kad įtaria herpes viruso sukeltą meningoencefalitą, bet kol kas tikslių atsakymų neturi, jų reikės palaukti kelias dienas. Taip pat paklausė, ar sutinku, jog pradėtų leisti encikloviną. Aš sakiau, kad, žinoma, leidžiame, nes vaikelio būklė labai stipriai blogėjo, jam tino smegenys, stojo kvėpavimas“, – dalijasi moteris.
Ji prisimena, kad kartą atėjus pamaitinti sūnelio, jo gyvybė pradėjo gesti tiesiog akyse, o gydytojai net pasakė, kad gali tekti su juo atsisveikinti.
„Man maitinant, jis tiesiog pradėjo juoduoti. Prišoko sesutės, gnaibė jį – taip atstatinėjo kvėpavimą. Pabūdavom ramiai 15–20 minučių ir vėl jis pradėdavo darytis juodas. Tada jau įjungė plaučių ventiliatorių, pasakė, kad duodam parą – jei pradės kvėpuoti, tada viskas bus gerai, jei ne, tai jį visai atjungs ir su vaiku reikės atsisveikinti...“, – jautriai kalba Živilė.
Ji pasakoja, kad greitai buvo suorganizuotos krikštynos, kurias moteriai ištverti buvo labai sunku:
„Atsimenu, kunigas man padavė žvakę, o aš iš karto apsiverkiau, net nebesugebėjau laikytis, nes tikrai buvo labai sunku. Tą vakarą net buvau ir susitaikiusi, Jokūbėliui sakiau, kad jeigu ten tau bus lengviau, aš suprasiu... Aš paleidau vaiką.“
Likimas atsiuntė ir stebuklų
Tačiau naujas rytas Živilei ir jos šeimai padovanojo stebuklą. Sūnelis pradėjo kvėpuoti pats, jį atjungė nuo aparatų, o moteris tą akimirką suprato, kad viskas bus gerai, kad jos vaikas gyvens.
„Kaip aš sakau, tos krikštynos buvo kaip įrodymas, kad Dievas man grąžino sūnų. Iki tol viskas ėjo blogyn, nebuvo jokių vilčių, tačiau stebuklas įvyko, vaiko būklė pradėjo gėrėti“, – atvirai kalba Živilė.
Ji prisimena, kad netrukus likimas jai ir gydytojams atsiuntė ir dar vieną ženklą, jog viskas klostosi gera linkme.
„Aš negalėjau jo maitinti iš krūties, turėjau tai daryti iš buteliuko. Bet aš labai tikėjau tuo ryšiu, labai norėjau jį pamaitinti ir vis prašiau, kad gydytojai leistų. Jie taip atsainiai sakė, kad nežįs jis tos krūties, neturės jėgos, jo burnytė paralyžiuota – tikrai nepavyks.
Bet aš nepasidaviau, vis prašiau ir galiausiai gydytojai sutiko. Pridėjau Jokūbą prie krūties, jis ne iš pirmo karto tai padarė, bet vėliau paėmė mano krūtį ir pradėjo žįsti. Gydytojai net sulėkė pažiūrėti ir sakė, kad tai labai geras ženklas“, – dalijasi Živilė.
Iš kur atsirado virusas – neaišku
Laikui bėgant, Jokūbo būklė vis gerėjo, tačiau iš pradžių tik įtartas, o vėliau ir gydytojų patvirtintas herpes viruso sukeltas meningoencefalitas berniukui turėjo skaudžių pasekmių. Kairės kūno pusės cerebrinis paralyžius, kitokia simptominė išplitusi generalizuota epilepsija, raidos sutrikimas – su šiomis diagnozėmis vaikas gyvena jau devynerius metus.
Živilė neslepia, kad iš pradžių bandė aiškintis, kaip vaikelis galėjo užsikrėsti herpes virusu, tačiau atsakymų ji neturi iki šiol.
„Mes domėjomės, iš kur tas virusas galėjo atsirasti, nes aš pati šio viruso neturiu. Gydytojas sakė, kad galbūt kažkas iš lankytojų užnešė, bet taip ir pasiliko tokia mistinė istorija, iš kur tas virusas atsirado ir kas ten galėjo nutikti.
Iš pradžių, kai vaikui buvo labai blogai, aš bandžiau gilintis, bet paskui atėjo suvokimas – iš kur bebūtų tas virusas, šiuo metu aš turiu tokią situaciją, kokią turiu, ir kažkaip tos ištakos pradėjo nebe taip rūpėti“, – atskleidžia šiaulietė.
Ji tik prasitaria, kad kai pagimdė trečiąjį savo vaiką, buvo ypač atsargi, mat jau buvo girdėjusi sakant, kad rekomenduojama ką tik gimusių naujagimių nebučiuoti ir neleisti lankyti bent tris pirmus mėnesius:
„Kai susilaukiau dukters, tos taisyklės labai laikiausi ir saugojau, nes tikrai buvo baisu po Jokūbo. Man tai buvo tiesiog pamoka, kad senolių patarimai visgi teisingi yra, kad naujagimius reikia labai saugoti.“
Intensyvus darbas davė rezultatų
Vis tik svarbiausiu savo uždaviniu išsikėlusi tikslą padėti Jokūbui bent šiek tiek sustiprėti, Živilė iškart ėmėsi tam reikalingų priemonių. Ji prisimena, kad gydytojų prognozės nieko gero nežadėjo, tačiau jai tai buvo nė motais.
„Niekada nepamiršiu, kad kai išvažiavome iš Kauno klinikų naujagimių skyriaus, aš gydytojos tiesiai paklausiau, ko galiu tikėtis, kas dabar bus su tuo vaiku? Aš supratau, kad jis lieka neįgalus, bet norėjosi sužinoti ir daugiau.
Gydytoja pasakė, kad šiuo metu smegenyse yra jovalas ir mažai tikėtina, jog kas nors iš viso įvyks. Ji sakė, kad greičiausiai Jokūbas gulės ant lovos ir žiūrės į lempą. Su tokiomis prognozėmis išvažiavau iš Kauno“, – prisimena Živilė.
Tačiau ji iš karto ieškojo galimybių padėti sūnui – pirmiausia prasidėjo masažai, tada privačios kinezeterapijos, lankymasis sanatorijose, o galiausiai ir reabilitacijos užsienio šalyse. Visa tai davė akivaizdžiai matomų rezultatų, kuriais, nors ir nedrąsiai, Živilė labai džiaugiasi.
„Šiai dienai Jokūbas nekalba, bet vaikšto, su kaire ranka gali paimti daiktus, atsisėsti, pats pavalgyti. Aišku, nėra viskas tobulai, bet labai skųstis negalime, panašu, kad kai kurias funkcijas mums pavyksta atstatyti.
Šiai dienai gydytojai yra labai nustebę dėl mūsų būklės. Ortopedai žiūri ir negali patikėti, sako, kad pasiekėme nerealų rezultatą“, – pasakoja šiaulietė.
Pasiektais rezultatais stebisi ir patys medikai
Ji atvirai sako, kad prie sūnaus būklės gerėjimo labai prisidėjo reabilitacijos Lenkijoje ir Slovakijoje. Nors iš pradžių moteris buvo įsitikinusi, kad visą reikalingą pagalbą gali gauti ir Lietuvoje, vienas įvykis tai pakeitė.
„Nutiko taip, kad Jokūbui staigiai išaugus, susisuko jo kairė kojytė, pati pėda net pradėjo augti į vidinę pusę. Dėl to silpnėjo eisena, jis jautė vis mažiau stabilumo, padėtis tikrai blogėjo. Mes pradėjome ieškoti pagalbos Lietuvoje, bet čia buvo pasakyta, kad be operacijos nieko nebus.
O nuvažiavus į Lenkiją, mums pasiūlė kitokią galimybę – susileisti botulino, sugipsuoti koją ir tada dėti įtvarus, dirbti su raumenimis. Jau po pirmos savaitės gydytojai nustebo rezultatu, nes koja labai išlaisvėjo. Vėliau Slovakijoje Jokūbas turėjo labai intensyvias reabilitacijas su specialiais kostiumais. Po to jo eisena dar labiau pagerėjo, susiformavo taisyklingesnis judesys“, – Jokūbo pažanga džiaugiasi mama.
Tačiau ji sako suprantanti, kad, pasiekus gana gerą rezultatą, negalima sustoti, nenešioti specialių įtvarų ir nemankštinti kojų, nes bet kada viskas gali sugrįžti į pradinį tašką. Dėl to Jokūbas ir toliau turi intensyviai dirbti ir jau šį šeštadienį išvykti į Slovakiją dar vienai reabilitacijai.
Šeimai reikalinga finansinė pagalba
Moteris sako, kad kartais pavargsta, jaučiasi tarsi nebeturinti jėgų eiti pirmyn, tačiau besąlygiškas vyro ir vaikų palaikymas bei supratimas jai neleidžia pasiduoti. Živilė neslepia, kad reabilitacijos užsienyje tris vaikus auginančiai šeimai yra brangus malonumas, todėl ji kreipiasi pagalbos į geros valios žmones, nes pinigėlių vis dar šiek tiek trūksta.
„Reabilitacija kainuoja 3480 eurų, o šiai dienai mums trūksta tik 870 eurų. Dabar sakau tik, nes prieš tai mums trūko dviejų tūkstančių eurų. Žmonės jau padėjo surinkti didelę dalį pinigų sumos ir mes esame jiems be galo dėkingi. Aš net nemokėčiau to dėkingumo išreikšti, mums tai yra labai svarbu, nes jautiesi ne vienas, palaikomas.
Kai tu pagimdai kitokį vaiką, jautiesi tokioje nuolatinėje kovoje ir, kai sulauki tokio žmonių gerumo, kai žmonės, kurių tu nepažįsti, ar tavo draugai, kurie suteikia didžiulę pagalba, atsižvelgia į tavo vaiką, tai yra neapsakoma žodžiais.
Man norisi kiekvieną apkabinti ir palinkėti, kad Dievas juos saugotų, kad išpildytų tų žmonių norus. Tikrai esame labai dėkingi, kad jie mus palaiko ir padeda toje kelionėje, kaip aš vadinu, Jokūbo kelyje“, – sako Živilė.
Norintys ir galintys prisidėti prie Jokūbėlio sveikatos ir savijautos stiprėjimo, kviečiami tai padaryti šiais rekvizitais:
Jokūbo labdaros ir paramos fondas, kodas: 304440085, sąskaitos numeris: LT257300010150951006, bankas: Swedbank, Swift: HABALT22, paypal: [email protected]
