„Autistas – tai žmogus labai aukšta kakta, iššokusia į priekį. Jį galima pažinti iš kreivos eisenos ir siaubingo kvapo. Jis eina labai kreivai, „išmetęs rėmą“. Pamatę tokį žmogų, pereikite į kitą gatvės pusę ir jokiu būdu nežiūrėkite jam į akis, nes jis gali užpulti...“ – draugo pasakojimu apie 10–11 klasių mokiniams matematikos mokytojos apibūdintą autistišką žmogų susirinkusius diskusijos dalyvius šokiravo Tomas Eicher-Lorka. Pasak jo, iš esmės mokytoja apibūdino psichopato ir neandertaliečio mišinį. „Ir tai buvo kalbama per pamoką...“ – nerimo dėl tokio „švietimo“ neslėpė Aspergerio sindromą turintis vaikinas.
Tokių ir panašių mitų apie autizmo spektro sutrikimą turinčius žmones – dar gana nemažai. O kaip yra iš tikrųjų, su kokiais iššūkiais jie susiduria, kaip juos įveikia, ką galėtų patarti tėvams, kurių vaikui nustatyta tokia diagnozė – į šiuos bei daugelį kitų klausimų ir ieškota atsakymų „TEDxKaunas Salon“ organizuotame atvirame pokalbyje su autistiškais žmonėmis Kristina de Witte, T. Eicher-Lorka ir su tokiais žmonėmis dirbančia psichologe Virginija Juškevičiūte.
Išskirtinumo suteikianti diagnozė
„Aš esu žmogus, esantis spektre, ir tuo didžiuojuosi, – prisistatė drąsiai su visais bendraujanti autizmo spektro sutrikimą turinti Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) lektorė, verslininkė, ūkininkė, keturių vaikų mama K. de Witte. – Mūsų yra nemažai, mes vieni kitus atpažįstame. Esame labai principingi, fantastiški žmonės. Esame, kuo esame, ir tuo džiaugiamės.“
Moteris atvirai pasakojo apie savo gyvenimą: „Įsivaizduokit, buvau vaikas, kuris nei skaitė, nei rašė (aš iki dabar neskaitau ir nerašau, ir jeigu nebūtų kompiuterių, turbūt nebūčiau LSMU dėstytoja). Pasisekė gimti tokiu metu. Ir labai pasisekė, kad niekas manęs neauklėjo. Kaip užaugau, kaip išsiauklėjau, taip ir yra.“ Nepaisant to, kad buvo vaikas su diagnoze ir dar neturtingų tėvų, ji niekada nesiliovė siekti savo svajonių. „Nėra tokio dalyko, ko negalėtum padaryti, paprasčiausiai reikia daryti ir anksčiau ar vėliau vis tiek padarysi“, – įsitikinusi Kristina. Pasak jos, tie, kurie nors kiek supranta apie autizmą, žino, kad spektre esantys žmonės labai puikiai seka taisykles, gerai supranta, kur yra ribos, ir žino, kaip turi ir kaip negali elgtis.
Nuo 12 metų su Aspergerio sindromo diagnoze gyvena ir T. Eicher-Lorka. „Autizmas, bet su aukštu intelektu, – apie save pasakoja Tomas ir priduria, kad 40 proc. autistiškų vaikų dažnai būna žemesnio ar vidutinio intelekto. – Aš tas, kuriam pasisekė labiau.“
Paprašytas papasakoti, kaip autistiški žmonės suvokia pasaulį, Tomas pasitelkia analogiją ir sako, kad jų pasaulis labiau primena karo zoną negu įprastą gyvenimą. „Garsai kurtina, vaizdai akina, žmonės nesuprantami – ir taip kiekvieną dieną, – sako jis ir neslepia manąs, kad jeigu žmonės dažniau apie tai pagalvotų, pabandytų pažvelgti iš autistiškų žmonių perspektyvos, geriau suprastų, kodėl jie vienaip ar kitaip elgiasi, reaguoja. – O supratus, būtų galima geriau padėti.“
Kristinos įsitikinimu, autizmas nepadaro žmonių ligoniais, o tik suteikia išskirtinumą. „Turime patys domėtis, šviestis, šviesti savo vaikus, aplinkinius ir nebijoti pripažinti, kas esame“, – sako moteris.
Vroclavas
Krokuva
Gdynė
Daug lemia požiūris
Daugiau kaip 15 metų su autistiškais asmenimis dirbanti ir su įvairiomis patirtimis susidurianti psichologė V. Juškevičiūtė pastebi, kad kalbėdami apie autizmą žmonės dažniausiai vadovaujasi medicininiu modeliu ir į jį žiūri kaip į sutrikimą, ligą, dalyką, kuris atneša kažkokių trūkumų, ir kur kas mažiau žino apie pozityviąsias, stipriąsias autizmo puses. Psichologė įsitikinusi, kad nuo medicininio požiūrio į autizmą ir negalią turime pereiti prie socialinio. Pasak jos, neįgaliu žmogų padaro aplinka. Autistiškam žmogui labai nepatinka aštrūs, aukštojo dažnio garsai, juos skleidžiančioje aplinkoje jis blogai jausis, negalės dalyvauti veikloje, tačiau garsą sumažinus jam taps daug lengviau, atsivers keliai į bendravimą. Tai suvokiant aplinką galima keisti ir padaryti prieinamą įvairiems žmonėms.
V. Juškevičiūtė džiaugiasi, kad daromės geranoriškesni, stengiamės labiau vieni kitus suprasti, tačiau pabrėžia, jog dar turime nueiti ilgą kelią, kad kiekvienas jaustumėmės saugiai. Pasak jos, ne be reikalo pagrindiniai klausimai, kuriuos užduoda apie vaikams nustatytą autizmo diagnozę sužinoję tėvai, skamba taip: „Ar mano vaikas galės gyventi normalų gyvenimą? Ar jis galės baigti universitetą? Ar galės sukurti šeimą, būti pats už save atsakingas?“
Autizmas dažniau diagnozuojamas vyrams
V. Juškevičiūtės teigimu, autizmas dažniau diagnozuojamas berniukams ir vyrams negu mergaitėms ir moterims. Šis santykis – 4:1. Paprastai toks skirtumas aiškinamas tuo, kad mergaitės šiek tiek socialiai lankstesnės. Mokslininkų nuomone, moterys apskritai yra socialesnės, labiau skaitančios komunikacijos ženklus, jos tiesiog lengviau išmoksta imituoti santykius, bendravimą ir tapti nepastebimos.
Pasak Tomo, esama teorijos, bandančios pagrįsti tokį ryškų autistiškų moterų ir vyrų santykį – esą šio sutrikimo diagnostika labiau pritaikyta vyrams, todėl jiems šis sutrikimas dažniau ir nustatomas, nors iš tikrųjų ir moterų gali būti gerokai daugiau, tik joms autizmas nediagnozuojamas. Vis dėlto autizmas – tai spektras, ir visi atvejai gali būti skirtingi, todėl labai sunku nubrėžti liniją tarp lyčių.
Autistiški žmonės – nerealūs genijai?
Dažnai autistiškiems žmonėms priskiriami ypatingi gebėjimai – esą jie labai gerai skaičiuoja mintinai, per savaitę gali išmokti kitą kalbą ir pan.
Tomas prisipažįsta vaikystėje turėjęs talentą – buvo labai gabus matematikai, turėjo neįtikėtiną atmintį skaičiams, būdamas 8–10 metų galėjo išvardyti visų planetų atstumus iki Saulės ir tarpusavyje, išdėstytų vienoje linijoje. „Problema, kad talentas – tai potencialas, jeigu su juo nieko nedarai, jo nelieka, – autistiškų žmonių pasaulio ypatumus atskleidžia vaikinas. – Mokydamasis palaikyti akių kontaktą, rašyti (tai man labai sunkiai sekėsi), turėjau apleisti savo matematinius gebėjimus.“ Apsisprendęs lavinti gyvenime labiau prireiksiančius įgūdžius, nuo skaičių Tomas nutolo, bet sako pažįstantis autistiškų žmonių, kurie liko savo pasaulyje su savo talentais.
Pasak psichologės, ypatingi gabumai nėra išskirtinis autistiškų žmonių bruožas. Yra tokia spektro kategorija, vadinama savantais, kai žmonės turi išskirtinių gebėjimų kokioje nors srityje, pavyzdžiui, žmogus geba pasakyti savaitės dieną, nurodžius datą kad ir prieš tūkstantį metų. Būna ir kitų neįtikėtinų talentų: ideali klausa ir gebėjimas groti instrumentais arba užsiimti kokia nors menine veikla be jokio paruošimo, repeticijų. Bet, pasak V. Juškevičiūtės, šie fenomenalūs dalykai neapibrėžia autizmo. Savantizmas, išskirtiniai gebėjimai gali pasireikšti ir neturint autizmo diagnozės.
Emocijos autistiškiems žmonėms – svetimas dalykas?
Apie autistiškus žmones sklando ir daugiau mitų. Neretai jie apibūdinami kaip emocijų nejaučiantys žmonės. „TEDxKaunas“ diskusijos dalyviai patikino: emocijos jiems nesvetimos, tik jie kitaip jas išreiškia. Kristinos teigimu, jos šeimos nariai nesugeba taip ryškai kaip neurotipiniai žmonės išsakyti savo emocijų, bet nepaisant to yra labai gilios ir empatiškos asmenybės, tik nebūtinai tai parodo. Jų jausmai – labiau logiški. „Pavyzdžiui, įvyko avarija, o aš esu liudininkė. Aš būsiu tas žmogus, kuris nuvalys kraują, padarys dirbtinį kvėpavimą ir net tokioje situacijoje neparodys jausmų. Ir nesvarbu, ar nukentėjo nepažįstamas žmogus, ar mano vaikas, – pasakoja moteris. – Svetimi žmonės klaidingai mano, kad taip reaguodami mes nieko nejaučiame. Mes jaučiam didelę empatiją. Pavyzdžiui, aš labai gerai jaučiu kito skausmą, net fiziškai jaučiu. Aš galbūt nesuprasiu, kaip kažkas kažko pasiilgo, bet jei pamatysiu akis, kai žmogus jaučiasi liūdnas, kai jam kažkas atsitiko, labai greitai „persijungsiu“.“
Pasak Tomo, autistiškų žmonių empatijai pasireikšti būtini trys žingsniai: pamatyti, suvoki kito žmogaus emociją, atjausti. „Trečio žingsnio negali žengti, jeigu nepadarei pirmų dviejų, – tikina jis ir paaiškina: – Jeigu esu nusisukęs ir nematau, kad už nugaros praeina liūdnas žmogus, nematau jo akių, negaliu atjausti.“
Svarbiausia – aiškios taisyklės ir saugus kampas
Į diskusiją įsitraukusi 4 metų autistišką sūnų auginanti mama pasakojo: jos berniukas beveik nekalba, bet viską puikiai supranta. „Jis tikrai nėra linkęs į agresiją, bet vakar susimušė, – apie vaikų darželyje įvykusį incidentą pasakojo moteris. – Ateinu jo pasiimti, o man sako: pakalbėkit su vaiku apie tai. Ar verta jam kažką sakyti, kaip man, mamai, į tai reaguoti?“
Keturis vaikus auginančios K. de Witte nuomone, prieš pradedant auklėti vaiką būtina išsiaiškinti, kodėl taip įvyko, kas vaiką iki to privedė. Iš sunkiai bendraujančio berniuko nebus lengva tai sužinoti, bet, pasak Kristinos, motinos širdis pajus. Priežastimi gali būti patys netikėčiausi, bet autistiškam vaikui svarbūs dalykai: ryškus auklėtojos sijonas, garsi kalba, ne toks kvapas, o gal ši per ilgai žiūrėjo jam į akis. „Ir greičiausiai rasit dirgiklį, kurį bus nesunku pašalinti, – sutrikusią mamą ramino ji. – O vaikui reikia paaiškinti, kad kitam skauda. Labai dažnai vaikai kitaip jaučia tą skausmą ir gal nesupranta, kad kitam skauda.“
Kristina patarė dar daugiau: susitarti, kad darželyje vaikui būtų įrengtas saugus kampas, tik jam skirta vieta, kur jis galėtų pasislėpti, kai prastai pasijunta, kai jaučiasi nesaugus. Pasak jos, tai gali būti mažytė palapinė, į kurią jis galėtų įlįsti ir pasislėpti, kurioje rastų jam reikalingų priemonių (ausines ar ką nors kita, ką mėgsta). „Jis visada turi rasti vietą, kur galėtų atsitraukti, – tikino Kristina. – O kiti vaikai turi suprasti, kad tai to vaiko kampas.“ Pasak jos, auklėtoja turėjo žinoti, kad grupėje yra toks vaikas, ir papasakoti kitiems vaikams.
K. de Witte teigimu, ne mažiau už saugią vietą autistiškiems vaikams svarbios taisyklės. Jas susikūrus lengviau su vaiku ir bendrauti, ir jį auklėti. Kristinos teigimu, vaikas turi žinoti, kad, pavyzdžiui, jeigu atsineša žaislą į darželį, turi juo dalintis su kitais, jeigu nenori dalintis – nesinešk, o jeigu jau atsinešė ir nenori dalintis, turi palikti jį spintelėje.
Kristina įsitikinusi, kad kuo daugiau bus atvirai kalbamasi, pasakojama, diskutuojama, nebijoma prisipažinti esant spektre, tuo lengviau bus gyventi ir autistiškiems žmonėms, ir visai visuomenei.
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
