„Kiek save pamenu, berdavo visą kūną, veidą ir tuos bėrimus siaubingai niežėdavo, nuolat kasydavausi iki žaizdų. Darželio paruošiamojoje grupėje po pietų miego nubusdavau su prie nukasytų vietų prilipusiomis kruvinomis paklodėmis. Mokykloje veidas nuolat būdavo žaizdotas, paraudęs, tad visada vaikščiodavau nuleidęs galvą, norėdamas, kad niekas į mane nekreiptų dėmesio. Pamenu, kai buvau 12 metų, gydytojai mane pavadino sunkiausiu vaikų atopinio dermatito (AD) atveju Lietuvoje“, – pasakoja Nerijus.
Niežulys blogesnis už skausmą
Nerijui AD diagnozuotas 7–8 mėnesių, kai pradėjus maitinti pieno mišinukais pasireiškė itin stipri alergija. Sulaukęs pusantrų metų jis susirgo ir bronchine astma. Vyras juokauja šiandien turintis visą puokštę ligų – AD, alerginį rinitą, bronchinę astmą, rašoma pranešime spaudai.
„Niežulį ištverti man būdavo sunkiausia, jis buvo toks stiprus, kad nesikasyti negalėdavau, labai kamuodavo naktimis. Dėl to buvo sunku susikaupti mokykloje, nes naktimis nemiegodavau, trumpam užsnūsdavau tik paryčiais, kai jau reikėdavo keltis. Ir taip kasdien. Be to, reikėjo stebėti mitybą, beveik nieko nevalgydavau, tik košes, mėsą ir duoną. Pradėjo trūkti vitaminų, silpo imunitetas. Šalia viso to kankino ir astma. Atsimenu ne vieną kartą, kad dūstu, mama purškia vaistus, o aš beveik lipu sienomis ir atrodo, jog neišgyvensiu“, – prisiminimais dalijasi Nerijus.
Pasak gydytojos alergologės klinikinės imunologės Aušros Astrauskaitės, pasaulyje AD serga 2–8 proc. suaugusiųjų ir 5–20 proc. vaikų, Lietuvoje AD simptomų turi 2–5 proc. suaugusiųjų ir apie 17 proc. vaikų. Iš visų sergančiųjų 10–40 proc. serga vidutine arba sunkia AD forma, dažnai šie pacientai turi ir gretutinių alerginių ligų, alerginėmis ligomis gali sirgti kiti jų šeimos nariai.
„Niežėjimas yra labiausiai varginantis AD simptomas. Jis gali būti nuo nežymaus, kai pasikasoma tik truputį, iki itin stipraus, kai žmonės negali užmigti naktimis, o norėdami niežulio atsikratyti drasko odą iki kruvinų žaizdų, save žaloja, kad skausmas neutralizuotų niežulį. Nemiga trunka ne vieną naktį ar porą, ji gali tęstis mėnesius ar metus. Pamenu atvejį, kai labai sunkia AD forma sirgęs pacientas, atsigulęs į ligoninę, kur jam pagerėjo, miegodavo ištisomis paromis“, – pasakoja gydytoja.
Psichologinė būsena – kaip „linksmieji kalneliai“
Nerijus sako, kad AD paveikia ne tik fizinį organizmą, bet ir psichologinę būseną. „Liga buvo mane įstūmusi į duobę, negalėjau savęs priimti tokio, koks esu. Norėjau būti nematomas. Dėl simptomų labai nerimaudavau, o tokie emociniai išgyvenimai lemdavo ligos paūmėjimą, kas sukeldavo dar daugiau streso – užburtas ratas. Man sakydavo, kad reikia vengti streso, bet tada reikėtų gyventi visiškoje ramybėje, o gyvenimas taip neveikia. Visą laiką važinėdavau „linksmaisiais kalneliais“ – tai geriau, tai blogiau. Išmokau nesidžiaugti pagerėjimais, nes žinojau, kad jie laikini, po poros dienų bus prasčiau nei prieš tai. Keletą metų vaikščiojau pas psichologus, nes išgyvenimų buvo labai daug“, – kalba jis.
Sulaukęs pilnametystės Nerijus pradėjo domėtis alternatyviais būdais, kurie galėtų palengvinti AD simptomus ir emocinę būseną: įvairia moksline, psichologine, ezoterine literatūra, sportu, meditacija, joga. Jis teigia nuo vaikystės norėjęs kuo daugiau žinoti, enciklopedijos jam būdavo geriausia dovana. Viskas, ką sužinojo, vyrui padeda dorotis su AD – jis išbando įvairius patarimus, ieško, kas padėtų, palengvintų situaciją. Vyras pasakoja, kad prie psichologinės būsenos pagerėjimo labai stipriai prisidėjo įstojus į universitetą susirasti nauji draugai, mylima mergina, jų supratimas ir palaikymas.
Gydytoja A. Astrauskaitė sako, kad jei beriamos atviros kūno vietos – veidas, plaštakos – sergantieji patiria didelį psichologinį diskomfortą, dažnam šalia AD tenka gydytis ir depresiją.
„Įvairūs duomenys ir tyrimai rodo, kad nelaimingais save laiko ir net su depresija susiduria iki 52 proc. sergančių vaikų ir paauglių. Iki 50 proc. jų nenori rodytis viešumoje. Vidutiniškai trečdalis patiria patyčias, dėl to nenori eiti į mokyklą. Iki 36 proc. paauglių labai sumažėja pasitikėjimas savimi.
Blogiausia, kad dėl prastos psichologinės savijautos paūmėja AD simptomai. Vaikai papuola į užburtą ratą – kuo daugiau juos beria, tuo labiau jie nervinasi, o nervinimasis dar pasunkina ligos eigą. Jei sunkia forma serga kūdikis ar mažas vaikas, psichologinį diskomfortą ir stresą patiria visa šeima. Tėvai pervargsta, nes paeiliui budi šalia vaiko naktimis, kad jis nesidraskytų“, – komentuoja A. Astrauskaitė.
Kaip išgyventi su „popierine“ oda
AD gydymas yra daugiakomponentis: alergeno pašalinimas, provokuojančių faktorių vengimas, barjerinės epidermio funkcijos atkūrimas, uždegimo slopinimas, kova su antrine infekcija, sergant sunkiomis formomis – ir ligonio bei jo šeimos mokymas, psichoterapija. Nuo 2020 m. vasaros Lietuvoje jau taikoma ir biologinė terapija, kuri kompensuojama, kai nepadeda prieš tai taikytas gydymas, bet kol kas tik suaugusiems pacientams. Šiuos vaistus galima skirti ir vaikams nuo 6 iki 18 metų, bet jiems jie šiuo metu dar nėra kompensuojami.
„Biologiniai vaistai padarė perversmą gydant AD. Jie labai tiksliai veikia ligos mechanizmą ir uždegimą, o ne bendrai imuninę sistemą, todėl yra gerokai efektyvesni. Teigiamas efektas atsiranda jau po 2–4 savaičių, o pacientai patiria šoką gerąja prasme, nes metų metais įpratę save varžyti, riboti veiklas, kamuotis dėl niežėjimo gali lengviau atsikvėpti“, – aiškina gydytoja alergologė.
Biologinius vaistus nuo praėjusių metų rudens vartojantis Nerijus juokauja laukęs jų kaip didžiausio hito, internete sekdavęs jų kūrimo procesą, ieškodavęs informacijos, kada vaistai bus patvirtinti, kada pasieks šalį, kada bus leista juos naudoti. Šie vaistai vyrui buvo galimybė po truputėlį atsisakyti hormoninių ir kitokių tepalų, kuriuos jis turėjo vartoti daugiau kaip 15 metų, kad gytų žaizdos.
„Tepalas veiksmingas, bet turi ir kitą pusę – dažnai ir ilgai jį naudojant, oda praranda elastingumą, labai išplonėja ir tampa kaip popierinė. Pavyzdžiui, bent kiek stipriau trinktelėjus ranką ar koją toje vietoje mano oda tiesiog plyšdavo, atsirasdavo kelių centimetrų įtrūkimas. Nuo jų mano visos kojos iki dabar randuotos. Kai pradėjau naudoti biologinius vaistus, po truputėlį pradėjo mažėti alerginės reakcijos, po kelių dozių pradėjau mažinti ir hormoninio tepalo naudojimą, jo beveik nebereikia. Artimieji pastebi, kad oda atgavo spalvą, atrodo stipresnė, ir pats tai jaučiu. Suprantu, kad kardinaliai mano situacija nepasikeis, bet viskas eina geryn, ir tokie rezultatai mane labai džiugina“, – pasakoja Nerijus.
AD sergantiems likimo draugams jis pataria domėtis gydymo galimybėmis, naujovėmis, įdėti pastangų, ieškoti alternatyvų. Ir nors greitų pasveikimo receptų nėra, tačiau būtina neprarasti tikėjimo, kad viskas bus gerai – net jei devynis kartus nepavyksta, reikia tikėtis, kad pavyks dešimtą.
Efektyvų gydymą sergant atopiniu dermatitu gauna ne visi
Gydytoja A. Astrauskaitė tikina, kad nors modernus gydymas biologiniais vaistais kainuoja, bet žmogų pagydžius ir sugrąžinus į normalų jo ir visų jo aplinkoje esančių artimųjų gyvenimą, išlaidos visuomenei grįš keleriopai. „Sergantys sunkiomis formomis paprastai turi dažnus ir ilgai trunkančius nedarbingumus, net negalią, ir tampa išlaikytiniai, o pasveikę viską visuomenei grąžina, jau nekalbant, kad bus daugiau laimingų ir gyvenimu patenkintų žmonių, kai praktiškai visi artimiausi žmonės gyvena lyg košmare, matydami tokį pacientą“, – sako ji.
Biologine terapija labai pagerino atopinio dermatito gydymą, tačiau Lietuvoje jo kompensavimas nėra iki galo išspręstas. Gydymas kol kas kompensuojamas tik suaugusiems, nors didžiausia sergančiųjų grupė yra vaikai, kuriems jis būtų ypač reikšmingas, kadangi liga paveikia ne tik jų sveikatos būklę, bet ir psichologinę būseną.
Pasak Agnės Gaižauskienės, Inovatyvios farmacijos pramonės asociacijos (IFPA) direktorės, praėjusiais metais Lietuvoje buvo pradėta taikyti nauja, pakankamai sudėtinga paraiškų dėl vaistų kompensavimo tvarka. Dėl to tiek paraiškų rengimas, tiek jų vertinimas reikalauja daug laiko ir pastangų, o kartu tai stabdo galimybes laiku paskirti reikalingą ir efektyvų gydymą Lietuvos pacientams.
„Naujausi duomenys rodo, kad pagal laikotarpį nuo vaistų patvirtinimo iki prieinamumo pacientams Lietuvoje situacija išlieka viena prasčiausių Europoje. Palyginimui, jeigu Vokietijoje šis laikotarpis vidutiniškai trunka 120 dienų, tai Lietuvoje jis siekia net 780 dienų. Tai yra reikšmingas skirtumas, kuris turi įtakos būtent mūsų šalies pacientų sveikatai. Šiuo metu yra susidariusi daugiau nei 50 inovatyvių vaistų paraiškų eilė, kuri turi praeiti sudėtingą lietuvišką vertinimo ir sprendimų priėmimo sistemą“, – sako A. Gaižauskienė.
IFPA direktorės teigimu, tokią situaciją mūsų šalyje lemia keli veiksniai, tačiau vienas svarbiausių – nepakankamas sveikatos sistemos finansavimas. Pagal šiuo metu sveikatai skiriamą valstybinį finansavimą mūsų šalis net 2 proc. atsilieka nuo EPBO šalių vidurkio, siekiančio 6,6 proc. BVP.
