„Rimantas serga retu genetiniu sindromu, vadinamu Proteus sindromu. Tai ganėtinai luošinantis sindromas ir gydymo jam nėra. Šio simptomo pagrindas – aplink galūnes visi audiniai perauga kitais audiniais: tiek kaulai, tiek minkšti audiniai. Auga tiesiog savaitėm“, – sako Santaros klinikų vaikų ligoninės gydytojas Rimantas Bieliauskas.
Kas kelias dienas ant Rimanto rankų, kojų, net vidaus organų atsiranda skausmingi gumbai. O vėliau – ir negyjančios žaizdos. Visai neseniai dėl žaizdų Rimantas neteko pirštų ir vienos kojos, gresia pavojus netekti ir antros.
„Panešiojome ortopedinius batus dvi dienas ir šiek tiek pritrynė kulną. Septintą dieną žaizda atsivėrė ir atsiverdama ji pradėjo pūti. Septynios dienos nuo paprasto bato nutrynimo... Per tą žaizdą, pasitarus gydytojų komandai, nebeturime kojos. Su tuo liga nesibaigia, dabar apie tris mėnesius esame be kojos, tačiau viskas pereina į kitą koją... “, – jautriai kalba Rimanto mama Gintarė.
Atsivėrus žaizdai kulne, berniukui teko kęsti itin didelis skausmus. Moteris prisimena, kaip jai tekdavo plauti sūnaus žaizdą, kuri būdavo tokia apaugusi, kad priminė kalafiorą.
„Prisipili vonelę vandens, paimi šepetėlį ir kiekvieną tarpelį valai taip, kad nieko nebeliktų. Ir taip kiekvieną dieną valandą–dvi, o kartais net ir po kelis kartus per dieną“, – prisimena Gintarė ir jautriai priduria:
„Mes visada išėję iš gydytojo kabineto valomės ašaras, nes girdime tik blogas naujienas... Nėra to, kad kažkas mums pagaliau bus gerai. Mes nesame tokių žodžių girdėję“.
Rimanto slaugą apsunkina ir tai, kad šeima gyvena daugiau nei trys valandos kelio nuo Vilniaus. Tik čia Rimantui gali būti suteikta reikiama pagalba. Tačiau net itin sunkios būklės Rimantas nori gyventi įprastą gyvenimą: eiti į mokyklą ir matytis su draugais.
Visą Rimanto istoriją išgirskite iš pačios Gintarės lūpų šiame naujienų portalo tv3.lt interviu:
Nuo pat mažumės nevalgė ir buvo pasyvus
Gintarė su vyro pirmosios santuokos vaikeliu Rimantu susipažino, kai jam buvo vos dveji – jau tada jis nevalgė, buvo pasyvus. Moterį tai neramino, todėl ji nusprendė vaikelį nuvesti pas gydytojus. Iš jų šeima sulaukė vis kitokių diagnozių – per tą laiką pradėjo kisti Rimanto kūnas – atsirado rankų, kojų deformacijos. Kairė koja pradėjo nevaldomai augti.
„Keitėsi rankos, kojos, bet mes patys priežasčių net nežinojome. Buvome ir pas plastikos chirurgus, jie bandė tiesinti rankas, kojas, bet kol mums nustatė, ko tikrai reikia, praėjo ketveri metai. Tada prasidėjo diagnozės: jam neišsivystė venos.
Tuomet buvo atlikta pirmoji rimta operacija, kuri truko net 9 valandas – jam iš kojos išėmė tas netikras venas, dėl to turėjome nešioti kompresines kojines. Galvojome, kad su šia operacija viskas ir baigsis, bet staiga pradėjo augti koja. Tyrimus darėme vieną po kito“, – lemtingas akimirkas prisimena Rimanto mama.
Praėjus keleriems metams, Rimantui galiausiai buvo nustatytas labai retas genetinis Proteus sindromas. Apie šią ligą daug informacijos moksliniuose šaltiniuose nėra, nėra ir gydymo – berniukas yra 128-tas žmogus pasaulyje, kuriam nustatytas šis sindromas.
Galūnės ir audiniai auga tol, kol žmogus nebegali judėti
Ši liga pavojinga tuo, kad niekada nesibaigia – galūnės ar audiniai auga tol, kol žmogus nebegali pajudėti. Vienintelė išeitis – amputacija.
Prieš porą mėnesių Rimantui buvo amputuota kairė koja, šiuo metu liga kėsinasi į kitą koją ir vidaus organus.
„Ligai nėra gydymo, nėra vaistų. Rimantas sunkiai valdo kairę ranką, augliai persikėlė į dešinę koją – ant kelio yra auglys, kuris yra neoperuojamas, nes daktarai bijo operuoti. Nežinome, kokią organizmo reakciją tai sukeltų – kiekvienas prisilietimas prie jo paskatina žaibiškai viskam didėti ir plėstis“, – pasakoja moteris.
Moteris sako, kad kiekvienas apsilankymas pas gydytojas – nauja niūrių žinių lavina, kuri skatina tik baimę ir nežinomybę:
„Daktarai prognozavo, kad jo širdis galimai atlaikys iki 23-ejų metų. Kai išgirsti tokią diagnozę, kad kažkas tavo vaikui įjungia laikmatį ir skaičiuoja jo likusį laiką, tai net jo gimtadienių šventimas perauga į baimę, kad vis artėjame link kažko skaudaus. Nors ir sunku, išmokome gyventi šiandien diena – šiandien neskauda, šiandien jis šypsosi ir mes laimingi. Mes nežinome, kas toliau bus“, – skaudžiomis mintimis dalinasi ji.
Sunku protu suvokti
Nustačius ligą, Rimantas buvo vežamas iš operacinės į operacinę – iki šiol keturiolikmečiui buvo padaryta jau net 16 operacijų. Dėl kojos deformacijos teko daryti amputaciją, po kurios ant bigės atsivėrė žaizdos, jos po kelių dienų pradėjo pūti. Gintarė pasakoja, kad operacija buvo labai sunki ir pareikalavo daug emocijų – šansai išgyventi buvo 50 procentų.
Moteris sako, kad jai buvo sunku suvokti visą ištikusią situaciją: „Aš protu negalėjau suvokti, kad mano vaikas šypsosi, bet iš tiesų jis gyvas pūva. O jam tik keturiolika. Susitaikėme ir kabinomės į mintį, kad kažkada išmokome važinėti dviračiu, tai išmoksime judėti ir vežimėliu. Prie vaiko laikydavau šypseną, bet vos išėjus iš palatos man ašaros byrėdavo.“
Ji pasakoja, kad klastinga liga vystosi ne mėnesių, bet netgi dienų greičiu: „Mes maždaug kiekvieną savaitę turime važiuoti pas daktarus ir jie visad nustemba, kai jau rodau, kad vis naujas guzas ant kūno yra iškilęs. Nesuvokiamu greičiu viskas keičiasi. Matome, kaip kaulai, pirštai, sąnariai deformuojasi.“
Sunkiai kasdienybei moteris stengiasi nepasiduoti – prie vaiko neleidžia vairo perimti emocijoms, o likus vienai dažnai pasipila užspaustos ašaros.
„Prie vaiko aš visada stengiuosi išlikti stipri ir nepasiduodu emocijoms. Bet kai jis nemato – būna visko. Mano protas kartais nesuvokia, kas vyksta. Kaip prie to prisitaikyti, kai liga jau kėsinasi į vidaus organus ir kitą koją, kai net gydytojai bėjėgiai ką nors padaryti? Mums dabar yra tik laukimas“, – teigia ji.
Patirdavo žiaurias patyčias
Ne gana to, kad gyvenimas berniukui ir visai šeimai ant pečių uždėjo milžinišką naštą, aplinkiniai žmonės iš jo tyčiodavosi, vadindavo užgauliais žodžiais. Net dabar Rimantas bijo eiti į vietas, kuriose yra žmonių.
„Prie jūros nuvažiuodavome – monstru išvadina. Žmonės sakydavo, kad mes traumuojame kitus vaikus rodydami Rimantą viešumoje, kad jo geriau išvis nerodyti niekam. Vieni pradėjo bijoti, kad berniukas juos užkrės.
Kai tai pradėjo vykti nuolat, jis nebenorėjo išvis eiti į viešumą. Jis užsidarė kambaryje, reikėdavo per prievartą jį į lauką tempti. Visuomenė jo nepriima“, – apmaudą reiškia ji.
Vis dėlto, nors ir Rimantui buvo nustatytas įgimtas protinis atsilikimas, jo bendraklasiai mokykloje berniukui padeda ir jo neatstumia.
„Mes norime eiti į mokyklą vien dėl tos socializacijos. Vien dėl to, kad Rimantas ištrūktų iš tų keturių sienų ir pabendrautų su kitais vaikais. Jo bendraklasiai yra labai supratingi vaikai – padeda užkelti vežimėlį, padeda ir patį Rimantą nuvežti nuo vienos vietos į kitą.“
Džiaugiasi viskuo
Nepaisant sunkumų, Rimantą jo mama Gintarė apibūdina kaip be galo švelnų, kantrų ir džiaugsmo pilną vaiką.
„Mes įpratome tiesiog susigyventi su viskuo – su koja, kūnu. Kojai skirdavome daug laiko – valydavome ją po kelias valandas, kad žaizdų nebūtų, kad jos neužsikrėstų. Tai kojai neberasdavome batų – neegzistuoja tokie dydžiai, pločiai. Siuvomės patys, mes nesame turėję normalių batų, nes tiesiog negalime jų normalių nusipirkti. Kai amputavo koją, Rimantas pasakė, kad nori gražių batų. Neseniai vaikui nupirkome pirmus, normalius batus, kad ir vienai kojai.
Jie ne ortopediniai, nes vaikui reikia spalvotų, gražių, madingų batų. Jis pats negalėjo patikėti, kad batai tinka, kai juos pasimatavo. Žmogus, nusipirkęs naują automobilį, tikriausiai nemokėtų džiaugsmo taip perteikti, kaip mano berniukas gavęs naujus batus“, – šypseną išspaudžia Gintarė.
Rimantas – be galo jautrus vaikas, berniukas moka džiaugtis viskuo, ką mato. Rimanto mama šypteli, kad jis savyje neturi nė kruopelytės blogio:
„Jis džiaugiasi viskuo. Jis visai neturi blogio ar pavydo. Jis gerietis – prisiglaus, apsikabins, iš jo nesu nė karto girdėjusi nė vieno keiksmažodžio.“
Trūksta lėšų
Rimanto mama Gintarė atvirauja, kad ji kiekvieną naktį keliasi po du, o kartais net ir tris kartus. Moteris neprisimena, kada yra išmiegojusi visą naktį. Net jeigu Rimantas naktimis ir nekviečia, moteris vis tiek eina paklausyti prie berniuko durų, ar jis vis dar kvėpuoja.
„Aš kitaip nebemoku gyventi", – su ašaromis akyse kalba ji.
Rimanto tėvelis dabar dirba vairuotoju, o mama dirbti negali, kadangi nuolat turi būti vaiko rankomis ir kojomis. Šeimoje auga dar penkiametė mergaitė, o pinigų jie bando prasimanyti augindami gyvulius. Situaciją apsunkina tai, kad Joniškyje nėra ligoninės, į kurią mama galėtų nuvežti Rimantą. Tenka kęsti ilgas keliones, jei berniukui skubiai reikia pagalbos.
„Mes visada privalome turėti atsidėję pinigų. Ne kažkokiems brangiems pirkiniams, o mašinai ir kurui, nes bet kada gali naktį Rimantui suskausti, tokiais atvejais reikia nuvažiuoti bent į Šiaulius, nes kelionės į Vilnių tolimos ir brangios. Norėtume pasidaryti ir remontą namuose, bet negalime sau to leisti, nes niekada nežinai, kas bus rytoj ir kur tau reikės lėkti.“
Šeima kasdien kovoja už sūnelio gyvybę, nors vos suduria galą su galu. Rimantui reikalingi vaistai ir medicininės priemonės, skirti žaizdų priežiūrai, skausmo malšinimui. Kartą į savaitę važiuoja gydytojų apžiūrai į Vilnių, todėl patiriamos didelės kelionės išlaidos, kurios apsunkina mažas pajamas turinčios šeimos finansinę padėtį. Vaistams, kelionės išlaidoms, neįgaliojo elektrinio vežimėlio priemokai reikalinga 6000 eurų suma.
Šeima nėra socialiai remtina, jų gaunamos pajamos per mėnesį yra apie 880 eur. (220 eur/asm.).
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ galima telefonu:
1891 – 3 eur;
1892 – 5 eur;
1893 – 10 eur.
Informacija bankiniams pavedimams atlikti:
AB SEB banko akcijos sąskaita: LT89 7044 0600 0385 2791; Kodas 70440; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Swedbank“ akcijos sąskaita: LT06 7300 0101 1936 4074; Kodas 73000; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB Luminor Bank akcijos sąskaita: LT75 4010 0424 0261 9386; Kodas 40100; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Citadele“ banko akcijos sąskaita: LT19 7290 0000 0170 0188; Kodas 72900; Labdaros fondas „Vienybė“.
Aukojimas taip pat galimas per elektroninio aukojimo sistemą Aukok.lt
